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Allgemein / 24. Februar 2022

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Von Janine Stuber

Low-Carb. Ketogen. Ohne Kohlehydrate, Zucker und Gluten; mit Eiweiß und Milchprodukten. In unseren Blogbeiträgen ging es immer wieder um das, was unsere Tochter Josefine essen soll und was nicht. Denn es ist medizinisch nachgewiesen, dass die Ernährung direkten Einfluss haben kann auf die Häufigkeit von Krampfanfällen.

Vor fast vier Jahren habe ich deshalb angefangen für Josi Low Carb zu kochen. Vor einem halben Jahr kam dann, auf Anraten der Ärzte, die Umstellung auf strickte ketogene Diät. Ich habe dafür sogar eine Schulung in der Epilepsieklinik Klein-Wachau bekommen. Davon habe ich ausführlich in einem Blog berichtet.

Keine Verbesserung

Im Dezember hatten wir nochmals einen Kontrolltermin bei unserem Neurologen. Natürlich ging es auch wieder um die Ernährung. Mit allem hatte ich gerechnet, aber nicht damit, dass er verkündete, dass wir die ketogene Diät beenden sollten! Seine Erklärung: Der gewünschte Effekt der Ernährungsumstellung, die Verringerung der epileptischen Anfälle, sei nicht eingetreten. Ob es ein bis drei oder zwei bis vier Anfälle pro Tag wären, würde keinen Unterschied machen. Stattdessen wollte er ab Januar ein zusätzliches Medikament geben.

Das musste ich erst einmal verkraften. Ich war bisher davon ausgegangen, dass ohne die spezielle Ernährung Josefine noch viel mehr Anfällen bekommen hätte. Und jetzt einfach aufhören? Die Angst war groß, dass es wieder so werden würde wie früher, wo sie alle paar Stunden unter Krämpfen gelitten hat.

Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!

Ich erzählte Josefines Schulbegleiterin Irina, die mittlerweile auch unsere Freundin geworden ist, von der Entscheidung des Arztes. Sie fragte mich, was denn passieren würde, wenn Josefine wieder „ganz normal“ essen würde. Ich musste zugeben, dass ich das nicht genau sagen konnte. Aber meine Sorge, dass sie wieder mehr krampfen könnte, wäre übergroß!

Das Gespräch mit Irina hat mir keine Ruhe gelassen. Schließlich kam mir der Gedanke: Wer nicht wagt, der nicht gewinnt! Ich habe erst auf Low Carb umgestellt. Dann nach fast vier Jahren – bekam Josefine  ganz normales Essen. Was würde jetzt passieren?

 

Appetit und Lebensfreude sind zurück

Wie gut, dass Josi im Dezember den ganzen Tag unter Aufsicht war. Aufgrund Ihres Immunsystem war sie zu Hause und wurde im Homeschooling von Irina betreut. Wenn sie Feierabend hatte, waren wir da. So konnten wir sie also jederzeit genau beobachten. Zu meiner Überraschung blieb alles beim Alten! Es gab nicht mehr Anfälle als vorher! Dafür sahen wir mit großer Freude, dass unsere Josefine endlich wieder mit Appetit gegessen hat und es ihr offensichtlich richtig gutschmeckte! Das machte sie mit einem „Jamm“ akustisch deutlich!

Das neue Medikament, das sie im Januar verordnet bekommen hat, tut ihr auch sehr gut. Sie ist munterer, interessierter und es hat dafür gesorgt, dass sie weniger Anfälle hat als mit der Diät! Es ist so schön zu sehen, dass sie lacht und ein Stück Unbeschwertheit zurückgekommen ist. Ich bin mir sicher, dass sich ihr Gehirn nach jahrelangem Dauerstress durch die Anfälle endlich etwas erholen kann. Eine gute Basis für neue Entwicklungsschübe!

