Tag Archives: Family Hope Center

Allgemein / 9. Dezember 2020

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Von Janine Stuber

In den letzten Blogs haben wir darüber berichtet, dass Josefines Wirbelsäule verschoben ist und dass das nicht nur Auswirkungen auf ihre Haltung hat, sondern dadurch auch ihre Lunge nicht mehr genügend Platz hatte. Seit ein paar Wochen haben wir endlich ein effektives Hilfsmittel: ein Korsett. Genauer gesagt sogar zwei: Eins für den Tag und eins für die Nacht.

An das Tageskorsett können wir sie nur ganz langsam gewöhnen. Wenn sie sitzt, drückt es nämlich auf den Oberschenkel. Deshalb bekommt sie es erstmal für eine Stunde an, dann gibt es eine Stunde Pause, dann wieder an, immer im Wechsel. Regelmäßig kontrollieren wir, ob sie Druckstellen hat, daraus könnten sich Entzündungen entwickeln, die wir unbedingt vermeiden müssen.

Muskelabbau?

Das Nachtkorsett hat Josi sofort gut akzeptiert. Wenn sie liegt, kann ja nichts drücken. Sie hat gespürt, dass ihr Rücken sich dadurch entspannt. Beim ersten Mal Anziehen, hat sie sich gleich auf die Seite gedreht und ist eingeschlafen.

Viele denken, dass ein Korsett zwar die Wirbelsäule in die richtige Lage bringt, aber dafür sorgen könnte, dass die Muskulatur sich zurückbildet. Allerdings ist Josefines rechte Seite sowieso schwach. Da hat sie kaum Muskeln aufgebaut. Es gibt auch Zeiten, in denen sie kein Korsett trägt, z.B. wenn sie im Rolli sitzt. Außerdem machen wir nach wie vor die Faszien-Massage für den Muskelaufbau.

Kleiner Erfolg und ein Wermutstropfen

Bei der letzten Osteopathie Behandlung bekamen wir eine Bestätigung, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Unserer Therapeutin war ganz begeistert, dass Josefine viel entspannter und lockerer von der Muskulatur her war. Von den Korsetts wusste sie da noch nichts! Sie war also unvoreingenommen! Auch unser Arzt hat festgestellt, dass die Rippe nicht mehr die Lunge einquetscht. Wunderbar!

Einen Wermutstropfen gibt es: Wenn Josefine im Bett das Korsett anhat, kann nicht gleichzeitig die Atemweste angelegt werden, die wir immer abends zum Schlafen eingesetzt haben. Wir müssen uns noch eine Alternative überlegen. Aber auch unser Tag hat nur 24 Stunden und wir sind jetzt schon mit Schule, Arztbesuchen, Übungen und Therapien ziemlich durchgetaktet.

Pubertät lässt grüßen

Apropos Therapie: Bei den Bewegungsübungen, die wir an jedem Nachmittag mit vier Helferinnen durchführen, gibt es kleine Fortschritte zu vermelden: Josefine übernimmt immer mehr die Initiative zum Beispiel bei der Übung, die das Robben anbahnt.

Allerdings merkt man nicht nur hier, dass sie mit ihren 10 Jahren schon in der Pubertät ist. „Was ich nicht will, das will ich nicht!“, das signalisiert sie immer wieder und testet aus, wie weit sie gehen kann.

Neue ketogene Diät gegen Krampfanfälle

Seit Anfang Oktober hat Josefine nicht mehr so häufig Krampfanfälle. Manchmal ist sie sogar ein bis zwei Tage anfallsfrei. Dann geht es wieder los. Wir waren nochmals bei einer Epilepsie-Beratung. Dort wurde uns empfohlen, die modifizierte Atkinson-Diät abzusetzen und auf eine reine ketogene Diät umzustellen.

Wie die funktioniert, was beachtet werden muss, bekomme ich bei einem Kurs des Epilepsiezentrums vermittelt. Wenn sich mit dieser Ernährung die Anfälle dauerhaft reduzieren, könnten wir auf eine Umstellung oder Erhöhung der Medikamente verzichten.

Kein Kontrolltermin im Januar

Normalerweise hätten wir im Januar wieder einen Kontrolltermin für die Doman-Therapie in Dänemark. Aufgrund von Corona werden wir diesen absagen.

Das ist allerdings nicht dramatisch, denn wir haben auch ohne „neue Anweisungen“ des Doman-Therapie Teams genügend „Hausaufgaben“ und arbeiten kräftig daran, dass Josefine sich weiterentwickeln kann!

