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Allgemein / 3. August 2019

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin für Josefine in Dänemark

Von Janine Stuber

Mehr Lebensqualität für unsere mehrfachbehinderte Tochter Josefine: Das erhoffen wir uns von der Doman-Therapie. Im Frühjahr 2018 sind wir mit diesem ganzheitlichen Konzept gestartet, bei dem Josefine in regelmäßigen Abständen von Doman-Fachleuten begutachtet wird.
Am 4. und 5. August ist es wieder soweit. Dafür müssen wir zum dritten Mal nach Dänemark fahren. Hier ist der europäische Stützpunkt des Family Hope Centers, das diese Therapie durchführt und in den USA beheimatet ist. Dieses Mal reisen wir mit ganz gemischten Gefühlen. Bei den ersten zwei Begutachtungen konnten wir immer kleine Fortschritte berichten – dieses Mal nicht. Im Gegenteil.

Viele Krampfanfälle rauben Kraft

Viele kleine und auch größere epileptische Anfälle durchziehen Josefines Tagesablauf. Und das trotz kohlehydratarmer Kost, die sich anfänglich positiv auf die Häufigkeit der Krämpfe ausgewirkt hatte. Auf die täglichen Motorik-Übungen reagiert sie sehr genervt, zeigt kein Interesse. Manchmal bekommt sie auch während der Übung einen Anfall. Die Doman-Therapeuten hatten uns gesagt, dass das nicht schlimm wäre und dass wir in diesem Fall einfach weitermachen sollten.
Das habe ich auch immer getan. Aber im Moment sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich es besser sein lasse. Ein Krampfanfall ist extrem anstrengend. Josefine braucht danach Ruhe und Schlaf. Für mich macht es im Moment keinen Sinn mit den Übungen fortzufahren, wenn sie gerade gekrampft hat. Das alles macht mich als Mutti traurig und ratlos. Ich habe keine Ahnung, wie ich mit der Situation umgehen soll! Wir haben so viele Fragen und große Ängste!

Kleine Highlights nicht übersehen

Ich will darüber aber nicht vergessen, dass es auch kleine Hoffnungspunkte gibt. Ich habe den Eindruck, dass Josefine neugieriger geworden ist auf das, was um sie herum passiert. Neulich war zum Beispiel Josefines und Isabells Cousin bei uns zu Besuch. Er kasperte viel mit unserer kleinen Tochter herum. Josi saß dabei und war ganz fasziniert, was die beiden für einen Spaß hatten. Dass sie das so intensiv verfolgt hat, war ganz neu.
Bei einer Motorik-Übung hatte wir neulich ebenfalls einen besonderen Moment: Ich sagte zu Josefine was als nächstes zu tun wäre – und sie setze es sofort um. Unsere Helferinnen, die für die Therapie nötig sind, hatten das so noch nie erlebt und fragten gleich, was und wie viel Josefine verstehen würde. Leider gibt es darauf keine medizinisch fundierte Antwort. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sie viel mehr versteht als wir alle denken!

So kann es nicht weitergehen

Die zweitägigen Untersuchungen in Dänemark werden wieder sehr anstrengend für uns alle werden: Für Josefine, die trotz schlechter körperlicher Verfassung viele Tests überstehen muss und auch für uns Eltern wird es nicht einfach werden. Wir haben so viele Fragen, Sorgen und Ängste, die wir bei dem Team aus Ärzten und Therapeuten loswerden wollen!
Wird unsere Hoffnung gestärkt, dass es sich hier nur um eine schlechte Phase handelt oder werden sie uns Dinge sagen, die wir eigentlich nicht hören wollen? Wir wissen es nicht. Aber eins ist klar: So wie es jetzt ist, kann es nicht weitergehen!
Im nächsten Blog berichten wir, was die Experten uns gesagt haben! Danke, dass wir alle Hochs und Tiefs mit Euch teilen können! Danke für alles „An-uns-denken“!

 

Allgemein / 26. Juli 2019

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Von Janine Stuber

Die meisten Schüler freuen sich total über die mehr als sechs schulfreien Wochen  im Sommer. Unsere Josefine könnte gut und gerne darauf verzichten. Für sie und viele andere Kinder mit einer Behinderung ist der normale Tagesablauf vertraut und gibt Sicherheit. Wenn dann plötzlich die Schule wegfällt, fehlt etwas und das bringt Unruhe.

