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Allgemein / 7. April 2022

„Wenn ich herumkaspere, lacht Josi. Das ist schön!“

Wenn ich herumkaspere, lacht Josi. Das ist schön!“

Von Janine Stuber

In unseren Blogbeiträgen dreht sich alles um unsere Tochter Josefine, ihre Fort- oder Rückschritte, ihreKrampfanfälle, ihre Diäten und unsere große Hoffnung, dass die Doman-Therapie ihr hilft, sich weiterzuentwickeln. Ingolf und ich haben erzählt, wie es uns als Eltern mitten im Auf und Ab unseres Lebens geht.

Eine, die hier noch nie zu Wort gekommen ist, obwohl sie ein so wichtiger Teil unseres Lebens ist, ist unsere achtjährige Tochter Isabelle.

Opa Walter hatte die Idee, dass man das ändern müsste. Wir fanden den Gedanken super und so habe ich unsere „kleine Große“ gefragt:

Wie ist es für Dich Josefine als Schwester zu haben?

Hier die Antwort von Isabelle:

Es ist schön mit meiner Schwester zu kuscheln. Nur wenn ich krank bin, darf ich nicht zu nah an Josi, da sie sich schnell ansteckt.

Wenn ich herumkaspere, muss Josi in der letzten Zeit lachen und das ist schön.

Josi ist immer nett zu mir. Ab und zu zieht sie unabsichtlich an meinen Haaren.

Ich bin meiner Mutti eine große Hilfe. Wenn sie dringend was braucht, hole ich es sofort.

Josis Lieblingsspielzeug ist die „Hello Kitty“ (Anmerkung: eine Stoff-Katze). Die drückt Josi alleine auf den Bauch und dann kommt Musik und Licht. Mein Liebling ist mein Brummi Bär und mein Elchi.

Schade ist, dass Josi nicht mit mir richtig Verstecken und Fangen spielen kann und auch nicht Barbie und Lego.

Es ist nicht schön, wenn Josi ihre epileptischen Anfälle hat. Manchmal sind sogar Tränchen in ihren Augen.

Dankbar

Ein Tränchen hatte auch im Auge, als unsere „kleine Große“ das Leben mit ihrer behinderten Schwester aus ihrer Sicht beschrieben hat. Ich bin dankbar, dass sie ihre Schwester so wahrnimmt und zwischen den beiden eine innige Beziehung ist.  Das gibt mir Kraft und Mut für die nächste Etappe!

Allgemein / 24. Februar 2022

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Von Janine Stuber

Low-Carb. Ketogen. Ohne Kohlehydrate, Zucker und Gluten; mit Eiweiß und Milchprodukten. In unseren Blogbeiträgen ging es immer wieder um das, was unsere Tochter Josefine essen soll und was nicht. Denn es ist medizinisch nachgewiesen, dass die Ernährung direkten Einfluss haben kann auf die Häufigkeit von Krampfanfällen.

Vor fast vier Jahren habe ich deshalb angefangen für Josi Low Carb zu kochen. Vor einem halben Jahr kam dann, auf Anraten der Ärzte, die Umstellung auf strickte ketogene Diät. Ich habe dafür sogar eine Schulung in der Epilepsieklinik Klein-Wachau bekommen. Davon habe ich ausführlich in einem Blog berichtet.

Keine Verbesserung

Im Dezember hatten wir nochmals einen Kontrolltermin bei unserem Neurologen. Natürlich ging es auch wieder um die Ernährung. Mit allem hatte ich gerechnet, aber nicht damit, dass er verkündete, dass wir die ketogene Diät beenden sollten! Seine Erklärung: Der gewünschte Effekt der Ernährungsumstellung, die Verringerung der epileptischen Anfälle, sei nicht eingetreten. Ob es ein bis drei oder zwei bis vier Anfälle pro Tag wären, würde keinen Unterschied machen. Stattdessen wollte er ab Januar ein zusätzliches Medikament geben.

Das musste ich erst einmal verkraften. Ich war bisher davon ausgegangen, dass ohne die spezielle Ernährung Josefine noch viel mehr Anfällen bekommen hätte. Und jetzt einfach aufhören? Die Angst war groß, dass es wieder so werden würde wie früher, wo sie alle paar Stunden unter Krämpfen gelitten hat.

Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!

Ich erzählte Josefines Schulbegleiterin Irina, die mittlerweile auch unsere Freundin geworden ist, von der Entscheidung des Arztes. Sie fragte mich, was denn passieren würde, wenn Josefine wieder „ganz normal“ essen würde. Ich musste zugeben, dass ich das nicht genau sagen konnte. Aber meine Sorge, dass sie wieder mehr krampfen könnte, wäre übergroß!

Das Gespräch mit Irina hat mir keine Ruhe gelassen. Schließlich kam mir der Gedanke: Wer nicht wagt, der nicht gewinnt! Ich habe erst auf Low Carb umgestellt. Dann nach fast vier Jahren – bekam Josefine  ganz normales Essen. Was würde jetzt passieren?

 

Appetit und Lebensfreude sind zurück

Wie gut, dass Josi im Dezember den ganzen Tag unter Aufsicht war. Aufgrund Ihres Immunsystem war sie zu Hause und wurde im Homeschooling von Irina betreut. Wenn sie Feierabend hatte, waren wir da. So konnten wir sie also jederzeit genau beobachten. Zu meiner Überraschung blieb alles beim Alten! Es gab nicht mehr Anfälle als vorher! Dafür sahen wir mit großer Freude, dass unsere Josefine endlich wieder mit Appetit gegessen hat und es ihr offensichtlich richtig gutschmeckte! Das machte sie mit einem „Jamm“ akustisch deutlich!

Das neue Medikament, das sie im Januar verordnet bekommen hat, tut ihr auch sehr gut. Sie ist munterer, interessierter und es hat dafür gesorgt, dass sie weniger Anfälle hat als mit der Diät! Es ist so schön zu sehen, dass sie lacht und ein Stück Unbeschwertheit zurückgekommen ist. Ich bin mir sicher, dass sich ihr Gehirn nach jahrelangem Dauerstress durch die Anfälle endlich etwas erholen kann. Eine gute Basis für neue Entwicklungsschübe!