Wir wünschen Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr! Bleibt gesund!

Allgemein / 28. Oktober 2020

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ – Wir gehen neue Wege um Unterstützer für die Doman-Therapie zu finden!

Von Janine Stuber

 

Eine Bekannte ist in ihrem Urlaub beim Spazierengehen immer wieder auf „Steinschnecken“ gestoßen. Das sind handbemalte Steine, die hintereinandergelegt worden waren. Aber auch einzelne bunte Steine waren an ihrem Urlaubsort an jeder Ecke zu finden. Da kam ihr der Gedanke, dass das eine tolle Möglichkeit wäre, um neue Unterstützer für die Doman-Therapie unserer Tochter Josefine zu finden.  

Zurück zu Hause kam sie zu uns und erzählte begeistert davon. Auf der einen Seiten des Steins sollte ein buntes Bild gemalt werden und auf der anderen Josefines Homepage stehen. Sie war davon überzeugt, dass das die Finder neugierig machen wird, sie auf die Seite gehen und dadurch mehr über Josefine und ihre Doman-Therapie erfahren werden und natürlich auch darüber, wie man ihr helfen kann.

 

Finder posten Steine und Fundort

Nicht nur unsere Tochter Isabelle fand diese Idee sofort super, denn sie malt sehr gerne! Unsere ganze Familie war Feuer und Flamme. Rund 50 Steine haben wir mittlerweile gestaltet. Jetzt fangen wir mit „auslegen“ an: Auf Wander- und Spazierwegen in unserer Gegend, aber auch direkt in der Stadt Döbeln.

Wir hoffen, dass viele Finder sich diese Homepage anschauen und hier einen Kommentar hinterlassen. Genial wäre es, wenn Fotos von den gefundenen Steine auf Josefines Facebook-Seite zusammen mit dem Fundort gepostet werden. Wer mag, kann den Stein auch wieder irgendwo auslegen, sodass der Kreis derer, die von Josefine gehört haben, immer größer wird!

Kreative Hilfe überall möglich

Vielleicht habt Ihr Spaß daran Josefine auch auf diese kreative Art zu unterstützen? Die langen Herbst- und Winternachmittage kommen. Ihr könntet dann mit Euren Kindern oder Enkeln Steine bemalen, www.josefine-stuber.de draufschreiben und sie dann in Eurer Stadt, Eurem Ort oder auf Wanderwegen in Eurer Gegend auslegen.

Aber vorher postet bitte ein Foto von Euren Kunstwerken auf Josefines Facebook Seite und wo Ihr sie auslegen werdet! Wir sind gespannt, wo überall demnächst „unsere“ Steine zu finden sind! Lasst uns zusammen eine „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ in Gang  bringen, damit unsere Josi mit Hilfe der Doman-Therapie auch weiterhin immer mehr dazulernen kann und ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann!

Vielen Dank für Euren Einsatz!

Und viel Spaß beim Malen!

Allgemein / 22. Juni 2020

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose 

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose

Von Janine Stuber

Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.

Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.

Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig

Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.

Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.

Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.

Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau  gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.

Geschockt über Folgen

Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.

Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden.  Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!

Ende Juli Kontrolle in Dänemark

Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.

Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.

 

Noch ein weiter Weg  – Ihr helft uns dabei

Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.

Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

 

Allgemein / 28. April 2020

Durchhalten: Unser Alltag mit Corona, Homeoffice und selbstgewählter Quarantäne

Durchhalten: Unser Alltag mit Corona, Homeoffice und selbstgewählter Quarantäne

Von Janine Stuber

Seit dem 16. März ist bei uns alles anders. An diesem Tag sind wir in die freiwillige Quarantäne gegangen.

Der Grund liegt auf der Hand:

Josefine gehört zur Risikogruppe. Besonders unserer sechsjährigen Isabelle fällt es schwer, dass sie nicht mit ihrem Roller in der Nachbarschaft herumfahren darf und immer nur mit uns zusammen sein muss. Ich kann mir auch Entspannteres vorstellen. Aber es muss sein. Mittlerweile haben wir uns mit der Situation arrangiert.
Ob Josefine der Alltag mit Schule und Therapien fehlt? Ich denke schon. Sie ist nicht gut drauf. Das kann ich an ihrer Mimik sehen. Manchmal wirkt sie genervt. Sie hat auch wieder mehr epileptische Anfälle, drei bis vier am Tag. Morgens, gleich nach dem Aufwachen, geht es schon los. Das kostet sie viel Kraft.

