Tag Archives: Epilepsie

Allgemein / 15. Oktober 2019

Zahnkontrolle als Herausforderung – Wenn „Mach mal ‚Ah‘!“ nicht funktioniert

Zahnkontrolle als Herausforderung für Josefine und Ärztin – Wenn „Mach mal ‚Ah‘!“ nicht funktioniert

Von Janine Stuber

Arztbesuche sind für unsere Josefine und für mich schon Routine. Unzählige Male sind wir seit ihrer Geburt bei den unterschiedlichsten Doktoren vorstellig geworden. So schnell kann mich nichts aus der Ruhe bringen. Außer der Gang zur Zahnärztin. Da weiß ich schon im Vorfeld, dass es nicht einfach werden wird.
Durch Josefines Behinderung ist das längere Mundaufhalten fast unmöglich. Das bedeutet, dass weder genau geschaut werden kann, ob alle Zähne in Ordnung sind, noch können die Zahnoberflächen versiegelt werden, wie es dringend notwendig wäre.

Zahnuntersuchung in Narkose

Unsere Zahnärztin hat alles probiert um Josefine zu animieren den Mund offen zu halten. Mehrere Male. Nichts hat funktioniert. Deshalb riet sie uns zu einer Zahnsanierung, Reinigung und Versiegelung in Narkose. Klar, dass wir davon nicht begeistert waren. Denn jede Narkose birgt Gefahren, vor allem wenn man, wie unsere Tochter, unter Epilepsie leidet.

Auf der anderen Seite ist es extrem wichtig, dass ihre Zähne in Ordnung sind. Also stimmten wir zu. Für Mittwoch, den 9.Oktober 2019 bekamen wir einen Termin in einer Praxis in Leipzig. Am Montag vorher hat der Kinderarzt die notwendige Bescheinigung ausgestellt, dass Josefine gesund und narkosefähig ist.

Plötzlich Fieber

Am Mittwoch sollten wir schon um 8 Uhr in der Zahnarztpraxis sein. Deshalb musste ich Josi schon früh wecken. Dabei fiel mir sofort fiel auf, dass sie sehr warm war. Ich kontrollierte ihre Temperatur: 38,9° C! Fieber! Ansonsten hatte sie keine weiteren Symptome. Wir entschlossen trotzdem zu fahren. Als wir in der Praxis ankamen, wurde nur noch 37,9° C gemessen. Trotzdem war das den Ärzten zu riskant. Wir wurden wieder nach Hause geschickt.

Der Kinderarzt stellte später fest, dass sie einen roten Rachen hatte und vermutete eine fiebrige Rachenentzündung.  Der Streptokokken-Test bestätigte das und so bekam Josefine Antibiotika gegen die bakterielle Entzündung. Schnupfen und Husten stellten sich dann am Freitag und Samstag noch ein.

Erstaunliche Auswirkung

Gegen das Fieber gab ich ihr wie üblich Zäpfchen. Erstaunlicherweise wirkten die sich nicht nur positiv auf die Körpertemperatur aus, sondern auch auf die Häufigkeit der Krampfanfälle. Waren es vor dem Infekt drei bis vier pro Tag (eine große Verbesserung im Vergleich zum Sommer!), ging es mit der Verabreichung der Zäpfchen auf zwei bis drei zurück! Ob das mit einem der Wirkstoffe zusammenhängen könnte, werde ich unseren Kinderarzt beim nächsten Besuch fragen.

Josefine war durch die Erkrankung natürlich schlapp. Als sie Fieber hatte, haben wir mit den Gymnastikübungen pausiert und auch die Atemübungen konnten bei Husten und Schnupfen nicht so intensiv gemacht werden. Langsam geht es besser und wir fangen wieder mit allen Übungen an. Übrigens: Einen Ersatztermin für die ausgefallene Zahnkontrolle in Narkose haben wir auch: Am 22.Januar 2020….

Allgemein / 19. September 2019

Doman-Therapie-Check in Dänemark!

Doman-Therapie-Check in Dänemark:

Neue Übungen, damit es vorwärts geht!

