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Allgemein / 16. März 2021

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Von Janine Stuber


Drei besondere Monate liegen hinter uns. Natürlich wegen Corona. Mitte Dezember hatte Josefine plötzlich Fieber. Wir sind sofort zum Kinderarzt. Beide Mädchen wurden auf Corona getestet. Josi war negativ. Sie hatte einen Harnwegsinfekt, daher das Fieber. Isabelle war positiv, allerdings ohne Symptome. Für uns alle war Quarantäne bis zum 29.Dezember angesagt.

Natürlich hatten wir Sorge, dass Josefine sich mit dem Virus infizieren könnte. Ihre Atmung ist flach, eine Corona-Erkrankung wäre für sie gefährlich. Ich bin deshalb umso dankbarer, dass nichts passiert ist. Mit der Quarantäne haben wir sofort unseren Sportfrauen abgesagt, die sonst täglich die Motorik-Übungen der Doman-Delcato-Therapie mit Josefine durchführen.

Homeoffice, Homeschooling und die üblichen Übungen

Die Quarantänezeit fiel in die Weihnachtszeit. Klar, dass das Fest so ruhig war, wie noch nie. Zumindest was Vorbereitungen und Besuche anging. Tiefenentspannt waren die Feiertage und die drauffolgenden Wochen nicht unbedingt. Josefine wollte genauso beschäftigt werden, wie ihre Schwester Isabelle. Für die Erstklässlerin war dann auch bald Homeschooling angesagt.

Was da alles gelernt werden musste: Neue Buchstaben, Lesen, Plus- und Minusaufgaben, Sachkunde. Da brauchte unsere „Kleine“ meine Unterstützung. Ich bin froh, dass ich meine Arbeitszeit im Homeoffice etwas reduzieren konnte, damit ich Isabelle unterstützen konnte. Für Josefine gab es keine Aufgaben für zu Hause von der Schule. Aber wir hatten mit den diversen Übungen rund um Wahrnehmung, Motorik und Atmung im Rahmen der Doman-Delcato-Therapie auch so genug zu tun.

 

Endlich wieder Schule für Josefine

Am 10. März war es dann so weit, dass Josefines Förderschule nach langer Zeit wieder für den Präsenzunterricht öffnete. Das war vielleicht eine Umstellung! Wir hatten uns schon total daran gewöhnt, es morgens langsam angehen zu lassen. Jetzt war der Morgen wieder streng durchgetaktet, damit Josefine pünktlich zur Schule aufbrechen konnte.

Ich war gespannt, wie Josefine auf die Veränderung reagieren würde. Von ihrer Schulbegleiterin erfuhr ich nach dem ersten Tag, dass sie sehr gesprächig war, aber auch ganz schön geschimpft hat, weil ihr der „neue“ Tagesablauf nicht so gepasst hat. Klar, das war ja auch viel anstrengender als zu Hause zu sein. Als sie am Nachmittag wieder zurück war, hat sie erstmal eine Runde geschlafen. Danach sah die Welt schon gleich wieder anders aus. Ich bin froh, dass ein Schritt richtig „normaler Alltag“ gegangen werden konnte und hoffe sehr, dass es so weitergeht….

Allgemein / 9. Dezember 2020

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Von Janine Stuber

In den letzten Blogs haben wir darüber berichtet, dass Josefines Wirbelsäule verschoben ist und dass das nicht nur Auswirkungen auf ihre Haltung hat, sondern dadurch auch ihre Lunge nicht mehr genügend Platz hatte. Seit ein paar Wochen haben wir endlich ein effektives Hilfsmittel: ein Korsett. Genauer gesagt sogar zwei: Eins für den Tag und eins für die Nacht.

An das Tageskorsett können wir sie nur ganz langsam gewöhnen. Wenn sie sitzt, drückt es nämlich auf den Oberschenkel. Deshalb bekommt sie es erstmal für eine Stunde an, dann gibt es eine Stunde Pause, dann wieder an, immer im Wechsel. Regelmäßig kontrollieren wir, ob sie Druckstellen hat, daraus könnten sich Entzündungen entwickeln, die wir unbedingt vermeiden müssen.

Muskelabbau?

Das Nachtkorsett hat Josi sofort gut akzeptiert. Wenn sie liegt, kann ja nichts drücken. Sie hat gespürt, dass ihr Rücken sich dadurch entspannt. Beim ersten Mal Anziehen, hat sie sich gleich auf die Seite gedreht und ist eingeschlafen.

