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Allgemein / 24. Februar 2022

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Von Janine Stuber

Low-Carb. Ketogen. Ohne Kohlehydrate, Zucker und Gluten; mit Eiweiß und Milchprodukten. In unseren Blogbeiträgen ging es immer wieder um das, was unsere Tochter Josefine essen soll und was nicht. Denn es ist medizinisch nachgewiesen, dass die Ernährung direkten Einfluss haben kann auf die Häufigkeit von Krampfanfällen.

Vor fast vier Jahren habe ich deshalb angefangen für Josi Low Carb zu kochen. Vor einem halben Jahr kam dann, auf Anraten der Ärzte, die Umstellung auf strickte ketogene Diät. Ich habe dafür sogar eine Schulung in der Epilepsieklinik Klein-Wachau bekommen. Davon habe ich ausführlich in einem Blog berichtet.

Keine Verbesserung

Im Dezember hatten wir nochmals einen Kontrolltermin bei unserem Neurologen. Natürlich ging es auch wieder um die Ernährung. Mit allem hatte ich gerechnet, aber nicht damit, dass er verkündete, dass wir die ketogene Diät beenden sollten! Seine Erklärung: Der gewünschte Effekt der Ernährungsumstellung, die Verringerung der epileptischen Anfälle, sei nicht eingetreten. Ob es ein bis drei oder zwei bis vier Anfälle pro Tag wären, würde keinen Unterschied machen. Stattdessen wollte er ab Januar ein zusätzliches Medikament geben.

Das musste ich erst einmal verkraften. Ich war bisher davon ausgegangen, dass ohne die spezielle Ernährung Josefine noch viel mehr Anfällen bekommen hätte. Und jetzt einfach aufhören? Die Angst war groß, dass es wieder so werden würde wie früher, wo sie alle paar Stunden unter Krämpfen gelitten hat.

Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!

Ich erzählte Josefines Schulbegleiterin Irina, die mittlerweile auch unsere Freundin geworden ist, von der Entscheidung des Arztes. Sie fragte mich, was denn passieren würde, wenn Josefine wieder „ganz normal“ essen würde. Ich musste zugeben, dass ich das nicht genau sagen konnte. Aber meine Sorge, dass sie wieder mehr krampfen könnte, wäre übergroß!

Das Gespräch mit Irina hat mir keine Ruhe gelassen. Schließlich kam mir der Gedanke: Wer nicht wagt, der nicht gewinnt! Ich habe erst auf Low Carb umgestellt. Dann nach fast vier Jahren – bekam Josefine  ganz normales Essen. Was würde jetzt passieren?

 

Appetit und Lebensfreude sind zurück

Wie gut, dass Josi im Dezember den ganzen Tag unter Aufsicht war. Aufgrund Ihres Immunsystem war sie zu Hause und wurde im Homeschooling von Irina betreut. Wenn sie Feierabend hatte, waren wir da. So konnten wir sie also jederzeit genau beobachten. Zu meiner Überraschung blieb alles beim Alten! Es gab nicht mehr Anfälle als vorher! Dafür sahen wir mit großer Freude, dass unsere Josefine endlich wieder mit Appetit gegessen hat und es ihr offensichtlich richtig gutschmeckte! Das machte sie mit einem „Jamm“ akustisch deutlich!

Das neue Medikament, das sie im Januar verordnet bekommen hat, tut ihr auch sehr gut. Sie ist munterer, interessierter und es hat dafür gesorgt, dass sie weniger Anfälle hat als mit der Diät! Es ist so schön zu sehen, dass sie lacht und ein Stück Unbeschwertheit zurückgekommen ist. Ich bin mir sicher, dass sich ihr Gehirn nach jahrelangem Dauerstress durch die Anfälle endlich etwas erholen kann. Eine gute Basis für neue Entwicklungsschübe!