Von Ingolf Stuber

Langweile hatten wir nie in den letzten Jahren! Seit wir Anfang August in Dänemark bei den Doman-Therapie-Experten waren, sind unsere Tage noch voller. Wir haben nämlich neue Übungen für Josefine mitgebracht, die wir jetzt – teils mehrmals täglich- durchführen. Wir haben die Hoffnung, dass ihr das gut tut und sich positiv auf ihre Entwicklung auswirkt.

Von den intensiven Atemtherapien mit Atembeutel und Atemgerät haben wir bereits im letzten Blog berichtet. Das richtige, tiefe Atmen sorgt dafür, dass Josis Gehirn gut mit Sauerstoff versorgt wird. Dadurch reduzieren sich die Krampfanfälle und sie wird wieder lernfähiger- und williger!

Zwischen Sehen und Hören eine Verbindung herstellen

Das ist die beste Voraussetzung für all die neuen Arbeitseinheiten, die das Therapeuten-Team für Josefine zusammengestellt haben. Um die Entwicklung des visuellen Bereiches zu fördern, bekam Josefine zum Beispiel ein schwarz/weiß Bild und das farbige Bild einer Tomate gezeigt. Dazu kam ein Schild mit dem Wort „Tomate“. Das wird ihr vorgelesen.
Damit soll Josi lernen, die Verbindung herzustellen zwischen dem Gegenstand, den sie auf dem Bild sieht und dem geschriebenen/gesprochenen Wort. Diese Übung führen wir mit unterschiedlichen Gegenständen weiter durch. Im nächsten Schritt werden dann nur noch Farbbilder und das geschriebene Wort gezeigt.

Tests zum Riechen und Hören

Die Tests für den Geruchssinn waren nicht eindeutig. Zwar konnte man sehen, dass sie Vanille gerne riecht.  Wenn ihr der Geruch von Fischabfällen unter die Nase gehalten wurden, verzog sie keine Miene. Deshalb trainieren wir hier zuhause das bewusste Riechen weiterhin.

Bei einem kleinen Hörexperiment wollten die Therapeuten mit einer Stimmgabel herausbekommen, wie sie auf unterschiedliche Tonlagen reagierte und welche für sie interessant waren. Das konnte nicht festgestellt werden. Das macht uns keine große Sorge, denn sogar unsere kleine Tochter Isabelle zeigte auf einen ähnlichen Test keine Reaktion.

Muskelaufbau und „Richtiges Atmen“

Die täglichen, aufwendigen Bewegungsübungen wurden überprüft und es gab neue Anweisungen. Dadurch soll der Muskelaufbau gestärkt werden. Das ist auch notwendig, weil so die Verkrümmung der Wirbelsäule verbessert werden kann. Außerdem werden neue Handgriffe die zum eigenständigen Kriechen führen sollen angebahnt.

Normalerweise steht bei diesen Kontrollterminen auch die Alterseinstufung in den unterschiedlichen Entwicklungsbereiche an. Uns war klar, dass die häufigen Krampfanfälle in den letzten Monaten eine Weiterentwicklung verhindert haben. Deshalb verzichteten die Therapeuten und Ärzte dieses Mal bewusst auf die Einstufung.

Obererste Priorität hat jetzt, dass Josefine das „richtige Atmen“ lernt, damit die Häufigkeit der epileptischen Anfälle abnimmt. Dann hat sie wieder Kraft, bei den vielen Übungen aktiv mitzumachen. Dann wird es auch wieder vorwärts gehen in allen Bereichen!

 

Allgemein / 28. August 2019

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Von Ingolf Stuber

Mit Spannung und gemischten Gefühlen fuhren wir Anfang August nach Dänemark um unsere Josefine erneut von den Ärzten und Therapeuten vom Family Hope Center, den Doman-Therapie-Spezialisten, untersuchen zu lassen. Ziel der drei Tage war es, zu überprüfen, was sich im vergangenen Behandlungszeitraum verändert hat und gegebenenfalls etwas an der Therapie zu verändern.
Wie wir im letzten Blog schon berichtet haben, wollten wir vor allem die Ursache für die vermehrten Krampfanfälle unserer Tochter finden, denn dadurch hatte sich ihr Allgemeinzustand verschlechtert. Dass wir sofort im allerersten Gespräch mit Matthew, dem Chef der Doman-Therapie-Experten, mehr oder weniger zufällig die Ursache für das vermehrte Krampfen finden würden, hatten wir nicht erwartet!

