Tag Archives: Epilepsie

Allgemein / 7. April 2022

„Wenn ich herumkaspere, lacht Josi. Das ist schön!“

Wenn ich herumkaspere, lacht Josi. Das ist schön!“

Von Janine Stuber

In unseren Blogbeiträgen dreht sich alles um unsere Tochter Josefine, ihre Fort- oder Rückschritte, ihreKrampfanfälle, ihre Diäten und unsere große Hoffnung, dass die Doman-Therapie ihr hilft, sich weiterzuentwickeln. Ingolf und ich haben erzählt, wie es uns als Eltern mitten im Auf und Ab unseres Lebens geht.

Eine, die hier noch nie zu Wort gekommen ist, obwohl sie ein so wichtiger Teil unseres Lebens ist, ist unsere achtjährige Tochter Isabelle.

Opa Walter hatte die Idee, dass man das ändern müsste. Wir fanden den Gedanken super und so habe ich unsere „kleine Große“ gefragt:

Wie ist es für Dich Josefine als Schwester zu haben?

Hier die Antwort von Isabelle:

Es ist schön mit meiner Schwester zu kuscheln. Nur wenn ich krank bin, darf ich nicht zu nah an Josi, da sie sich schnell ansteckt.

Wenn ich herumkaspere, muss Josi in der letzten Zeit lachen und das ist schön.

Josi ist immer nett zu mir. Ab und zu zieht sie unabsichtlich an meinen Haaren.

Ich bin meiner Mutti eine große Hilfe. Wenn sie dringend was braucht, hole ich es sofort.

Josis Lieblingsspielzeug ist die „Hello Kitty“ (Anmerkung: eine Stoff-Katze). Die drückt Josi alleine auf den Bauch und dann kommt Musik und Licht. Mein Liebling ist mein Brummi Bär und mein Elchi.

Schade ist, dass Josi nicht mit mir richtig Verstecken und Fangen spielen kann und auch nicht Barbie und Lego.

Es ist nicht schön, wenn Josi ihre epileptischen Anfälle hat. Manchmal sind sogar Tränchen in ihren Augen.

Dankbar

Ein Tränchen hatte auch im Auge, als unsere „kleine Große“ das Leben mit ihrer behinderten Schwester aus ihrer Sicht beschrieben hat. Ich bin dankbar, dass sie ihre Schwester so wahrnimmt und zwischen den beiden eine innige Beziehung ist.  Das gibt mir Kraft und Mut für die nächste Etappe!

Allgemein / 16. März 2021

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Von Janine Stuber


Drei besondere Monate liegen hinter uns. Natürlich wegen Corona. Mitte Dezember hatte Josefine plötzlich Fieber. Wir sind sofort zum Kinderarzt. Beide Mädchen wurden auf Corona getestet. Josi war negativ. Sie hatte einen Harnwegsinfekt, daher das Fieber. Isabelle war positiv, allerdings ohne Symptome. Für uns alle war Quarantäne bis zum 29.Dezember angesagt.

Natürlich hatten wir Sorge, dass Josefine sich mit dem Virus infizieren könnte. Ihre Atmung ist flach, eine Corona-Erkrankung wäre für sie gefährlich. Ich bin deshalb umso dankbarer, dass nichts passiert ist. Mit der Quarantäne haben wir sofort unseren Sportfrauen abgesagt, die sonst täglich die Motorik-Übungen der Doman-Delcato-Therapie mit Josefine durchführen.

Homeoffice, Homeschooling und die üblichen Übungen

Die Quarantänezeit fiel in die Weihnachtszeit. Klar, dass das Fest so ruhig war, wie noch nie. Zumindest was Vorbereitungen und Besuche anging. Tiefenentspannt waren die Feiertage und die drauffolgenden Wochen nicht unbedingt. Josefine wollte genauso beschäftigt werden, wie ihre Schwester Isabelle. Für die Erstklässlerin war dann auch bald Homeschooling angesagt.

Was da alles gelernt werden musste: Neue Buchstaben, Lesen, Plus- und Minusaufgaben, Sachkunde. Da brauchte unsere „Kleine“ meine Unterstützung. Ich bin froh, dass ich meine Arbeitszeit im Homeoffice etwas reduzieren konnte, damit ich Isabelle unterstützen konnte. Für Josefine gab es keine Aufgaben für zu Hause von der Schule. Aber wir hatten mit den diversen Übungen rund um Wahrnehmung, Motorik und Atmung im Rahmen der Doman-Delcato-Therapie auch so genug zu tun.

