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Allgemein / 16. März 2021

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Von Janine Stuber


Drei besondere Monate liegen hinter uns. Natürlich wegen Corona. Mitte Dezember hatte Josefine plötzlich Fieber. Wir sind sofort zum Kinderarzt. Beide Mädchen wurden auf Corona getestet. Josi war negativ. Sie hatte einen Harnwegsinfekt, daher das Fieber. Isabelle war positiv, allerdings ohne Symptome. Für uns alle war Quarantäne bis zum 29.Dezember angesagt.

Natürlich hatten wir Sorge, dass Josefine sich mit dem Virus infizieren könnte. Ihre Atmung ist flach, eine Corona-Erkrankung wäre für sie gefährlich. Ich bin deshalb umso dankbarer, dass nichts passiert ist. Mit der Quarantäne haben wir sofort unseren Sportfrauen abgesagt, die sonst täglich die Motorik-Übungen der Doman-Delcato-Therapie mit Josefine durchführen.

Homeoffice, Homeschooling und die üblichen Übungen

Die Quarantänezeit fiel in die Weihnachtszeit. Klar, dass das Fest so ruhig war, wie noch nie. Zumindest was Vorbereitungen und Besuche anging. Tiefenentspannt waren die Feiertage und die drauffolgenden Wochen nicht unbedingt. Josefine wollte genauso beschäftigt werden, wie ihre Schwester Isabelle. Für die Erstklässlerin war dann auch bald Homeschooling angesagt.

Was da alles gelernt werden musste: Neue Buchstaben, Lesen, Plus- und Minusaufgaben, Sachkunde. Da brauchte unsere „Kleine“ meine Unterstützung. Ich bin froh, dass ich meine Arbeitszeit im Homeoffice etwas reduzieren konnte, damit ich Isabelle unterstützen konnte. Für Josefine gab es keine Aufgaben für zu Hause von der Schule. Aber wir hatten mit den diversen Übungen rund um Wahrnehmung, Motorik und Atmung im Rahmen der Doman-Delcato-Therapie auch so genug zu tun.

 

Endlich wieder Schule für Josefine

Am 10. März war es dann so weit, dass Josefines Förderschule nach langer Zeit wieder für den Präsenzunterricht öffnete. Das war vielleicht eine Umstellung! Wir hatten uns schon total daran gewöhnt, es morgens langsam angehen zu lassen. Jetzt war der Morgen wieder streng durchgetaktet, damit Josefine pünktlich zur Schule aufbrechen konnte.

Ich war gespannt, wie Josefine auf die Veränderung reagieren würde. Von ihrer Schulbegleiterin erfuhr ich nach dem ersten Tag, dass sie sehr gesprächig war, aber auch ganz schön geschimpft hat, weil ihr der „neue“ Tagesablauf nicht so gepasst hat. Klar, das war ja auch viel anstrengender als zu Hause zu sein. Als sie am Nachmittag wieder zurück war, hat sie erstmal eine Runde geschlafen. Danach sah die Welt schon gleich wieder anders aus. Ich bin froh, dass ein Schritt richtig „normaler Alltag“ gegangen werden konnte und hoffe sehr, dass es so weitergeht….

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Allgemein / 9. Dezember 2020

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Von Janine Stuber

In den letzten Blogs haben wir darüber berichtet, dass Josefines Wirbelsäule verschoben ist und dass das nicht nur Auswirkungen auf ihre Haltung hat, sondern dadurch auch ihre Lunge nicht mehr genügend Platz hatte. Seit ein paar Wochen haben wir endlich ein effektives Hilfsmittel: ein Korsett. Genauer gesagt sogar zwei: Eins für den Tag und eins für die Nacht.

An das Tageskorsett können wir sie nur ganz langsam gewöhnen. Wenn sie sitzt, drückt es nämlich auf den Oberschenkel. Deshalb bekommt sie es erstmal für eine Stunde an, dann gibt es eine Stunde Pause, dann wieder an, immer im Wechsel. Regelmäßig kontrollieren wir, ob sie Druckstellen hat, daraus könnten sich Entzündungen entwickeln, die wir unbedingt vermeiden müssen.