Ungewohntes „Zucken“

In den letzten Wochen zeigt sich bei ihr zusätzlich eine Art Zucken nach einem Anfall, das ich nicht richtig deuten kann. Neulich war es so stark, dass ich ihr das Notfallmedikament verabreicht habe, dass der Arzt uns bei Krampfanfällen verordnet hat. Danach war Josi völlig fertig. Ich habe sie hingelegt, mich neben sie gesetzt und nebenbei Homeoffice gemacht. Die Arbeit muss ja auch erledigt werden.
Im April hatten wir eine Woche Urlaub. Eigentlich wollten wir eine große Party zu Ingolfs rundem Geburtstag machen und danach ein paar Tage wegfahren. Natürlich mussten wir wegen Corona alles absagen. Wir hatten Zeit füreinander. Alles war entspannt. Trotzdem ging es Josefine nicht gut. Wir sind ratlos und fragen uns, was die Ursache sein kann, da an machen Tagen Josefine richtig gut gelaunt und ohne Anfälle ist.

Trotz allem: Die Übungen gehen weiter

Die Motorik-Übungen, die wir sonst mit einem ganzen Team nachmittags durchführen, machen Ingolf und ich jetzt alleine. Wir freuen uns, dass Josefine trotz der häufigen Anfälle, manchmal richtig gut mitarbeitet, die Abläufe kennt und sie umsetzt.
Im Alltag setzen wir, wann immer es möglich ist, Karten ein auf denen Gegenstände des täglichen Lebens abgebildet sind und dazu das geschriebene Wort. Diese Übung wurde uns von den Doman-Therapeuten vom Family Hope Center empfohlen. Diese visuellen Dinge interessieren sie sehr. Wenn sie nicht müde und schlapp ist, ist es, als ob sie alles in sich aufsaugen würde. Aber leider ist das im Moment nicht so oft der Fall.

Vorfreude auf Normalität

Der Urlaub ist längst vorbei. Ingolf und ich machen wieder Homeoffice. Für alle Familien ist das in Corona-Zeiten eine Herausforderung. In unserer Situation mit einem besonderen Kind und einer quirligen Sechsjährigen umso mehr! Aber es ist ja nicht für immer. Irgendwann wird wieder Normalität einkehren.
Ich freu mich schon jetzt, wenn die Quarantänezeit vorbei ist, ich draußen spazieren gehen kann und wir die Großeltern besuchen dürfen und nicht nur per Video-Chat in Kontakt sind!  Bis dahin halten wir durch! Und Ihr bitte auch! Vielen Dank an unsere Eltern, Nachbarn und Freunde, die uns mit Lebensmitteln versorgen!

Allgemein / 14. Dezember 2019

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine durch Atemweste und Magnetmatte


Von Janine Stuber

Tieferes, bewussteres Atmen als Mittel gegen Krampfanfälle! Das war der Rat der Experten vom Family Hope Center in Dänemark im August (wir haben hier darüber berichtet). Sie empfahlen uns eine spezielle Atemweste, die wir sofort ausprobieren konnten.

Josefine akzeptierte es sofort. Deshalb entschieden wir uns, die  rund 2700 Euro teure Weste zu bestellen. Da sie nicht auf der Liste der zugelassenen Hilfsmittel steht, war klar, dass wir auf Josefines Spendenkonto zurückgreifen mussten. Dafür ist das Geld ja schließlich auch gedacht: Um Josefine mehr Lebensqualität zu ermöglichen! Vielen Dank an dieser Stelle an alle, die uns finanziell unterstützen!

Gut Ding will Weile haben

 

Ende August erteilten wir den Auftrag für die Atemweste. Wir wussten zwar, dass sie nur auf direkte Nachfrage produziert und in Handarbeit gefertigt werden würde. Aber mit so einer langen Wartezeit hatten wir nicht gerechnet. Nach einem Vierteljahr wurde sie endlich ausgeliefert!

Josefine genießt es seitdem einmal am Tag für eine Stunde die Weste umgelegt zu bekommen. Die Vibrationen und der Druck, der für tieferes Ein- und Ausatmen sorgt, scheinen beruhigend auf sie zu wirken. Hin und wieder schläft sie ein. Nach einem trubeligen Tag in der Schule ist das am Nachmittag genau das Richtige für sie.