Allgemein / 11. Mai 2019

Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Platz im Kinderzimmer, Geld fürs eigene Portemonnaie und Josefine unterstützen: Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Spielzeug, Kuscheltiere und Klamotten – In den meisten Kinderzimmern herrscht Platznot, weil sich so viel angesammelt hat! Wie wäre es mit Aussortieren, die Sachen verkaufen und dabei noch was Gutes tun?
Der 2. Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH  am 22. Juni 2019 von 10.00- 14.00 Uhr macht es möglich. Und das Beste: Nicht nur der eigne Geldbeutel füllt sich, Sie – oder Ihre (Enkel-) Kinder – tun damit auch noch etwas Gutes!

Anknüpfen an den Erfolg vom letzten Jahr

Mit den Erlösen aus den Standgebühren (2 Euro pro Meter) wird die  Doman Therapie  von Josefine finanziert! Auch der Verkauf von Getränken, Bratwurst und Kuchen geht zu 100% an Josefine.
Im letzten Jahr wurde der Kinderflohmarkt sehr gut angenommen. Der Erlös konnte sich sehen lassen: Rund 1000 Euro sind zugunsten von Josefine´s Doman-Therapie waren zusammen gekommen. Einen kleinen Eindruck wie es 2018 war, bekommen Sie hier .

Dieses Mal gibt es noch eine besondere Attraktion für die Kinder: Es wird eine Hüpfburg aufgebaut!

Anmelden, dabei sein – und helfen

Noch stehen Standplätze auf dem Kinderflohmarkt am 22.Juni 2019 im Zelt in der Dr.-Gemeinhardt-Straße 1-3 in Roßwein zur Verfügung! Laden Sie gerne Freunde und Bekannte ein dabei zu sein!
Anmelden kann man sich noch per Mail info@spezialgeruestbau.de oder telefonisch unter 034322/4720.

Josefine und ihre Familie sagen jetzt schon: VIELEN DANK!

Allgemein / 24. Juli 2018

Josefine – Schützling 2018 der Initiative Kelly e.V.

Josefine – Schützling 2018 der Initiative Kelly e.V.
Ein unvergessliches Wochenende in Übach Palenberg
von Janine und Ingolf Stuber

Hartgesottene Biker mit Tränen in den Augen, wildfremde Menschen, die Anteil nehmen an unserem Leben und vielfache Unterstützung für unsere Tochter. Das ist die Kurzfassung des Wochenendes, das wir als Familie im Juni am Niederrhein erlebt haben. Die Initiative Kelly e.V. www.initiative-kelly-ev.de hatte uns nach Übach Palenberg eingeladen, denn unsere Josefine ist ihr „Schützling 2018“.

Wir sind immer noch ganz erstaunt, erfreut, gerührt und bewegt, dass es in mehr als 600 Kilometer Entfernung von Döbeln, Menschen gibt, denen das Schicksal unserer Tochter so zu Herzen geht, als wäre sie ein Familienmitglied. Dass dieser Kontakt zustande gekommen ist, verdanken wir dem Internet.
Dank Facebook unerwartete Unterstützung
Im Januar 2018 hatten wir auf Josefines Facebook Seite www.facebook.com/Hilfe-f%C3%BCr-Josefine-1980847725512716/ gepostet, dass wir Unterstützer suchen für die Finanzierung der Doman-Therapie. Kurz nach Veröffentlichung des Facebook-Posts bekamen wir eine Nachricht von Michael Höll, dem ersten Vorsitzenden der Initiative Kelly e.V, mit der Anfrage, ob unsere Josefine der „Schützling 2018“ werden könnte. Der Verein setzt sich für Kinder ein, die an einer Meningitis oder Meningokokken Erkrankung leiden. Zum einen wollen sie über diese Krankheit informieren aber vor allem wollen sie helfen.

