Tag Archives: Gerüstbau

Allgemein / 7. April 2022

„Wenn ich herumkaspere, lacht Josi. Das ist schön!“

Wenn ich herumkaspere, lacht Josi. Das ist schön!“

Von Janine Stuber

In unseren Blogbeiträgen dreht sich alles um unsere Tochter Josefine, ihre Fort- oder Rückschritte, ihreKrampfanfälle, ihre Diäten und unsere große Hoffnung, dass die Doman-Therapie ihr hilft, sich weiterzuentwickeln. Ingolf und ich haben erzählt, wie es uns als Eltern mitten im Auf und Ab unseres Lebens geht.

Eine, die hier noch nie zu Wort gekommen ist, obwohl sie ein so wichtiger Teil unseres Lebens ist, ist unsere achtjährige Tochter Isabelle.

Opa Walter hatte die Idee, dass man das ändern müsste. Wir fanden den Gedanken super und so habe ich unsere „kleine Große“ gefragt:

Wie ist es für Dich Josefine als Schwester zu haben?

Hier die Antwort von Isabelle:

Es ist schön mit meiner Schwester zu kuscheln. Nur wenn ich krank bin, darf ich nicht zu nah an Josi, da sie sich schnell ansteckt.

Wenn ich herumkaspere, muss Josi in der letzten Zeit lachen und das ist schön.

Josi ist immer nett zu mir. Ab und zu zieht sie unabsichtlich an meinen Haaren.

Ich bin meiner Mutti eine große Hilfe. Wenn sie dringend was braucht, hole ich es sofort.

Josis Lieblingsspielzeug ist die „Hello Kitty“ (Anmerkung: eine Stoff-Katze). Die drückt Josi alleine auf den Bauch und dann kommt Musik und Licht. Mein Liebling ist mein Brummi Bär und mein Elchi.

Schade ist, dass Josi nicht mit mir richtig Verstecken und Fangen spielen kann und auch nicht Barbie und Lego.

Es ist nicht schön, wenn Josi ihre epileptischen Anfälle hat. Manchmal sind sogar Tränchen in ihren Augen.

Dankbar

Ein Tränchen hatte auch im Auge, als unsere „kleine Große“ das Leben mit ihrer behinderten Schwester aus ihrer Sicht beschrieben hat. Ich bin dankbar, dass sie ihre Schwester so wahrnimmt und zwischen den beiden eine innige Beziehung ist.  Das gibt mir Kraft und Mut für die nächste Etappe!

Allgemein / 24. Februar 2022

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Von Janine Stuber

Low-Carb. Ketogen. Ohne Kohlehydrate, Zucker und Gluten; mit Eiweiß und Milchprodukten. In unseren Blogbeiträgen ging es immer wieder um das, was unsere Tochter Josefine essen soll und was nicht. Denn es ist medizinisch nachgewiesen, dass die Ernährung direkten Einfluss haben kann auf die Häufigkeit von Krampfanfällen.

Vor fast vier Jahren habe ich deshalb angefangen für Josi Low Carb zu kochen. Vor einem halben Jahr kam dann, auf Anraten der Ärzte, die Umstellung auf strickte ketogene Diät. Ich habe dafür sogar eine Schulung in der Epilepsieklinik Klein-Wachau bekommen. Davon habe ich ausführlich in einem Blog berichtet.

Keine Verbesserung

Im Dezember hatten wir nochmals einen Kontrolltermin bei unserem Neurologen. Natürlich ging es auch wieder um die Ernährung. Mit allem hatte ich gerechnet, aber nicht damit, dass er verkündete, dass wir die ketogene Diät beenden sollten! Seine Erklärung: Der gewünschte Effekt der Ernährungsumstellung, die Verringerung der epileptischen Anfälle, sei nicht eingetreten. Ob es ein bis drei oder zwei bis vier Anfälle pro Tag wären, würde keinen Unterschied machen. Stattdessen wollte er ab Januar ein zusätzliches Medikament geben.

