Tag Archives: Josefine

Allgemein / 21. März 2019

Schreck am Mittag entpuppt sich als „Normalste Sache der Welt“!

Schreck am Mittag entpuppt sich als „Normalste Sache der Welt“!

Von Janine Stuber

Das Leben mit unserer schwerstmehrfachbehinderten Josefine bringt manchmal
völlig unerwartete Herausforderungen mit sich:
Sonntagmittag. Essenszeit. Gerade will ich den Tisch decken, da fällt mein Blick auf
unsere Josefine, die auch hier im Wohnzimmer sitzt. Ich kann nicht glauben, was ich
da sehe: Es läuft Blut aus ihrem Mund!

Ich bekomme einen riesigen Schreck! Die Gedanken rattern nur so in meinem Kopf:
„Hat sie sich auf die Zunge gebissen? Hat sie unbemerkt einen epileptischen Anfall
bekommen? Was ist hier los?“
Ich wische erstmal das Blut ab, rede sanft auf sie ein, dass sie den Mund aufmachen
soll. Ich muss mir schließlich ein Bild machen, was da passiert ist. Nur widerwillig
öffnet sie nach mehreren Anläufen die Lippen. Aber an der Zunge ist keine
Verletzung zu entdecken. Ratlosigkeit! Plötzlich sehe ich Blut an einem Eckzahn.
„Das wird doch kein „neuer“ Zahn sein, der wackelt!?“, denke ich ängstlich.

Panik breitet sich aus

Ich will wissen, wie fest der Zahn noch sitzt, gehe mit den Fingern dran – und habe
ihn schon in der Hand! Auch das noch! Eigentlich weiß ich, wo Josefine Milchzähne
hat und wo nicht. Aber mich hat die Panik so sehr erfasst, dass ich nicht mehr klar
denken kann.
Ich tupfe das Blut ab, mache ein Foto vom Zahn und schicke es an Irina, Josefines
Schulbegleiterin. Sie wird mir helfen können, denn sie hatte Zahnmedizin studiert. Zum
Glück meldet sie sich sofort und gibt Entwarnung: Es ist wirklich nur ein Milchzahn,
der gerade ausgefallen ist. Ich bin total erleichtert!

(Un-) Angemessene Reaktion?

Vielleicht fragen Sie sich: Ist es nicht die „normalste Sache der Welt“, dass ein Kind
in Josefines Alter einen Milchzahn verliert? Ja natürlich! Aber die meisten Kids
können mit acht Jahren sagen, dass sie einen Wackelzahn haben! Unsere Tochter
kann das aufgrund ihrer Behinderung nicht. Das macht die Sache kompliziert.
Dass bei so einer „normalen Sachen“ die Alarmglocken bei mir läuteten, liegt daran,
dass wir schon einige lebensbedrohliche Situationen mit Josefine erlebt haben. Das
Blut am Mund hätte auch medizinische Gründe haben können, die eine Behandlung
nötig gemacht hätten oder das Ausfallen eines gesunden, bleibenden Zahnes, wäre
auch kein gutes Zeichen gewesen. Deshalb meine (Über-)Reaktion.

Eltern, die selber „besondere“ Kinder haben, können das vermutlich nachvollziehen.
Übrigens: Josefine hat das alles sehr gelassen hingenommen. Über das kleine
Geschenk der „Zahnfee“, das am nächsten Morgen für sie bereit lag, hat sie sich
sehr gefreut! Meine Aufregung vom vergangenen Tag hatte sie schon längst
vergessen.

Allgemein / 31. Januar 2019

Gute Nachricht: Doman-Therapie fördert Josefines Entwicklung

Gute Nachricht: Doman-Therapie fördert Josefines Entwicklung

Von Janine Stuber

„Was werden die Ärzte feststellen? Sind Veränderungen erkennbar? Greift die Doman-Therapie?“ Mit Spannung und mit einem Gefühl, als ob wir eine Prüfung vor uns haben, fuhren wir Mitte Januar nach Dänemark. Hier begutachteten die Therapeuten und Doktoren vom Family  Hope Center erneut unsere Josefine.

Nicht nur für uns Eltern waren die Fahrt und der Aufenthalt sehr anstrengend, vor allem war Josefine sehr gefordert. Zwei Tage lang musste sie Untersuchungen und Übungen über sich ergehen lassen, damit das Fach-Team feststellen konnte, ob und was sich im Laufe des letzten halben Jahres verändert hat, seit wir mit der Therapie begonnen haben.