Deshalb ist Ferienzeit bei uns nicht nur schön. Sie muss möglichst gut überbrückt werden. Ich bin froh und dankbar, dass Josefine in die Ferienbetreuung der Lebenshilfe in Hartha  gehen kann. Kinder und Jugendliche mit Handicap werden hier in den ersten drei Ferienwochen betreut.  Es gibt ein abwechslungsreiches Programm mit baden, bowlen, wandern, basteln und spielen. Als Highlights werden Fahrten zum Tierpark und zur Dino-Ausstellung angeboten.

Schwierig: Unterschiedliche Bedürfnisse zusammen bringen

Die Gruppe umfasst zwanzig Kinder und Jugendlichen im Alter zwischen 7 und 18 Jahren. Das alleine ist schon eine Herausforderung für die Betreuer. Denn die Interessen sind in dieser Altersspanne sehr unterschiedlich. Dazu kommt, dass durch die verschiedenen Behinderungen auch die Bedürfnisse variieren. Für alle, die aktiv mitmachen können, sind die Angebote super.

Und für Josefine? Wenn sie nachmittags gegen 15 Uhr nach Hause kommt, ist sie fix und fertig. Sie muss leider viel im Rolli sitzen. Das ist überhaupt nicht gut für ihre Wirbelsäule. Wir beobachten, dass sie sogar nachts im Schlaf nicht aus der Rolli-Sitzhaltung heraus kommt. Für Josefine wären Angebote mit mehr Entspannung viel besser. Für sie ist das alles viel zu laut und anstrengend. Dazu kommt, dass sie auch weiterhin mehrmals am Tag krampft.

Trotz allem: Ein hilfreiches Angebot

Wenn Josefine um 6.45 Uhr fertig ist zum Abholen, sehe ich an ihrer Mimik, dass sie keine Lust darauf hat. Warum ich sie trotzdem schicke? Kein Angestellter hat so viel Urlaub, dass die Schulferien komplett frei genommen werden können! Das Angebot der Lebenshilfe ist deshalb für mich eine gute Möglichkeit Arbeit und Ferien unter einen Hut zu bekommen.

Noch schöner wäre es, wenn bei solchen Programmen auch die Kinder mehr zum Zuge kommen würden, die mehr Ruhe brauchen. Vielleicht kann das in den nächsten Jahren mehr berücksichtigt werden. Bis dahin nehmen wir es, wie es ist und freuen uns darauf, dass wir bald alles zusammen Urlaub machen können. Dann geht es auch für ein paar Tage nach Dänemark. Dort stehen wieder Untersuchungen zur Doman-Therapie  an. Mit welchen Gedanken und Gefühlen wir unsere Reise gen Norden antreten, darüber erfahrt ihr mehr im nächsten Blog!

Allgemein / 18. Juni 2019

Traurig und ratlos

Traurig und ratlos: Keine Erfolgsmeldung von Josefine

Von Janine Stuber

Seit unserem letzten Blogbeitrag sind einige Wochen vergangen. Vielleicht habt ihr schon auf Neuigkeiten gewartet! Hier kommen sie. In den letzten Monaten haben wir viel über unseren Alltag und Josefines Fortschritte berichtet. Und viele von Euch freuen sich mit uns. Aber wie werden die Reaktionen sein, wenn wir von Stagnation oder Rückschritt berichten müssen? Denn genau das ist unsere derzeitige Situation.
Wir haben lange mit uns gerungen, ob wir darüber schreiben sollen und können. Schließlich ist uns klar geworden, dass alle, die uns unterstützen, ein Recht darauf haben auch davon zu erfahren.

Plötzlich wieder mehr Krampfanfälle

Mitte April hatten wir mit großer Freude über den Erfolg berichtet, den die konsequente Umstellung auf ketogene Ernährung gebracht hatte. Josefine krampfte viel weniger als zuvor. Wir zählten im Januar nur noch 38 epileptische Anfälle.
Diese gute Phase hielt bis Ende April. Dann wurden es zusehends mehr. Im Mai waren es sogar 77 Krampfanfälle. Wir standen vor einem Rätsel! Woher kam das auf einmal? An der Ernährung hatten wir doch nichts verändert.