Neues Therapiekonzept

 

Danach ist meistens wieder „Action“ angesagt. Zwischen 16 und 18 Uhr stehen die Gymnastikübungen mit den Helferinnen auf Josefines Programm. Seit Anfang November planen wir fast täglich noch einen weiteren Termin ein und zwar für Martin Sieber, Cranio Saral Therapeut und Heilpraktiker für Physiotherapie. 

Er bringt immer eine Magnetmatte

mit, auf die Josefine gelegt wird. Sie muss nichts tun, sondern kann dort einfach entspannen. Durch die Magnete soll die Mikrozirkulation im Körper stimuliert und Heilungs-, Genesungs- und Regenerationsprozesse unterstützt werden. Zusätzlich behandelt er Josefine mehrmals in der Woche nach der Cranio Sacral Therapie.

 

Opa´s Idee

 

Den Therapeuten hat uns Opa Walter Stuber empfohlen. Wir hatten zunächst vor einen Monat lang das Ganze auszuprobieren und wollten dann schauen, ob sich irgendetwas bei Josi verändert hat. Als die vier Wochen vorbei waren, stellten wir fest, dass sie viel wacher, interessierter und fitter war als vorher.

Auch andere Fähigkeiten, wie das Lautieren und Klatschen, waren wieder da. Wir können nicht erklären, wie und warum – aber irgendwie scheinen Magnetmatte und Therapie zusätzlich zu Atemweste, Gymnastikübungen usw. ihr gut zu tun. Deshalb werden wir auch im Dezember weitermachen. Im Januar pausieren wir. Dann haben wir auch wieder einen Kontrolltermin in Dänemark, sodass die Fachleute ihrerseits checken können, ob und was sich aus ihrer Sicht verändert hat!!

 

Wenn das Wörtchen „wenn“ nicht wäre

 

Die Krampfanfälle haben sich auf maximal drei am Tag reduziert und diese sind auch nur sehr leicht. Es gab sogar ein paar anfallsfreie Tage! Das ist für uns wirklich etwas Besonderes! Das hatten wir schon so lange nicht mehr. Es geht unserer Josefine im Moment so gut, wie schon lange nicht mehr.

Das hätte ich bis zum 2.Dezember mit großer Überzeugung gesagt. Nur einen Tag später bekam sie völlig unerwartet, während der Schulzeit, einen Anfall, der so stark war, wie ich ihn noch nie erlebt habe. Wir haben sie sofort abgeholt. Danach war sie verständlicherweise extrem erschöpft.

 

Wechselbad der Gefühle

 

In der folgenden Nacht haben wir sie zur Sicherheit zu uns ins Schlafzimmer geholt. Aber es blieb alles ruhig. Als sie am Morgen dann den „Kirchenglocken-Weckton“ von Papas Handy hörte, fing sie sofort an zu lachen! Und wie! Für uns war das das sicherste Zeichen, dass es ihr wieder gut ging!

Das spiegelt unser Leben wieder: Schwer und „easy, traurig und lustig – das liegt bei uns oft ganz nah beieinander. Wir sind immer noch dabei uns daran zu gewöhnen!  Aber wir schaffen das! Das herrliche Lachen von Josefine gibt uns immer wieder neue Kraft!

Allgemein / 19. September 2019

Doman-Therapie-Check in Dänemark!

Doman-Therapie-Check in Dänemark:

Neue Übungen, damit es vorwärts geht!

Von Ingolf Stuber

Langweile hatten wir nie in den letzten Jahren! Seit wir Anfang August in Dänemark bei den Doman-Therapie-Experten waren, sind unsere Tage noch voller. Wir haben nämlich neue Übungen für Josefine mitgebracht, die wir jetzt – teils mehrmals täglich- durchführen. Wir haben die Hoffnung, dass ihr das gut tut und sich positiv auf ihre Entwicklung auswirkt.

Von den intensiven Atemtherapien mit Atembeutel und Atemgerät haben wir bereits im letzten Blog berichtet. Das richtige, tiefe Atmen sorgt dafür, dass Josis Gehirn gut mit Sauerstoff versorgt wird. Dadurch reduzieren sich die Krampfanfälle und sie wird wieder lernfähiger- und williger!