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Allgemein / 25. Mai 2021

Warnzeichen: Wenn die Helferin Hilfe braucht

Warnzeichen: Wenn die Helferin Hilfe braucht

Von Janine Stuber

 

„Allzeit bereit!“ – Das ist ein bekannter Pfadfindergruß. Aber irgendwie gilt das auch für Mütter – und ganz besonders für die, die besondere Kinder haben. Ich bin es gewohnt jederzeit für unsere Josefine da zu sein. Sie ist ja immer auf Hilfe angewiesen. Morgens zum Beispiel, wenn ich sie für den Tag fertig mache. Wie so vieles ist das „Aus-dem-Bett-holen“ Routine.

Vor Kurzem bin ich in der Früh in ihr Zimmer. Plötzlich merkte ich, dass mein Rücken und die Halswirbel streikten. Ich hatte keine Kraft mehr in den Armen. Wie sollte ich so Josefine aus dem Bett bekommen? Sie wiegt ja mittlerweile über dreißig Kilo. Zum Glück war mein Mann Ingolf noch zu Hause und er konnte das für mich übernehmen.

 

Die Alltagserleichterung: Ein Personen-Lifter

Für mich war das ein Alarmsignal! Mir wurde klar: “Ich muss einfach besser auf mich selber achten! Das darf nicht nochmal passieren!“ Noch am selben Tag habe ich bei unseren Sanitätshaus angerufen und nach einem passenden Hilfsmittel gefragt. Der Mitarbeiter kam vorbei und stellte mir per Tablet unterschiedliche Lifter vor, die am Bett oder im Bad das Herausheben und wieder Hineinlegen an meiner Stelle übernehmen könnten.

Ich wählte einen aus. Erstaunlicherweise hat die Krankenkasse dieses Hilfsmittel ganz schnell bewilligt. Vor kurzem wurde dieser ausgeliefert. Ich gebe zu, dass das am Anfang schon sehr gewöhnungsbedürftig war. Nicht nur für mich, auch für Josefine. Sie war es doch gewohnt, dass Mama oder Papa sie aus dem Bett herausheben – und jetzt dieses „Ding“? Sie hat es erstmal skeptisch angeschaut, sich aber darauf eingelassen.

 

Wohltat für die Mutter

Schnell hat Josefine gemerkt, dass der Lifter viel angenehmer ist, weil das Fassen unter den Achseln wegfällt und sie viel sanfter aus dem Bett gehoben wird, als wir das je machen konnten. Das gilt natürlich auch für Hineinlegen. Allerdings ist der Lifter auch sehr viel langsamer als Mama und Papa. Die Zeit, die das ins Bett legen oder herausholen mit dem Hilfsmittel länger braucht, nehme ich gerne in Kauf.

Ich merke schon jetzt, nach so kurzer Zeit, dass es meiner Halswirbelsäule und dem Rücken guttut, dass ich Josefine nicht mehr aus dem Bett heben bzw. ins Bett hineinlegen muss. Physiotherapie, Osteopathie und diverse Gymnastik-Übungen sorgen ebenfalls dafür, dass ich wieder körperlich fit bin. Und das muss auch so bleiben. Denn ich will ja weiterhin „Allzeit bereit!“ sein – für beide Töchter!

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Allgemein / 9. Dezember 2020

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Von Janine Stuber

In den letzten Blogs haben wir darüber berichtet, dass Josefines Wirbelsäule verschoben ist und dass das nicht nur Auswirkungen auf ihre Haltung hat, sondern dadurch auch ihre Lunge nicht mehr genügend Platz hatte. Seit ein paar Wochen haben wir endlich ein effektives Hilfsmittel: ein Korsett. Genauer gesagt sogar zwei: Eins für den Tag und eins für die Nacht.

An das Tageskorsett können wir sie nur ganz langsam gewöhnen. Wenn sie sitzt, drückt es nämlich auf den Oberschenkel. Deshalb bekommt sie es erstmal für eine Stunde an, dann gibt es eine Stunde Pause, dann wieder an, immer im Wechsel. Regelmäßig kontrollieren wir, ob sie Druckstellen hat, daraus könnten sich Entzündungen entwickeln, die wir unbedingt vermeiden müssen.