Ursache gefunden

Wir kontrollierten die Anfallsprotokolle, die wir führen müssen. Dabei fiel auf, dass die Anfälle mehr wurden, als wir die Gabe der Epilepsie-Medikamente verringert hatten. Ganz nach der Anordnung des Arztes.
Also erhöhten wir die Dosis wie vor der Reduzierung. Nach ein paar Tagen ging es Josefine wesentlich besser. Wir waren happy: Wir hatten die Ursache gefunden. Sie war wieder aufmerksamer und konnte ihre Doman-Übungen  besser durchführen, die sie vorher vor lauter Müdigkeit und Schlappheit fast verweigert hatte.

Zu früh gefreut

Die Freude währte nur kurz. Die Anzahl der Krampfanfälle stieg wieder an. Wir sind heute wieder da, wo wir Ende Mai standen. Sie krampft mehrmals täglich. Die Ärzte vor Ort können uns leider nicht sagen, woher die erneute Verschlechterung kommen könnte.

Weitere Untersuchungen stehen an

Wir sind traurig und ratlos. Dazu kommt, dass Josefine fast jede Nacht laut aufschreit und dann krampft. Wir können nichts anderes für sie tun als bei ihr zu sein. Die Situation zerrt an unseren Nerven und kostet uns viel Kraft. Josefine steckt das alles natürlich auch nicht einfach so weg. Sie ist müde, schlapp und nicht belastbar.

Aushalten und hoffen

Große Hoffnungen setzen wir auf unseren turnusgemäßen Kontrolltermin zur Doman-Therapie in Dänemark. Anfang August wird Josefine wieder von dem Ärzte-und Therapeuten-Team untersucht und der Verlauf der letzten Monate besprochen. Das Team hat viel Erfahrung und so gehen wir davon aus, dass es dort eine Erklärung – und noch wichtiger – Hilfe gibt, dass die Anfälle wieder weniger werden und unsere Josefine wieder die Alte wird.

Eine Erfolgsgeschichte konnten wir heute also nicht bieten. Aber auch das Durchhängen und die Ratlosigkeit gehören zu unserem Leben mit Josefine dazu. Das müssen wir jetzt erstmal Aushalten. Danke für alles Mittragen! Wir hoffen und wünschen uns von Herzen, dass wir im nächsten Blog wieder gute Nachrichten weitergeben können!

Allgemein / 11. Mai 2019

Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Platz im Kinderzimmer, Geld fürs eigene Portemonnaie und Josefine unterstützen: Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Spielzeug, Kuscheltiere und Klamotten – In den meisten Kinderzimmern herrscht Platznot, weil sich so viel angesammelt hat! Wie wäre es mit Aussortieren, die Sachen verkaufen und dabei noch was Gutes tun?
Der 2. Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH  am 22. Juni 2019 von 10.00- 14.00 Uhr macht es möglich. Und das Beste: Nicht nur der eigne Geldbeutel füllt sich, Sie – oder Ihre (Enkel-) Kinder – tun damit auch noch etwas Gutes!

Anknüpfen an den Erfolg vom letzten Jahr

Mit den Erlösen aus den Standgebühren (2 Euro pro Meter) wird die  Doman Therapie  von Josefine finanziert! Auch der Verkauf von Getränken, Bratwurst und Kuchen geht zu 100% an Josefine.
Im letzten Jahr wurde der Kinderflohmarkt sehr gut angenommen. Der Erlös konnte sich sehen lassen: Rund 1000 Euro sind zugunsten von Josefine´s Doman-Therapie waren zusammen gekommen. Einen kleinen Eindruck wie es 2018 war, bekommen Sie hier .

Dieses Mal gibt es noch eine besondere Attraktion für die Kinder: Es wird eine Hüpfburg aufgebaut!