Viele denken, dass ein Korsett zwar die Wirbelsäule in die richtige Lage bringt, aber dafür sorgen könnte, dass die Muskulatur sich zurückbildet. Allerdings ist Josefines rechte Seite sowieso schwach. Da hat sie kaum Muskeln aufgebaut. Es gibt auch Zeiten, in denen sie kein Korsett trägt, z.B. wenn sie im Rolli sitzt. Außerdem machen wir nach wie vor die Faszien-Massage für den Muskelaufbau.

Kleiner Erfolg und ein Wermutstropfen

Bei der letzten Osteopathie Behandlung bekamen wir eine Bestätigung, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Unserer Therapeutin war ganz begeistert, dass Josefine viel entspannter und lockerer von der Muskulatur her war. Von den Korsetts wusste sie da noch nichts! Sie war also unvoreingenommen! Auch unser Arzt hat festgestellt, dass die Rippe nicht mehr die Lunge einquetscht. Wunderbar!

Einen Wermutstropfen gibt es: Wenn Josefine im Bett das Korsett anhat, kann nicht gleichzeitig die Atemweste angelegt werden, die wir immer abends zum Schlafen eingesetzt haben. Wir müssen uns noch eine Alternative überlegen. Aber auch unser Tag hat nur 24 Stunden und wir sind jetzt schon mit Schule, Arztbesuchen, Übungen und Therapien ziemlich durchgetaktet.

Pubertät lässt grüßen

Apropos Therapie: Bei den Bewegungsübungen, die wir an jedem Nachmittag mit vier Helferinnen durchführen, gibt es kleine Fortschritte zu vermelden: Josefine übernimmt immer mehr die Initiative zum Beispiel bei der Übung, die das Robben anbahnt.

Allerdings merkt man nicht nur hier, dass sie mit ihren 10 Jahren schon in der Pubertät ist. „Was ich nicht will, das will ich nicht!“, das signalisiert sie immer wieder und testet aus, wie weit sie gehen kann.

Neue ketogene Diät gegen Krampfanfälle

Seit Anfang Oktober hat Josefine nicht mehr so häufig Krampfanfälle. Manchmal ist sie sogar ein bis zwei Tage anfallsfrei. Dann geht es wieder los. Wir waren nochmals bei einer Epilepsie-Beratung. Dort wurde uns empfohlen, die modifizierte Atkinson-Diät abzusetzen und auf eine reine ketogene Diät umzustellen.

Wie die funktioniert, was beachtet werden muss, bekomme ich bei einem Kurs des Epilepsiezentrums vermittelt. Wenn sich mit dieser Ernährung die Anfälle dauerhaft reduzieren, könnten wir auf eine Umstellung oder Erhöhung der Medikamente verzichten.

Kein Kontrolltermin im Januar

Normalerweise hätten wir im Januar wieder einen Kontrolltermin für die Doman-Therapie in Dänemark. Aufgrund von Corona werden wir diesen absagen.

Das ist allerdings nicht dramatisch, denn wir haben auch ohne „neue Anweisungen“ des Doman-Therapie Teams genügend „Hausaufgaben“ und arbeiten kräftig daran, dass Josefine sich weiterentwickeln kann!

Wir wünschen Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr! Bleibt gesund!

Allgemein / 28. Oktober 2020

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ – Wir gehen neue Wege um Unterstützer für die Doman-Therapie zu finden!

Von Janine Stuber

 

Eine Bekannte ist in ihrem Urlaub beim Spazierengehen immer wieder auf „Steinschnecken“ gestoßen. Das sind handbemalte Steine, die hintereinandergelegt worden waren. Aber auch einzelne bunte Steine waren an ihrem Urlaubsort an jeder Ecke zu finden. Da kam ihr der Gedanke, dass das eine tolle Möglichkeit wäre, um neue Unterstützer für die Doman-Therapie unserer Tochter Josefine zu finden.  

Zurück zu Hause kam sie zu uns und erzählte begeistert davon. Auf der einen Seiten des Steins sollte ein buntes Bild gemalt werden und auf der anderen Josefines Homepage stehen. Sie war davon überzeugt, dass das die Finder neugierig machen wird, sie auf die Seite gehen und dadurch mehr über Josefine und ihre Doman-Therapie erfahren werden und natürlich auch darüber, wie man ihr helfen kann.

 

Finder posten Steine und Fundort

Nicht nur unsere Tochter Isabelle fand diese Idee sofort super, denn sie malt sehr gerne! Unsere ganze Familie war Feuer und Flamme. Rund 50 Steine haben wir mittlerweile gestaltet. Jetzt fangen wir mit „auslegen“ an: Auf Wander- und Spazierwegen in unserer Gegend, aber auch direkt in der Stadt Döbeln.