Erkenntnis bei der Atemtherapie

Wir berichteten vom aktuellen Stand. Damit es für Josi nicht zu langweilig wurde und wir die Zeit für sie effektiv nutzen konnten, haben wir nebenbei mit ihr die Atemtherapie mit dem Atemreflexbeutel durchgeführt. Dabei setzen wir den Beutel auf ihre Nase und Mund und warten, dass sie stark einatmet. Dann zählen wir bis 30, der Beutel wird abgenommen und in diesem Moment muss sie ganz tief Luft holen.
Matthew unterhielt sich mit uns, hatte aber auch Josefine im Blick. Auf einmal rief er: „STOP!“. Er hatte bemerkt, dass sie überhaupt nicht tief genug eingeatmet hatte. Er erklärte uns, dass sie deshalb zu wenig Sauerstoff aufnehmen und das Gehirn nicht richtig versorgt werden würde. Das wäre der Grund, warum sie vermehrt krampfen würde.

Richtiges Atmen trainieren

Anhand unserer Tagebuchaufzeichnungen konnten wir genau sagen, wann es mit den Anfällen schlimmer geworden war. Es begann nachdem sie im Frühjahr diesen Jahres eine Grippe und Bronchitis hatte. Seitdem hatte ihre Lunge offensichtlich nicht mehr die Kraft bekommen, die sie vor der Erkrankung hatte.
Unsere Aufgabe ist es jetzt mit ihr das „richtige Atmen“ zu trainieren, dass das Gehirn wieder ausreichend mit Sauerstoff beliefert wird und die epileptischen Anfälle sich verringern. Das heißt: Sechzig Mal am Tag mit dem Atemreflexbeutel üben!

Anschaffung eines Atemgerätes als Therapie-Ergänzung

In Dänemark haben wir zusätzlich mit einem Atemgerät gearbeitet, das über eine Atemrhythmusweste verfügte. Die sorgt dafür, dass Josefine regelmäßig und tief genug einatmen übt. Auch konnten wir dieses Gerät in unserer Urlaubszeit weiter nutzen. Wir sind daher 3 mal wieder nach Svendborg gefahren, damit Josefine diese Stimulation erhält. Uns wurde ans Herz gelegt solch eine Maschine für zu Hause anzuschaffen, weil es eine optimale Ergänzung zum Atemreflexbeutel ist.
Die Kosten für das Atemgerät liegen bei 2.590 Euro plus Versand. Für die weitere Entwicklung von Josefine wird das „richtige Atmen“ für weniger Anfälle sorgen und damit kann sie sich auf allen Gebieten weiterentwickeln. Von daher steht für uns der Kauf dieses Gerätes fest. Wir hoffen auf Ihre und Eure finanzielle Unterstützung, da der Kauf das Therapie-Budget zusätzlich belastet. Die Krankenkasse wird die Anschaffung leider nicht übernehmen.

Weniger epileptische Anfälle durch bessere Atmung

Im Anschluss an die Untersuchungen haben wir noch einige Tage Urlaub in Dänemark gemacht. Zu unserem Tagesprogramm gehörten auch die 60 Atemübungen mit Josefine. Schon nach kurzer Zeit konnten wir beobachten, dass die Häufigkeit der Anfälle abnahm. Sie gingen von 7 – 8 am Tag auf 4-5 zurück!
Alleine für diese Verbesserung hat sich der weite Weg nach Dänemark gelohnt! In den zwei übervollen Untersuchungstagen gab es noch mehr Neues! Welche Anleitungen und Tipps wir bekommen haben im Family Hope Center, die wir jetzt im Alltag umsetzen, erzählen wir im nächsten Blog!

