Krampfanfälle trotz Diät und Doman-Therapie: Aber wir geben nicht auf!

Von Janine Stuber

Ein Speiseplan ohne Brot, Nudeln, Kuchen und Getreideprodukten. Seit drei Jahren versuchen wir weitestgehend bei Josefines Ernährung auf Kohlenhydrate zu verzichten. Medizinische Untersuchungen haben gezeigt, dass diese Ernährungsumstellung dafür sorgen kann, dass es zu weniger epileptischen Anfällen kommt. Das separate Kochen für Josi war nicht immer einfach für mich. Aber mit dem Ziel vor Augen, dass sie weniger krampft, habe ich mich irgendwie durchgewurschtelt.

Im Juni habe bekam ich endlich eine professionelle Anleitung für die Diät. Zusammen mit Josefine fuhr ich für zwei Wochen in der Epilepsieklinik Klein-Wachau in Radeberg. Hier sollte ich nicht nur mehr über die ketogene Ernährung erfahren, sondern auch ganz praktische Tipps für das Kochen bekommen.

100% nach Rezept kochen

Als erstes wurde genau berechnet, wie viele Kohlenhydrate unsere Tochter pro Tag zu sich nehmen darf. Man kam auf 12 Gramm. Das entspricht einer ganz dünnen Scheibe Weißbrot. Also nicht gerade viel! In der Lehrküche habe ich die neuen Rezepte unter Anleitung ausprobiert.

Dabei wurde großen Wert darauf gelegt, dass ich mich ganz genau an die Mengenangaben halte. Ich fand das am Anfang total „krümelkackerich“, wie man bei uns in Sachsen sagt. Aber nach und nach habe ich verstanden, dass bei dieser Diät tatsächlich Gramm ankommt.

Verschlechterung der Blutwerte

Jeden Tag wurde bei Josefine der Blutzucker- und Ketonspiegel ermittelt. Der Anfangswert lag bei 1,2 Ketone . Während unseres Aufenthalts in der Klinik sollte dieser auf 2-3 steigen. Wir haben uns an alle ärztlichen Anweisungen gehalten. Trotzdem stieg der Ketonwert nicht an. Im Gegenteil. Er sank von Tag zu Tag! Warum nur?

Auch die Ärzte hatten keine befriedigende Antwort parat! Allerdings wussten sie aus ihrer Erfahrung, dass bei manchen Patienten der Krankenhausaufenthalt, besonders die ungewohnte Umgebung, für schlechtere Werte sorgen konnte. Bei Josefine kann es auch an einer Hormonumstellung durch die Pubertät gelegen haben oder an einem leichten Infekt, der sich nach der Entlassung zeigte.

Etappenziel erreicht, aber….

Seit drei Monaten halten wir uns an die strengen Regeln der ketogenen Ernährung. Die maximale Menge an Kohlenhydraten wurde von 12 Gramm in der Klinik, mittlerweile zum zweiten Mal erhöht. Jetzt darf sie 18 Gramm Kohlenhydrate essen. Außerdem wurde die Eiweißmenge, die sie pro Tag zu sich nehmen darf, heruntergesetzt. Trotzdem besserten sich die Blutwert nicht.

Erst nachdem das Eiweiß nochmals reduziert wurde, war endlich ein Erfolg zu vermelden: Der lang ersehnte Wert von 2,5 Ketonen! Die Freude darüber hielt sich aber in Grenzen. Denn auf die Häufigkeit der Krampfanfälle hatte das bisher noch keine Auswirkungen. Nach wie vor krampft Josefine mehrmals täglich. Das macht uns traurig, unsicher und wir verstehen das alles nicht. Aber: Wir geben nicht auf!