Zwischen Sehen und Hören eine Verbindung herstellen

Das ist die beste Voraussetzung für all die neuen Arbeitseinheiten, die das Therapeuten-Team für Josefine zusammengestellt haben. Um die Entwicklung des visuellen Bereiches zu fördern, bekam Josefine zum Beispiel ein schwarz/weiß Bild und das farbige Bild einer Tomate gezeigt. Dazu kam ein Schild mit dem Wort „Tomate“. Das wird ihr vorgelesen.
Damit soll Josi lernen, die Verbindung herzustellen zwischen dem Gegenstand, den sie auf dem Bild sieht und dem geschriebenen/gesprochenen Wort. Diese Übung führen wir mit unterschiedlichen Gegenständen weiter durch. Im nächsten Schritt werden dann nur noch Farbbilder und das geschriebene Wort gezeigt.

Tests zum Riechen und Hören

Die Tests für den Geruchssinn waren nicht eindeutig. Zwar konnte man sehen, dass sie Vanille gerne riecht.  Wenn ihr der Geruch von Fischabfällen unter die Nase gehalten wurden, verzog sie keine Miene. Deshalb trainieren wir hier zuhause das bewusste Riechen weiterhin.

Bei einem kleinen Hörexperiment wollten die Therapeuten mit einer Stimmgabel herausbekommen, wie sie auf unterschiedliche Tonlagen reagierte und welche für sie interessant waren. Das konnte nicht festgestellt werden. Das macht uns keine große Sorge, denn sogar unsere kleine Tochter Isabelle zeigte auf einen ähnlichen Test keine Reaktion.

Muskelaufbau und „Richtiges Atmen“

Die täglichen, aufwendigen Bewegungsübungen wurden überprüft und es gab neue Anweisungen. Dadurch soll der Muskelaufbau gestärkt werden. Das ist auch notwendig, weil so die Verkrümmung der Wirbelsäule verbessert werden kann. Außerdem werden neue Handgriffe die zum eigenständigen Kriechen führen sollen angebahnt.

Normalerweise steht bei diesen Kontrollterminen auch die Alterseinstufung in den unterschiedlichen Entwicklungsbereiche an. Uns war klar, dass die häufigen Krampfanfälle in den letzten Monaten eine Weiterentwicklung verhindert haben. Deshalb verzichteten die Therapeuten und Ärzte dieses Mal bewusst auf die Einstufung.

Obererste Priorität hat jetzt, dass Josefine das „richtige Atmen“ lernt, damit die Häufigkeit der epileptischen Anfälle abnimmt. Dann hat sie wieder Kraft, bei den vielen Übungen aktiv mitzumachen. Dann wird es auch wieder vorwärts gehen in allen Bereichen!

 

Allgemein / 28. August 2019

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Von Ingolf Stuber

Mit Spannung und gemischten Gefühlen fuhren wir Anfang August nach Dänemark um unsere Josefine erneut von den Ärzten und Therapeuten vom Family Hope Center, den Doman-Therapie-Spezialisten, untersuchen zu lassen. Ziel der drei Tage war es, zu überprüfen, was sich im vergangenen Behandlungszeitraum verändert hat und gegebenenfalls etwas an der Therapie zu verändern.
Wie wir im letzten Blog schon berichtet haben, wollten wir vor allem die Ursache für die vermehrten Krampfanfälle unserer Tochter finden, denn dadurch hatte sich ihr Allgemeinzustand verschlechtert. Dass wir sofort im allerersten Gespräch mit Matthew, dem Chef der Doman-Therapie-Experten, mehr oder weniger zufällig die Ursache für das vermehrte Krampfen finden würden, hatten wir nicht erwartet!

Erkenntnis bei der Atemtherapie

Wir berichteten vom aktuellen Stand. Damit es für Josi nicht zu langweilig wurde und wir die Zeit für sie effektiv nutzen konnten, haben wir nebenbei mit ihr die Atemtherapie mit dem Atemreflexbeutel durchgeführt. Dabei setzen wir den Beutel auf ihre Nase und Mund und warten, dass sie stark einatmet. Dann zählen wir bis 30, der Beutel wird abgenommen und in diesem Moment muss sie ganz tief Luft holen.
Matthew unterhielt sich mit uns, hatte aber auch Josefine im Blick. Auf einmal rief er: „STOP!“. Er hatte bemerkt, dass sie überhaupt nicht tief genug eingeatmet hatte. Er erklärte uns, dass sie deshalb zu wenig Sauerstoff aufnehmen und das Gehirn nicht richtig versorgt werden würde. Das wäre der Grund, warum sie vermehrt krampfen würde.