Muskelabbau?

Das Nachtkorsett hat Josi sofort gut akzeptiert. Wenn sie liegt, kann ja nichts drücken. Sie hat gespürt, dass ihr Rücken sich dadurch entspannt. Beim ersten Mal Anziehen, hat sie sich gleich auf die Seite gedreht und ist eingeschlafen.

Viele denken, dass ein Korsett zwar die Wirbelsäule in die richtige Lage bringt, aber dafür sorgen könnte, dass die Muskulatur sich zurückbildet. Allerdings ist Josefines rechte Seite sowieso schwach. Da hat sie kaum Muskeln aufgebaut. Es gibt auch Zeiten, in denen sie kein Korsett trägt, z.B. wenn sie im Rolli sitzt. Außerdem machen wir nach wie vor die Faszien-Massage für den Muskelaufbau.

Kleiner Erfolg und ein Wermutstropfen

Bei der letzten Osteopathie Behandlung bekamen wir eine Bestätigung, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Unserer Therapeutin war ganz begeistert, dass Josefine viel entspannter und lockerer von der Muskulatur her war. Von den Korsetts wusste sie da noch nichts! Sie war also unvoreingenommen! Auch unser Arzt hat festgestellt, dass die Rippe nicht mehr die Lunge einquetscht. Wunderbar!

Einen Wermutstropfen gibt es: Wenn Josefine im Bett das Korsett anhat, kann nicht gleichzeitig die Atemweste angelegt werden, die wir immer abends zum Schlafen eingesetzt haben. Wir müssen uns noch eine Alternative überlegen. Aber auch unser Tag hat nur 24 Stunden und wir sind jetzt schon mit Schule, Arztbesuchen, Übungen und Therapien ziemlich durchgetaktet.

Pubertät lässt grüßen

Apropos Therapie: Bei den Bewegungsübungen, die wir an jedem Nachmittag mit vier Helferinnen durchführen, gibt es kleine Fortschritte zu vermelden: Josefine übernimmt immer mehr die Initiative zum Beispiel bei der Übung, die das Robben anbahnt.

Allerdings merkt man nicht nur hier, dass sie mit ihren 10 Jahren schon in der Pubertät ist. „Was ich nicht will, das will ich nicht!“, das signalisiert sie immer wieder und testet aus, wie weit sie gehen kann.

Neue ketogene Diät gegen Krampfanfälle

Seit Anfang Oktober hat Josefine nicht mehr so häufig Krampfanfälle. Manchmal ist sie sogar ein bis zwei Tage anfallsfrei. Dann geht es wieder los. Wir waren nochmals bei einer Epilepsie-Beratung. Dort wurde uns empfohlen, die modifizierte Atkinson-Diät abzusetzen und auf eine reine ketogene Diät umzustellen.

Wie die funktioniert, was beachtet werden muss, bekomme ich bei einem Kurs des Epilepsiezentrums vermittelt. Wenn sich mit dieser Ernährung die Anfälle dauerhaft reduzieren, könnten wir auf eine Umstellung oder Erhöhung der Medikamente verzichten.

Kein Kontrolltermin im Januar

Normalerweise hätten wir im Januar wieder einen Kontrolltermin für die Doman-Therapie in Dänemark. Aufgrund von Corona werden wir diesen absagen.

Das ist allerdings nicht dramatisch, denn wir haben auch ohne „neue Anweisungen“ des Doman-Therapie Teams genügend „Hausaufgaben“ und arbeiten kräftig daran, dass Josefine sich weiterentwickeln kann!

Wir wünschen Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr! Bleibt gesund!

