Tag Archives: Hilfe

Allgemein / 9. Dezember 2020

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Von Janine Stuber

In den letzten Blogs haben wir darüber berichtet, dass Josefines Wirbelsäule verschoben ist und dass das nicht nur Auswirkungen auf ihre Haltung hat, sondern dadurch auch ihre Lunge nicht mehr genügend Platz hatte. Seit ein paar Wochen haben wir endlich ein effektives Hilfsmittel: ein Korsett. Genauer gesagt sogar zwei: Eins für den Tag und eins für die Nacht.

An das Tageskorsett können wir sie nur ganz langsam gewöhnen. Wenn sie sitzt, drückt es nämlich auf den Oberschenkel. Deshalb bekommt sie es erstmal für eine Stunde an, dann gibt es eine Stunde Pause, dann wieder an, immer im Wechsel. Regelmäßig kontrollieren wir, ob sie Druckstellen hat, daraus könnten sich Entzündungen entwickeln, die wir unbedingt vermeiden müssen.

Muskelabbau?

Das Nachtkorsett hat Josi sofort gut akzeptiert. Wenn sie liegt, kann ja nichts drücken. Sie hat gespürt, dass ihr Rücken sich dadurch entspannt. Beim ersten Mal Anziehen, hat sie sich gleich auf die Seite gedreht und ist eingeschlafen.

Viele denken, dass ein Korsett zwar die Wirbelsäule in die richtige Lage bringt, aber dafür sorgen könnte, dass die Muskulatur sich zurückbildet. Allerdings ist Josefines rechte Seite sowieso schwach. Da hat sie kaum Muskeln aufgebaut. Es gibt auch Zeiten, in denen sie kein Korsett trägt, z.B. wenn sie im Rolli sitzt. Außerdem machen wir nach wie vor die Faszien-Massage für den Muskelaufbau.

Kleiner Erfolg und ein Wermutstropfen

Bei der letzten Osteopathie Behandlung bekamen wir eine Bestätigung, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Unserer Therapeutin war ganz begeistert, dass Josefine viel entspannter und lockerer von der Muskulatur her war. Von den Korsetts wusste sie da noch nichts! Sie war also unvoreingenommen! Auch unser Arzt hat festgestellt, dass die Rippe nicht mehr die Lunge einquetscht. Wunderbar!

Einen Wermutstropfen gibt es: Wenn Josefine im Bett das Korsett anhat, kann nicht gleichzeitig die Atemweste angelegt werden, die wir immer abends zum Schlafen eingesetzt haben. Wir müssen uns noch eine Alternative überlegen. Aber auch unser Tag hat nur 24 Stunden und wir sind jetzt schon mit Schule, Arztbesuchen, Übungen und Therapien ziemlich durchgetaktet.

Pubertät lässt grüßen

Apropos Therapie: Bei den Bewegungsübungen, die wir an jedem Nachmittag mit vier Helferinnen durchführen, gibt es kleine Fortschritte zu vermelden: Josefine übernimmt immer mehr die Initiative zum Beispiel bei der Übung, die das Robben anbahnt.

Allerdings merkt man nicht nur hier, dass sie mit ihren 10 Jahren schon in der Pubertät ist. „Was ich nicht will, das will ich nicht!“, das signalisiert sie immer wieder und testet aus, wie weit sie gehen kann.

Neue ketogene Diät gegen Krampfanfälle

Seit Anfang Oktober hat Josefine nicht mehr so häufig Krampfanfälle. Manchmal ist sie sogar ein bis zwei Tage anfallsfrei. Dann geht es wieder los. Wir waren nochmals bei einer Epilepsie-Beratung. Dort wurde uns empfohlen, die modifizierte Atkinson-Diät abzusetzen und auf eine reine ketogene Diät umzustellen.

Wie die funktioniert, was beachtet werden muss, bekomme ich bei einem Kurs des Epilepsiezentrums vermittelt. Wenn sich mit dieser Ernährung die Anfälle dauerhaft reduzieren, könnten wir auf eine Umstellung oder Erhöhung der Medikamente verzichten.

Kein Kontrolltermin im Januar

Normalerweise hätten wir im Januar wieder einen Kontrolltermin für die Doman-Therapie in Dänemark. Aufgrund von Corona werden wir diesen absagen.

Das ist allerdings nicht dramatisch, denn wir haben auch ohne „neue Anweisungen“ des Doman-Therapie Teams genügend „Hausaufgaben“ und arbeiten kräftig daran, dass Josefine sich weiterentwickeln kann!

Wir wünschen Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr! Bleibt gesund!

Allgemein / 28. Oktober 2020

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ – Wir gehen neue Wege um Unterstützer für die Doman-Therapie zu finden!

Von Janine Stuber

 

Eine Bekannte ist in ihrem Urlaub beim Spazierengehen immer wieder auf „Steinschnecken“ gestoßen. Das sind handbemalte Steine, die hintereinandergelegt worden waren. Aber auch einzelne bunte Steine waren an ihrem Urlaubsort an jeder Ecke zu finden. Da kam ihr der Gedanke, dass das eine tolle Möglichkeit wäre, um neue Unterstützer für die Doman-Therapie unserer Tochter Josefine zu finden.  