Richtiges Atmen trainieren

Anhand unserer Tagebuchaufzeichnungen konnten wir genau sagen, wann es mit den Anfällen schlimmer geworden war. Es begann nachdem sie im Frühjahr diesen Jahres eine Grippe und Bronchitis hatte. Seitdem hatte ihre Lunge offensichtlich nicht mehr die Kraft bekommen, die sie vor der Erkrankung hatte.
Unsere Aufgabe ist es jetzt mit ihr das „richtige Atmen“ zu trainieren, dass das Gehirn wieder ausreichend mit Sauerstoff beliefert wird und die epileptischen Anfälle sich verringern. Das heißt: Sechzig Mal am Tag mit dem Atemreflexbeutel üben!

Anschaffung eines Atemgerätes als Therapie-Ergänzung

In Dänemark haben wir zusätzlich mit einem Atemgerät gearbeitet, das über eine Atemrhythmusweste verfügte. Die sorgt dafür, dass Josefine regelmäßig und tief genug einatmen übt. Auch konnten wir dieses Gerät in unserer Urlaubszeit weiter nutzen. Wir sind daher 3 mal wieder nach Svendborg gefahren, damit Josefine diese Stimulation erhält. Uns wurde ans Herz gelegt solch eine Maschine für zu Hause anzuschaffen, weil es eine optimale Ergänzung zum Atemreflexbeutel ist.
Die Kosten für das Atemgerät liegen bei 2.590 Euro plus Versand. Für die weitere Entwicklung von Josefine wird das „richtige Atmen“ für weniger Anfälle sorgen und damit kann sie sich auf allen Gebieten weiterentwickeln. Von daher steht für uns der Kauf dieses Gerätes fest. Wir hoffen auf Ihre und Eure finanzielle Unterstützung, da der Kauf das Therapie-Budget zusätzlich belastet. Die Krankenkasse wird die Anschaffung leider nicht übernehmen.

Weniger epileptische Anfälle durch bessere Atmung

Im Anschluss an die Untersuchungen haben wir noch einige Tage Urlaub in Dänemark gemacht. Zu unserem Tagesprogramm gehörten auch die 60 Atemübungen mit Josefine. Schon nach kurzer Zeit konnten wir beobachten, dass die Häufigkeit der Anfälle abnahm. Sie gingen von 7 – 8 am Tag auf 4-5 zurück!
Alleine für diese Verbesserung hat sich der weite Weg nach Dänemark gelohnt! In den zwei übervollen Untersuchungstagen gab es noch mehr Neues! Welche Anleitungen und Tipps wir bekommen haben im Family Hope Center, die wir jetzt im Alltag umsetzen, erzählen wir im nächsten Blog!

Allgemein / 3. August 2019

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin für Josefine in Dänemark

Von Janine Stuber

Mehr Lebensqualität für unsere mehrfachbehinderte Tochter Josefine: Das erhoffen wir uns von der Doman-Therapie. Im Frühjahr 2018 sind wir mit diesem ganzheitlichen Konzept gestartet, bei dem Josefine in regelmäßigen Abständen von Doman-Fachleuten begutachtet wird.
Am 4. und 5. August ist es wieder soweit. Dafür müssen wir zum dritten Mal nach Dänemark fahren. Hier ist der europäische Stützpunkt des Family Hope Centers, das diese Therapie durchführt und in den USA beheimatet ist. Dieses Mal reisen wir mit ganz gemischten Gefühlen. Bei den ersten zwei Begutachtungen konnten wir immer kleine Fortschritte berichten – dieses Mal nicht. Im Gegenteil.

Viele Krampfanfälle rauben Kraft

Viele kleine und auch größere epileptische Anfälle durchziehen Josefines Tagesablauf. Und das trotz kohlehydratarmer Kost, die sich anfänglich positiv auf die Häufigkeit der Krämpfe ausgewirkt hatte. Auf die täglichen Motorik-Übungen reagiert sie sehr genervt, zeigt kein Interesse. Manchmal bekommt sie auch während der Übung einen Anfall. Die Doman-Therapeuten hatten uns gesagt, dass das nicht schlimm wäre und dass wir in diesem Fall einfach weitermachen sollten.
Das habe ich auch immer getan. Aber im Moment sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich es besser sein lasse. Ein Krampfanfall ist extrem anstrengend. Josefine braucht danach Ruhe und Schlaf. Für mich macht es im Moment keinen Sinn mit den Übungen fortzufahren, wenn sie gerade gekrampft hat. Das alles macht mich als Mutti traurig und ratlos. Ich habe keine Ahnung, wie ich mit der Situation umgehen soll! Wir haben so viele Fragen und große Ängste!