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Allgemein / 9. August 2020

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Von Janine Stuber

Sonne, Sand und Wellenrauschen – Davon bekommen wir normalerweise nichts mit, wenn wir zum Kontrolltermin bei den Doman-Therapeuten und Ärztenin Svendborg/Dänemark sind. Aber dieses Mal hatten wir tatsächlich den Freitagnachmittag frei und sind ans Meer gefahren. Sonst gibt es keine Lücken in der Tagesplanung, aber einige vom Team waren nicht vor Ort. Vermutlich konnten sie wegen Corona nicht reisen.


Aber die, die da waren, haben uns viele Anleitungen für zu Hause gegeben. Matthew, der Physiotherapeut, hat Josefines Wirbelsäule gerichtet. Die Skoliose, also die Verbiegung der Wirbelsäule, war wieder extrem. Damit dauerhaft eine bessere Körperhaltung erreicht wird, sollen wir sie regelmäßig auf eine Inversionsbank legen

 

auf der ihr Körper gestreckt wird. Wie man sieht, ist es ihr die ungewöhnliche Haltung nicht unangenehm.

Unterstützung für die gute Körperhaltung

Nach Rücksprache mit unserer Ärztin  gibt es keine Bedenken wegen des Shunts im Kopf, weil sie kopfüber auf der Bank liegt. Das ist eine große Beruhigung für uns. Die Krankenkasse übernimmt das Trainingsgerät nicht. Aber zum Glück ist so etwas schon für rund 150 Euro zu haben. Wie gut, dass wir immer wieder Spenden bekommen, die dafür eingesetzt werden können.

Sowohl der Physiotherapeut vom Doman-Therapie-Team als auch der Orthopäde in Dresden drängen darauf, dass Josefine ein Korsett tragen soll. Gerade macht das Sanitätshaus einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse fertig. Bald werden wir wohl zum Maßnehmen bestellt. Das läuft. Aber es reicht nicht aus, um Josefines Haltung auf Dauer zu verbessern. Sie hat so gut wie keine Muskulatur. Diese muss dringend aufgebaut werden.

Dringend notwendig: Muskelaufbau

Physiotherapeut Matthew hat deshalb empfohlen die Faszien , die dünne, sehnenartige Muskelhaut, zuaktivieren. Das hat wiederum direkte Auswirkungen auf die Muskeln selber. Die Faszien-Massage wird zum Beispiel mit einem Roller oder Igelball durchgeführt.

Wir haben einige Anleitungsblätter bekommen, wo sich die Faszien am Körper befinden. Die unterschiedlichen Regionen werden jeweils rund zehn Minuten mit dem Igelball etc. bearbeitet. 40 Minuten dauert diese Behandlung. Danach gibt es 70 Minuten Stromtherapie zur Aktivierung der Muskulatur und  35 Minuten Stromtherapie zur Entspannung. Zweimal am Tag soll dieses Programm zum Muskelaufbau durchgeführt werden.

Unser Alltag ist „durchgetaktet“

Es ist eine große Herausforderung für uns das noch zusätzlich in unseren Tagesablauf zu integrieren. Ohne unsere Schulbegleiterin Irina, die während der Schule schon eine Massageeinheit und Stromtherapie übernimmt, wäre das überhaupt nicht zu stemmen.

Wir fangen schon morgens mit den Übungen an. Wenn Josefine dann um 15 Uhr von der Schule nach Hause kommt, starten wir um 16 Uhr zusammen mit den Helfern mit dem Bewegungstraining. Um 18 Uhr ist Abendbrot angesagt. Das dauert fast anderthalb Stunden. Denn wir essen ja nicht einfach nur!

Kleine Schritte – große Hoffnung

Auch bei Tisch wird bei uns gelernt und gefördert. Josi bekommt Bilderkarten gezeigt. Anhand dieser Karten muss sie auswählen, was sie essen möchte. Zum Beispiel Tomate oder Gurke. Sie sieht nicht nur die Bilder, sondern auch die geschriebenen Worte. Sie richtet ihren Blick auf das, was sie gerne haben möchte. Die Therapeuten haben jetzt geraten, dass der nächste Entwicklungsschritt angebahnt werden soll: Josefine soll die Karte nicht nur anschauen, sondern in die Hand nehmen.