Das musste ich erst einmal verkraften. Ich war bisher davon ausgegangen, dass ohne die spezielle Ernährung Josefine noch viel mehr Anfällen bekommen hätte. Und jetzt einfach aufhören? Die Angst war groß, dass es wieder so werden würde wie früher, wo sie alle paar Stunden unter Krämpfen gelitten hat.

Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!

Ich erzählte Josefines Schulbegleiterin Irina, die mittlerweile auch unsere Freundin geworden ist, von der Entscheidung des Arztes. Sie fragte mich, was denn passieren würde, wenn Josefine wieder „ganz normal“ essen würde. Ich musste zugeben, dass ich das nicht genau sagen konnte. Aber meine Sorge, dass sie wieder mehr krampfen könnte, wäre übergroß!

Das Gespräch mit Irina hat mir keine Ruhe gelassen. Schließlich kam mir der Gedanke: Wer nicht wagt, der nicht gewinnt! Ich habe erst auf Low Carb umgestellt. Dann nach fast vier Jahren – bekam Josefine  ganz normales Essen. Was würde jetzt passieren?

 

Appetit und Lebensfreude sind zurück

Wie gut, dass Josi im Dezember den ganzen Tag unter Aufsicht war. Aufgrund Ihres Immunsystem war sie zu Hause und wurde im Homeschooling von Irina betreut. Wenn sie Feierabend hatte, waren wir da. So konnten wir sie also jederzeit genau beobachten. Zu meiner Überraschung blieb alles beim Alten! Es gab nicht mehr Anfälle als vorher! Dafür sahen wir mit großer Freude, dass unsere Josefine endlich wieder mit Appetit gegessen hat und es ihr offensichtlich richtig gutschmeckte! Das machte sie mit einem „Jamm“ akustisch deutlich!

Das neue Medikament, das sie im Januar verordnet bekommen hat, tut ihr auch sehr gut. Sie ist munterer, interessierter und es hat dafür gesorgt, dass sie weniger Anfälle hat als mit der Diät! Es ist so schön zu sehen, dass sie lacht und ein Stück Unbeschwertheit zurückgekommen ist. Ich bin mir sicher, dass sich ihr Gehirn nach jahrelangem Dauerstress durch die Anfälle endlich etwas erholen kann. Eine gute Basis für neue Entwicklungsschübe!

Allgemein / 28. April 2020

Durchhalten: Unser Alltag mit Corona, Homeoffice und selbstgewählter Quarantäne

Durchhalten: Unser Alltag mit Corona, Homeoffice und selbstgewählter Quarantäne

Von Janine Stuber

Seit dem 16. März ist bei uns alles anders. An diesem Tag sind wir in die freiwillige Quarantäne gegangen.

Der Grund liegt auf der Hand:

Josefine gehört zur Risikogruppe. Besonders unserer sechsjährigen Isabelle fällt es schwer, dass sie nicht mit ihrem Roller in der Nachbarschaft herumfahren darf und immer nur mit uns zusammen sein muss. Ich kann mir auch Entspannteres vorstellen. Aber es muss sein. Mittlerweile haben wir uns mit der Situation arrangiert.
Ob Josefine der Alltag mit Schule und Therapien fehlt? Ich denke schon. Sie ist nicht gut drauf. Das kann ich an ihrer Mimik sehen. Manchmal wirkt sie genervt. Sie hat auch wieder mehr epileptische Anfälle, drei bis vier am Tag. Morgens, gleich nach dem Aufwachen, geht es schon los. Das kostet sie viel Kraft.

Ungewohntes „Zucken“

In den letzten Wochen zeigt sich bei ihr zusätzlich eine Art Zucken nach einem Anfall, das ich nicht richtig deuten kann. Neulich war es so stark, dass ich ihr das Notfallmedikament verabreicht habe, dass der Arzt uns bei Krampfanfällen verordnet hat. Danach war Josi völlig fertig. Ich habe sie hingelegt, mich neben sie gesetzt und nebenbei Homeoffice gemacht. Die Arbeit muss ja auch erledigt werden.
Im April hatten wir eine Woche Urlaub. Eigentlich wollten wir eine große Party zu Ingolfs rundem Geburtstag machen und danach ein paar Tage wegfahren. Natürlich mussten wir wegen Corona alles absagen. Wir hatten Zeit füreinander. Alles war entspannt. Trotzdem ging es Josefine nicht gut. Wir sind ratlos und fragen uns, was die Ursache sein kann, da an machen Tagen Josefine richtig gut gelaunt und ohne Anfälle ist.

