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Allgemein / 18. Juni 2019

Traurig und ratlos

Traurig und ratlos: Keine Erfolgsmeldung von Josefine

Von Janine Stuber

Seit unserem letzten Blogbeitrag sind einige Wochen vergangen. Vielleicht habt ihr schon auf Neuigkeiten gewartet! Hier kommen sie. In den letzten Monaten haben wir viel über unseren Alltag und Josefines Fortschritte berichtet. Und viele von Euch freuen sich mit uns. Aber wie werden die Reaktionen sein, wenn wir von Stagnation oder Rückschritt berichten müssen? Denn genau das ist unsere derzeitige Situation.
Wir haben lange mit uns gerungen, ob wir darüber schreiben sollen und können. Schließlich ist uns klar geworden, dass alle, die uns unterstützen, ein Recht darauf haben auch davon zu erfahren.

Plötzlich wieder mehr Krampfanfälle

Mitte April hatten wir mit großer Freude über den Erfolg berichtet, den die konsequente Umstellung auf ketogene Ernährung gebracht hatte. Josefine krampfte viel weniger als zuvor. Wir zählten im Januar nur noch 38 epileptische Anfälle.
Diese gute Phase hielt bis Ende April. Dann wurden es zusehends mehr. Im Mai waren es sogar 77 Krampfanfälle. Wir standen vor einem Rätsel! Woher kam das auf einmal? An der Ernährung hatten wir doch nichts verändert.

Ursache gefunden

Wir kontrollierten die Anfallsprotokolle, die wir führen müssen. Dabei fiel auf, dass die Anfälle mehr wurden, als wir die Gabe der Epilepsie-Medikamente verringert hatten. Ganz nach der Anordnung des Arztes.
Also erhöhten wir die Dosis wie vor der Reduzierung. Nach ein paar Tagen ging es Josefine wesentlich besser. Wir waren happy: Wir hatten die Ursache gefunden. Sie war wieder aufmerksamer und konnte ihre Doman-Übungen  besser durchführen, die sie vorher vor lauter Müdigkeit und Schlappheit fast verweigert hatte.

Zu früh gefreut

Die Freude währte nur kurz. Die Anzahl der Krampfanfälle stieg wieder an. Wir sind heute wieder da, wo wir Ende Mai standen. Sie krampft mehrmals täglich. Die Ärzte vor Ort können uns leider nicht sagen, woher die erneute Verschlechterung kommen könnte.

Weitere Untersuchungen stehen an

Wir sind traurig und ratlos. Dazu kommt, dass Josefine fast jede Nacht laut aufschreit und dann krampft. Wir können nichts anderes für sie tun als bei ihr zu sein. Die Situation zerrt an unseren Nerven und kostet uns viel Kraft. Josefine steckt das alles natürlich auch nicht einfach so weg. Sie ist müde, schlapp und nicht belastbar.

Aushalten und hoffen

Große Hoffnungen setzen wir auf unseren turnusgemäßen Kontrolltermin zur Doman-Therapie in Dänemark. Anfang August wird Josefine wieder von dem Ärzte-und Therapeuten-Team untersucht und der Verlauf der letzten Monate besprochen. Das Team hat viel Erfahrung und so gehen wir davon aus, dass es dort eine Erklärung – und noch wichtiger – Hilfe gibt, dass die Anfälle wieder weniger werden und unsere Josefine wieder die Alte wird.

Eine Erfolgsgeschichte konnten wir heute also nicht bieten. Aber auch das Durchhängen und die Ratlosigkeit gehören zu unserem Leben mit Josefine dazu. Das müssen wir jetzt erstmal Aushalten. Danke für alles Mittragen! Wir hoffen und wünschen uns von Herzen, dass wir im nächsten Blog wieder gute Nachrichten weitergeben können!

Allgemein / 11. Mai 2019

Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Platz im Kinderzimmer, Geld fürs eigene Portemonnaie und Josefine unterstützen: Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Spielzeug, Kuscheltiere und Klamotten – In den meisten Kinderzimmern herrscht Platznot, weil sich so viel angesammelt hat! Wie wäre es mit Aussortieren, die Sachen verkaufen und dabei noch was Gutes tun?
Der 2. Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH  am 22. Juni 2019 von 10.00- 14.00 Uhr macht es möglich. Und das Beste: Nicht nur der eigne Geldbeutel füllt sich, Sie – oder Ihre (Enkel-) Kinder – tun damit auch noch etwas Gutes!

Anknüpfen an den Erfolg vom letzten Jahr

Mit den Erlösen aus den Standgebühren (2 Euro pro Meter) wird die  Doman Therapie  von Josefine finanziert! Auch der Verkauf von Getränken, Bratwurst und Kuchen geht zu 100% an Josefine.
Im letzten Jahr wurde der Kinderflohmarkt sehr gut angenommen. Der Erlös konnte sich sehen lassen: Rund 1000 Euro sind zugunsten von Josefine´s Doman-Therapie waren zusammen gekommen. Einen kleinen Eindruck wie es 2018 war, bekommen Sie hier .