Es sind die kleinen Schritte, die uns Mut machen, dass Josefine weiterhin das aufholt, was sie noch nicht lernen konnte und dass sie so immer selbstbestimmter leben kann. Das ist unserer große Hoffnung. Danke an alle, die dazu beitragen, dass die Therapie fortgesetzt werden kann!

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Allgemein / 22. Juni 2020

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose 

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose

Von Janine Stuber

Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.

Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.

Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig

Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.

Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.

Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.

Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau  gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.

Geschockt über Folgen

Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.

Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden.  Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!

Ende Juli Kontrolle in Dänemark

Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.

Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.

 

Noch ein weiter Weg  – Ihr helft uns dabei

Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.

Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

 

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Allgemein / 11. Mai 2019

Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Platz im Kinderzimmer, Geld fürs eigene Portemonnaie und Josefine unterstützen: Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Spielzeug, Kuscheltiere und Klamotten – In den meisten Kinderzimmern herrscht Platznot, weil sich so viel angesammelt hat! Wie wäre es mit Aussortieren, die Sachen verkaufen und dabei noch was Gutes tun?
Der 2. Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH  am 22. Juni 2019 von 10.00- 14.00 Uhr macht es möglich. Und das Beste: Nicht nur der eigne Geldbeutel füllt sich, Sie – oder Ihre (Enkel-) Kinder – tun damit auch noch etwas Gutes!

Anknüpfen an den Erfolg vom letzten Jahr

Mit den Erlösen aus den Standgebühren (2 Euro pro Meter) wird die  Doman Therapie  von Josefine finanziert! Auch der Verkauf von Getränken, Bratwurst und Kuchen geht zu 100% an Josefine.
Im letzten Jahr wurde der Kinderflohmarkt sehr gut angenommen. Der Erlös konnte sich sehen lassen: Rund 1000 Euro sind zugunsten von Josefine´s Doman-Therapie waren zusammen gekommen. Einen kleinen Eindruck wie es 2018 war, bekommen Sie hier .

Dieses Mal gibt es noch eine besondere Attraktion für die Kinder: Es wird eine Hüpfburg aufgebaut!

Anmelden, dabei sein – und helfen

Noch stehen Standplätze auf dem Kinderflohmarkt am 22.Juni 2019 im Zelt in der Dr.-Gemeinhardt-Straße 1-3 in Roßwein zur Verfügung! Laden Sie gerne Freunde und Bekannte ein dabei zu sein!
Anmelden kann man sich noch per Mail info@spezialgeruestbau.de oder telefonisch unter 034322/4720.

Josefine und ihre Familie sagen jetzt schon: VIELEN DANK!

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Allgemein / 2. April 2019

Anstrengender Alltag: Von Nasen(staub)saugern und schlaflosen Nächten


Anstrengender Alltag: Von Nasen(staub)saugern und schlaflosen Nächten

Von Janine Stuber

Eine dicke Schnupfennase: Nichts Besonderes in den hinter uns liegenden
Wintermonaten. Wie schnell hat sich unsere fünfjährige Tochter Isabelle im
Kindergarten wieder was eingefangen. Dann wird ein paar Tage kräftig die Nase
geputzt. Alles nicht dramatisch bei ihr. Für unsere schwerstmehrfachbehinderte
Tochter Josefine ist „ein bisschen Erkältung“ dagegen schon eine „große Sache“.
Ihr Immunsystem ist viel schwächer als sonst bei Kindern üblich. Vor einiger Zeit hat
ein kleiner Infekt bei ihr sogar zu einer Lungenentzündung geführt und sie musste ins
Krankenhaus. Wenn sich bei Josi die kleinsten Anzeichen eines Schnupfens zeigen,
werde ich deshalb hellhörig und achte besonders auf ihre Atmung.