Wir hoffen, dass viele Finder sich diese Homepage anschauen und hier einen Kommentar hinterlassen. Genial wäre es, wenn Fotos von den gefundenen Steine auf Josefines Facebook-Seite zusammen mit dem Fundort gepostet werden. Wer mag, kann den Stein auch wieder irgendwo auslegen, sodass der Kreis derer, die von Josefine gehört haben, immer größer wird!

Kreative Hilfe überall möglich

Vielleicht habt Ihr Spaß daran Josefine auch auf diese kreative Art zu unterstützen? Die langen Herbst- und Winternachmittage kommen. Ihr könntet dann mit Euren Kindern oder Enkeln Steine bemalen, www.josefine-stuber.de draufschreiben und sie dann in Eurer Stadt, Eurem Ort oder auf Wanderwegen in Eurer Gegend auslegen.

Aber vorher postet bitte ein Foto von Euren Kunstwerken auf Josefines Facebook Seite und wo Ihr sie auslegen werdet! Wir sind gespannt, wo überall demnächst „unsere“ Steine zu finden sind! Lasst uns zusammen eine „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ in Gang  bringen, damit unsere Josi mit Hilfe der Doman-Therapie auch weiterhin immer mehr dazulernen kann und ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann!

Vielen Dank für Euren Einsatz!

Und viel Spaß beim Malen!

Allgemein / 22. Juni 2020

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose 

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose

Von Janine Stuber

Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.

Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.

Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig

Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.

Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.

Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.

Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau  gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.

Geschockt über Folgen

Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.

Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden.  Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!

Ende Juli Kontrolle in Dänemark

Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.

Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.

 

Noch ein weiter Weg  – Ihr helft uns dabei

Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.

Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

 

Allgemein / 28. August 2019

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Von Ingolf Stuber

Mit Spannung und gemischten Gefühlen fuhren wir Anfang August nach Dänemark um unsere Josefine erneut von den Ärzten und Therapeuten vom Family Hope Center, den Doman-Therapie-Spezialisten, untersuchen zu lassen. Ziel der drei Tage war es, zu überprüfen, was sich im vergangenen Behandlungszeitraum verändert hat und gegebenenfalls etwas an der Therapie zu verändern.
Wie wir im letzten Blog schon berichtet haben, wollten wir vor allem die Ursache für die vermehrten Krampfanfälle unserer Tochter finden, denn dadurch hatte sich ihr Allgemeinzustand verschlechtert. Dass wir sofort im allerersten Gespräch mit Matthew, dem Chef der Doman-Therapie-Experten, mehr oder weniger zufällig die Ursache für das vermehrte Krampfen finden würden, hatten wir nicht erwartet!

Erkenntnis bei der Atemtherapie

Wir berichteten vom aktuellen Stand. Damit es für Josi nicht zu langweilig wurde und wir die Zeit für sie effektiv nutzen konnten, haben wir nebenbei mit ihr die Atemtherapie mit dem Atemreflexbeutel durchgeführt. Dabei setzen wir den Beutel auf ihre Nase und Mund und warten, dass sie stark einatmet. Dann zählen wir bis 30, der Beutel wird abgenommen und in diesem Moment muss sie ganz tief Luft holen.
Matthew unterhielt sich mit uns, hatte aber auch Josefine im Blick. Auf einmal rief er: „STOP!“. Er hatte bemerkt, dass sie überhaupt nicht tief genug eingeatmet hatte. Er erklärte uns, dass sie deshalb zu wenig Sauerstoff aufnehmen und das Gehirn nicht richtig versorgt werden würde. Das wäre der Grund, warum sie vermehrt krampfen würde.

Richtiges Atmen trainieren

Anhand unserer Tagebuchaufzeichnungen konnten wir genau sagen, wann es mit den Anfällen schlimmer geworden war. Es begann nachdem sie im Frühjahr diesen Jahres eine Grippe und Bronchitis hatte. Seitdem hatte ihre Lunge offensichtlich nicht mehr die Kraft bekommen, die sie vor der Erkrankung hatte.
Unsere Aufgabe ist es jetzt mit ihr das „richtige Atmen“ zu trainieren, dass das Gehirn wieder ausreichend mit Sauerstoff beliefert wird und die epileptischen Anfälle sich verringern. Das heißt: Sechzig Mal am Tag mit dem Atemreflexbeutel üben!

