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Allgemein / 1. Oktober 2018

Kleine Fortschritte machen Mut!

Kleine Fortschritte machen Mut

Josefines erster Monat mit der Doman-Therapie
von Janine Stuber

Mama und Papa sind ganz stolz, wenn der vier Monate alte Sprößling bäuchlings auf
der Wickelablage liegt, die Ärmchen hochstemmt und anfängt mit dem Popo zu
wippen. Sie wissen, das ist die erste Etappe zum Krabbeln, ihr Kind entwickelt sich
altersentsprechend.

Das haben wir bei unserer Josefine so nicht erleben können. Als sie sieben Tage alt
war, hat eine Hirnhautentzündung dafür gesorgt, dass eine normale Entwicklung
unmöglich wurde. Heute ist sie fast acht Jahre alt. Krabbeln kann sie immer noch
nicht. Aber wir hoffen, dass sie mit Hilfe der Doman-Therapie www.iahp.org es jetzt
noch lernen kann.

„Helfende Hände“ gesucht und gefunden

Dabei sollen spezielle Übungen helfen, die täglich durchgeführt werden müssen. Sie
dauern 90 Minuten und müssen von vier Helfern ausgeführt werden. Im letzten Blog
haben bereits ausführlich davon berichtet.
https://josefine-stuber.de/2018/08/15/harte-arbeit-grosse-hoffnung/

Da wir das nicht alleine stemmen können, haben wir „Helfende Hände“
per Handzettel gesucht. Auch die Leipziger Volkszeitung hat darüber berichtet
http://www.lvz.de/Region/Doebeln/Helfende-Haende-fuer-Josefines-Therapie-
gesucht .
Viele Interessenten haben sich daraufhin gemeldet, von denen wir zehn ins Team
aufgenommen haben. Seit dem 27.August 2018 sind sie wechselweise im Einsatz.
Allen haben wir genau die Abläufe erklärt: Zunächst muss der Kopf angehoben
werden, dann die Arme und Beine in die richtige Position gebracht werden. Wichtig
ist, dass alles im richtigen Rhythmus und im Einklang geschieht. Das liest sich jetzt
vermutlich komplizierter als es ist. Unsere Teams machen das sehr gut!

Deutlich weniger epileptische Anfälle

Wir konnten auch schon kleine Fortschritte beobachten: Ab und zu macht Josefine
schon Bewegungen aktiv mit. Hin und wieder beobachten wir, dass sie in Bauchlage
auf ihre Unterarme stützt und mitbekommen möchte, was um sie herum los ist.
Darüber sind wir sehr glücklich. Leider gibt es aber auch Tage, in denen es nicht so
gut läuft. Zum Beispiel, wenn sie vor oder währenddessen einen epileptischen Anfall
bekommen hatte. Dann ist sie natürlich sehr müde und man konnte die Übungen nur
sehr mühsam durchführen.
Wir sind dankbar, dass durch die Ernährungsumstellung (möglichst Verzicht auf
Fruchtzucker und Kohlehydrate) sich die Anfälle reduziert haben. Früher waren es
sechs bis acht pro Tag. Heute krampft sie an guten Tagen ein bis zwei Mal, an
schlechten drei bis fünf Mal. Und das trotz Reduzierung der Medikamente!

Umfangreiches Trainingsprogramm

Die Übungen zum Anbahnen des Krabbelns sind nur ein Teil des umfangreichen
Therapieprogramms, das wir täglich mit unserer Tochter absolvieren müssen. Auch
das Hören, Sehen, Riechen, Atmen und Fühlen wird durch spezielles Training
angeregt. Dass das ihrer Entwicklung gut tut, sehen wir an vielen Kleinigkeiten. Zum
Beispiel atmet sie nicht mehr so flach wie früher und wenn man ihr einen
Gegenstand zeigt, verfolgt sie ihn jetzt viel besser mit den Augen und greift auch
danach.