Trotz allem: Die Übungen gehen weiter

Die Motorik-Übungen, die wir sonst mit einem ganzen Team nachmittags durchführen, machen Ingolf und ich jetzt alleine. Wir freuen uns, dass Josefine trotz der häufigen Anfälle, manchmal richtig gut mitarbeitet, die Abläufe kennt und sie umsetzt.
Im Alltag setzen wir, wann immer es möglich ist, Karten ein auf denen Gegenstände des täglichen Lebens abgebildet sind und dazu das geschriebene Wort. Diese Übung wurde uns von den Doman-Therapeuten vom Family Hope Center empfohlen. Diese visuellen Dinge interessieren sie sehr. Wenn sie nicht müde und schlapp ist, ist es, als ob sie alles in sich aufsaugen würde. Aber leider ist das im Moment nicht so oft der Fall.

Vorfreude auf Normalität

Der Urlaub ist längst vorbei. Ingolf und ich machen wieder Homeoffice. Für alle Familien ist das in Corona-Zeiten eine Herausforderung. In unserer Situation mit einem besonderen Kind und einer quirligen Sechsjährigen umso mehr! Aber es ist ja nicht für immer. Irgendwann wird wieder Normalität einkehren.
Ich freu mich schon jetzt, wenn die Quarantänezeit vorbei ist, ich draußen spazieren gehen kann und wir die Großeltern besuchen dürfen und nicht nur per Video-Chat in Kontakt sind!  Bis dahin halten wir durch! Und Ihr bitte auch! Vielen Dank an unsere Eltern, Nachbarn und Freunde, die uns mit Lebensmitteln versorgen!

Allgemein / 7. Januar 2020

Richtige MUTMACHER

Richtige MUTMACHER: Walter Stuber und Dirk Eckart und ihr unermüdlicher Einsatz für unsere mehrfachbehinderte Josefine

Von Janine Stuber

Ein Spenden-Nistkasten in der Firmenzentrale der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Kinderflohmarkt, Facebook-Geburtstags-Spenden-Aktionen und der Erlös des MUTMACHER-Buches Nummer 2. Das sind nur ein paar Beispiele dafür, wie die Unternehmer Walter Stuber und Dirk Eckart seit Jahren kräftig Spenden sammeln für unsere Tochter Josefine, die unter einer komplexen Behinderung und Epilepsie leidet. Sie tragen maßgeblich dazu bei, dass die hilfreiche, aber sehr teure Doman-Therapie weiterhin bei ihr durchgeführt werden kann.

„Ist doch selbstverständlich, dass Opa Walter sich für die Enkelin einsetzt!“, denkt so mancher vielleicht. Ich finde, dass sein Engagement weit über das Normale hinausgeht. Und Dirk Eckart hat als Kompagnon zudem gar keine „familiären Verpflichtungen“! Die Beiden haben schon so viel für Josi auf die Beine gestellt! Wir können immer nur staunen.

Zum Beispiel bekam ich an einem Novembermorgen eine WhatsApp von meinem Schwiegervater Walter mit einem Pressebericht aus Rostock, wo er zusammen mit Dirk Eckart eine MUTMACHER-Buchlesung hatte.

1000 Mal DANKE reicht nicht

Neugierig las ich den Artikel und schon standen mir die Tränen der Rührung in den Augen. Im Rahmen der Lesung wurde für unsere Josefine gesammelt. 175 Euro waren dabei zusammengekommen. Vielen Dank an Manuela Kuhlmann vom BNI Baltic Business Rostock , die die Veranstaltung moderiert hat und Frank Marco Günzel von BNI Meer Business, der die Idee die Lesung zu veranstalten.
Wir wissen nicht, wie wir Opa Walter und Dirk angemessen DANKE sagen können für all das, was sie in der Vergangenheit schon für unsere Josefine getan haben! Tausend Mal DANKE wäre immer noch nicht genug! Ihr seid wirklich Spitze!