 

Endlich wieder Schule für Josefine

Am 10. März war es dann so weit, dass Josefines Förderschule nach langer Zeit wieder für den Präsenzunterricht öffnete. Das war vielleicht eine Umstellung! Wir hatten uns schon total daran gewöhnt, es morgens langsam angehen zu lassen. Jetzt war der Morgen wieder streng durchgetaktet, damit Josefine pünktlich zur Schule aufbrechen konnte.

Ich war gespannt, wie Josefine auf die Veränderung reagieren würde. Von ihrer Schulbegleiterin erfuhr ich nach dem ersten Tag, dass sie sehr gesprächig war, aber auch ganz schön geschimpft hat, weil ihr der „neue“ Tagesablauf nicht so gepasst hat. Klar, das war ja auch viel anstrengender als zu Hause zu sein. Als sie am Nachmittag wieder zurück war, hat sie erstmal eine Runde geschlafen. Danach sah die Welt schon gleich wieder anders aus. Ich bin froh, dass ein Schritt richtig „normaler Alltag“ gegangen werden konnte und hoffe sehr, dass es so weitergeht….

Allgemein / 9. August 2020

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Von Janine Stuber

Sonne, Sand und WellenrauschenDavon bekommen wir normalerweise nichts mit, wenn wir zum Kontrolltermin bei den Doman-Therapeuten und Ärztenin Svendborg/Dänemark sind. Aber dieses Mal hatten wir tatsächlich den Freitagnachmittag frei und sind ans Meer gefahren. Sonst gibt es keine Lücken in der Tagesplanung, aber einige vom Team waren nicht vor Ort. Vermutlich konnten sie wegen Corona nicht reisen.


Aber die, die da waren, haben uns viele Anleitungen für zu Hause gegeben. Matthew, der Physiotherapeut, hat Josefines Wirbelsäule gerichtet. Die Skoliose, also die Verbiegung der Wirbelsäule, war wieder extrem. Damit dauerhaft eine bessere Körperhaltung erreicht wird, sollen wir sie regelmäßig auf eine Inversionsbank legen

 

auf der ihr Körper gestreckt wird. Wie man sieht, ist es ihr die ungewöhnliche Haltung nicht unangenehm.

Unterstützung für die gute Körperhaltung

Nach Rücksprache mit unserer Ärztin  gibt es keine Bedenken wegen des Shunts im Kopf, weil sie kopfüber auf der Bank liegt. Das ist eine große Beruhigung für uns. Die Krankenkasse übernimmt das Trainingsgerät nicht. Aber zum Glück ist so etwas schon für rund 150 Euro zu haben. Wie gut, dass wir immer wieder Spenden bekommen, die dafür eingesetzt werden können.

Sowohl der Physiotherapeut vom Doman-Therapie-Team als auch der Orthopäde in Dresden drängen darauf, dass Josefine ein Korsett tragen soll. Gerade macht das Sanitätshaus einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse fertig. Bald werden wir wohl zum Maßnehmen bestellt. Das läuft. Aber es reicht nicht aus, um Josefines Haltung auf Dauer zu verbessern. Sie hat so gut wie keine Muskulatur. Diese muss dringend aufgebaut werden.

Dringend notwendig: Muskelaufbau

Physiotherapeut Matthew hat deshalb empfohlen die Faszien , die dünne, sehnenartige Muskelhaut, zuaktivieren. Das hat wiederum direkte Auswirkungen auf die Muskeln selber. Die Faszien-Massage wird zum Beispiel mit einem Roller oder Igelball durchgeführt.

Wir haben einige Anleitungsblätter bekommen, wo sich die Faszien am Körper befinden. Die unterschiedlichen Regionen werden jeweils rund zehn Minuten mit dem Igelball etc. bearbeitet. 40 Minuten dauert diese Behandlung. Danach gibt es 70 Minuten Stromtherapie zur Aktivierung der Muskulatur und  35 Minuten Stromtherapie zur Entspannung. Zweimal am Tag soll dieses Programm zum Muskelaufbau durchgeführt werden.

Unser Alltag ist „durchgetaktet“

Es ist eine große Herausforderung für uns das noch zusätzlich in unseren Tagesablauf zu integrieren. Ohne unsere Schulbegleiterin Irina, die während der Schule schon eine Massageeinheit und Stromtherapie übernimmt, wäre das überhaupt nicht zu stemmen.

Wir fangen schon morgens mit den Übungen an. Wenn Josefine dann um 15 Uhr von der Schule nach Hause kommt, starten wir um 16 Uhr zusammen mit den Helfern mit dem Bewegungstraining. Um 18 Uhr ist Abendbrot angesagt. Das dauert fast anderthalb Stunden. Denn wir essen ja nicht einfach nur!