Allgemein / 3. August 2019

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin für Josefine in Dänemark

Von Janine Stuber

Mehr Lebensqualität für unsere mehrfachbehinderte Tochter Josefine: Das erhoffen wir uns von der Doman-Therapie. Im Frühjahr 2018 sind wir mit diesem ganzheitlichen Konzept gestartet, bei dem Josefine in regelmäßigen Abständen von Doman-Fachleuten begutachtet wird.
Am 4. und 5. August ist es wieder soweit. Dafür müssen wir zum dritten Mal nach Dänemark fahren. Hier ist der europäische Stützpunkt des Family Hope Centers, das diese Therapie durchführt und in den USA beheimatet ist. Dieses Mal reisen wir mit ganz gemischten Gefühlen. Bei den ersten zwei Begutachtungen konnten wir immer kleine Fortschritte berichten – dieses Mal nicht. Im Gegenteil.

Viele Krampfanfälle rauben Kraft

Viele kleine und auch größere epileptische Anfälle durchziehen Josefines Tagesablauf. Und das trotz kohlehydratarmer Kost, die sich anfänglich positiv auf die Häufigkeit der Krämpfe ausgewirkt hatte. Auf die täglichen Motorik-Übungen reagiert sie sehr genervt, zeigt kein Interesse. Manchmal bekommt sie auch während der Übung einen Anfall. Die Doman-Therapeuten hatten uns gesagt, dass das nicht schlimm wäre und dass wir in diesem Fall einfach weitermachen sollten.
Das habe ich auch immer getan. Aber im Moment sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich es besser sein lasse. Ein Krampfanfall ist extrem anstrengend. Josefine braucht danach Ruhe und Schlaf. Für mich macht es im Moment keinen Sinn mit den Übungen fortzufahren, wenn sie gerade gekrampft hat. Das alles macht mich als Mutti traurig und ratlos. Ich habe keine Ahnung, wie ich mit der Situation umgehen soll! Wir haben so viele Fragen und große Ängste!

Kleine Highlights nicht übersehen

Ich will darüber aber nicht vergessen, dass es auch kleine Hoffnungspunkte gibt. Ich habe den Eindruck, dass Josefine neugieriger geworden ist auf das, was um sie herum passiert. Neulich war zum Beispiel Josefines und Isabells Cousin bei uns zu Besuch. Er kasperte viel mit unserer kleinen Tochter herum. Josi saß dabei und war ganz fasziniert, was die beiden für einen Spaß hatten. Dass sie das so intensiv verfolgt hat, war ganz neu.
Bei einer Motorik-Übung hatte wir neulich ebenfalls einen besonderen Moment: Ich sagte zu Josefine was als nächstes zu tun wäre – und sie setze es sofort um. Unsere Helferinnen, die für die Therapie nötig sind, hatten das so noch nie erlebt und fragten gleich, was und wie viel Josefine verstehen würde. Leider gibt es darauf keine medizinisch fundierte Antwort. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sie viel mehr versteht als wir alle denken!

So kann es nicht weitergehen

Die zweitägigen Untersuchungen in Dänemark werden wieder sehr anstrengend für uns alle werden: Für Josefine, die trotz schlechter körperlicher Verfassung viele Tests überstehen muss und auch für uns Eltern wird es nicht einfach werden. Wir haben so viele Fragen, Sorgen und Ängste, die wir bei dem Team aus Ärzten und Therapeuten loswerden wollen!
Wird unsere Hoffnung gestärkt, dass es sich hier nur um eine schlechte Phase handelt oder werden sie uns Dinge sagen, die wir eigentlich nicht hören wollen? Wir wissen es nicht. Aber eins ist klar: So wie es jetzt ist, kann es nicht weitergehen!
Im nächsten Blog berichten wir, was die Experten uns gesagt haben! Danke, dass wir alle Hochs und Tiefs mit Euch teilen können! Danke für alles „An-uns-denken“!