Anmelden, dabei sein – und helfen

Noch stehen Standplätze auf dem Kinderflohmarkt am 22.Juni 2019 im Zelt in der Dr.-Gemeinhardt-Straße 1-3 in Roßwein zur Verfügung! Laden Sie gerne Freunde und Bekannte ein dabei zu sein!
Anmelden kann man sich noch per Mail info@spezialgeruestbau.de oder telefonisch unter 034322/4720.

Josefine und ihre Familie sagen jetzt schon: VIELEN DANK!

Allgemein / 17. April 2019

Tschüss Kohlenhydrate, Zucker und Gluten! Bewusste Ernährung bringt Josefine mehr Lebensqualität

Tschüss Kohlenhydrate, Zucker und Gluten! Bewusste Ernährung bringt
Josefine mehr Lebensqualität

Von Janine Stuber

„Epilepsie“ – eine der Diagnosen, die in den Arztberichten unserer achtjährigen,
mehrfachbehinderten Tochter Josefine steht. Die Anfälle kommen seit den ersten
Lebenswochen wie aus heiterem Himmel. Heute kündigen sie sich damit an, dass sie
merkwürdige Laute von sich gibt. Auch wenn das „Gewitter im Gehirn“ nach zwei bis
drei Minuten wieder vorbei ist, Josi ist danach für Stunden müde und schlapp.
Bis vor einem halben Jahr konnte das bis zu sechs Mal täglich vorkommen. Dass so
etwas für ihre Entwicklung nicht gut ist, liegt auf der Hand. Dann starteten wir mit der
Doman-Therapie  und bekamen
auch wichtige Informationen, inwiefern die Ernährung positiven Einfluss auf
epileptische Anfälle hat. Klar, dass wir Josefines Speiseplan umgestellt haben!

Den versteckten Zuckermolekülen auf der Spur

Nun gehen wir noch einen Schritt weiter. Untersuchungen haben ergeben, dass
ketogene Kost , Low Carb und die modifizierte
Atkins Diät epileptische Anfälle deutlich verringern. Alle drei Ernährungsmodelle
verbindet miteinander, dass weitestgehend auf Zucker, Gluten und Kohlenhydrate
verzichtet wird.
Das ist eine echte Herausforderung für mich als Mutter und Köchin! Mir war gar nicht
bewusst, wo diese Bestandteile überall zu finden sind: Nicht nur in Brot, Kartoffeln
und Nudeln. Auch in so etwas Gesundem wie Tomaten und Karotten sind
Kohlenhydrate! Ich musste mich erstmal umfassend informieren.

Von der Speisekarte verbannt

In vielen Lebensmitteln wird Zucker verarbeitet, wo man ihn gar nicht vermutet. Zum
Beispiel in Wurst. Beim Einkaufen kontrolliere ich jetzt immer ganz genau die
Inhaltsstoffe. Josefine darf am Tag maximal 20 Gramm Kohlenhydrate essen.
Deshalb muss ich exakt berechnen, wie hoch der Anteil in jedem Lebensmittel ist,
das sie zu sich nimmt, damit wir nicht über den Richtwert kommen.
Leider sind tierische Milchprodukte momentan auch nicht erlaubt, weil wir festgestellt
haben, dass sie ihre Verdauung negativ beeinflussen. Das bedeutet, dass vieles, das
sie bisher gerne gegessen hat und ich beim Kochen eingesetzt habe, zur Zeit tabu
ist: Sahne, Quark, Joghurt, Milch und Käse.

Neue Möglichkeiten suchen

Mir bleibt nichts anderes: Ich muss nach Alternativen Ausschau halten. Statt Sahne
gibt es jetzt Mandel- oder Kokosmilch in die Sauce. Zu meiner Erleichterung
schmeckt das Josefine gut! Ist das nicht so, zeigt sie das sehr deutlich: Entweder
befördert sie das ungeliebte Essen wieder nach draußen oder der Mund wird gar
nicht erst aufgemacht, wenn sie weiß, was auf dem Löffel auf sie wartet!
Wie gut, dass es mittlerweile sogar bei Discountern und in Supermärkten eine große
Auswahl an Low Carb und glutenfreien Produkten gibt! Dennoch ist es eine große
Umstellung für mich Josefines Speiseplan so zu gestalten, dass es den
Diätvorschriften entspricht und sie weiter mit Appetit essen kann. Die Aussicht, dass
sie durch die richtige Ernährung eines Tages anfallsfrei sein kann und dadurch viel
mehr Lebensqualität haben wird, lässt mich alle Schwierigkeiten vergessen!

