Tag Archives: Family Hope Center

Allgemein / 3. August 2019

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin für Josefine in Dänemark

Von Janine Stuber

Mehr Lebensqualität für unsere mehrfachbehinderte Tochter Josefine: Das erhoffen wir uns von der Doman-Therapie. Im Frühjahr 2018 sind wir mit diesem ganzheitlichen Konzept gestartet, bei dem Josefine in regelmäßigen Abständen von Doman-Fachleuten begutachtet wird.
Am 4. und 5. August ist es wieder soweit. Dafür müssen wir zum dritten Mal nach Dänemark fahren. Hier ist der europäische Stützpunkt des Family Hope Centers, das diese Therapie durchführt und in den USA beheimatet ist. Dieses Mal reisen wir mit ganz gemischten Gefühlen. Bei den ersten zwei Begutachtungen konnten wir immer kleine Fortschritte berichten – dieses Mal nicht. Im Gegenteil.

Viele Krampfanfälle rauben Kraft

Viele kleine und auch größere epileptische Anfälle durchziehen Josefines Tagesablauf. Und das trotz kohlehydratarmer Kost, die sich anfänglich positiv auf die Häufigkeit der Krämpfe ausgewirkt hatte. Auf die täglichen Motorik-Übungen reagiert sie sehr genervt, zeigt kein Interesse. Manchmal bekommt sie auch während der Übung einen Anfall. Die Doman-Therapeuten hatten uns gesagt, dass das nicht schlimm wäre und dass wir in diesem Fall einfach weitermachen sollten.
Das habe ich auch immer getan. Aber im Moment sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich es besser sein lasse. Ein Krampfanfall ist extrem anstrengend. Josefine braucht danach Ruhe und Schlaf. Für mich macht es im Moment keinen Sinn mit den Übungen fortzufahren, wenn sie gerade gekrampft hat. Das alles macht mich als Mutti traurig und ratlos. Ich habe keine Ahnung, wie ich mit der Situation umgehen soll! Wir haben so viele Fragen und große Ängste!

Kleine Highlights nicht übersehen

Ich will darüber aber nicht vergessen, dass es auch kleine Hoffnungspunkte gibt. Ich habe den Eindruck, dass Josefine neugieriger geworden ist auf das, was um sie herum passiert. Neulich war zum Beispiel Josefines und Isabells Cousin bei uns zu Besuch. Er kasperte viel mit unserer kleinen Tochter herum. Josi saß dabei und war ganz fasziniert, was die beiden für einen Spaß hatten. Dass sie das so intensiv verfolgt hat, war ganz neu.
Bei einer Motorik-Übung hatte wir neulich ebenfalls einen besonderen Moment: Ich sagte zu Josefine was als nächstes zu tun wäre – und sie setze es sofort um. Unsere Helferinnen, die für die Therapie nötig sind, hatten das so noch nie erlebt und fragten gleich, was und wie viel Josefine verstehen würde. Leider gibt es darauf keine medizinisch fundierte Antwort. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sie viel mehr versteht als wir alle denken!

So kann es nicht weitergehen

Die zweitägigen Untersuchungen in Dänemark werden wieder sehr anstrengend für uns alle werden: Für Josefine, die trotz schlechter körperlicher Verfassung viele Tests überstehen muss und auch für uns Eltern wird es nicht einfach werden. Wir haben so viele Fragen, Sorgen und Ängste, die wir bei dem Team aus Ärzten und Therapeuten loswerden wollen!
Wird unsere Hoffnung gestärkt, dass es sich hier nur um eine schlechte Phase handelt oder werden sie uns Dinge sagen, die wir eigentlich nicht hören wollen? Wir wissen es nicht. Aber eins ist klar: So wie es jetzt ist, kann es nicht weitergehen!
Im nächsten Blog berichten wir, was die Experten uns gesagt haben! Danke, dass wir alle Hochs und Tiefs mit Euch teilen können! Danke für alles „An-uns-denken“!