Kleine Highlights nicht übersehen

Ich will darüber aber nicht vergessen, dass es auch kleine Hoffnungspunkte gibt. Ich habe den Eindruck, dass Josefine neugieriger geworden ist auf das, was um sie herum passiert. Neulich war zum Beispiel Josefines und Isabells Cousin bei uns zu Besuch. Er kasperte viel mit unserer kleinen Tochter herum. Josi saß dabei und war ganz fasziniert, was die beiden für einen Spaß hatten. Dass sie das so intensiv verfolgt hat, war ganz neu.
Bei einer Motorik-Übung hatte wir neulich ebenfalls einen besonderen Moment: Ich sagte zu Josefine was als nächstes zu tun wäre – und sie setze es sofort um. Unsere Helferinnen, die für die Therapie nötig sind, hatten das so noch nie erlebt und fragten gleich, was und wie viel Josefine verstehen würde. Leider gibt es darauf keine medizinisch fundierte Antwort. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sie viel mehr versteht als wir alle denken!

So kann es nicht weitergehen

Die zweitägigen Untersuchungen in Dänemark werden wieder sehr anstrengend für uns alle werden: Für Josefine, die trotz schlechter körperlicher Verfassung viele Tests überstehen muss und auch für uns Eltern wird es nicht einfach werden. Wir haben so viele Fragen, Sorgen und Ängste, die wir bei dem Team aus Ärzten und Therapeuten loswerden wollen!
Wird unsere Hoffnung gestärkt, dass es sich hier nur um eine schlechte Phase handelt oder werden sie uns Dinge sagen, die wir eigentlich nicht hören wollen? Wir wissen es nicht. Aber eins ist klar: So wie es jetzt ist, kann es nicht weitergehen!
Im nächsten Blog berichten wir, was die Experten uns gesagt haben! Danke, dass wir alle Hochs und Tiefs mit Euch teilen können! Danke für alles „An-uns-denken“!

 

Allgemein / 26. Juli 2019

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Von Janine Stuber

Die meisten Schüler freuen sich total über die mehr als sechs schulfreien Wochen  im Sommer. Unsere Josefine könnte gut und gerne darauf verzichten. Für sie und viele andere Kinder mit einer Behinderung ist der normale Tagesablauf vertraut und gibt Sicherheit. Wenn dann plötzlich die Schule wegfällt, fehlt etwas und das bringt Unruhe.

Deshalb ist Ferienzeit bei uns nicht nur schön. Sie muss möglichst gut überbrückt werden. Ich bin froh und dankbar, dass Josefine in die Ferienbetreuung der Lebenshilfe in Hartha  gehen kann. Kinder und Jugendliche mit Handicap werden hier in den ersten drei Ferienwochen betreut.  Es gibt ein abwechslungsreiches Programm mit baden, bowlen, wandern, basteln und spielen. Als Highlights werden Fahrten zum Tierpark und zur Dino-Ausstellung angeboten.

Schwierig: Unterschiedliche Bedürfnisse zusammen bringen

Die Gruppe umfasst zwanzig Kinder und Jugendlichen im Alter zwischen 7 und 18 Jahren. Das alleine ist schon eine Herausforderung für die Betreuer. Denn die Interessen sind in dieser Altersspanne sehr unterschiedlich. Dazu kommt, dass durch die verschiedenen Behinderungen auch die Bedürfnisse variieren. Für alle, die aktiv mitmachen können, sind die Angebote super.

Und für Josefine? Wenn sie nachmittags gegen 15 Uhr nach Hause kommt, ist sie fix und fertig. Sie muss leider viel im Rolli sitzen. Das ist überhaupt nicht gut für ihre Wirbelsäule. Wir beobachten, dass sie sogar nachts im Schlaf nicht aus der Rolli-Sitzhaltung heraus kommt. Für Josefine wären Angebote mit mehr Entspannung viel besser. Für sie ist das alles viel zu laut und anstrengend. Dazu kommt, dass sie auch weiterhin mehrmals am Tag krampft.

Trotz allem: Ein hilfreiches Angebot

Wenn Josefine um 6.45 Uhr fertig ist zum Abholen, sehe ich an ihrer Mimik, dass sie keine Lust darauf hat. Warum ich sie trotzdem schicke? Kein Angestellter hat so viel Urlaub, dass die Schulferien komplett frei genommen werden können! Das Angebot der Lebenshilfe ist deshalb für mich eine gute Möglichkeit Arbeit und Ferien unter einen Hut zu bekommen.