Kleine Schritte – große Hoffnung

Auch bei Tisch wird bei uns gelernt und gefördert. Josi bekommt Bilderkarten gezeigt. Anhand dieser Karten muss sie auswählen, was sie essen möchte. Zum Beispiel Tomate oder Gurke. Sie sieht nicht nur die Bilder, sondern auch die geschriebenen Worte. Sie richtet ihren Blick auf das, was sie gerne haben möchte. Die Therapeuten haben jetzt geraten, dass der nächste Entwicklungsschritt angebahnt werden soll: Josefine soll die Karte nicht nur anschauen, sondern in die Hand nehmen.

Es sind die kleinen Schritte, die uns Mut machen, dass Josefine weiterhin das aufholt, was sie noch nicht lernen konnte und dass sie so immer selbstbestimmter leben kann. Das ist unserer große Hoffnung. Danke an alle, die dazu beitragen, dass die Therapie fortgesetzt werden kann!

Allgemein / 22. Juni 2020

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose 

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose

Von Janine Stuber

Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.

Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.

Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig

Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.

Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.

Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.

Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau  gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.

Geschockt über Folgen

Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.

Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden.  Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!

Ende Juli Kontrolle in Dänemark

Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.

Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.

 

Noch ein weiter Weg  – Ihr helft uns dabei

Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.

Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

 

Allgemein / 29. Januar 2020

Viele neue Aufgaben und ein gutes Familien-Zeitmanagement

Viele neue Aufgaben und ein gutes Familien-Zeitmanagement

Von Janine Stuber

Es sah richtig gemütlich aus, wie Josefine da in ihrem Rolli saß: Die Beine etwas hochgelegt, ihre „Hello Kitty“ in der Hand, schaute sie ganz interessiert der langen Fahrt nach Dänemark entgegen. Die acht Stunden Wegstrecke haben ihr nichts ausgemacht. Wir hatten Spaß unterwegs und Josi hat viel gelacht.
Kein Vergleich zu unserer Reise im Sommer zum letzten Kontrolltermin beim Family Hope Center, als sie sehr schlecht dran war. Wir waren sehr gespannt, zu welchen Ergebnissen das Doman-Therapeuten-Team kommen würde.

Perfekte Ernährung

Leider begann der erste Untersuchungstag gleich mit einem epileptischen Anfall für Josefine. Deshalb war sie müde und die geplanten Tests konnten nicht durchgeführt werden. Wir haben die Zeit genutzt um mit Greg, einem der Therapeuten, Videos anzuschauen, die wir im Alltag aufgenommen haben. Er hat sie mit uns ausgewertet und Tipps gegeben, wie wir Josefine in den Bereichen Sehen, Hören, Riechen und Atmen noch effektiver fördern können.
Ein dickes Lob bekamen wir im Blick auf die Ernährung! Wir haben alles perfekt gemacht. Deshalb stehen auf Josefines Speiseplan auch weiterhin nur Beerenfrüchte, Gemüse, Fleisch, Eier und Fisch. Auf Kohlehydrate verzichten wir möglichst komplett.

Empfehlung für Fuß-OP

Dr. Joe, der Orthopäde, wies darauf hin, dass für die Entwicklung von Kindern, die in der Pubertät sind wie Josefine, eine aufrechte Haltung extrem wichtig ist. Das ist mit Hilfe eines Stehständers möglich. Allerdings hat Josefine keinen Halt in den Sprunggelenken und die Füße knicken nach innen. Deshalb riet Dr. Joe zu einer Operation.
Am liebsten würde er das selber in seiner Praxis in New Jersey/USA durchführen. Es kämen dann Kosten von mindestens 5.550 Dollar plus Flug und Unterkunft auf uns zu. Wir haben uns entschlossen, zunächst in unserer Region Fachärzte um ihre Einschätzung zu bitten. Dann werden wir entscheiden, wie es weiter geht.

Epilepsie und Pubertät

Als wir im August zur Kontrolle in Dänemark waren, konnte aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes von Josi, keine Entwicklungsdiagnostik vorgenommen werden. Diesmal war das wieder möglich. Verglichen mit den Werten von Januar 2019 hat unsere Tochter einen Monat aufgeholt. Das klingt erstmal nicht viel. Aber wir wollen nicht vergessen, dass sie 2019 extrem viele epileptische Anfälle hatte.
Apropos: Epilepsie. Wir waren überrascht, als wir erfuhren, dass Krampfanfälle auch durch Hormone begünstigt werden können. Das könnte also auch ein Auslöser für Josefines häufigen Anfälle gewesen sein. Ab sofort müssen wir ihren Zyklus im Blick haben.