 

Allgemein / 26. Juli 2019

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Von Janine Stuber

Die meisten Schüler freuen sich total über die mehr als sechs schulfreien Wochen  im Sommer. Unsere Josefine könnte gut und gerne darauf verzichten. Für sie und viele andere Kinder mit einer Behinderung ist der normale Tagesablauf vertraut und gibt Sicherheit. Wenn dann plötzlich die Schule wegfällt, fehlt etwas und das bringt Unruhe.

Deshalb ist Ferienzeit bei uns nicht nur schön. Sie muss möglichst gut überbrückt werden. Ich bin froh und dankbar, dass Josefine in die Ferienbetreuung der Lebenshilfe in Hartha  gehen kann. Kinder und Jugendliche mit Handicap werden hier in den ersten drei Ferienwochen betreut.  Es gibt ein abwechslungsreiches Programm mit baden, bowlen, wandern, basteln und spielen. Als Highlights werden Fahrten zum Tierpark und zur Dino-Ausstellung angeboten.

Schwierig: Unterschiedliche Bedürfnisse zusammen bringen

Die Gruppe umfasst zwanzig Kinder und Jugendlichen im Alter zwischen 7 und 18 Jahren. Das alleine ist schon eine Herausforderung für die Betreuer. Denn die Interessen sind in dieser Altersspanne sehr unterschiedlich. Dazu kommt, dass durch die verschiedenen Behinderungen auch die Bedürfnisse variieren. Für alle, die aktiv mitmachen können, sind die Angebote super.

Und für Josefine? Wenn sie nachmittags gegen 15 Uhr nach Hause kommt, ist sie fix und fertig. Sie muss leider viel im Rolli sitzen. Das ist überhaupt nicht gut für ihre Wirbelsäule. Wir beobachten, dass sie sogar nachts im Schlaf nicht aus der Rolli-Sitzhaltung heraus kommt. Für Josefine wären Angebote mit mehr Entspannung viel besser. Für sie ist das alles viel zu laut und anstrengend. Dazu kommt, dass sie auch weiterhin mehrmals am Tag krampft.

Trotz allem: Ein hilfreiches Angebot

Wenn Josefine um 6.45 Uhr fertig ist zum Abholen, sehe ich an ihrer Mimik, dass sie keine Lust darauf hat. Warum ich sie trotzdem schicke? Kein Angestellter hat so viel Urlaub, dass die Schulferien komplett frei genommen werden können! Das Angebot der Lebenshilfe ist deshalb für mich eine gute Möglichkeit Arbeit und Ferien unter einen Hut zu bekommen.

Noch schöner wäre es, wenn bei solchen Programmen auch die Kinder mehr zum Zuge kommen würden, die mehr Ruhe brauchen. Vielleicht kann das in den nächsten Jahren mehr berücksichtigt werden. Bis dahin nehmen wir es, wie es ist und freuen uns darauf, dass wir bald alles zusammen Urlaub machen können. Dann geht es auch für ein paar Tage nach Dänemark. Dort stehen wieder Untersuchungen zur Doman-Therapie  an. Mit welchen Gedanken und Gefühlen wir unsere Reise gen Norden antreten, darüber erfahrt ihr mehr im nächsten Blog!

Allgemein / 18. Juni 2019

Traurig und ratlos

Traurig und ratlos: Keine Erfolgsmeldung von Josefine

Von Janine Stuber

Seit unserem letzten Blogbeitrag sind einige Wochen vergangen. Vielleicht habt ihr schon auf Neuigkeiten gewartet! Hier kommen sie. In den letzten Monaten haben wir viel über unseren Alltag und Josefines Fortschritte berichtet. Und viele von Euch freuen sich mit uns. Aber wie werden die Reaktionen sein, wenn wir von Stagnation oder Rückschritt berichten müssen? Denn genau das ist unsere derzeitige Situation.
Wir haben lange mit uns gerungen, ob wir darüber schreiben sollen und können. Schließlich ist uns klar geworden, dass alle, die uns unterstützen, ein Recht darauf haben auch davon zu erfahren.