Muskelabbau?

Das Nachtkorsett hat Josi sofort gut akzeptiert. Wenn sie liegt, kann ja nichts drücken. Sie hat gespürt, dass ihr Rücken sich dadurch entspannt. Beim ersten Mal Anziehen, hat sie sich gleich auf die Seite gedreht und ist eingeschlafen.

Viele denken, dass ein Korsett zwar die Wirbelsäule in die richtige Lage bringt, aber dafür sorgen könnte, dass die Muskulatur sich zurückbildet. Allerdings ist Josefines rechte Seite sowieso schwach. Da hat sie kaum Muskeln aufgebaut. Es gibt auch Zeiten, in denen sie kein Korsett trägt, z.B. wenn sie im Rolli sitzt. Außerdem machen wir nach wie vor die Faszien-Massage für den Muskelaufbau.

Kleiner Erfolg und ein Wermutstropfen

Bei der letzten Osteopathie Behandlung bekamen wir eine Bestätigung, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Unserer Therapeutin war ganz begeistert, dass Josefine viel entspannter und lockerer von der Muskulatur her war. Von den Korsetts wusste sie da noch nichts! Sie war also unvoreingenommen! Auch unser Arzt hat festgestellt, dass die Rippe nicht mehr die Lunge einquetscht. Wunderbar!

Einen Wermutstropfen gibt es: Wenn Josefine im Bett das Korsett anhat, kann nicht gleichzeitig die Atemweste angelegt werden, die wir immer abends zum Schlafen eingesetzt haben. Wir müssen uns noch eine Alternative überlegen. Aber auch unser Tag hat nur 24 Stunden und wir sind jetzt schon mit Schule, Arztbesuchen, Übungen und Therapien ziemlich durchgetaktet.

Pubertät lässt grüßen

Apropos Therapie: Bei den Bewegungsübungen, die wir an jedem Nachmittag mit vier Helferinnen durchführen, gibt es kleine Fortschritte zu vermelden: Josefine übernimmt immer mehr die Initiative zum Beispiel bei der Übung, die das Robben anbahnt.

Allerdings merkt man nicht nur hier, dass sie mit ihren 10 Jahren schon in der Pubertät ist. „Was ich nicht will, das will ich nicht!“, das signalisiert sie immer wieder und testet aus, wie weit sie gehen kann.

Neue ketogene Diät gegen Krampfanfälle

Seit Anfang Oktober hat Josefine nicht mehr so häufig Krampfanfälle. Manchmal ist sie sogar ein bis zwei Tage anfallsfrei. Dann geht es wieder los. Wir waren nochmals bei einer Epilepsie-Beratung. Dort wurde uns empfohlen, die modifizierte Atkinson-Diät abzusetzen und auf eine reine ketogene Diät umzustellen.

Wie die funktioniert, was beachtet werden muss, bekomme ich bei einem Kurs des Epilepsiezentrums vermittelt. Wenn sich mit dieser Ernährung die Anfälle dauerhaft reduzieren, könnten wir auf eine Umstellung oder Erhöhung der Medikamente verzichten.

Kein Kontrolltermin im Januar

Normalerweise hätten wir im Januar wieder einen Kontrolltermin für die Doman-Therapie in Dänemark. Aufgrund von Corona werden wir diesen absagen.

Das ist allerdings nicht dramatisch, denn wir haben auch ohne „neue Anweisungen“ des Doman-Therapie Teams genügend „Hausaufgaben“ und arbeiten kräftig daran, dass Josefine sich weiterentwickeln kann!

Wir wünschen Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr! Bleibt gesund!