Verstehen im Alltag fördern

Josefines Tagesablauf wird jetzt auf Anraten der Therapeutin Carol mit Bildkarten unterstrichen und verdeutlicht. Schnell einen Pullover anziehen, geht nicht mehr. Alles soll bewusst wahrgenommen werden. Wir zeigen den Pullover, nennen das Wort, zeigen eine Tafel mit dem Wort.

Dann muss Josefine auf das Kleidungsstück zeigen – und anschließend können wir den Pulli dann anziehen. Dieses Prinzip findet bei allen Dingen des Alltags Anwendung. Klar, dass wir für jede Alltäglichkeit viel mehr Zeit einplanen müssen!

Vorbereitungszeit für Bewegungsübungen

Aber nicht nur deswegen brauchen wir ein gutes Familien-Zeitmanagement! Der Physiotherapeut Matthew hat uns eröffnet, dass die täglichen Bewegungsübungen, die wir seit längerem jeden Nachmittag mit einem Team durchführen, eine intensivere Vorbereitung benötigen. Nur so können sie Josefines Entwicklung nach vorne bringen. Im Klartext heißt das:
Bevor wir loslegen können, muss eine 40 Minuten Ganzkörper-Faszien-Massage durchgeführt werden. Danach gibt es eine 40 minütige Entspannungsstrom-Behandlung mit den TENS-Geräten und dann muss eine Stunde lang mit einer Strombehandlung die Rückenmuskulatur aufgebaut werden. Das bedeutet, dass schon in der Schule mit den Vorbereitungen begonnen werden muss! Für den Einsatz der Atemweste bleibt keine Zeit mehr. Deshalb lassen wir sie jetzt abends zwei Stunden im Bett damit schlafen. Gut, dass das klappt.

Hoffnung gibt Kraft

Wir sind mit vielen neuen Aufgaben und Herausforderungen im Gepäck von Dänemark zurückgekommen. Die Hoffnung, dass alles dazu dient, dass Josefine sich weiterentwickeln und selbstbestimmter leben kann, gibt uns Kraft alles durchzuziehen.
Wie sich alle Übungen und Maßnahmen konkret auf Josefines Entwicklung auswirken, erfahren wir Ende August. Dann haben wir den nächsten Kontrolltermin mit den Ärzten und Therapeuten vom Familiy Hope Center in Dänemark.

Allgemein / 14. Dezember 2019

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine durch Atemweste und Magnetmatte


Von Janine Stuber

Tieferes, bewussteres Atmen als Mittel gegen Krampfanfälle! Das war der Rat der Experten vom Family Hope Center in Dänemark im August (wir haben hier darüber berichtet). Sie empfahlen uns eine spezielle Atemweste, die wir sofort ausprobieren konnten.

Josefine akzeptierte es sofort. Deshalb entschieden wir uns, die  rund 2700 Euro teure Weste zu bestellen. Da sie nicht auf der Liste der zugelassenen Hilfsmittel steht, war klar, dass wir auf Josefines Spendenkonto zurückgreifen mussten. Dafür ist das Geld ja schließlich auch gedacht: Um Josefine mehr Lebensqualität zu ermöglichen! Vielen Dank an dieser Stelle an alle, die uns finanziell unterstützen!

Gut Ding will Weile haben

 

Ende August erteilten wir den Auftrag für die Atemweste. Wir wussten zwar, dass sie nur auf direkte Nachfrage produziert und in Handarbeit gefertigt werden würde. Aber mit so einer langen Wartezeit hatten wir nicht gerechnet. Nach einem Vierteljahr wurde sie endlich ausgeliefert!

Josefine genießt es seitdem einmal am Tag für eine Stunde die Weste umgelegt zu bekommen. Die Vibrationen und der Druck, der für tieferes Ein- und Ausatmen sorgt, scheinen beruhigend auf sie zu wirken. Hin und wieder schläft sie ein. Nach einem trubeligen Tag in der Schule ist das am Nachmittag genau das Richtige für sie.

Neues Therapiekonzept

 

Danach ist meistens wieder „Action“ angesagt. Zwischen 16 und 18 Uhr stehen die Gymnastikübungen mit den Helferinnen auf Josefines Programm. Seit Anfang November planen wir fast täglich noch einen weiteren Termin ein und zwar für Martin Sieber, Cranio Saral Therapeut und Heilpraktiker für Physiotherapie. 

Er bringt immer eine Magnetmatte

mit, auf die Josefine gelegt wird. Sie muss nichts tun, sondern kann dort einfach entspannen. Durch die Magnete soll die Mikrozirkulation im Körper stimuliert und Heilungs-, Genesungs- und Regenerationsprozesse unterstützt werden. Zusätzlich behandelt er Josefine mehrmals in der Woche nach der Cranio Sacral Therapie.