Dieses Mal gibt es noch eine besondere Attraktion für die Kinder: Es wird eine Hüpfburg aufgebaut!

Anmelden, dabei sein – und helfen

Noch stehen Standplätze auf dem Kinderflohmarkt am 22.Juni 2019 im Zelt in der Dr.-Gemeinhardt-Straße 1-3 in Roßwein zur Verfügung! Laden Sie gerne Freunde und Bekannte ein dabei zu sein!
Anmelden kann man sich noch per Mail info@spezialgeruestbau.de oder telefonisch unter 034322/4720.

Josefine und ihre Familie sagen jetzt schon: VIELEN DANK!

Allgemein / 1. Oktober 2018

Kleine Fortschritte machen Mut!

Kleine Fortschritte machen Mut

Josefines erster Monat mit der Doman-Therapie
von Janine Stuber

Mama und Papa sind ganz stolz, wenn der vier Monate alte Sprößling bäuchlings auf
der Wickelablage liegt, die Ärmchen hochstemmt und anfängt mit dem Popo zu
wippen. Sie wissen, das ist die erste Etappe zum Krabbeln, ihr Kind entwickelt sich
altersentsprechend.

Das haben wir bei unserer Josefine so nicht erleben können. Als sie sieben Tage alt
war, hat eine Hirnhautentzündung dafür gesorgt, dass eine normale Entwicklung
unmöglich wurde. Heute ist sie fast acht Jahre alt. Krabbeln kann sie immer noch
nicht. Aber wir hoffen, dass sie mit Hilfe der Doman-Therapie www.iahp.org es jetzt
noch lernen kann.

„Helfende Hände“ gesucht und gefunden

Dabei sollen spezielle Übungen helfen, die täglich durchgeführt werden müssen. Sie
dauern 90 Minuten und müssen von vier Helfern ausgeführt werden. Im letzten Blog
haben bereits ausführlich davon berichtet.
https://josefine-stuber.de/2018/08/15/harte-arbeit-grosse-hoffnung/

Da wir das nicht alleine stemmen können, haben wir „Helfende Hände“
per Handzettel gesucht. Auch die Leipziger Volkszeitung hat darüber berichtet
http://www.lvz.de/Region/Doebeln/Helfende-Haende-fuer-Josefines-Therapie-
gesucht .
Viele Interessenten haben sich daraufhin gemeldet, von denen wir zehn ins Team
aufgenommen haben. Seit dem 27.August 2018 sind sie wechselweise im Einsatz.
Allen haben wir genau die Abläufe erklärt: Zunächst muss der Kopf angehoben
werden, dann die Arme und Beine in die richtige Position gebracht werden. Wichtig
ist, dass alles im richtigen Rhythmus und im Einklang geschieht. Das liest sich jetzt
vermutlich komplizierter als es ist. Unsere Teams machen das sehr gut!

Deutlich weniger epileptische Anfälle

Wir konnten auch schon kleine Fortschritte beobachten: Ab und zu macht Josefine
schon Bewegungen aktiv mit. Hin und wieder beobachten wir, dass sie in Bauchlage
auf ihre Unterarme stützt und mitbekommen möchte, was um sie herum los ist.
Darüber sind wir sehr glücklich. Leider gibt es aber auch Tage, in denen es nicht so
gut läuft. Zum Beispiel, wenn sie vor oder währenddessen einen epileptischen Anfall
bekommen hatte. Dann ist sie natürlich sehr müde und man konnte die Übungen nur
sehr mühsam durchführen.
Wir sind dankbar, dass durch die Ernährungsumstellung (möglichst Verzicht auf
Fruchtzucker und Kohlehydrate) sich die Anfälle reduziert haben. Früher waren es
sechs bis acht pro Tag. Heute krampft sie an guten Tagen ein bis zwei Mal, an
schlechten drei bis fünf Mal. Und das trotz Reduzierung der Medikamente!

Umfangreiches Trainingsprogramm

Die Übungen zum Anbahnen des Krabbelns sind nur ein Teil des umfangreichen
Therapieprogramms, das wir täglich mit unserer Tochter absolvieren müssen. Auch
das Hören, Sehen, Riechen, Atmen und Fühlen wird durch spezielles Training
angeregt. Dass das ihrer Entwicklung gut tut, sehen wir an vielen Kleinigkeiten. Zum
Beispiel atmet sie nicht mehr so flach wie früher und wenn man ihr einen
Gegenstand zeigt, verfolgt sie ihn jetzt viel besser mit den Augen und greift auch
danach.

Mein Fazit nach gut einem Monat intensiver Doman-Therapie: Wir sehen kleine
Fortschritte bei Josefine! Das Einplanen der „Helfenden Hände“, das Anmelden der
Mini-Jobber und das Ausfüllen der Zeitnachweise, bedeutet im Moment für mich noch
einen großen Aufwand, wird aber sicher für mich irgendwann zur Routine werden!
Hauptsache ist, dass es unserer Tochter gut geht und wir merken, dass die
unterschiedlichen Übungen bei ihr „ankommen“.