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Allgemein / 26. Juli 2019

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Von Janine Stuber

Die meisten Schüler freuen sich total über die mehr als sechs schulfreien Wochen  im Sommer. Unsere Josefine könnte gut und gerne darauf verzichten. Für sie und viele andere Kinder mit einer Behinderung ist der normale Tagesablauf vertraut und gibt Sicherheit. Wenn dann plötzlich die Schule wegfällt, fehlt etwas und das bringt Unruhe.

Deshalb ist Ferienzeit bei uns nicht nur schön. Sie muss möglichst gut überbrückt werden. Ich bin froh und dankbar, dass Josefine in die Ferienbetreuung der Lebenshilfe in Hartha  gehen kann. Kinder und Jugendliche mit Handicap werden hier in den ersten drei Ferienwochen betreut.  Es gibt ein abwechslungsreiches Programm mit baden, bowlen, wandern, basteln und spielen. Als Highlights werden Fahrten zum Tierpark und zur Dino-Ausstellung angeboten.

Schwierig: Unterschiedliche Bedürfnisse zusammen bringen

Die Gruppe umfasst zwanzig Kinder und Jugendlichen im Alter zwischen 7 und 18 Jahren. Das alleine ist schon eine Herausforderung für die Betreuer. Denn die Interessen sind in dieser Altersspanne sehr unterschiedlich. Dazu kommt, dass durch die verschiedenen Behinderungen auch die Bedürfnisse variieren. Für alle, die aktiv mitmachen können, sind die Angebote super.

Und für Josefine? Wenn sie nachmittags gegen 15 Uhr nach Hause kommt, ist sie fix und fertig. Sie muss leider viel im Rolli sitzen. Das ist überhaupt nicht gut für ihre Wirbelsäule. Wir beobachten, dass sie sogar nachts im Schlaf nicht aus der Rolli-Sitzhaltung heraus kommt. Für Josefine wären Angebote mit mehr Entspannung viel besser. Für sie ist das alles viel zu laut und anstrengend. Dazu kommt, dass sie auch weiterhin mehrmals am Tag krampft.

Trotz allem: Ein hilfreiches Angebot

Wenn Josefine um 6.45 Uhr fertig ist zum Abholen, sehe ich an ihrer Mimik, dass sie keine Lust darauf hat. Warum ich sie trotzdem schicke? Kein Angestellter hat so viel Urlaub, dass die Schulferien komplett frei genommen werden können! Das Angebot der Lebenshilfe ist deshalb für mich eine gute Möglichkeit Arbeit und Ferien unter einen Hut zu bekommen.

Noch schöner wäre es, wenn bei solchen Programmen auch die Kinder mehr zum Zuge kommen würden, die mehr Ruhe brauchen. Vielleicht kann das in den nächsten Jahren mehr berücksichtigt werden. Bis dahin nehmen wir es, wie es ist und freuen uns darauf, dass wir bald alles zusammen Urlaub machen können. Dann geht es auch für ein paar Tage nach Dänemark. Dort stehen wieder Untersuchungen zur Doman-Therapie  an. Mit welchen Gedanken und Gefühlen wir unsere Reise gen Norden antreten, darüber erfahrt ihr mehr im nächsten Blog!

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Allgemein / 31. Januar 2019

Gute Nachricht: Doman-Therapie fördert Josefines Entwicklung

Gute Nachricht: Doman-Therapie fördert Josefines Entwicklung

Von Janine Stuber

„Was werden die Ärzte feststellen? Sind Veränderungen erkennbar? Greift die Doman-Therapie?“ Mit Spannung und mit einem Gefühl, als ob wir eine Prüfung vor uns haben, fuhren wir Mitte Januar nach Dänemark. Hier begutachteten die Therapeuten und Doktoren vom Family  Hope Center erneut unsere Josefine.

Nicht nur für uns Eltern waren die Fahrt und der Aufenthalt sehr anstrengend, vor allem war Josefine sehr gefordert. Zwei Tage lang musste sie Untersuchungen und Übungen über sich ergehen lassen, damit das Fach-Team feststellen konnte, ob und was sich im Laufe des letzten halben Jahres verändert hat, seit wir mit der Therapie begonnen haben.