Plötzlich wieder mehr Krampfanfälle

Mitte April hatten wir mit großer Freude über den Erfolg berichtet, den die konsequente Umstellung auf ketogene Ernährung gebracht hatte. Josefine krampfte viel weniger als zuvor. Wir zählten im Januar nur noch 38 epileptische Anfälle.
Diese gute Phase hielt bis Ende April. Dann wurden es zusehends mehr. Im Mai waren es sogar 77 Krampfanfälle. Wir standen vor einem Rätsel! Woher kam das auf einmal? An der Ernährung hatten wir doch nichts verändert.

Ursache gefunden

Wir kontrollierten die Anfallsprotokolle, die wir führen müssen. Dabei fiel auf, dass die Anfälle mehr wurden, als wir die Gabe der Epilepsie-Medikamente verringert hatten. Ganz nach der Anordnung des Arztes.
Also erhöhten wir die Dosis wie vor der Reduzierung. Nach ein paar Tagen ging es Josefine wesentlich besser. Wir waren happy: Wir hatten die Ursache gefunden. Sie war wieder aufmerksamer und konnte ihre Doman-Übungen  besser durchführen, die sie vorher vor lauter Müdigkeit und Schlappheit fast verweigert hatte.

Zu früh gefreut

Die Freude währte nur kurz. Die Anzahl der Krampfanfälle stieg wieder an. Wir sind heute wieder da, wo wir Ende Mai standen. Sie krampft mehrmals täglich. Die Ärzte vor Ort können uns leider nicht sagen, woher die erneute Verschlechterung kommen könnte.

Weitere Untersuchungen stehen an

Wir sind traurig und ratlos. Dazu kommt, dass Josefine fast jede Nacht laut aufschreit und dann krampft. Wir können nichts anderes für sie tun als bei ihr zu sein. Die Situation zerrt an unseren Nerven und kostet uns viel Kraft. Josefine steckt das alles natürlich auch nicht einfach so weg. Sie ist müde, schlapp und nicht belastbar.

Aushalten und hoffen

Große Hoffnungen setzen wir auf unseren turnusgemäßen Kontrolltermin zur Doman-Therapie in Dänemark. Anfang August wird Josefine wieder von dem Ärzte-und Therapeuten-Team untersucht und der Verlauf der letzten Monate besprochen. Das Team hat viel Erfahrung und so gehen wir davon aus, dass es dort eine Erklärung – und noch wichtiger – Hilfe gibt, dass die Anfälle wieder weniger werden und unsere Josefine wieder die Alte wird.

Eine Erfolgsgeschichte konnten wir heute also nicht bieten. Aber auch das Durchhängen und die Ratlosigkeit gehören zu unserem Leben mit Josefine dazu. Das müssen wir jetzt erstmal Aushalten. Danke für alles Mittragen! Wir hoffen und wünschen uns von Herzen, dass wir im nächsten Blog wieder gute Nachrichten weitergeben können!

Allgemein / 11. Mai 2019

Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Platz im Kinderzimmer, Geld fürs eigene Portemonnaie und Josefine unterstützen: Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Spielzeug, Kuscheltiere und Klamotten – In den meisten Kinderzimmern herrscht Platznot, weil sich so viel angesammelt hat! Wie wäre es mit Aussortieren, die Sachen verkaufen und dabei noch was Gutes tun?
Der 2. Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH  am 22. Juni 2019 von 10.00- 14.00 Uhr macht es möglich. Und das Beste: Nicht nur der eigne Geldbeutel füllt sich, Sie – oder Ihre (Enkel-) Kinder – tun damit auch noch etwas Gutes!

Anknüpfen an den Erfolg vom letzten Jahr

Mit den Erlösen aus den Standgebühren (2 Euro pro Meter) wird die  Doman Therapie  von Josefine finanziert! Auch der Verkauf von Getränken, Bratwurst und Kuchen geht zu 100% an Josefine.
Im letzten Jahr wurde der Kinderflohmarkt sehr gut angenommen. Der Erlös konnte sich sehen lassen: Rund 1000 Euro sind zugunsten von Josefine´s Doman-Therapie waren zusammen gekommen. Einen kleinen Eindruck wie es 2018 war, bekommen Sie hier .