Josefine überrascht uns

Bei einem Test hat Josefine uns alle positiv überrascht. Es ging um Wahrnehmung, Lernen und Sehen. Die Therapeutin Carol zeigte unserer Tochter zunächst zwei Bilder, die sie schon von unseren Übungen zu Hause kannte. Dann hielt sie die beiden Bilder nebeneinander und fragte nach einem der beiden abgebildeten Gegenstände. Fünf Mal hintereinander musste sie entscheiden, welches die gefragte Abbildung war. Viermal nahm sie das richtige Bild.

Für uns war das eine große Freude, denn zu Hause hatten wir ihr nur die einzelnen Bilder gezeigt und sie benannt, haben sie aber nie auswählen lassen, welcher Begriff zu welcher Abbildung gehört. Wir werden deshalb diese Übung ausbauen und sobald Josefine einen Gegenstand kennt, einen weiteren dazu nehmen, so wird unter anderem ihr Wortschatz erweitert. Das war der erste Fortschritt, der sichtbar wurde.

Wirbelsäule verkrümmt – was tun?

Was uns schon seit längerem Sorge bereitet hat, war die zunehmende Verkrümmung von Josefines Wirbelsäule. Unsere Ärzte in Deutschland wollten diese „Skoliose“ mit einem Korsett richten, wobei dadurch die ohnehin schon schwache Rückenmuskulatur noch schwächer werden würde.

Als andere Möglichkeit bot man uns eine Operation an. Andere Therapien würden nicht von der Krankenkasse unterstützt, hörten wir immer wieder. Für uns kam weder das eine noch das andere in Frage. Matthew, der Physio-Therapeut vom Doman-Experten-Team, hatte einen anderen Behandlungsansatz, ohne Korsett und OP, zu dem wir sofort ein Ja fanden.

Effektive Hilfe durch besondere manuelle Therapie

Mit der Kraniosacraletherapie, einer alternativmedizinischen Behandlungsform, die sich aus der Osteopathie entwickelt hat und mit gezielten Handgriff- und Mobilisationstechniken durchgeführt wird, richtete er ihre Wirbelsäule vollständig. Ich habe vor Freude geweint, als Josi endlich wieder geraden Rücken hatte!

Damit das auch so bleibt, muss ihre Muskulatur gestärkt werden. Das geht mit Hilfe einer Strom-Therapie, die wir zu Hause machen können.  Außerdem müssen wir darauf achten, dass sie nicht so viel sitzt und möglichst nicht auf der Seite liegt. Das wird das Schwierigste, denn sie schläft am liebsten auf der Seite.

Kleine Fortschritte – aber noch nicht genug

Die täglichen Übungen mit unseren Helferinnen, die den Reflex zum Abschieben fördern sollen als Anbahnung zum Krabbeln, haben leider noch nicht ganz den gewünschten Erfolg gebracht. Das bedeutet, dass Josefine ab und zu schon den Reflex zeigt, aber nicht regelmäßig, daher werden wir weiterhin jeden Tag um 16 Uhr „turnen“. Wenn wir merken, dass dieser Reflex regelmäßiger kommt, muss mein Mann eine sogenannte Schräge ebene bauen, dann wird hier ein Teil unseres turnen erfolgen. Auch die anderen Trainingseinheiten rund um das Sehen, Riechen, Hören, Fühlen werden wir beibehalten. Es bleibt also viel zu tun für Josefine und für uns.

Die Untersuchungen in Dänemark ergaben, dass Josefines neurologischer Entwicklungsstand jetzt bei 6.69 Monaten liegt. Das ist ein Monat mehr als bei unserem ersten Aufenthalt dort. Das klingt vielleicht nicht viel. Aber für uns ist es ein Zeichen, dass es langsam voran geht. Deshalb sind wir gespannt, zu welchen Ergebnissen das Doman-Therapeuten und Ärzte-Team  bei unserem nächsten „Prüfungstermin“ im August 2019 kommen wird! Wir sind zuversichtlich, dass auch dann wieder Fortschritte zu sehen sein werden!