Die Vereinsmitglieder sammeln Geld, damit Therapien, Behandlungen und Hilfsmittel für betroffene Kinder finanziert werden können, die die Krankenkassen nicht übernehmen. „Kelly“ ist übrigens der Name des Mädchens, das sie 2006 als erstes unterstützt haben. Seitdem suchen sie sich jedes Jahr einen neuen „Schützling“. Aus dem anfänglichen Motorrad-Korso haben sich mittlerweile dreitägige Feste mit Konzerten, Ausfahrten und vielem anderen Attraktionen entwickelt.

Familiäre Festival-Atmosphäre ohne Berührungsängste
Wir nahmen das Angebot gerne an. Als „Schützling 2018“ musste Josefine beim großen Festwochenende in Übach Palenberg, dem Sitz der Initiative, dabei sein. Am zweiten Juni Wochenende fuhren wir dann an den Niederrhein. Als wir am 8. Juni nach vielen Stunden Fahrt endlich ankamen, wurden wir herzlich empfangen und dann ging es sofort los. Live-Konzerte mit Bands und Künstlern, z.B. der Sängerin Alina Sebastian www.alina-sebastian.de, sorgten abends für gute Stimmung. Für das leibliche Wohl war bestens gesorgt.

Die Party in dem kleinen Dorf an der holländischen Grenze hat schon Kultcharakter. Die Gäste kamen aus nah und fern. Es war richtig voll, trotzdem herrschte eine familiäre Atmosphäre. Beeindruckt waren wir davon, dass es keine Berührungsängste gab: Fremde Menschen kamen auf unsere Josefine zu und streichelten über ihren Kopf, sprachen mit uns und nahmen Anteil.

Alles für Josefine
Die Wochenenden der Initative Kelly werden auch von diversen Motorrad Clubs unterstützt, die eine Sternfahrt für den Schützling machen. Am Samstag kam ein Pulk von ungefähr 150 Motorräder und Trikes angedüst. Da staunte unsere Josefine nicht schlecht, als so viele „Knatterkisten“ vorgefahren kamen. Und das Beste: Sie durfte mit uns zusammen sogar zweimal an einer Rundfahrt auf einem Trike mitfahren. Das war für uns alle ein ganz besonderes Erlebnis.

Wir hatten viel Spaß am dem Wochenende und waren ganz bewegt, dass das alles zu Gunsten unserer Tochter stattfindet. Der komplette Erlös und die Einnahmen der Tombola (Hauptgewinn ein Motorrad) waren für sie bestimmt. Auch die Tätowierer „Kings&Queen“, diverse Motorradclubs z.B. MC Pegasus und Ellys Bikertreff, die Dartspieler (DH oDL), Rocky’s Clan Verkaufsstand, die Kellerfreunden und einige Privatpersonen spendeten zusätzlich. Sensationelle 10.000 Euro waren am Sonntag zum Abschluss des Treffens schon zusammen gekommen. Dieser Betrag wird sich noch erhöhen durch den Erlös, der durch den Verkauf von Essen und Trinken erzielt worden ist.

DANKE! DANKE! DANKE!
Wir sind überwältigt und möchten uns herzlich bedanken bei:
• Initiative Kelley e.V. – mit euren 28 aktiven Mitgliedern habt Ihr große geleistet!
• Vereinsmitglied Thomas, der den Tombola-Hauptgewinn, das Motorrad, den seine Tochter gezogen hatte, nochmals versteigern ließ.
• Allen, die am ersten Juni Wochenende in Übach Palenberg waren und uns dadurch unterstützt haben.

Die Tage am Niederrhein waren für uns sehr emotional. Die familiäre Stimmung und auch die Bestätigung, die wir dort vielfach bekommen haben, haben uns einfach gut getan. So mancher hat uns gesagt, dass wir alles richtig machen mit unserer Josefine und uns ermutigt niemals aufzugeben, sondern weiter zu kämpfen. Das gibt uns Kraft für den Alltag und für weitere Schritte in Blick auf die Doman-Therapie. Wir wünschen uns sehr, dass unsere Tochter irgendwann ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.