 

Opa´s Idee

 

Den Therapeuten hat uns Opa Walter Stuber empfohlen. Wir hatten zunächst vor einen Monat lang das Ganze auszuprobieren und wollten dann schauen, ob sich irgendetwas bei Josi verändert hat. Als die vier Wochen vorbei waren, stellten wir fest, dass sie viel wacher, interessierter und fitter war als vorher.

Auch andere Fähigkeiten, wie das Lautieren und Klatschen, waren wieder da. Wir können nicht erklären, wie und warum – aber irgendwie scheinen Magnetmatte und Therapie zusätzlich zu Atemweste, Gymnastikübungen usw. ihr gut zu tun. Deshalb werden wir auch im Dezember weitermachen. Im Januar pausieren wir. Dann haben wir auch wieder einen Kontrolltermin in Dänemark, sodass die Fachleute ihrerseits checken können, ob und was sich aus ihrer Sicht verändert hat!!

 

Wenn das Wörtchen „wenn“ nicht wäre

 

Die Krampfanfälle haben sich auf maximal drei am Tag reduziert und diese sind auch nur sehr leicht. Es gab sogar ein paar anfallsfreie Tage! Das ist für uns wirklich etwas Besonderes! Das hatten wir schon so lange nicht mehr. Es geht unserer Josefine im Moment so gut, wie schon lange nicht mehr.

Das hätte ich bis zum 2.Dezember mit großer Überzeugung gesagt. Nur einen Tag später bekam sie völlig unerwartet, während der Schulzeit, einen Anfall, der so stark war, wie ich ihn noch nie erlebt habe. Wir haben sie sofort abgeholt. Danach war sie verständlicherweise extrem erschöpft.

 

Wechselbad der Gefühle

 

In der folgenden Nacht haben wir sie zur Sicherheit zu uns ins Schlafzimmer geholt. Aber es blieb alles ruhig. Als sie am Morgen dann den „Kirchenglocken-Weckton“ von Papas Handy hörte, fing sie sofort an zu lachen! Und wie! Für uns war das das sicherste Zeichen, dass es ihr wieder gut ging!

Das spiegelt unser Leben wieder: Schwer und „easy, traurig und lustig – das liegt bei uns oft ganz nah beieinander. Wir sind immer noch dabei uns daran zu gewöhnen!  Aber wir schaffen das! Das herrliche Lachen von Josefine gibt uns immer wieder neue Kraft!

Allgemein / 15. Oktober 2019

Zahnkontrolle als Herausforderung – Wenn „Mach mal ‚Ah‘!“ nicht funktioniert

Zahnkontrolle als Herausforderung für Josefine und Ärztin – Wenn „Mach mal ‚Ah‘!“ nicht funktioniert

Von Janine Stuber

Arztbesuche sind für unsere Josefine und für mich schon Routine. Unzählige Male sind wir seit ihrer Geburt bei den unterschiedlichsten Doktoren vorstellig geworden. So schnell kann mich nichts aus der Ruhe bringen. Außer der Gang zur Zahnärztin. Da weiß ich schon im Vorfeld, dass es nicht einfach werden wird.
Durch Josefines Behinderung ist das längere Mundaufhalten fast unmöglich. Das bedeutet, dass weder genau geschaut werden kann, ob alle Zähne in Ordnung sind, noch können die Zahnoberflächen versiegelt werden, wie es dringend notwendig wäre.

Zahnuntersuchung in Narkose

Unsere Zahnärztin hat alles probiert um Josefine zu animieren den Mund offen zu halten. Mehrere Male. Nichts hat funktioniert. Deshalb riet sie uns zu einer Zahnsanierung, Reinigung und Versiegelung in Narkose. Klar, dass wir davon nicht begeistert waren. Denn jede Narkose birgt Gefahren, vor allem wenn man, wie unsere Tochter, unter Epilepsie leidet.

Auf der anderen Seite ist es extrem wichtig, dass ihre Zähne in Ordnung sind. Also stimmten wir zu. Für Mittwoch, den 9.Oktober 2019 bekamen wir einen Termin in einer Praxis in Leipzig. Am Montag vorher hat der Kinderarzt die notwendige Bescheinigung ausgestellt, dass Josefine gesund und narkosefähig ist.