Allgemein / 2. April 2019

Anstrengender Alltag: Von Nasen(staub)saugern und schlaflosen Nächten


Anstrengender Alltag: Von Nasen(staub)saugern und schlaflosen Nächten

Von Janine Stuber

Eine dicke Schnupfennase: Nichts Besonderes in den hinter uns liegenden
Wintermonaten. Wie schnell hat sich unsere fünfjährige Tochter Isabelle im
Kindergarten wieder was eingefangen. Dann wird ein paar Tage kräftig die Nase
geputzt. Alles nicht dramatisch bei ihr. Für unsere schwerstmehrfachbehinderte
Tochter Josefine ist „ein bisschen Erkältung“ dagegen schon eine „große Sache“.
Ihr Immunsystem ist viel schwächer als sonst bei Kindern üblich. Vor einiger Zeit hat
ein kleiner Infekt bei ihr sogar zu einer Lungenentzündung geführt und sie musste ins
Krankenhaus. Wenn sich bei Josi die kleinsten Anzeichen eines Schnupfens zeigen,
werde ich deshalb hellhörig und achte besonders auf ihre Atmung.

Ungewöhnliche Hilfe

Nase putzen wie bei Isabelle, geht bei Josefine nämlich nicht. Das kann sie nicht.
Das Nasensekret verstopft dann irgendwann die Atemwege dermaßen, dass sie nur
noch sehr schwer Luft bekommt. Deshalb muss die Nase regelmäßig abgesaugt
werden. Tag und Nacht. Nicht selten kommt es vor, dass sie auch nachts fünf bis
sechs Mal behandelt werden muss.
Eine große Hilfe ist dabei der „Nasensauger“ , der an einen
handelsüblichen Staubsauger angeschlossen wird.
Ganz sanft sorgt er dafür, dass alles frei wird und sie wieder normal atmen kann.
Dieses Gerät möchte ich nicht missen! Wir haben mittlerweile sogar einen kleinen
Staubsauger angeschafft, damit dieses wichtige Hilfsmittel in Erkältungszeiten immer
dabei sein kann, natürlich auch in der Schule.

Kleine Erkältung – großes Auswirkung

Unser aktueller Infekt zieht sich schon über vier Wochen hin. Das ist für Josefine
sehr anstrengend. Sie ist müde, schlapp, teilnahmslos und möchte eigentlich nur
schlafen. Dann ist es schwierig die vielen Übungen der Doman-Therapie ,
die wir täglich durchführen müssten, auch tatsächlich zu machen.
Es ist klar, dass sie wieder zu Kräften kommen muss. Deshalb verzichten wir in
dieser Zeit auf das Training für Atmung, Hören und Lernen. Auf die
Bewegungsübungen für die Motorik müssen sein. Die Gefahr ist zu groß, dass sie
durch eine Pause erlernte Abläufe wieder vergisst.

Endlich „Überm Berg“!?

Nicht nur Josi hat der Monat mit Dauer-Erkältung geschlaucht. Dieses Mal habe ich
mir selber eine dicke Grippe eingefangen. Trotzdem lausche ich nachts per
Babyphone auf ihre Atemgeräusche, um im Notfall den Nasensauger zum Einsatz
zu bringen. An erholsamen Schlaf ist da nicht zu denken!
Umso dankbarer bin ich, dass jetzt endlich die Beschwerden verschwunden sind,
Josi wieder fit ist und das Doman-Übungsprogramm wieder vollständig los gehen
kann. Ich hoffe sehr, dass wir alle für dieses Saison „überm Berg sind“ mit den
Erkältungskrankheiten! Dass Josefine letzte Nacht wieder die Nase zu hatte, muss ja
nichts heißen….

Allgemein / 21. März 2019

Schreck am Mittag entpuppt sich als „Normalste Sache der Welt“!

Schreck am Mittag entpuppt sich als „Normalste Sache der Welt“!