Ungewöhnliche Hilfe

Nase putzen wie bei Isabelle, geht bei Josefine nämlich nicht. Das kann sie nicht.
Das Nasensekret verstopft dann irgendwann die Atemwege dermaßen, dass sie nur
noch sehr schwer Luft bekommt. Deshalb muss die Nase regelmäßig abgesaugt
werden. Tag und Nacht. Nicht selten kommt es vor, dass sie auch nachts fünf bis
sechs Mal behandelt werden muss.
Eine große Hilfe ist dabei der „Nasensauger“ , der an einen
handelsüblichen Staubsauger angeschlossen wird.
Ganz sanft sorgt er dafür, dass alles frei wird und sie wieder normal atmen kann.
Dieses Gerät möchte ich nicht missen! Wir haben mittlerweile sogar einen kleinen
Staubsauger angeschafft, damit dieses wichtige Hilfsmittel in Erkältungszeiten immer
dabei sein kann, natürlich auch in der Schule.

Kleine Erkältung – großes Auswirkung

Unser aktueller Infekt zieht sich schon über vier Wochen hin. Das ist für Josefine
sehr anstrengend. Sie ist müde, schlapp, teilnahmslos und möchte eigentlich nur
schlafen. Dann ist es schwierig die vielen Übungen der Doman-Therapie ,
die wir täglich durchführen müssten, auch tatsächlich zu machen.
Es ist klar, dass sie wieder zu Kräften kommen muss. Deshalb verzichten wir in
dieser Zeit auf das Training für Atmung, Hören und Lernen. Auf die
Bewegungsübungen für die Motorik müssen sein. Die Gefahr ist zu groß, dass sie
durch eine Pause erlernte Abläufe wieder vergisst.

Endlich „Überm Berg“!?

Nicht nur Josi hat der Monat mit Dauer-Erkältung geschlaucht. Dieses Mal habe ich
mir selber eine dicke Grippe eingefangen. Trotzdem lausche ich nachts per
Babyphone auf ihre Atemgeräusche, um im Notfall den Nasensauger zum Einsatz
zu bringen. An erholsamen Schlaf ist da nicht zu denken!
Umso dankbarer bin ich, dass jetzt endlich die Beschwerden verschwunden sind,
Josi wieder fit ist und das Doman-Übungsprogramm wieder vollständig los gehen
kann. Ich hoffe sehr, dass wir alle für dieses Saison „überm Berg sind“ mit den
Erkältungskrankheiten! Dass Josefine letzte Nacht wieder die Nase zu hatte, muss ja
nichts heißen….

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Allgemein / 21. März 2019

Schreck am Mittag entpuppt sich als „Normalste Sache der Welt“!

Schreck am Mittag entpuppt sich als „Normalste Sache der Welt“!

Von Janine Stuber

Das Leben mit unserer schwerstmehrfachbehinderten Josefine bringt manchmal
völlig unerwartete Herausforderungen mit sich:
Sonntagmittag. Essenszeit. Gerade will ich den Tisch decken, da fällt mein Blick auf
unsere Josefine, die auch hier im Wohnzimmer sitzt. Ich kann nicht glauben, was ich
da sehe: Es läuft Blut aus ihrem Mund!

Ich bekomme einen riesigen Schreck! Die Gedanken rattern nur so in meinem Kopf:
„Hat sie sich auf die Zunge gebissen? Hat sie unbemerkt einen epileptischen Anfall
bekommen? Was ist hier los?“
Ich wische erstmal das Blut ab, rede sanft auf sie ein, dass sie den Mund aufmachen
soll. Ich muss mir schließlich ein Bild machen, was da passiert ist. Nur widerwillig
öffnet sie nach mehreren Anläufen die Lippen. Aber an der Zunge ist keine
Verletzung zu entdecken. Ratlosigkeit! Plötzlich sehe ich Blut an einem Eckzahn.
„Das wird doch kein „neuer“ Zahn sein, der wackelt!?“, denke ich ängstlich.