Anschaffung eines Atemgerätes als Therapie-Ergänzung

In Dänemark haben wir zusätzlich mit einem Atemgerät gearbeitet, das über eine Atemrhythmusweste verfügte. Die sorgt dafür, dass Josefine regelmäßig und tief genug einatmen übt. Auch konnten wir dieses Gerät in unserer Urlaubszeit weiter nutzen. Wir sind daher 3 mal wieder nach Svendborg gefahren, damit Josefine diese Stimulation erhält. Uns wurde ans Herz gelegt solch eine Maschine für zu Hause anzuschaffen, weil es eine optimale Ergänzung zum Atemreflexbeutel ist.
Die Kosten für das Atemgerät liegen bei 2.590 Euro plus Versand. Für die weitere Entwicklung von Josefine wird das „richtige Atmen“ für weniger Anfälle sorgen und damit kann sie sich auf allen Gebieten weiterentwickeln. Von daher steht für uns der Kauf dieses Gerätes fest. Wir hoffen auf Ihre und Eure finanzielle Unterstützung, da der Kauf das Therapie-Budget zusätzlich belastet. Die Krankenkasse wird die Anschaffung leider nicht übernehmen.

Weniger epileptische Anfälle durch bessere Atmung

Im Anschluss an die Untersuchungen haben wir noch einige Tage Urlaub in Dänemark gemacht. Zu unserem Tagesprogramm gehörten auch die 60 Atemübungen mit Josefine. Schon nach kurzer Zeit konnten wir beobachten, dass die Häufigkeit der Anfälle abnahm. Sie gingen von 7 – 8 am Tag auf 4-5 zurück!
Alleine für diese Verbesserung hat sich der weite Weg nach Dänemark gelohnt! In den zwei übervollen Untersuchungstagen gab es noch mehr Neues! Welche Anleitungen und Tipps wir bekommen haben im Family Hope Center, die wir jetzt im Alltag umsetzen, erzählen wir im nächsten Blog!

Allgemein / 26. Juli 2019

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Von Janine Stuber

Die meisten Schüler freuen sich total über die mehr als sechs schulfreien Wochen  im Sommer. Unsere Josefine könnte gut und gerne darauf verzichten. Für sie und viele andere Kinder mit einer Behinderung ist der normale Tagesablauf vertraut und gibt Sicherheit. Wenn dann plötzlich die Schule wegfällt, fehlt etwas und das bringt Unruhe.

Deshalb ist Ferienzeit bei uns nicht nur schön. Sie muss möglichst gut überbrückt werden. Ich bin froh und dankbar, dass Josefine in die Ferienbetreuung der Lebenshilfe in Hartha  gehen kann. Kinder und Jugendliche mit Handicap werden hier in den ersten drei Ferienwochen betreut.  Es gibt ein abwechslungsreiches Programm mit baden, bowlen, wandern, basteln und spielen. Als Highlights werden Fahrten zum Tierpark und zur Dino-Ausstellung angeboten.

Schwierig: Unterschiedliche Bedürfnisse zusammen bringen

Die Gruppe umfasst zwanzig Kinder und Jugendlichen im Alter zwischen 7 und 18 Jahren. Das alleine ist schon eine Herausforderung für die Betreuer. Denn die Interessen sind in dieser Altersspanne sehr unterschiedlich. Dazu kommt, dass durch die verschiedenen Behinderungen auch die Bedürfnisse variieren. Für alle, die aktiv mitmachen können, sind die Angebote super.

Und für Josefine? Wenn sie nachmittags gegen 15 Uhr nach Hause kommt, ist sie fix und fertig. Sie muss leider viel im Rolli sitzen. Das ist überhaupt nicht gut für ihre Wirbelsäule. Wir beobachten, dass sie sogar nachts im Schlaf nicht aus der Rolli-Sitzhaltung heraus kommt. Für Josefine wären Angebote mit mehr Entspannung viel besser. Für sie ist das alles viel zu laut und anstrengend. Dazu kommt, dass sie auch weiterhin mehrmals am Tag krampft.

Trotz allem: Ein hilfreiches Angebot

Wenn Josefine um 6.45 Uhr fertig ist zum Abholen, sehe ich an ihrer Mimik, dass sie keine Lust darauf hat. Warum ich sie trotzdem schicke? Kein Angestellter hat so viel Urlaub, dass die Schulferien komplett frei genommen werden können! Das Angebot der Lebenshilfe ist deshalb für mich eine gute Möglichkeit Arbeit und Ferien unter einen Hut zu bekommen.

Noch schöner wäre es, wenn bei solchen Programmen auch die Kinder mehr zum Zuge kommen würden, die mehr Ruhe brauchen. Vielleicht kann das in den nächsten Jahren mehr berücksichtigt werden. Bis dahin nehmen wir es, wie es ist und freuen uns darauf, dass wir bald alles zusammen Urlaub machen können. Dann geht es auch für ein paar Tage nach Dänemark. Dort stehen wieder Untersuchungen zur Doman-Therapie  an. Mit welchen Gedanken und Gefühlen wir unsere Reise gen Norden antreten, darüber erfahrt ihr mehr im nächsten Blog!