Von Janine Stuber

Das Leben mit unserer schwerstmehrfachbehinderten Josefine bringt manchmal
völlig unerwartete Herausforderungen mit sich:
Sonntagmittag. Essenszeit. Gerade will ich den Tisch decken, da fällt mein Blick auf
unsere Josefine, die auch hier im Wohnzimmer sitzt. Ich kann nicht glauben, was ich
da sehe: Es läuft Blut aus ihrem Mund!

Ich bekomme einen riesigen Schreck! Die Gedanken rattern nur so in meinem Kopf:
„Hat sie sich auf die Zunge gebissen? Hat sie unbemerkt einen epileptischen Anfall
bekommen? Was ist hier los?“
Ich wische erstmal das Blut ab, rede sanft auf sie ein, dass sie den Mund aufmachen
soll. Ich muss mir schließlich ein Bild machen, was da passiert ist. Nur widerwillig
öffnet sie nach mehreren Anläufen die Lippen. Aber an der Zunge ist keine
Verletzung zu entdecken. Ratlosigkeit! Plötzlich sehe ich Blut an einem Eckzahn.
„Das wird doch kein „neuer“ Zahn sein, der wackelt!?“, denke ich ängstlich.

Panik breitet sich aus

Ich will wissen, wie fest der Zahn noch sitzt, gehe mit den Fingern dran – und habe
ihn schon in der Hand! Auch das noch! Eigentlich weiß ich, wo Josefine Milchzähne
hat und wo nicht. Aber mich hat die Panik so sehr erfasst, dass ich nicht mehr klar
denken kann.
Ich tupfe das Blut ab, mache ein Foto vom Zahn und schicke es an Irina, Josefines
Schulbegleiterin. Sie wird mir helfen können, denn sie hatte Zahnmedizin studiert. Zum
Glück meldet sie sich sofort und gibt Entwarnung: Es ist wirklich nur ein Milchzahn,
der gerade ausgefallen ist. Ich bin total erleichtert!

(Un-) Angemessene Reaktion?

Vielleicht fragen Sie sich: Ist es nicht die „normalste Sache der Welt“, dass ein Kind
in Josefines Alter einen Milchzahn verliert? Ja natürlich! Aber die meisten Kids
können mit acht Jahren sagen, dass sie einen Wackelzahn haben! Unsere Tochter
kann das aufgrund ihrer Behinderung nicht. Das macht die Sache kompliziert.
Dass bei so einer „normalen Sachen“ die Alarmglocken bei mir läuteten, liegt daran,
dass wir schon einige lebensbedrohliche Situationen mit Josefine erlebt haben. Das
Blut am Mund hätte auch medizinische Gründe haben können, die eine Behandlung
nötig gemacht hätten oder das Ausfallen eines gesunden, bleibenden Zahnes, wäre
auch kein gutes Zeichen gewesen. Deshalb meine (Über-)Reaktion.

Eltern, die selber „besondere“ Kinder haben, können das vermutlich nachvollziehen.
Übrigens: Josefine hat das alles sehr gelassen hingenommen. Über das kleine
Geschenk der „Zahnfee“, das am nächsten Morgen für sie bereit lag, hat sie sich
sehr gefreut! Meine Aufregung vom vergangenen Tag hatte sie schon längst
vergessen.

Allgemein / 31. Januar 2019

Gute Nachricht: Doman-Therapie fördert Josefines Entwicklung

Gute Nachricht: Doman-Therapie fördert Josefines Entwicklung

Von Janine Stuber

„Was werden die Ärzte feststellen? Sind Veränderungen erkennbar? Greift die Doman-Therapie?“ Mit Spannung und mit einem Gefühl, als ob wir eine Prüfung vor uns haben, fuhren wir Mitte Januar nach Dänemark. Hier begutachteten die Therapeuten und Doktoren vom Family  Hope Center erneut unsere Josefine.

Nicht nur für uns Eltern waren die Fahrt und der Aufenthalt sehr anstrengend, vor allem war Josefine sehr gefordert. Zwei Tage lang musste sie Untersuchungen und Übungen über sich ergehen lassen, damit das Fach-Team feststellen konnte, ob und was sich im Laufe des letzten halben Jahres verändert hat, seit wir mit der Therapie begonnen haben.