Mein Fazit nach gut einem Monat intensiver Doman-Therapie: Wir sehen kleine
Fortschritte bei Josefine! Das Einplanen der „Helfenden Hände“, das Anmelden der
Mini-Jobber und das Ausfüllen der Zeitnachweise, bedeutet im Moment für mich noch
einen großen Aufwand, wird aber sicher für mich irgendwann zur Routine werden!
Hauptsache ist, dass es unserer Tochter gut geht und wir merken, dass die
unterschiedlichen Übungen bei ihr „ankommen“.

Allgemein / 13. Juni 2018

Strammes Programm für Josefine

Strammes Übungsprogramm für Josefine
Erstes Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin (Teil 2)
Von Janine Stuber

Wie im letzten Blog https://josefine-stuber.de/2018/05/20/los-gehts-los/ berichtet, war ich zusammen mit Josefines Schulbegleiterin Irina in Dublin zum Elterntraining rund um die Doman-Therapie. Nach der Einschätzung des Entwicklungsstandes unserer Tochter wurde ein vorläufiger Therapieplan für sie erstellt. Dass das eine sehr komplexe Angelegenheit war, zeigt, dass dafür zwei Tage eingeplant waren. Die Übungen sollen Josefine darin unterstützen, dass sie (Bewegungs-) Abläufe, die sie bisher noch nicht gelernt hat, angebahnt werden.

Es betrifft die Bereiche: Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen und allgemeine Motorik. Wir bekamen Anleitung, wie und wie oft die Übungen durchzuführen sind. Dabei sollen wir uns immer mehr steigern bis wir nach einem halben Jahr auf die Anzahl am Tag kommen, die in Klammern hinter den folgenden Übungen stehen.

Der vorläufige, tägliche Therapieplan
• Atmen: Tiefes Ein- und Ausatmen ist wichtig für die Sauerstoffversorgung im Gehirn, dabei hilft der sogenannte Atemreflexbeutel. ( 40 x)
• Hören – Verschiedene Geräusche werden angeboten (20x)
• Riechen – Neun verschiedene Gerüche (3x)
• Fühlen – unterschiedliche Materialien werden Josefine vorgelegt (20x)
• Orale Stimulation – Mundmotorik und –muskulatur werden gelockert (5x)
• Sehen: Reflexe der Pupillen: In einem dunklen Raum bekommt Josefine eine Taschenlampe vor die Augen gehalten. Die Pupillen müssen dann ganz schnell kleiner werden. (40 x)
Kontrastreiche Bilder sehen und verfolgen (20x)
• Motorik – Hier wird zunächst der Reflex ausgelöst, dass Josefine sich von der Stelle wegschiebt, also das Robben (50x)

Zeitaufwändig, personal- und kostenintensiv
Wir fangen jetzt erstmal ganz langsam an. Manchmal machen uns leider auch die epileptischen Anfälle einen Strich durch die Rechnung, sodass unser Übungsplan unterbrochen werden muss. Das nächste halbe Jahr wird anstrengend werden mit dem zeitaufwändigen Programm für unsere Josefine und für uns. Dass wir das als Eltern nicht alleine stemmen können, liegt auf der Hand. Unsere Isabelle soll ja auch nicht zu kurz kommen und dann sind Ingolf und ich ja auch noch berufstätig. Wir brauchen personelle Unterstützung.

Das ist ein Grund, warum die Doman-Therapie so viel Geld kostet. Denn wir können nicht davon ausgehen, dass alle Helfer ehrenamtlich helfen. Deshalb sind wir nach wie vor auf Spenden angewiesen. Auch, weil Ende Juli wieder Extrakosten auf uns zukommen. Wir fahren zusammen mit Josefine nach Dänemark wo das Family Hope Center-Team eine persönliche Begutachtung durchführen wird und danach wird der bisherige Therapieplan angepasst.

Kinderflohmarkt in Roßwein am 23.Juni zugunsten von Josefine
Wir freuen uns sehr über alle, die uns schon unterstützt haben! Wir würden uns freuen, wenn wir viele am 23.Juni Von 10 – 14 Uhr in Roßwein treffen beim Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt-Gerüstbau Service GmbH Nähere Infos gibt es hier: https://josefine-stuber.de/2018/06/05/kinder-flohmarkt-rosswein/