Ohne Spenderinnen und Spender geht nichts

Wir bedanken uns an dieser Stelle auch bei allen Spenderinnen und Spendern, die 2019 mit kleinen und großen Beträgen ermöglicht haben, dass unsere Josefine sich mit Hilfe der Doman-Therapie weiterentwickeln kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Mitte Januar fahren wir wieder zu einem Kontrolltermin zu den Doman-Therapeuten nach Dänemark. Wir werden hier natürlich über die neuesten Ergebnisse berichten! DANKE nochmal für alle Unterstützung!

Allgemein / 4. Dezember 2018

Die große Hilfe für unseren Alltag

Behindertengerechter Kleinbus mit Rollstuhl-Lift: Die große Hilfe für unseren Alltag

Von Janine Stuber

Rot mit gelb-grauer „Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH“ Werbung: So präsentiert sich das neueste Gefährt des Fuhrparks unseres Arbeitgebers.

Das Besondere: Hiermit werden nicht Gerüstbauer zu ihren Arbeitseinsätzen gefahren, sondern es ist unser neuer, behindertengerechter Familien-Van!
Schon lange haben mein Mann Ingolf und ich von einem Auto geträumt, das mit einer
Rollstuhlrampe ausgestattet ist. In unserem bisherigen Auto musste ich Josefine mit viel
Kraftaufwand in ihren Autositz hineinheben. Der 19 kg schwere Rollstuhl passte nur in den
Kofferraum, wenn man die Verkleidung abbaute und dann auch nur in einer bestimmten
Position. Das war mühsam und ging vor allem sehr auf Kosten meines Rückens.

Opa Walters geniale Idee

Es fehlten uns schlicht und ergreifend die nötigen finanziellen Mittel für die Anschaffung eines geeigneteren Fahrzeugs. Da hatte Walter Stuber www.walter-stuber.de , nicht nur einer unserer beiden Chefs, sondern auch Opa von Josefine, die Idee, uns mit einem Firmen-Kleinbus zu unterstützen. Das war die Lösung! Wir waren begeistert.
Den behindertengerechten Einbau einer Rolli-Lift samt Halterungen konnten wir durch den Verkauf unseres „alten“ Autos bezahlen. Seit Anfang November sind wir stolze Fahrer eines Mercedes V-Klasse. Jedes Mal, wenn ich einsteige, denke ich, wie angenehm, stressfrei und rückenschonend das Unterwegs sein jetzt ist! Wie Josefine es findet, dass sie auch während der Fahrt im Rolli sitzen bleiben kann, habe ich noch nicht herausgefunden. Klar ist, dass ihre Schwester Isabelle die neue Situation schön findet. Ihr Kindersitz befindet sich direkt neben dem Rollstuhl. Begeistert hält sie immer wieder die Hand von Josefine.


Dankbar für den Beistand

Ganz offiziell ist unser roter Mercedes Van ein Firmenwagen der Gemeinhardt Gerüstbau
Service GmbH www.spezialgeruestbau.de . Als Bilanzbuchhalterin ist es für mich
selbstverständlich, dass wir das ordnungsgemäß versteuern. Apropos Geld: Wichtig ist mir,
deutlich zu machen, dass kein einziger Cent der Spendengelder für Josefines Delcato-Doman-Therapie zur Finanzierung des Busses eingesetzt worden sind!
Dass wir jetzt in diesem auf unsere Bedürfnisse zugeschnittenen Wagen fahren können, haben wir einzig und alleine der Initiative meines Schwiegervaters Walter zu verdanken und natürlich auch seinem Kompagnon Dirk Eckart www.dirk-eckart.de . Deshalb auch an dieser Stelle ein großes DANKE an Euch beide. Unser Alltag ist mit Eurer Hilfe um vieles leichter geworden!