Josefine überrascht uns

Bei einem Test hat Josefine uns alle positiv überrascht. Es ging um Wahrnehmung, Lernen und Sehen. Die Therapeutin Carol zeigte unserer Tochter zunächst zwei Bilder, die sie schon von unseren Übungen zu Hause kannte. Dann hielt sie die beiden Bilder nebeneinander und fragte nach einem der beiden abgebildeten Gegenstände. Fünf Mal hintereinander musste sie entscheiden, welches die gefragte Abbildung war. Viermal nahm sie das richtige Bild.

Für uns war das eine große Freude, denn zu Hause hatten wir ihr nur die einzelnen Bilder gezeigt und sie benannt, haben sie aber nie auswählen lassen, welcher Begriff zu welcher Abbildung gehört. Wir werden deshalb diese Übung ausbauen und sobald Josefine einen Gegenstand kennt, einen weiteren dazu nehmen, so wird unter anderem ihr Wortschatz erweitert. Das war der erste Fortschritt, der sichtbar wurde.

Wirbelsäule verkrümmt – was tun?

Was uns schon seit längerem Sorge bereitet hat, war die zunehmende Verkrümmung von Josefines Wirbelsäule. Unsere Ärzte in Deutschland wollten diese „Skoliose“ mit einem Korsett richten, wobei dadurch die ohnehin schon schwache Rückenmuskulatur noch schwächer werden würde.

Als andere Möglichkeit bot man uns eine Operation an. Andere Therapien würden nicht von der Krankenkasse unterstützt, hörten wir immer wieder. Für uns kam weder das eine noch das andere in Frage. Matthew, der Physio-Therapeut vom Doman-Experten-Team, hatte einen anderen Behandlungsansatz, ohne Korsett und OP, zu dem wir sofort ein Ja fanden.

Effektive Hilfe durch besondere manuelle Therapie

Mit der Kraniosacraletherapie, einer alternativmedizinischen Behandlungsform, die sich aus der Osteopathie entwickelt hat und mit gezielten Handgriff- und Mobilisationstechniken durchgeführt wird, richtete er ihre Wirbelsäule vollständig. Ich habe vor Freude geweint, als Josi endlich wieder geraden Rücken hatte!

Damit das auch so bleibt, muss ihre Muskulatur gestärkt werden. Das geht mit Hilfe einer Strom-Therapie, die wir zu Hause machen können.  Außerdem müssen wir darauf achten, dass sie nicht so viel sitzt und möglichst nicht auf der Seite liegt. Das wird das Schwierigste, denn sie schläft am liebsten auf der Seite.

Kleine Fortschritte – aber noch nicht genug

Die täglichen Übungen mit unseren Helferinnen, die den Reflex zum Abschieben fördern sollen als Anbahnung zum Krabbeln, haben leider noch nicht ganz den gewünschten Erfolg gebracht. Das bedeutet, dass Josefine ab und zu schon den Reflex zeigt, aber nicht regelmäßig, daher werden wir weiterhin jeden Tag um 16 Uhr „turnen“. Wenn wir merken, dass dieser Reflex regelmäßiger kommt, muss mein Mann eine sogenannte Schräge ebene bauen, dann wird hier ein Teil unseres turnen erfolgen. Auch die anderen Trainingseinheiten rund um das Sehen, Riechen, Hören, Fühlen werden wir beibehalten. Es bleibt also viel zu tun für Josefine und für uns.

Die Untersuchungen in Dänemark ergaben, dass Josefines neurologischer Entwicklungsstand jetzt bei 6.69 Monaten liegt. Das ist ein Monat mehr als bei unserem ersten Aufenthalt dort. Das klingt vielleicht nicht viel. Aber für uns ist es ein Zeichen, dass es langsam voran geht. Deshalb sind wir gespannt, zu welchen Ergebnissen das Doman-Therapeuten und Ärzte-Team  bei unserem nächsten „Prüfungstermin“ im August 2019 kommen wird! Wir sind zuversichtlich, dass auch dann wieder Fortschritte zu sehen sein werden!

Allgemein / 31. Dezember 2018

DANKE – Rückblick 2018

DANKE- Rückblick 2018

Am Ende dieses Jahres sind wir unendlich dankbar für die überwältigende Hilfe, die wir erlebt haben, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann.