Plötzlich Fieber

Am Mittwoch sollten wir schon um 8 Uhr in der Zahnarztpraxis sein. Deshalb musste ich Josi schon früh wecken. Dabei fiel mir sofort fiel auf, dass sie sehr warm war. Ich kontrollierte ihre Temperatur: 38,9° C! Fieber! Ansonsten hatte sie keine weiteren Symptome. Wir entschlossen trotzdem zu fahren. Als wir in der Praxis ankamen, wurde nur noch 37,9° C gemessen. Trotzdem war das den Ärzten zu riskant. Wir wurden wieder nach Hause geschickt.

Der Kinderarzt stellte später fest, dass sie einen roten Rachen hatte und vermutete eine fiebrige Rachenentzündung.  Der Streptokokken-Test bestätigte das und so bekam Josefine Antibiotika gegen die bakterielle Entzündung. Schnupfen und Husten stellten sich dann am Freitag und Samstag noch ein.

Erstaunliche Auswirkung

Gegen das Fieber gab ich ihr wie üblich Zäpfchen. Erstaunlicherweise wirkten die sich nicht nur positiv auf die Körpertemperatur aus, sondern auch auf die Häufigkeit der Krampfanfälle. Waren es vor dem Infekt drei bis vier pro Tag (eine große Verbesserung im Vergleich zum Sommer!), ging es mit der Verabreichung der Zäpfchen auf zwei bis drei zurück! Ob das mit einem der Wirkstoffe zusammenhängen könnte, werde ich unseren Kinderarzt beim nächsten Besuch fragen.

Josefine war durch die Erkrankung natürlich schlapp. Als sie Fieber hatte, haben wir mit den Gymnastikübungen pausiert und auch die Atemübungen konnten bei Husten und Schnupfen nicht so intensiv gemacht werden. Langsam geht es besser und wir fangen wieder mit allen Übungen an. Übrigens: Einen Ersatztermin für die ausgefallene Zahnkontrolle in Narkose haben wir auch: Am 22.Januar 2020….

Allgemein / 19. September 2019

Doman-Therapie-Check in Dänemark!

Doman-Therapie-Check in Dänemark:

Neue Übungen, damit es vorwärts geht!

Von Ingolf Stuber

Langweile hatten wir nie in den letzten Jahren! Seit wir Anfang August in Dänemark bei den Doman-Therapie-Experten waren, sind unsere Tage noch voller. Wir haben nämlich neue Übungen für Josefine mitgebracht, die wir jetzt – teils mehrmals täglich- durchführen. Wir haben die Hoffnung, dass ihr das gut tut und sich positiv auf ihre Entwicklung auswirkt.

Von den intensiven Atemtherapien mit Atembeutel und Atemgerät haben wir bereits im letzten Blog berichtet. Das richtige, tiefe Atmen sorgt dafür, dass Josis Gehirn gut mit Sauerstoff versorgt wird. Dadurch reduzieren sich die Krampfanfälle und sie wird wieder lernfähiger- und williger!

Zwischen Sehen und Hören eine Verbindung herstellen

Das ist die beste Voraussetzung für all die neuen Arbeitseinheiten, die das Therapeuten-Team für Josefine zusammengestellt haben. Um die Entwicklung des visuellen Bereiches zu fördern, bekam Josefine zum Beispiel ein schwarz/weiß Bild und das farbige Bild einer Tomate gezeigt. Dazu kam ein Schild mit dem Wort „Tomate“. Das wird ihr vorgelesen.
Damit soll Josi lernen, die Verbindung herzustellen zwischen dem Gegenstand, den sie auf dem Bild sieht und dem geschriebenen/gesprochenen Wort. Diese Übung führen wir mit unterschiedlichen Gegenständen weiter durch. Im nächsten Schritt werden dann nur noch Farbbilder und das geschriebene Wort gezeigt.

Tests zum Riechen und Hören

Die Tests für den Geruchssinn waren nicht eindeutig. Zwar konnte man sehen, dass sie Vanille gerne riecht.  Wenn ihr der Geruch von Fischabfällen unter die Nase gehalten wurden, verzog sie keine Miene. Deshalb trainieren wir hier zuhause das bewusste Riechen weiterhin.

Bei einem kleinen Hörexperiment wollten die Therapeuten mit einer Stimmgabel herausbekommen, wie sie auf unterschiedliche Tonlagen reagierte und welche für sie interessant waren. Das konnte nicht festgestellt werden. Das macht uns keine große Sorge, denn sogar unsere kleine Tochter Isabelle zeigte auf einen ähnlichen Test keine Reaktion.

Muskelaufbau und „Richtiges Atmen“

Die täglichen, aufwendigen Bewegungsübungen wurden überprüft und es gab neue Anweisungen. Dadurch soll der Muskelaufbau gestärkt werden. Das ist auch notwendig, weil so die Verkrümmung der Wirbelsäule verbessert werden kann. Außerdem werden neue Handgriffe die zum eigenständigen Kriechen führen sollen angebahnt.