Zurück zu Hause kam sie zu uns und erzählte begeistert davon. Auf der einen Seiten des Steins sollte ein buntes Bild gemalt werden und auf der anderen Josefines Homepage stehen. Sie war davon überzeugt, dass das die Finder neugierig machen wird, sie auf die Seite gehen und dadurch mehr über Josefine und ihre Doman-Therapie erfahren werden und natürlich auch darüber, wie man ihr helfen kann.

 

Finder posten Steine und Fundort

Nicht nur unsere Tochter Isabelle fand diese Idee sofort super, denn sie malt sehr gerne! Unsere ganze Familie war Feuer und Flamme. Rund 50 Steine haben wir mittlerweile gestaltet. Jetzt fangen wir mit „auslegen“ an: Auf Wander- und Spazierwegen in unserer Gegend, aber auch direkt in der Stadt Döbeln.

Wir hoffen, dass viele Finder sich diese Homepage anschauen und hier einen Kommentar hinterlassen. Genial wäre es, wenn Fotos von den gefundenen Steine auf Josefines Facebook-Seite zusammen mit dem Fundort gepostet werden. Wer mag, kann den Stein auch wieder irgendwo auslegen, sodass der Kreis derer, die von Josefine gehört haben, immer größer wird!

Kreative Hilfe überall möglich

Vielleicht habt Ihr Spaß daran Josefine auch auf diese kreative Art zu unterstützen? Die langen Herbst- und Winternachmittage kommen. Ihr könntet dann mit Euren Kindern oder Enkeln Steine bemalen, www.josefine-stuber.de draufschreiben und sie dann in Eurer Stadt, Eurem Ort oder auf Wanderwegen in Eurer Gegend auslegen.

Aber vorher postet bitte ein Foto von Euren Kunstwerken auf Josefines Facebook Seite und wo Ihr sie auslegen werdet! Wir sind gespannt, wo überall demnächst „unsere“ Steine zu finden sind! Lasst uns zusammen eine „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ in Gang  bringen, damit unsere Josi mit Hilfe der Doman-Therapie auch weiterhin immer mehr dazulernen kann und ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann!

Vielen Dank für Euren Einsatz!

Und viel Spaß beim Malen!

Allgemein / 26. Juli 2019

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Von Janine Stuber

Die meisten Schüler freuen sich total über die mehr als sechs schulfreien Wochen  im Sommer. Unsere Josefine könnte gut und gerne darauf verzichten. Für sie und viele andere Kinder mit einer Behinderung ist der normale Tagesablauf vertraut und gibt Sicherheit. Wenn dann plötzlich die Schule wegfällt, fehlt etwas und das bringt Unruhe.

Deshalb ist Ferienzeit bei uns nicht nur schön. Sie muss möglichst gut überbrückt werden. Ich bin froh und dankbar, dass Josefine in die Ferienbetreuung der Lebenshilfe in Hartha  gehen kann. Kinder und Jugendliche mit Handicap werden hier in den ersten drei Ferienwochen betreut.  Es gibt ein abwechslungsreiches Programm mit baden, bowlen, wandern, basteln und spielen. Als Highlights werden Fahrten zum Tierpark und zur Dino-Ausstellung angeboten.

Schwierig: Unterschiedliche Bedürfnisse zusammen bringen

Die Gruppe umfasst zwanzig Kinder und Jugendlichen im Alter zwischen 7 und 18 Jahren. Das alleine ist schon eine Herausforderung für die Betreuer. Denn die Interessen sind in dieser Altersspanne sehr unterschiedlich. Dazu kommt, dass durch die verschiedenen Behinderungen auch die Bedürfnisse variieren. Für alle, die aktiv mitmachen können, sind die Angebote super.

Und für Josefine? Wenn sie nachmittags gegen 15 Uhr nach Hause kommt, ist sie fix und fertig. Sie muss leider viel im Rolli sitzen. Das ist überhaupt nicht gut für ihre Wirbelsäule. Wir beobachten, dass sie sogar nachts im Schlaf nicht aus der Rolli-Sitzhaltung heraus kommt. Für Josefine wären Angebote mit mehr Entspannung viel besser. Für sie ist das alles viel zu laut und anstrengend. Dazu kommt, dass sie auch weiterhin mehrmals am Tag krampft.

Trotz allem: Ein hilfreiches Angebot

Wenn Josefine um 6.45 Uhr fertig ist zum Abholen, sehe ich an ihrer Mimik, dass sie keine Lust darauf hat. Warum ich sie trotzdem schicke? Kein Angestellter hat so viel Urlaub, dass die Schulferien komplett frei genommen werden können! Das Angebot der Lebenshilfe ist deshalb für mich eine gute Möglichkeit Arbeit und Ferien unter einen Hut zu bekommen.