Josefine überrascht uns

Bei einem Test hat Josefine uns alle positiv überrascht. Es ging um Wahrnehmung, Lernen und Sehen. Die Therapeutin Carol zeigte unserer Tochter zunächst zwei Bilder, die sie schon von unseren Übungen zu Hause kannte. Dann hielt sie die beiden Bilder nebeneinander und fragte nach einem der beiden abgebildeten Gegenstände. Fünf Mal hintereinander musste sie entscheiden, welches die gefragte Abbildung war. Viermal nahm sie das richtige Bild.

Für uns war das eine große Freude, denn zu Hause hatten wir ihr nur die einzelnen Bilder gezeigt und sie benannt, haben sie aber nie auswählen lassen, welcher Begriff zu welcher Abbildung gehört. Wir werden deshalb diese Übung ausbauen und sobald Josefine einen Gegenstand kennt, einen weiteren dazu nehmen, so wird unter anderem ihr Wortschatz erweitert. Das war der erste Fortschritt, der sichtbar wurde.

Wirbelsäule verkrümmt – was tun?

Was uns schon seit längerem Sorge bereitet hat, war die zunehmende Verkrümmung von Josefines Wirbelsäule. Unsere Ärzte in Deutschland wollten diese „Skoliose“ mit einem Korsett richten, wobei dadurch die ohnehin schon schwache Rückenmuskulatur noch schwächer werden würde.

Als andere Möglichkeit bot man uns eine Operation an. Andere Therapien würden nicht von der Krankenkasse unterstützt, hörten wir immer wieder. Für uns kam weder das eine noch das andere in Frage. Matthew, der Physio-Therapeut vom Doman-Experten-Team, hatte einen anderen Behandlungsansatz, ohne Korsett und OP, zu dem wir sofort ein Ja fanden.

Effektive Hilfe durch besondere manuelle Therapie

Mit der Kraniosacraletherapie, einer alternativmedizinischen Behandlungsform, die sich aus der Osteopathie entwickelt hat und mit gezielten Handgriff- und Mobilisationstechniken durchgeführt wird, richtete er ihre Wirbelsäule vollständig. Ich habe vor Freude geweint, als Josi endlich wieder geraden Rücken hatte!

Damit das auch so bleibt, muss ihre Muskulatur gestärkt werden. Das geht mit Hilfe einer Strom-Therapie, die wir zu Hause machen können.  Außerdem müssen wir darauf achten, dass sie nicht so viel sitzt und möglichst nicht auf der Seite liegt. Das wird das Schwierigste, denn sie schläft am liebsten auf der Seite.

Kleine Fortschritte – aber noch nicht genug

Die täglichen Übungen mit unseren Helferinnen, die den Reflex zum Abschieben fördern sollen als Anbahnung zum Krabbeln, haben leider noch nicht ganz den gewünschten Erfolg gebracht. Das bedeutet, dass Josefine ab und zu schon den Reflex zeigt, aber nicht regelmäßig, daher werden wir weiterhin jeden Tag um 16 Uhr „turnen“. Wenn wir merken, dass dieser Reflex regelmäßiger kommt, muss mein Mann eine sogenannte Schräge ebene bauen, dann wird hier ein Teil unseres turnen erfolgen. Auch die anderen Trainingseinheiten rund um das Sehen, Riechen, Hören, Fühlen werden wir beibehalten. Es bleibt also viel zu tun für Josefine und für uns.

Die Untersuchungen in Dänemark ergaben, dass Josefines neurologischer Entwicklungsstand jetzt bei 6.69 Monaten liegt. Das ist ein Monat mehr als bei unserem ersten Aufenthalt dort. Das klingt vielleicht nicht viel. Aber für uns ist es ein Zeichen, dass es langsam voran geht. Deshalb sind wir gespannt, zu welchen Ergebnissen das Doman-Therapeuten und Ärzte-Team  bei unserem nächsten „Prüfungstermin“ im August 2019 kommen wird! Wir sind zuversichtlich, dass auch dann wieder Fortschritte zu sehen sein werden!