 

Allgemein / 18. Juni 2019

Traurig und ratlos

Traurig und ratlos: Keine Erfolgsmeldung von Josefine

Von Janine Stuber

Seit unserem letzten Blogbeitrag sind einige Wochen vergangen. Vielleicht habt ihr schon auf Neuigkeiten gewartet! Hier kommen sie. In den letzten Monaten haben wir viel über unseren Alltag und Josefines Fortschritte berichtet. Und viele von Euch freuen sich mit uns. Aber wie werden die Reaktionen sein, wenn wir von Stagnation oder Rückschritt berichten müssen? Denn genau das ist unsere derzeitige Situation.
Wir haben lange mit uns gerungen, ob wir darüber schreiben sollen und können. Schließlich ist uns klar geworden, dass alle, die uns unterstützen, ein Recht darauf haben auch davon zu erfahren.

Plötzlich wieder mehr Krampfanfälle

Mitte April hatten wir mit großer Freude über den Erfolg berichtet, den die konsequente Umstellung auf ketogene Ernährung gebracht hatte. Josefine krampfte viel weniger als zuvor. Wir zählten im Januar nur noch 38 epileptische Anfälle.
Diese gute Phase hielt bis Ende April. Dann wurden es zusehends mehr. Im Mai waren es sogar 77 Krampfanfälle. Wir standen vor einem Rätsel! Woher kam das auf einmal? An der Ernährung hatten wir doch nichts verändert.

Ursache gefunden

Wir kontrollierten die Anfallsprotokolle, die wir führen müssen. Dabei fiel auf, dass die Anfälle mehr wurden, als wir die Gabe der Epilepsie-Medikamente verringert hatten. Ganz nach der Anordnung des Arztes.
Also erhöhten wir die Dosis wie vor der Reduzierung. Nach ein paar Tagen ging es Josefine wesentlich besser. Wir waren happy: Wir hatten die Ursache gefunden. Sie war wieder aufmerksamer und konnte ihre Doman-Übungen  besser durchführen, die sie vorher vor lauter Müdigkeit und Schlappheit fast verweigert hatte.

Zu früh gefreut

Die Freude währte nur kurz. Die Anzahl der Krampfanfälle stieg wieder an. Wir sind heute wieder da, wo wir Ende Mai standen. Sie krampft mehrmals täglich. Die Ärzte vor Ort können uns leider nicht sagen, woher die erneute Verschlechterung kommen könnte.

Weitere Untersuchungen stehen an

Wir sind traurig und ratlos. Dazu kommt, dass Josefine fast jede Nacht laut aufschreit und dann krampft. Wir können nichts anderes für sie tun als bei ihr zu sein. Die Situation zerrt an unseren Nerven und kostet uns viel Kraft. Josefine steckt das alles natürlich auch nicht einfach so weg. Sie ist müde, schlapp und nicht belastbar.

Aushalten und hoffen

Große Hoffnungen setzen wir auf unseren turnusgemäßen Kontrolltermin zur Doman-Therapie in Dänemark. Anfang August wird Josefine wieder von dem Ärzte-und Therapeuten-Team untersucht und der Verlauf der letzten Monate besprochen. Das Team hat viel Erfahrung und so gehen wir davon aus, dass es dort eine Erklärung – und noch wichtiger – Hilfe gibt, dass die Anfälle wieder weniger werden und unsere Josefine wieder die Alte wird.

Eine Erfolgsgeschichte konnten wir heute also nicht bieten. Aber auch das Durchhängen und die Ratlosigkeit gehören zu unserem Leben mit Josefine dazu. Das müssen wir jetzt erstmal Aushalten. Danke für alles Mittragen! Wir hoffen und wünschen uns von Herzen, dass wir im nächsten Blog wieder gute Nachrichten weitergeben können!

Allgemein / 1. Oktober 2018

Kleine Fortschritte machen Mut!

Kleine Fortschritte machen Mut

Josefines erster Monat mit der Doman-Therapie
von Janine Stuber

Mama und Papa sind ganz stolz, wenn der vier Monate alte Sprößling bäuchlings auf
der Wickelablage liegt, die Ärmchen hochstemmt und anfängt mit dem Popo zu
wippen. Sie wissen, das ist die erste Etappe zum Krabbeln, ihr Kind entwickelt sich
altersentsprechend.