DANKE an

Unsere Eltern und Geschwister, unsere Schulbegleiterin Irina, unseren helfenden Händen, Freunden, Verwandten, Nachbarn, Katrin und Familie, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Dirk und Ulrike Eckart, Die Mutmacher, Kinder der Zeit, Sabine Langenbach mit JazzCombo, Initiative Kelly e.V., Jacek Voss von Sahnefoto Wolfsburg und allen Spendern für „Gemeinsam für Josefine“ der Döbelner Allgemeine Zeitung mit den Spendern vom „Licht im Advent „, Frau Engelmann-Bunk, der Stadt Döbeln, dem  Regenbogenschulverein Döbeln, der bfz gGmbH, Familie Böttcher, masculinbodies, Friseursalon Haarmonie, Klasse 6b des Lessing Gymnasium, Solftline solution, Video Vision, Rotary Club Döbeln, Lions Club Radebeul, Autohaus Linke, BNI Ochtum, BNI Aurora, BNI Nord-West GmbH, BNI Stuttgart GbR, BNI GmbH, BNI Fortuna, Feuerwehr Roßwein, Frau Müller, Herr Kopp, Frau Spiegel, Frau Lüders, Frau Kaiser, Herr Kreisel, Frau Martick, Herr Fiedler, Herr Reichenbach, Familie Wagner, Herr Lemke, Herr Malsy, Herr Gemeinhardt, Herr Spath, Frau Langer und

allen Spendern die wir hier vergessen haben sollten, egal ob Sachspenden wie Bücher, oder vom VfL Wolfsburg sowie den Grizzlys Wolfsburg oder Geldspenden über diverse Konten.

Vielen herzlichen Dank und einen tollen Start ins neue Jahr!

Eure Familie Stuber

Allgemein / 21. Dezember 2018

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Von Janine Stuber

„Dankbarkeit ist das Eingeständnis unserer Abhängigkeit von anderen.“, der Heilpraktiker, Schriftsteller und Maler Erhard Blanck bringt auf den Punkt, was mein Mann Ingolf und ich seit einiger Zeit erleben.

Wir sind dankbar für alle finanzielle und anderweitige Unterstützung, die wir bekommen, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Die Last auf andere angewiesen zu sein

Der Schritt in die Öffentlichkeit fiel uns extrem schwer. Wir sind einfach nicht die Typen, die sich auf den Marktplatz stellen und sagen „Ich will jetzt Unterstützung!“ und dann ganz selbstverständlich erwarten, dass andere Leute helfen. Aber für Josefine mussten über unseren Schatten springen.

Denn ohne die Hilfe von unserer Familie, Freunden, Nachbarn, Bekannten und Unbekannten könnten wir die Doman-Therapie für unsere Josefine nicht finanzieren. Das heißt aber auch, dass wir abhängig sind von anderen. Wir müssen immer wieder lernen, dass wir diese Unterstützung brauchen und annehmen müssen.

Spenden-Aktionen mit uns absprechen

Wir sind zutiefst dankbar für alle, die uns in den vergangenen Monaten auf ganz unterschiedliche Art und Weise unterstützt haben. Teilweise wussten wir im Vorfeld gar nicht, dass sich Menschen für Josefine engagieren und waren dann doppelt beglückt.

Die Erfahrung zeigt aber, dass es hilfreich ist öffentliche Spenden-Aktionen, sei es bei Veranstaltungen, Märkten oder Aktionen im Einzelhandel, vorher mit uns abzusprechen. Wir möchten vermeiden, dass Einzelne mehrfach angesprochen werden und/oder sich irgendwann genötigt fühlen, zu spenden. Das ist nicht in unserem Sinne. Das ändert nichts daran, dass wir unendlich dankbar sind für alle Hilfe. An das Gefühl der Abhängigkeit werden wir uns sicher je länger je mehr gewöhnen. Die herzliche Anteilnahme, die wir erleben, macht es uns mit jedem Tag leichter!

Ein schönes, friedvolles Weihnachtsfest wünscht allen

Janine Stuber

mit Ingolf, Josefine und Isabelle