Allgemein / 20. Mai 2018

Auf Los geht´s los!

Auf Los geht’s los!
Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin
Von Janine Stuber

Viele Wochen und Monate sind vergangen, seit wir von der Doman-Therapie www.iahp.org erfahren haben, die unserer schwerstmehrfach-behinderten Tochter Josefine (7) neue Möglichkeiten bieten kann, z.B. wichtige Bewegungsabläufe, die sie eigentlich schon als Baby hätte lernen müssen, einzuüben. Ziel ist es, dass sie ein möglichst selbstständiges Leben führen kann.
Wir haben uns viel informiert, Gespräche geführt und Kontakte zum Family Hope Center www.dashirnverletztekind.de/glenn-doman-therapie/family_hope_center.htm in den USA aufgebaut, die diese Therapie durchführen. Es wurde klar, dass ein sogenanntes Elterntraining nötig ist, bevor mit Josefine gearbeitet werden kann.
Da in Deutschland diese Kurse nicht stattfinden, mussten wir nach Irland fliegen.
Drei intensive Tage
Zusammen mit Josefines Schulbegleitung Irina, die perfekt englisch spricht, flog ich im April von Berlin aus nach Dublin. Ich war sehr aufgeregt. Zwar hatte ich schon gehört, wie dieses Training ablaufen wird: Drei Tage lang von 8 – 20 Uhr Vorträge, Schulungen und Informationen in 90 minütigen Einheiten. Was im Detail auf uns zukommen würde, wusste ich nicht.

Am 20.April morgens um 8 Uhr begann unsere erste Einheit in der zunächst das Family Hope Center vorgestellt wurde. Anschließend gab es einen Vortrag über die unterschiedlichen Bereiche des Gehirns und welches Areal, welche Aufgaben übernimmt. Das war sehr aufschlussreich und interessant.
Entwicklungsstand einschätzen
Am Nachmittag wurde es ganz praktisch: Wir mussten einschätzen auf welchem Entwicklungsstand unsere Josefine ist. In einer Tabelle sollten wir eintragen, was sie in folgenden Bereichen kann:
Wahrnehmung (sehen, lesen, hören, verstehen, empfinden, Tastsinn)
Motorik (Beweglichkeit, Mobilität)
soziale Fähigkeiten (Kommunikation, sprechen, Handmotorik, schreiben, Emotionen).

Dann wurde das Ganze von Fachleuten ausgewertet. Demnach hat Josefine ein „neurologisches Alter“ von 3,8 Monaten. Ihre körperlichen Funktionen liegen bei 4,27 %. Motorik und das Sehen sind so schlecht bzw. gar nicht ausgeprägt, dass sie nicht in die Bewertung einfließen. Das ist auch der Grund warum ihr neurologisches Alter so niedrig angesetzt wird. Die besten Ergebnisse gab es beim Hören und Verstehen, es entspricht einem Alter von 12 Monaten. Das bestätigt unsere Einschätzung. Josefine versteht uns, nur kann sie sich nicht äußern.
Stunde der Wahrheit
Die Auswertung war für mich sehr hart und schmerzhaft. Schwarz auf weiß vor Augen gehalten zu bekommen, wie groß die Defizite des geliebten Kindes sind, schockt, tut unendlich weh. Andererseits kann ihr nach der schonungslosen Analyse viel besser geholfen werden.

Denn die Mitarbeiter vom Family Hope Center sagen, es gibt berechtigte Hoffnung, dass Josefine ihren hohen Entwicklungsrückstand Stück für Stück bis zu einem gewissen Grad mit der Doman-Therapie aufholen kann.
Therapieplan erarbeitet
Zusammen mit Therapeuten und Ärztenhaben wir zwei Tage lang einen umfangreichen Therapieplan erarbeitet, der die Bereiche Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen, allgemeine Motorik und Ernährung berücksichtigt.Ein voller Übungsplan ist dabei herausgekommen, der schon jetzt Schritt für Schritt umgesetzt wird. Mehr dazu im nächsten Blog!

Im Juli wird das Family Hope Center-Team unsere Josefine persönlich begutachten und danach den im April erstellten Plan evtl.anpassen. Dafür müssen wir dann nach Dänemark reisen!
Wir bedanken uns an dieser Stelle einmal mehr bei allen, die es durch ihre Spenden möglich machen, dass unsere Josefine sich durch die Doman-Therapie weiter entwickeln kann!