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Allgemein / 15. August 2018

Harte Arbeit – Große Hoffnung

Harte Arbeit – Große Hoffnung

Nach Anleitung in Dänemark jetzt Umsetzung zu Hause

Von Janine und Ingolf Stuber

Ende Juli waren wir als komplette Familie in Dänemark. Im Mittelpunkt stand nicht Sightseeing und Urlaub, sondern die Doman-Therapie von Josefine. Der Therapieplan, der beim Elterntraining im April nur aufgrund von Josefine´s Diagnosen und unseren Beschreibungen erstellt worden war, sollte jetzt speziell auf sie zugeschnitten werden. Das betraf die Bereiche: Atmen, Hören, Sehen, Riechen und Fühlen.

Jeden Tag von 8.30 Uhr bis 19 Uhr war ein strammes Programm angesagt. Das Ärzte- und Therapeuten-Team beobachtete genau, wie unsere Tochter auf unterschiedliche Einflüsse reagierte. Wir bekamen Tipps und Übungen gezeigt, wie ihre Aufmerksamkeit trainiert werden kann.

Blickpunkt: Ernährung und Entgiftung

Dass Josefines epileptische Anfälle durch eine gezielte Ernährung reduziert werden können, hatten wir schon beim Elterntraining erfahren. Jetzt wurde im Detail besprochen, auf welche Lebensmittel wir verzichten sollen und was ihr gut tut.

Außerdem soll sie Mineralstoffe und Vitamine als Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Das regelmäßige Baden in Epsom-Salz, oder auch „Bitter-Salz“, das schon zu Großmutters Zeiten als „Allheilmittel“ eingesetzt wurde, soll bei der Entgiftung ihres Körpers helfen. Das ist alles problemlos in den Alltag zu integrieren.

Tägliche Motorik-Übung führt zum Erfolg

Aufwändig, aber sehr wichtig, sind die Übungen für die Anbahnung der Motorik, die einmal täglich, ein Jahr lang durchgeführt werden müssen. Die Bewegungsübung soll den Reflex des Krabbelns bzw. Abstoßens stimulieren und vor allem wieder aktivieren. Dafür sind immer vier Helfer notwendig!

Das Ärzte-und Therapeuten-Team fand sehr deutliche Worte: Ohne diese regelmäßige Übung ist eine Besserung nicht möglich! Es liegt auf der Hand: Alleine schaffen wir das nicht!

Helfende Hände gesucht!

Deshalb suchen via „Mund zu Mund-Propaganda“ und Handzettel Helferinnen und Helfer in Döbeln und der näheren Umgebung, die ab Ende August montags- bis freitagsnachmittags, voraussichtlich gegen 16 Uhr, diese Übungen mit Josefine durchführen. 90 Minuten dauert das Training. Man braucht weder besonders viel Kraft noch medizinische Kenntnisse dafür. Wir zeigen, wie es geht.

Schön wäre es, wenn wir 8-10 Personen finden würden, die sich in zwei Teams abwechseln. Als kleines Dankeschön zahlen wir pro Einsatz jeder Helferin und jedem Helfer 20 Euro im Rahmen einer geringfügigen Beschäftigung von unseren Spendengeldern. Wenn Sie Zeit haben eine „Helfende Hand“ für unsere Josefine zu sein oder Sie jemanden kennen, der uns helfen kann, dann wenden Sie sich bitte direkt an uns unter info@josefine-stuber.de. Wir haben Hoffnung hier genügend Unterstützung zu finden!

Hoffnung auf Veränderungen

Wir sind gespannt darauf, welche Veränderungen wir durch die Übungen, die Nahrungsumstellung, Vitamine, Mineralstoffe und das Epsom-Salz-Bad bei unserer Josefine erleben werden. Im nächsten Blog werden wir sicher schon etwas darüber berichten können.

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