Noch schöner wäre es, wenn bei solchen Programmen auch die Kinder mehr zum Zuge kommen würden, die mehr Ruhe brauchen. Vielleicht kann das in den nächsten Jahren mehr berücksichtigt werden. Bis dahin nehmen wir es, wie es ist und freuen uns darauf, dass wir bald alles zusammen Urlaub machen können. Dann geht es auch für ein paar Tage nach Dänemark. Dort stehen wieder Untersuchungen zur Doman-Therapie  an. Mit welchen Gedanken und Gefühlen wir unsere Reise gen Norden antreten, darüber erfahrt ihr mehr im nächsten Blog!

Allgemein / 18. Juni 2019

Traurig und ratlos

Traurig und ratlos: Keine Erfolgsmeldung von Josefine

Von Janine Stuber

Seit unserem letzten Blogbeitrag sind einige Wochen vergangen. Vielleicht habt ihr schon auf Neuigkeiten gewartet! Hier kommen sie. In den letzten Monaten haben wir viel über unseren Alltag und Josefines Fortschritte berichtet. Und viele von Euch freuen sich mit uns. Aber wie werden die Reaktionen sein, wenn wir von Stagnation oder Rückschritt berichten müssen? Denn genau das ist unsere derzeitige Situation.
Wir haben lange mit uns gerungen, ob wir darüber schreiben sollen und können. Schließlich ist uns klar geworden, dass alle, die uns unterstützen, ein Recht darauf haben auch davon zu erfahren.

Plötzlich wieder mehr Krampfanfälle

Mitte April hatten wir mit großer Freude über den Erfolg berichtet, den die konsequente Umstellung auf ketogene Ernährung gebracht hatte. Josefine krampfte viel weniger als zuvor. Wir zählten im Januar nur noch 38 epileptische Anfälle.
Diese gute Phase hielt bis Ende April. Dann wurden es zusehends mehr. Im Mai waren es sogar 77 Krampfanfälle. Wir standen vor einem Rätsel! Woher kam das auf einmal? An der Ernährung hatten wir doch nichts verändert.

Ursache gefunden

Wir kontrollierten die Anfallsprotokolle, die wir führen müssen. Dabei fiel auf, dass die Anfälle mehr wurden, als wir die Gabe der Epilepsie-Medikamente verringert hatten. Ganz nach der Anordnung des Arztes.
Also erhöhten wir die Dosis wie vor der Reduzierung. Nach ein paar Tagen ging es Josefine wesentlich besser. Wir waren happy: Wir hatten die Ursache gefunden. Sie war wieder aufmerksamer und konnte ihre Doman-Übungen  besser durchführen, die sie vorher vor lauter Müdigkeit und Schlappheit fast verweigert hatte.

Zu früh gefreut

Die Freude währte nur kurz. Die Anzahl der Krampfanfälle stieg wieder an. Wir sind heute wieder da, wo wir Ende Mai standen. Sie krampft mehrmals täglich. Die Ärzte vor Ort können uns leider nicht sagen, woher die erneute Verschlechterung kommen könnte.

Weitere Untersuchungen stehen an

Wir sind traurig und ratlos. Dazu kommt, dass Josefine fast jede Nacht laut aufschreit und dann krampft. Wir können nichts anderes für sie tun als bei ihr zu sein. Die Situation zerrt an unseren Nerven und kostet uns viel Kraft. Josefine steckt das alles natürlich auch nicht einfach so weg. Sie ist müde, schlapp und nicht belastbar.

Aushalten und hoffen

Große Hoffnungen setzen wir auf unseren turnusgemäßen Kontrolltermin zur Doman-Therapie in Dänemark. Anfang August wird Josefine wieder von dem Ärzte-und Therapeuten-Team untersucht und der Verlauf der letzten Monate besprochen. Das Team hat viel Erfahrung und so gehen wir davon aus, dass es dort eine Erklärung – und noch wichtiger – Hilfe gibt, dass die Anfälle wieder weniger werden und unsere Josefine wieder die Alte wird.

Eine Erfolgsgeschichte konnten wir heute also nicht bieten. Aber auch das Durchhängen und die Ratlosigkeit gehören zu unserem Leben mit Josefine dazu. Das müssen wir jetzt erstmal Aushalten. Danke für alles Mittragen! Wir hoffen und wünschen uns von Herzen, dass wir im nächsten Blog wieder gute Nachrichten weitergeben können!