Noch schöner wäre es, wenn bei solchen Programmen auch die Kinder mehr zum Zuge kommen würden, die mehr Ruhe brauchen. Vielleicht kann das in den nächsten Jahren mehr berücksichtigt werden. Bis dahin nehmen wir es, wie es ist und freuen uns darauf, dass wir bald alles zusammen Urlaub machen können. Dann geht es auch für ein paar Tage nach Dänemark. Dort stehen wieder Untersuchungen zur Doman-Therapie  an. Mit welchen Gedanken und Gefühlen wir unsere Reise gen Norden antreten, darüber erfahrt ihr mehr im nächsten Blog!

Allgemein / 31. Dezember 2018

DANKE – Rückblick 2018

DANKE- Rückblick 2018

Am Ende dieses Jahres sind wir unendlich dankbar für die überwältigende Hilfe, die wir erlebt haben, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann.

DANKE an

Unsere Eltern und Geschwister, unsere Schulbegleiterin Irina, unseren helfenden Händen, Freunden, Verwandten, Nachbarn, Katrin und Familie, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Dirk und Ulrike Eckart, Die Mutmacher, Kinder der Zeit, Sabine Langenbach mit JazzCombo, Initiative Kelly e.V., Jacek Voss von Sahnefoto Wolfsburg und allen Spendern für „Gemeinsam für Josefine“ der Döbelner Allgemeine Zeitung mit den Spendern vom „Licht im Advent „, Frau Engelmann-Bunk, der Stadt Döbeln, dem  Regenbogenschulverein Döbeln, der bfz gGmbH, Familie Böttcher, masculinbodies, Friseursalon Haarmonie, Klasse 6b des Lessing Gymnasium, Solftline solution, Video Vision, Rotary Club Döbeln, Lions Club Radebeul, Autohaus Linke, BNI Ochtum, BNI Aurora, BNI Nord-West GmbH, BNI Stuttgart GbR, BNI GmbH, BNI Fortuna, Feuerwehr Roßwein, Frau Müller, Herr Kopp, Frau Spiegel, Frau Lüders, Frau Kaiser, Herr Kreisel, Frau Martick, Herr Fiedler, Herr Reichenbach, Familie Wagner, Herr Lemke, Herr Malsy, Herr Gemeinhardt, Herr Spath, Frau Langer und

allen Spendern die wir hier vergessen haben sollten, egal ob Sachspenden wie Bücher, oder vom VfL Wolfsburg sowie den Grizzlys Wolfsburg oder Geldspenden über diverse Konten.

Vielen herzlichen Dank und einen tollen Start ins neue Jahr!

Eure Familie Stuber

Allgemein / 21. Dezember 2018

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Von Janine Stuber

„Dankbarkeit ist das Eingeständnis unserer Abhängigkeit von anderen.“, der Heilpraktiker, Schriftsteller und Maler Erhard Blanck bringt auf den Punkt, was mein Mann Ingolf und ich seit einiger Zeit erleben.

Wir sind dankbar für alle finanzielle und anderweitige Unterstützung, die wir bekommen, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Die Last auf andere angewiesen zu sein

Der Schritt in die Öffentlichkeit fiel uns extrem schwer. Wir sind einfach nicht die Typen, die sich auf den Marktplatz stellen und sagen „Ich will jetzt Unterstützung!“ und dann ganz selbstverständlich erwarten, dass andere Leute helfen. Aber für Josefine mussten über unseren Schatten springen.

Denn ohne die Hilfe von unserer Familie, Freunden, Nachbarn, Bekannten und Unbekannten könnten wir die Doman-Therapie für unsere Josefine nicht finanzieren. Das heißt aber auch, dass wir abhängig sind von anderen. Wir müssen immer wieder lernen, dass wir diese Unterstützung brauchen und annehmen müssen.

Spenden-Aktionen mit uns absprechen

Wir sind zutiefst dankbar für alle, die uns in den vergangenen Monaten auf ganz unterschiedliche Art und Weise unterstützt haben. Teilweise wussten wir im Vorfeld gar nicht, dass sich Menschen für Josefine engagieren und waren dann doppelt beglückt.

Die Erfahrung zeigt aber, dass es hilfreich ist öffentliche Spenden-Aktionen, sei es bei Veranstaltungen, Märkten oder Aktionen im Einzelhandel, vorher mit uns abzusprechen. Wir möchten vermeiden, dass Einzelne mehrfach angesprochen werden und/oder sich irgendwann genötigt fühlen, zu spenden. Das ist nicht in unserem Sinne. Das ändert nichts daran, dass wir unendlich dankbar sind für alle Hilfe. An das Gefühl der Abhängigkeit werden wir uns sicher je länger je mehr gewöhnen. Die herzliche Anteilnahme, die wir erleben, macht es uns mit jedem Tag leichter!

Ein schönes, friedvolles Weihnachtsfest wünscht allen

Janine Stuber

mit Ingolf, Josefine und Isabelle