Dieses Mal gibt es noch eine besondere Attraktion für die Kinder: Es wird eine Hüpfburg aufgebaut!

Anmelden, dabei sein – und helfen

Noch stehen Standplätze auf dem Kinderflohmarkt am 22.Juni 2019 im Zelt in der Dr.-Gemeinhardt-Straße 1-3 in Roßwein zur Verfügung! Laden Sie gerne Freunde und Bekannte ein dabei zu sein!
Anmelden kann man sich noch per Mail info@spezialgeruestbau.de oder telefonisch unter 034322/4720.

Josefine und ihre Familie sagen jetzt schon: VIELEN DANK!

Allgemein / 2. April 2019

Anstrengender Alltag: Von Nasen(staub)saugern und schlaflosen Nächten


Anstrengender Alltag: Von Nasen(staub)saugern und schlaflosen Nächten

Von Janine Stuber

Eine dicke Schnupfennase: Nichts Besonderes in den hinter uns liegenden
Wintermonaten. Wie schnell hat sich unsere fünfjährige Tochter Isabelle im
Kindergarten wieder was eingefangen. Dann wird ein paar Tage kräftig die Nase
geputzt. Alles nicht dramatisch bei ihr. Für unsere schwerstmehrfachbehinderte
Tochter Josefine ist „ein bisschen Erkältung“ dagegen schon eine „große Sache“.
Ihr Immunsystem ist viel schwächer als sonst bei Kindern üblich. Vor einiger Zeit hat
ein kleiner Infekt bei ihr sogar zu einer Lungenentzündung geführt und sie musste ins
Krankenhaus. Wenn sich bei Josi die kleinsten Anzeichen eines Schnupfens zeigen,
werde ich deshalb hellhörig und achte besonders auf ihre Atmung.

Ungewöhnliche Hilfe

Nase putzen wie bei Isabelle, geht bei Josefine nämlich nicht. Das kann sie nicht.
Das Nasensekret verstopft dann irgendwann die Atemwege dermaßen, dass sie nur
noch sehr schwer Luft bekommt. Deshalb muss die Nase regelmäßig abgesaugt
werden. Tag und Nacht. Nicht selten kommt es vor, dass sie auch nachts fünf bis
sechs Mal behandelt werden muss.
Eine große Hilfe ist dabei der „Nasensauger“ , der an einen
handelsüblichen Staubsauger angeschlossen wird.
Ganz sanft sorgt er dafür, dass alles frei wird und sie wieder normal atmen kann.
Dieses Gerät möchte ich nicht missen! Wir haben mittlerweile sogar einen kleinen
Staubsauger angeschafft, damit dieses wichtige Hilfsmittel in Erkältungszeiten immer
dabei sein kann, natürlich auch in der Schule.

Kleine Erkältung – großes Auswirkung

Unser aktueller Infekt zieht sich schon über vier Wochen hin. Das ist für Josefine
sehr anstrengend. Sie ist müde, schlapp, teilnahmslos und möchte eigentlich nur
schlafen. Dann ist es schwierig die vielen Übungen der Doman-Therapie ,
die wir täglich durchführen müssten, auch tatsächlich zu machen.
Es ist klar, dass sie wieder zu Kräften kommen muss. Deshalb verzichten wir in
dieser Zeit auf das Training für Atmung, Hören und Lernen. Auf die
Bewegungsübungen für die Motorik müssen sein. Die Gefahr ist zu groß, dass sie
durch eine Pause erlernte Abläufe wieder vergisst.

Endlich „Überm Berg“!?