Normalerweise steht bei diesen Kontrollterminen auch die Alterseinstufung in den unterschiedlichen Entwicklungsbereiche an. Uns war klar, dass die häufigen Krampfanfälle in den letzten Monaten eine Weiterentwicklung verhindert haben. Deshalb verzichteten die Therapeuten und Ärzte dieses Mal bewusst auf die Einstufung.

Obererste Priorität hat jetzt, dass Josefine das „richtige Atmen“ lernt, damit die Häufigkeit der epileptischen Anfälle abnimmt. Dann hat sie wieder Kraft, bei den vielen Übungen aktiv mitzumachen. Dann wird es auch wieder vorwärts gehen in allen Bereichen!

 

Allgemein / 28. August 2019

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Von Ingolf Stuber

Mit Spannung und gemischten Gefühlen fuhren wir Anfang August nach Dänemark um unsere Josefine erneut von den Ärzten und Therapeuten vom Family Hope Center, den Doman-Therapie-Spezialisten, untersuchen zu lassen. Ziel der drei Tage war es, zu überprüfen, was sich im vergangenen Behandlungszeitraum verändert hat und gegebenenfalls etwas an der Therapie zu verändern.
Wie wir im letzten Blog schon berichtet haben, wollten wir vor allem die Ursache für die vermehrten Krampfanfälle unserer Tochter finden, denn dadurch hatte sich ihr Allgemeinzustand verschlechtert. Dass wir sofort im allerersten Gespräch mit Matthew, dem Chef der Doman-Therapie-Experten, mehr oder weniger zufällig die Ursache für das vermehrte Krampfen finden würden, hatten wir nicht erwartet!

Erkenntnis bei der Atemtherapie

Wir berichteten vom aktuellen Stand. Damit es für Josi nicht zu langweilig wurde und wir die Zeit für sie effektiv nutzen konnten, haben wir nebenbei mit ihr die Atemtherapie mit dem Atemreflexbeutel durchgeführt. Dabei setzen wir den Beutel auf ihre Nase und Mund und warten, dass sie stark einatmet. Dann zählen wir bis 30, der Beutel wird abgenommen und in diesem Moment muss sie ganz tief Luft holen.
Matthew unterhielt sich mit uns, hatte aber auch Josefine im Blick. Auf einmal rief er: „STOP!“. Er hatte bemerkt, dass sie überhaupt nicht tief genug eingeatmet hatte. Er erklärte uns, dass sie deshalb zu wenig Sauerstoff aufnehmen und das Gehirn nicht richtig versorgt werden würde. Das wäre der Grund, warum sie vermehrt krampfen würde.

Richtiges Atmen trainieren

Anhand unserer Tagebuchaufzeichnungen konnten wir genau sagen, wann es mit den Anfällen schlimmer geworden war. Es begann nachdem sie im Frühjahr diesen Jahres eine Grippe und Bronchitis hatte. Seitdem hatte ihre Lunge offensichtlich nicht mehr die Kraft bekommen, die sie vor der Erkrankung hatte.
Unsere Aufgabe ist es jetzt mit ihr das „richtige Atmen“ zu trainieren, dass das Gehirn wieder ausreichend mit Sauerstoff beliefert wird und die epileptischen Anfälle sich verringern. Das heißt: Sechzig Mal am Tag mit dem Atemreflexbeutel üben!

Anschaffung eines Atemgerätes als Therapie-Ergänzung

In Dänemark haben wir zusätzlich mit einem Atemgerät gearbeitet, das über eine Atemrhythmusweste verfügte. Die sorgt dafür, dass Josefine regelmäßig und tief genug einatmen übt. Auch konnten wir dieses Gerät in unserer Urlaubszeit weiter nutzen. Wir sind daher 3 mal wieder nach Svendborg gefahren, damit Josefine diese Stimulation erhält. Uns wurde ans Herz gelegt solch eine Maschine für zu Hause anzuschaffen, weil es eine optimale Ergänzung zum Atemreflexbeutel ist.
Die Kosten für das Atemgerät liegen bei 2.590 Euro plus Versand. Für die weitere Entwicklung von Josefine wird das „richtige Atmen“ für weniger Anfälle sorgen und damit kann sie sich auf allen Gebieten weiterentwickeln. Von daher steht für uns der Kauf dieses Gerätes fest. Wir hoffen auf Ihre und Eure finanzielle Unterstützung, da der Kauf das Therapie-Budget zusätzlich belastet. Die Krankenkasse wird die Anschaffung leider nicht übernehmen.