Das haben wir bei unserer Josefine so nicht erleben können. Als sie sieben Tage alt
war, hat eine Hirnhautentzündung dafür gesorgt, dass eine normale Entwicklung
unmöglich wurde. Heute ist sie fast acht Jahre alt. Krabbeln kann sie immer noch
nicht. Aber wir hoffen, dass sie mit Hilfe der Doman-Therapie www.iahp.org es jetzt
noch lernen kann.

„Helfende Hände“ gesucht und gefunden

Dabei sollen spezielle Übungen helfen, die täglich durchgeführt werden müssen. Sie
dauern 90 Minuten und müssen von vier Helfern ausgeführt werden. Im letzten Blog
haben bereits ausführlich davon berichtet.
https://josefine-stuber.de/2018/08/15/harte-arbeit-grosse-hoffnung/

Da wir das nicht alleine stemmen können, haben wir „Helfende Hände“
per Handzettel gesucht. Auch die Leipziger Volkszeitung hat darüber berichtet
http://www.lvz.de/Region/Doebeln/Helfende-Haende-fuer-Josefines-Therapie-
gesucht .
Viele Interessenten haben sich daraufhin gemeldet, von denen wir zehn ins Team
aufgenommen haben. Seit dem 27.August 2018 sind sie wechselweise im Einsatz.
Allen haben wir genau die Abläufe erklärt: Zunächst muss der Kopf angehoben
werden, dann die Arme und Beine in die richtige Position gebracht werden. Wichtig
ist, dass alles im richtigen Rhythmus und im Einklang geschieht. Das liest sich jetzt
vermutlich komplizierter als es ist. Unsere Teams machen das sehr gut!

Deutlich weniger epileptische Anfälle

Wir konnten auch schon kleine Fortschritte beobachten: Ab und zu macht Josefine
schon Bewegungen aktiv mit. Hin und wieder beobachten wir, dass sie in Bauchlage
auf ihre Unterarme stützt und mitbekommen möchte, was um sie herum los ist.
Darüber sind wir sehr glücklich. Leider gibt es aber auch Tage, in denen es nicht so
gut läuft. Zum Beispiel, wenn sie vor oder währenddessen einen epileptischen Anfall
bekommen hatte. Dann ist sie natürlich sehr müde und man konnte die Übungen nur
sehr mühsam durchführen.
Wir sind dankbar, dass durch die Ernährungsumstellung (möglichst Verzicht auf
Fruchtzucker und Kohlehydrate) sich die Anfälle reduziert haben. Früher waren es
sechs bis acht pro Tag. Heute krampft sie an guten Tagen ein bis zwei Mal, an
schlechten drei bis fünf Mal. Und das trotz Reduzierung der Medikamente!

Umfangreiches Trainingsprogramm

Die Übungen zum Anbahnen des Krabbelns sind nur ein Teil des umfangreichen
Therapieprogramms, das wir täglich mit unserer Tochter absolvieren müssen. Auch
das Hören, Sehen, Riechen, Atmen und Fühlen wird durch spezielles Training
angeregt. Dass das ihrer Entwicklung gut tut, sehen wir an vielen Kleinigkeiten. Zum
Beispiel atmet sie nicht mehr so flach wie früher und wenn man ihr einen
Gegenstand zeigt, verfolgt sie ihn jetzt viel besser mit den Augen und greift auch
danach.

Mein Fazit nach gut einem Monat intensiver Doman-Therapie: Wir sehen kleine
Fortschritte bei Josefine! Das Einplanen der „Helfenden Hände“, das Anmelden der
Mini-Jobber und das Ausfüllen der Zeitnachweise, bedeutet im Moment für mich noch
einen großen Aufwand, wird aber sicher für mich irgendwann zur Routine werden!
Hauptsache ist, dass es unserer Tochter gut geht und wir merken, dass die
unterschiedlichen Übungen bei ihr „ankommen“.