Panik breitet sich aus

Ich will wissen, wie fest der Zahn noch sitzt, gehe mit den Fingern dran – und habe
ihn schon in der Hand! Auch das noch! Eigentlich weiß ich, wo Josefine Milchzähne
hat und wo nicht. Aber mich hat die Panik so sehr erfasst, dass ich nicht mehr klar
denken kann.
Ich tupfe das Blut ab, mache ein Foto vom Zahn und schicke es an Irina, Josefines
Schulbegleiterin. Sie wird mir helfen können, denn sie hatte Zahnmedizin studiert. Zum
Glück meldet sie sich sofort und gibt Entwarnung: Es ist wirklich nur ein Milchzahn,
der gerade ausgefallen ist. Ich bin total erleichtert!

(Un-) Angemessene Reaktion?

Vielleicht fragen Sie sich: Ist es nicht die „normalste Sache der Welt“, dass ein Kind
in Josefines Alter einen Milchzahn verliert? Ja natürlich! Aber die meisten Kids
können mit acht Jahren sagen, dass sie einen Wackelzahn haben! Unsere Tochter
kann das aufgrund ihrer Behinderung nicht. Das macht die Sache kompliziert.
Dass bei so einer „normalen Sachen“ die Alarmglocken bei mir läuteten, liegt daran,
dass wir schon einige lebensbedrohliche Situationen mit Josefine erlebt haben. Das
Blut am Mund hätte auch medizinische Gründe haben können, die eine Behandlung
nötig gemacht hätten oder das Ausfallen eines gesunden, bleibenden Zahnes, wäre
auch kein gutes Zeichen gewesen. Deshalb meine (Über-)Reaktion.

Eltern, die selber „besondere“ Kinder haben, können das vermutlich nachvollziehen.
Übrigens: Josefine hat das alles sehr gelassen hingenommen. Über das kleine
Geschenk der „Zahnfee“, das am nächsten Morgen für sie bereit lag, hat sie sich
sehr gefreut! Meine Aufregung vom vergangenen Tag hatte sie schon längst
vergessen.

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Allgemein / 21. Dezember 2018

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Von Janine Stuber

„Dankbarkeit ist das Eingeständnis unserer Abhängigkeit von anderen.“, der Heilpraktiker, Schriftsteller und Maler Erhard Blanck bringt auf den Punkt, was mein Mann Ingolf und ich seit einiger Zeit erleben.

Wir sind dankbar für alle finanzielle und anderweitige Unterstützung, die wir bekommen, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Die Last auf andere angewiesen zu sein

Der Schritt in die Öffentlichkeit fiel uns extrem schwer. Wir sind einfach nicht die Typen, die sich auf den Marktplatz stellen und sagen „Ich will jetzt Unterstützung!“ und dann ganz selbstverständlich erwarten, dass andere Leute helfen. Aber für Josefine mussten über unseren Schatten springen.

Denn ohne die Hilfe von unserer Familie, Freunden, Nachbarn, Bekannten und Unbekannten könnten wir die Doman-Therapie für unsere Josefine nicht finanzieren. Das heißt aber auch, dass wir abhängig sind von anderen. Wir müssen immer wieder lernen, dass wir diese Unterstützung brauchen und annehmen müssen.

Spenden-Aktionen mit uns absprechen

Wir sind zutiefst dankbar für alle, die uns in den vergangenen Monaten auf ganz unterschiedliche Art und Weise unterstützt haben. Teilweise wussten wir im Vorfeld gar nicht, dass sich Menschen für Josefine engagieren und waren dann doppelt beglückt.