Allgemein / 13. Juni 2018

Strammes Programm für Josefine

Strammes Übungsprogramm für Josefine
Erstes Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin (Teil 2)
Von Janine Stuber

Wie im letzten Blog https://josefine-stuber.de/2018/05/20/los-gehts-los/ berichtet, war ich zusammen mit Josefines Schulbegleiterin Irina in Dublin zum Elterntraining rund um die Doman-Therapie. Nach der Einschätzung des Entwicklungsstandes unserer Tochter wurde ein vorläufiger Therapieplan für sie erstellt. Dass das eine sehr komplexe Angelegenheit war, zeigt, dass dafür zwei Tage eingeplant waren. Die Übungen sollen Josefine darin unterstützen, dass sie (Bewegungs-) Abläufe, die sie bisher noch nicht gelernt hat, angebahnt werden.

Es betrifft die Bereiche: Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen und allgemeine Motorik. Wir bekamen Anleitung, wie und wie oft die Übungen durchzuführen sind. Dabei sollen wir uns immer mehr steigern bis wir nach einem halben Jahr auf die Anzahl am Tag kommen, die in Klammern hinter den folgenden Übungen stehen.

Der vorläufige, tägliche Therapieplan
• Atmen: Tiefes Ein- und Ausatmen ist wichtig für die Sauerstoffversorgung im Gehirn, dabei hilft der sogenannte Atemreflexbeutel. ( 40 x)
• Hören – Verschiedene Geräusche werden angeboten (20x)
• Riechen – Neun verschiedene Gerüche (3x)
• Fühlen – unterschiedliche Materialien werden Josefine vorgelegt (20x)
• Orale Stimulation – Mundmotorik und –muskulatur werden gelockert (5x)
• Sehen: Reflexe der Pupillen: In einem dunklen Raum bekommt Josefine eine Taschenlampe vor die Augen gehalten. Die Pupillen müssen dann ganz schnell kleiner werden. (40 x)
Kontrastreiche Bilder sehen und verfolgen (20x)
• Motorik – Hier wird zunächst der Reflex ausgelöst, dass Josefine sich von der Stelle wegschiebt, also das Robben (50x)

Zeitaufwändig, personal- und kostenintensiv
Wir fangen jetzt erstmal ganz langsam an. Manchmal machen uns leider auch die epileptischen Anfälle einen Strich durch die Rechnung, sodass unser Übungsplan unterbrochen werden muss. Das nächste halbe Jahr wird anstrengend werden mit dem zeitaufwändigen Programm für unsere Josefine und für uns. Dass wir das als Eltern nicht alleine stemmen können, liegt auf der Hand. Unsere Isabelle soll ja auch nicht zu kurz kommen und dann sind Ingolf und ich ja auch noch berufstätig. Wir brauchen personelle Unterstützung.

Das ist ein Grund, warum die Doman-Therapie so viel Geld kostet. Denn wir können nicht davon ausgehen, dass alle Helfer ehrenamtlich helfen. Deshalb sind wir nach wie vor auf Spenden angewiesen. Auch, weil Ende Juli wieder Extrakosten auf uns zukommen. Wir fahren zusammen mit Josefine nach Dänemark wo das Family Hope Center-Team eine persönliche Begutachtung durchführen wird und danach wird der bisherige Therapieplan angepasst.

Kinderflohmarkt in Roßwein am 23.Juni zugunsten von Josefine
Wir freuen uns sehr über alle, die uns schon unterstützt haben! Wir würden uns freuen, wenn wir viele am 23.Juni Von 10 – 14 Uhr in Roßwein treffen beim Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt-Gerüstbau Service GmbH Nähere Infos gibt es hier: https://josefine-stuber.de/2018/06/05/kinder-flohmarkt-rosswein/

Allgemein / 5. Juni 2018

Kinder Flohmarkt in Roßwein

Kinder Flohmarkt in Roßwein

Am 23. Juni 2018 ist von 10:00 – 14:00 Uhr Kinder Flohmarkt in Roßwein, Dr. Gemeinhardt-Straße 1-3

auch bei schlechten Wetter!

Es gibt ein großes Festzelt, in dem der Flohmarkt stattfindet. Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen unter: info@spezialgeruestbau.de Die Standgebühr von 2 Euro pro Meter geht unserer Josefine für die Domantherapie zu gute.
Die Kinder finden eine Hüpfburg und auch die Feuerwehr ist vor Ort. Für das leibliche Wohl ist natürlich auch gesorgt. Wir wünschen uns einen schönen gemeinsamen sonnigen Tag!