Nicht nur Josi hat der Monat mit Dauer-Erkältung geschlaucht. Dieses Mal habe ich
mir selber eine dicke Grippe eingefangen. Trotzdem lausche ich nachts per
Babyphone auf ihre Atemgeräusche, um im Notfall den Nasensauger zum Einsatz
zu bringen. An erholsamen Schlaf ist da nicht zu denken!
Umso dankbarer bin ich, dass jetzt endlich die Beschwerden verschwunden sind,
Josi wieder fit ist und das Doman-Übungsprogramm wieder vollständig los gehen
kann. Ich hoffe sehr, dass wir alle für dieses Saison „überm Berg sind“ mit den
Erkältungskrankheiten! Dass Josefine letzte Nacht wieder die Nase zu hatte, muss ja
nichts heißen….

Allgemein / 13. Dezember 2018

Unterstützer gesucht

Unterstützer gesucht: Erfolgreicher Unternehmer als Spendensammler für die
schwerstmehrfachbehinderte Enkelin

Von Walter Stuber

„Der Opa ist ein erfolgreicher Unternehmer und er kann nicht die Therapie für seine
Enkelin finanzieren?“ Die Wenigsten stellen diese Frage laut, aber ich weiß, dass so
mancher es zumindest schon gedacht hat, wenn ich bei Businesstreffen, in meinen
Blogs oder im privaten Gespräch von unserer schwerstmehrfachbehinderten,
achtjährigen Enkeltochter Josefine erzähle.
Damit sie ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann, benötigt sie die Doman-
Therapie. Die muss allerdings selber finanziert werden und kostet rund 200.000 Euro.
Unser Sohn und unsere Schwiegertochter können diese Summe unmöglich alleine
aufbringen. Aber leider kann ich als Unternehmer auch nicht „mal eben“ das Geld
hinlegen. Deshalb bin ich überall auf der Suche nach Unterstützern. Das stößt hin und
wieder auf Unverständnis.

Erfolgreich- aber nicht „reich“

Es ist so: Ich führe zusammen mit meinem Kompagnon Dirk Eckart
ein erfolgreiches Gerüstbau Unternehmen www.spezialgeruestbau.de . Aber trotz guter
Bilanzen schwimmen wir privat nicht im Geld. Das liegt daran, dass unsere Firma 2010
durch einen Kalkulationsfehler kurz vor der Insolvenz stand. Damals haben wir wirklich
alles, was uns zur Verfügung stand, investiert, damit es weitergeht mit der Gemeinhardt
Gerüstbau Service GmbH.
Das hat bestens geklappt. Aber wir haben seitdem privat keine großen, finanziellen
Rücklagen mehr. Ich kann deshalb nur eine kleine Summe monatlich zur Therapie
beisteuern. Das tut mir sehr leid, macht mich traurig. Wie gerne würde ich mal eben „aus
der Portokasse“ die Therapie finanzieren!

Bittsteller für die gute Sache

Aber ich kann auf andere Weise dafür sorgen, dass Geld zusammen kommt. Ich nutze
mein großes Netzwerk, meine vielfältigen Kontakte, um Unterstützer für Josefines
Therapie zu gewinnen. Ich freue mich über jeden Betrag, der so auf Josefines
Spendenkonto verbucht wird. Mit jedem Euro, der eingeht, kommen wir dem Ziel näher,
dass unsere Enkelin ein möglichst selbständiges Leben führen kann.
Ich habe die Vision, dass Josefine im Jahr 2030 fließend sprechen kann und ohne
Hilfsmittel laufen kann. Ich weiß, das ist sehr groß gedacht. Aber Visionen müssen so
gestrickt sein, dass andere erstmal darüber schmunzeln oder sich sogar an den Kopf
fassen! Das gilt für das Geschäftliche genauso wie für das Private. Ich sehe die Doman-
Therapie als einen wichtigen Baustein, dass aus der Vision Realität werden kann. Und
deshalb ist es für mich gar kein Problem dafür als Bittsteller aufzutreten! Es geht hier
schließlich um das Leben meiner Enkelin! Helfen Sie mit Ihrer Spende mit?