Weniger epileptische Anfälle durch bessere Atmung

Im Anschluss an die Untersuchungen haben wir noch einige Tage Urlaub in Dänemark gemacht. Zu unserem Tagesprogramm gehörten auch die 60 Atemübungen mit Josefine. Schon nach kurzer Zeit konnten wir beobachten, dass die Häufigkeit der Anfälle abnahm. Sie gingen von 7 – 8 am Tag auf 4-5 zurück!
Alleine für diese Verbesserung hat sich der weite Weg nach Dänemark gelohnt! In den zwei übervollen Untersuchungstagen gab es noch mehr Neues! Welche Anleitungen und Tipps wir bekommen haben im Family Hope Center, die wir jetzt im Alltag umsetzen, erzählen wir im nächsten Blog!

Allgemein / 3. August 2019

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin für Josefine in Dänemark

Von Janine Stuber

Mehr Lebensqualität für unsere mehrfachbehinderte Tochter Josefine: Das erhoffen wir uns von der Doman-Therapie. Im Frühjahr 2018 sind wir mit diesem ganzheitlichen Konzept gestartet, bei dem Josefine in regelmäßigen Abständen von Doman-Fachleuten begutachtet wird.
Am 4. und 5. August ist es wieder soweit. Dafür müssen wir zum dritten Mal nach Dänemark fahren. Hier ist der europäische Stützpunkt des Family Hope Centers, das diese Therapie durchführt und in den USA beheimatet ist. Dieses Mal reisen wir mit ganz gemischten Gefühlen. Bei den ersten zwei Begutachtungen konnten wir immer kleine Fortschritte berichten – dieses Mal nicht. Im Gegenteil.

Viele Krampfanfälle rauben Kraft

Viele kleine und auch größere epileptische Anfälle durchziehen Josefines Tagesablauf. Und das trotz kohlehydratarmer Kost, die sich anfänglich positiv auf die Häufigkeit der Krämpfe ausgewirkt hatte. Auf die täglichen Motorik-Übungen reagiert sie sehr genervt, zeigt kein Interesse. Manchmal bekommt sie auch während der Übung einen Anfall. Die Doman-Therapeuten hatten uns gesagt, dass das nicht schlimm wäre und dass wir in diesem Fall einfach weitermachen sollten.
Das habe ich auch immer getan. Aber im Moment sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich es besser sein lasse. Ein Krampfanfall ist extrem anstrengend. Josefine braucht danach Ruhe und Schlaf. Für mich macht es im Moment keinen Sinn mit den Übungen fortzufahren, wenn sie gerade gekrampft hat. Das alles macht mich als Mutti traurig und ratlos. Ich habe keine Ahnung, wie ich mit der Situation umgehen soll! Wir haben so viele Fragen und große Ängste!

Kleine Highlights nicht übersehen

Ich will darüber aber nicht vergessen, dass es auch kleine Hoffnungspunkte gibt. Ich habe den Eindruck, dass Josefine neugieriger geworden ist auf das, was um sie herum passiert. Neulich war zum Beispiel Josefines und Isabells Cousin bei uns zu Besuch. Er kasperte viel mit unserer kleinen Tochter herum. Josi saß dabei und war ganz fasziniert, was die beiden für einen Spaß hatten. Dass sie das so intensiv verfolgt hat, war ganz neu.
Bei einer Motorik-Übung hatte wir neulich ebenfalls einen besonderen Moment: Ich sagte zu Josefine was als nächstes zu tun wäre – und sie setze es sofort um. Unsere Helferinnen, die für die Therapie nötig sind, hatten das so noch nie erlebt und fragten gleich, was und wie viel Josefine verstehen würde. Leider gibt es darauf keine medizinisch fundierte Antwort. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sie viel mehr versteht als wir alle denken!

So kann es nicht weitergehen

Die zweitägigen Untersuchungen in Dänemark werden wieder sehr anstrengend für uns alle werden: Für Josefine, die trotz schlechter körperlicher Verfassung viele Tests überstehen muss und auch für uns Eltern wird es nicht einfach werden. Wir haben so viele Fragen, Sorgen und Ängste, die wir bei dem Team aus Ärzten und Therapeuten loswerden wollen!
Wird unsere Hoffnung gestärkt, dass es sich hier nur um eine schlechte Phase handelt oder werden sie uns Dinge sagen, die wir eigentlich nicht hören wollen? Wir wissen es nicht. Aber eins ist klar: So wie es jetzt ist, kann es nicht weitergehen!
Im nächsten Blog berichten wir, was die Experten uns gesagt haben! Danke, dass wir alle Hochs und Tiefs mit Euch teilen können! Danke für alles „An-uns-denken“!