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Allgemein / 14. Dezember 2019

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine durch Atemweste und Magnetmatte


Von Janine Stuber

Tieferes, bewussteres Atmen als Mittel gegen Krampfanfälle! Das war der Rat der Experten vom Family Hope Center in Dänemark im August (wir haben hier darüber berichtet). Sie empfahlen uns eine spezielle Atemweste, die wir sofort ausprobieren konnten.

Josefine akzeptierte es sofort. Deshalb entschieden wir uns, die  rund 2700 Euro teure Weste zu bestellen. Da sie nicht auf der Liste der zugelassenen Hilfsmittel steht, war klar, dass wir auf Josefines Spendenkonto zurückgreifen mussten. Dafür ist das Geld ja schließlich auch gedacht: Um Josefine mehr Lebensqualität zu ermöglichen! Vielen Dank an dieser Stelle an alle, die uns finanziell unterstützen!

Gut Ding will Weile haben

 

Ende August erteilten wir den Auftrag für die Atemweste. Wir wussten zwar, dass sie nur auf direkte Nachfrage produziert und in Handarbeit gefertigt werden würde. Aber mit so einer langen Wartezeit hatten wir nicht gerechnet. Nach einem Vierteljahr wurde sie endlich ausgeliefert!

Josefine genießt es seitdem einmal am Tag für eine Stunde die Weste umgelegt zu bekommen. Die Vibrationen und der Druck, der für tieferes Ein- und Ausatmen sorgt, scheinen beruhigend auf sie zu wirken. Hin und wieder schläft sie ein. Nach einem trubeligen Tag in der Schule ist das am Nachmittag genau das Richtige für sie.

Neues Therapiekonzept

 

Danach ist meistens wieder „Action“ angesagt. Zwischen 16 und 18 Uhr stehen die Gymnastikübungen mit den Helferinnen auf Josefines Programm. Seit Anfang November planen wir fast täglich noch einen weiteren Termin ein und zwar für Martin Sieber, Cranio Saral Therapeut und Heilpraktiker für Physiotherapie. 

Er bringt immer eine Magnetmatte

mit, auf die Josefine gelegt wird. Sie muss nichts tun, sondern kann dort einfach entspannen. Durch die Magnete soll die Mikrozirkulation im Körper stimuliert und Heilungs-, Genesungs- und Regenerationsprozesse unterstützt werden. Zusätzlich behandelt er Josefine mehrmals in der Woche nach der Cranio Sacral Therapie.

 

Opa´s Idee

 

Den Therapeuten hat uns Opa Walter Stuber empfohlen. Wir hatten zunächst vor einen Monat lang das Ganze auszuprobieren und wollten dann schauen, ob sich irgendetwas bei Josi verändert hat. Als die vier Wochen vorbei waren, stellten wir fest, dass sie viel wacher, interessierter und fitter war als vorher.

Auch andere Fähigkeiten, wie das Lautieren und Klatschen, waren wieder da. Wir können nicht erklären, wie und warum – aber irgendwie scheinen Magnetmatte und Therapie zusätzlich zu Atemweste, Gymnastikübungen usw. ihr gut zu tun. Deshalb werden wir auch im Dezember weitermachen. Im Januar pausieren wir. Dann haben wir auch wieder einen Kontrolltermin in Dänemark, sodass die Fachleute ihrerseits checken können, ob und was sich aus ihrer Sicht verändert hat!!

 

Wenn das Wörtchen „wenn“ nicht wäre

 

Die Krampfanfälle haben sich auf maximal drei am Tag reduziert und diese sind auch nur sehr leicht. Es gab sogar ein paar anfallsfreie Tage! Das ist für uns wirklich etwas Besonderes! Das hatten wir schon so lange nicht mehr. Es geht unserer Josefine im Moment so gut, wie schon lange nicht mehr.

Das hätte ich bis zum 2.Dezember mit großer Überzeugung gesagt. Nur einen Tag später bekam sie völlig unerwartet, während der Schulzeit, einen Anfall, der so stark war, wie ich ihn noch nie erlebt habe. Wir haben sie sofort abgeholt. Danach war sie verständlicherweise extrem erschöpft.

 

Wechselbad der Gefühle

 

In der folgenden Nacht haben wir sie zur Sicherheit zu uns ins Schlafzimmer geholt. Aber es blieb alles ruhig. Als sie am Morgen dann den „Kirchenglocken-Weckton“ von Papas Handy hörte, fing sie sofort an zu lachen! Und wie! Für uns war das das sicherste Zeichen, dass es ihr wieder gut ging!

Das spiegelt unser Leben wieder: Schwer und „easy, traurig und lustig – das liegt bei uns oft ganz nah beieinander. Wir sind immer noch dabei uns daran zu gewöhnen!  Aber wir schaffen das! Das herrliche Lachen von Josefine gibt uns immer wieder neue Kraft!

Allgemein / 21. Dezember 2018

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Von Janine Stuber

„Dankbarkeit ist das Eingeständnis unserer Abhängigkeit von anderen.“, der Heilpraktiker, Schriftsteller und Maler Erhard Blanck bringt auf den Punkt, was mein Mann Ingolf und ich seit einiger Zeit erleben.

Wir sind dankbar für alle finanzielle und anderweitige Unterstützung, die wir bekommen, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Die Last auf andere angewiesen zu sein

Der Schritt in die Öffentlichkeit fiel uns extrem schwer. Wir sind einfach nicht die Typen, die sich auf den Marktplatz stellen und sagen „Ich will jetzt Unterstützung!“ und dann ganz selbstverständlich erwarten, dass andere Leute helfen. Aber für Josefine mussten über unseren Schatten springen.

Denn ohne die Hilfe von unserer Familie, Freunden, Nachbarn, Bekannten und Unbekannten könnten wir die Doman-Therapie für unsere Josefine nicht finanzieren. Das heißt aber auch, dass wir abhängig sind von anderen. Wir müssen immer wieder lernen, dass wir diese Unterstützung brauchen und annehmen müssen.

Spenden-Aktionen mit uns absprechen

Wir sind zutiefst dankbar für alle, die uns in den vergangenen Monaten auf ganz unterschiedliche Art und Weise unterstützt haben. Teilweise wussten wir im Vorfeld gar nicht, dass sich Menschen für Josefine engagieren und waren dann doppelt beglückt.

Die Erfahrung zeigt aber, dass es hilfreich ist öffentliche Spenden-Aktionen, sei es bei Veranstaltungen, Märkten oder Aktionen im Einzelhandel, vorher mit uns abzusprechen. Wir möchten vermeiden, dass Einzelne mehrfach angesprochen werden und/oder sich irgendwann genötigt fühlen, zu spenden. Das ist nicht in unserem Sinne. Das ändert nichts daran, dass wir unendlich dankbar sind für alle Hilfe. An das Gefühl der Abhängigkeit werden wir uns sicher je länger je mehr gewöhnen. Die herzliche Anteilnahme, die wir erleben, macht es uns mit jedem Tag leichter!

Ein schönes, friedvolles Weihnachtsfest wünscht allen

Janine Stuber

mit Ingolf, Josefine und Isabelle