Die Erfahrung zeigt aber, dass es hilfreich ist öffentliche Spenden-Aktionen, sei es bei Veranstaltungen, Märkten oder Aktionen im Einzelhandel, vorher mit uns abzusprechen. Wir möchten vermeiden, dass Einzelne mehrfach angesprochen werden und/oder sich irgendwann genötigt fühlen, zu spenden. Das ist nicht in unserem Sinne. Das ändert nichts daran, dass wir unendlich dankbar sind für alle Hilfe. An das Gefühl der Abhängigkeit werden wir uns sicher je länger je mehr gewöhnen. Die herzliche Anteilnahme, die wir erleben, macht es uns mit jedem Tag leichter!

Ein schönes, friedvolles Weihnachtsfest wünscht allen

Janine Stuber

mit Ingolf, Josefine und Isabelle

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Allgemein / 4. Dezember 2018

Die große Hilfe für unseren Alltag

Behindertengerechter Kleinbus mit Rollstuhl-Lift: Die große Hilfe für unseren Alltag

Von Janine Stuber

Rot mit gelb-grauer „Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH“ Werbung: So präsentiert sich das neueste Gefährt des Fuhrparks unseres Arbeitgebers.

Das Besondere: Hiermit werden nicht Gerüstbauer zu ihren Arbeitseinsätzen gefahren, sondern es ist unser neuer, behindertengerechter Familien-Van!
Schon lange haben mein Mann Ingolf und ich von einem Auto geträumt, das mit einer
Rollstuhlrampe ausgestattet ist. In unserem bisherigen Auto musste ich Josefine mit viel
Kraftaufwand in ihren Autositz hineinheben. Der 19 kg schwere Rollstuhl passte nur in den
Kofferraum, wenn man die Verkleidung abbaute und dann auch nur in einer bestimmten
Position. Das war mühsam und ging vor allem sehr auf Kosten meines Rückens.

Opa Walters geniale Idee

Es fehlten uns schlicht und ergreifend die nötigen finanziellen Mittel für die Anschaffung eines geeigneteren Fahrzeugs. Da hatte Walter Stuber www.walter-stuber.de , nicht nur einer unserer beiden Chefs, sondern auch Opa von Josefine, die Idee, uns mit einem Firmen-Kleinbus zu unterstützen. Das war die Lösung! Wir waren begeistert.
Den behindertengerechten Einbau einer Rolli-Lift samt Halterungen konnten wir durch den Verkauf unseres „alten“ Autos bezahlen. Seit Anfang November sind wir stolze Fahrer eines Mercedes V-Klasse. Jedes Mal, wenn ich einsteige, denke ich, wie angenehm, stressfrei und rückenschonend das Unterwegs sein jetzt ist! Wie Josefine es findet, dass sie auch während der Fahrt im Rolli sitzen bleiben kann, habe ich noch nicht herausgefunden. Klar ist, dass ihre Schwester Isabelle die neue Situation schön findet. Ihr Kindersitz befindet sich direkt neben dem Rollstuhl. Begeistert hält sie immer wieder die Hand von Josefine.


Dankbar für den Beistand

Ganz offiziell ist unser roter Mercedes Van ein Firmenwagen der Gemeinhardt Gerüstbau
Service GmbH www.spezialgeruestbau.de . Als Bilanzbuchhalterin ist es für mich
selbstverständlich, dass wir das ordnungsgemäß versteuern. Apropos Geld: Wichtig ist mir,
deutlich zu machen, dass kein einziger Cent der Spendengelder für Josefines Delcato-Doman-Therapie zur Finanzierung des Busses eingesetzt worden sind!
Dass wir jetzt in diesem auf unsere Bedürfnisse zugeschnittenen Wagen fahren können, haben wir einzig und alleine der Initiative meines Schwiegervaters Walter zu verdanken und natürlich auch seinem Kompagnon Dirk Eckart www.dirk-eckart.de . Deshalb auch an dieser Stelle ein großes DANKE an Euch beide. Unser Alltag ist mit Eurer Hilfe um vieles leichter geworden!

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