Spendenkonto: Josefine Stuber DE46 8605 5462 0481 106642

Allgemein / 13. Juni 2018

Strammes Programm für Josefine

Strammes Übungsprogramm für Josefine
Erstes Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin (Teil 2)
Von Janine Stuber

Wie im letzten Blog https://josefine-stuber.de/2018/05/20/los-gehts-los/ berichtet, war ich zusammen mit Josefines Schulbegleiterin Irina in Dublin zum Elterntraining rund um die Doman-Therapie. Nach der Einschätzung des Entwicklungsstandes unserer Tochter wurde ein vorläufiger Therapieplan für sie erstellt. Dass das eine sehr komplexe Angelegenheit war, zeigt, dass dafür zwei Tage eingeplant waren. Die Übungen sollen Josefine darin unterstützen, dass sie (Bewegungs-) Abläufe, die sie bisher noch nicht gelernt hat, angebahnt werden.

Es betrifft die Bereiche: Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen und allgemeine Motorik. Wir bekamen Anleitung, wie und wie oft die Übungen durchzuführen sind. Dabei sollen wir uns immer mehr steigern bis wir nach einem halben Jahr auf die Anzahl am Tag kommen, die in Klammern hinter den folgenden Übungen stehen.

Der vorläufige, tägliche Therapieplan
• Atmen: Tiefes Ein- und Ausatmen ist wichtig für die Sauerstoffversorgung im Gehirn, dabei hilft der sogenannte Atemreflexbeutel. ( 40 x)
• Hören – Verschiedene Geräusche werden angeboten (20x)
• Riechen – Neun verschiedene Gerüche (3x)
• Fühlen – unterschiedliche Materialien werden Josefine vorgelegt (20x)
• Orale Stimulation – Mundmotorik und –muskulatur werden gelockert (5x)
• Sehen: Reflexe der Pupillen: In einem dunklen Raum bekommt Josefine eine Taschenlampe vor die Augen gehalten. Die Pupillen müssen dann ganz schnell kleiner werden. (40 x)
Kontrastreiche Bilder sehen und verfolgen (20x)
• Motorik – Hier wird zunächst der Reflex ausgelöst, dass Josefine sich von der Stelle wegschiebt, also das Robben (50x)

Zeitaufwändig, personal- und kostenintensiv
Wir fangen jetzt erstmal ganz langsam an. Manchmal machen uns leider auch die epileptischen Anfälle einen Strich durch die Rechnung, sodass unser Übungsplan unterbrochen werden muss. Das nächste halbe Jahr wird anstrengend werden mit dem zeitaufwändigen Programm für unsere Josefine und für uns. Dass wir das als Eltern nicht alleine stemmen können, liegt auf der Hand. Unsere Isabelle soll ja auch nicht zu kurz kommen und dann sind Ingolf und ich ja auch noch berufstätig. Wir brauchen personelle Unterstützung.

Das ist ein Grund, warum die Doman-Therapie so viel Geld kostet. Denn wir können nicht davon ausgehen, dass alle Helfer ehrenamtlich helfen. Deshalb sind wir nach wie vor auf Spenden angewiesen. Auch, weil Ende Juli wieder Extrakosten auf uns zukommen. Wir fahren zusammen mit Josefine nach Dänemark wo das Family Hope Center-Team eine persönliche Begutachtung durchführen wird und danach wird der bisherige Therapieplan angepasst.

Kinderflohmarkt in Roßwein am 23.Juni zugunsten von Josefine
Wir freuen uns sehr über alle, die uns schon unterstützt haben! Wir würden uns freuen, wenn wir viele am 23.Juni Von 10 – 14 Uhr in Roßwein treffen beim Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt-Gerüstbau Service GmbH Nähere Infos gibt es hier: https://josefine-stuber.de/2018/06/05/kinder-flohmarkt-rosswein/

Allgemein / 20. Mai 2018

Auf Los geht´s los!

Auf Los geht’s los!
Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin
Von Janine Stuber

Viele Wochen und Monate sind vergangen, seit wir von der Doman-Therapie www.iahp.org erfahren haben, die unserer schwerstmehrfach-behinderten Tochter Josefine (7) neue Möglichkeiten bieten kann, z.B. wichtige Bewegungsabläufe, die sie eigentlich schon als Baby hätte lernen müssen, einzuüben. Ziel ist es, dass sie ein möglichst selbstständiges Leben führen kann.
Wir haben uns viel informiert, Gespräche geführt und Kontakte zum Family Hope Center www.dashirnverletztekind.de/glenn-doman-therapie/family_hope_center.htm in den USA aufgebaut, die diese Therapie durchführen. Es wurde klar, dass ein sogenanntes Elterntraining nötig ist, bevor mit Josefine gearbeitet werden kann.
Da in Deutschland diese Kurse nicht stattfinden, mussten wir nach Irland fliegen.
Drei intensive Tage
Zusammen mit Josefines Schulbegleitung Irina, die perfekt englisch spricht, flog ich im April von Berlin aus nach Dublin. Ich war sehr aufgeregt. Zwar hatte ich schon gehört, wie dieses Training ablaufen wird: Drei Tage lang von 8 – 20 Uhr Vorträge, Schulungen und Informationen in 90 minütigen Einheiten. Was im Detail auf uns zukommen würde, wusste ich nicht.

Am 20.April morgens um 8 Uhr begann unsere erste Einheit in der zunächst das Family Hope Center vorgestellt wurde. Anschließend gab es einen Vortrag über die unterschiedlichen Bereiche des Gehirns und welches Areal, welche Aufgaben übernimmt. Das war sehr aufschlussreich und interessant.
Entwicklungsstand einschätzen
Am Nachmittag wurde es ganz praktisch: Wir mussten einschätzen auf welchem Entwicklungsstand unsere Josefine ist. In einer Tabelle sollten wir eintragen, was sie in folgenden Bereichen kann:
Wahrnehmung (sehen, lesen, hören, verstehen, empfinden, Tastsinn)
Motorik (Beweglichkeit, Mobilität)
soziale Fähigkeiten (Kommunikation, sprechen, Handmotorik, schreiben, Emotionen).

Dann wurde das Ganze von Fachleuten ausgewertet. Demnach hat Josefine ein „neurologisches Alter“ von 3,8 Monaten. Ihre körperlichen Funktionen liegen bei 4,27 %. Motorik und das Sehen sind so schlecht bzw. gar nicht ausgeprägt, dass sie nicht in die Bewertung einfließen. Das ist auch der Grund warum ihr neurologisches Alter so niedrig angesetzt wird. Die besten Ergebnisse gab es beim Hören und Verstehen, es entspricht einem Alter von 12 Monaten. Das bestätigt unsere Einschätzung. Josefine versteht uns, nur kann sie sich nicht äußern.
Stunde der Wahrheit
Die Auswertung war für mich sehr hart und schmerzhaft. Schwarz auf weiß vor Augen gehalten zu bekommen, wie groß die Defizite des geliebten Kindes sind, schockt, tut unendlich weh. Andererseits kann ihr nach der schonungslosen Analyse viel besser geholfen werden.

Denn die Mitarbeiter vom Family Hope Center sagen, es gibt berechtigte Hoffnung, dass Josefine ihren hohen Entwicklungsrückstand Stück für Stück bis zu einem gewissen Grad mit der Doman-Therapie aufholen kann.
Therapieplan erarbeitet
Zusammen mit Therapeuten und Ärztenhaben wir zwei Tage lang einen umfangreichen Therapieplan erarbeitet, der die Bereiche Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen, allgemeine Motorik und Ernährung berücksichtigt.Ein voller Übungsplan ist dabei herausgekommen, der schon jetzt Schritt für Schritt umgesetzt wird. Mehr dazu im nächsten Blog!

Im Juli wird das Family Hope Center-Team unsere Josefine persönlich begutachten und danach den im April erstellten Plan evtl.anpassen. Dafür müssen wir dann nach Dänemark reisen!
Wir bedanken uns an dieser Stelle einmal mehr bei allen, die es durch ihre Spenden möglich machen, dass unsere Josefine sich durch die Doman-Therapie weiter entwickeln kann!