Allgemein / 14. Juni 2023

Angst, Ungewissheit und Hoffnung: Josefine wird an der Wirbelsäule operiert

Angst, Ungewissheit und Hoffnung:   Josefine wird an der Wirbelsäule operiert

Von Janine Stuber

Mehr als ein Jahr habe ich keinen neuen Blog eingestellt. Obwohl mir klar war, dass Ihr, unsere Unterstützerinnen und Unterstützer, gerne wissen wollt, wie es Josefine geht und welche Fortschritte sie macht. Aber es gab einfach nicht Neues zu berichten. Erst recht keine „Erfolgsmeldungen“. Josi krampfte weiterhin bis zu vier Mal am Tag oder in der Nacht. Die Übungen fürs Hören und Sehen wurden in der Schule gemacht, die für die Motorik bei uns zu Hause.

Dazu kam, dass der ganz normale Alltag mit Familie, Arbeit Haushalt, Arztbesuchen und Therapien mich total auf Trab hielten. Ich bin ganz ehrlich: Mir fehlte die Kraft zum Reflektieren und Schreiben. So ist es bis heute. Ich bitte alle, die so lange auf Neuigkeiten gewartet haben, um Verständnis, dass so lange Funkstille war.

Organe durch Verkrümmung stark beeinträchtigt

Dass ich mich heute endlich mal wieder melde, liegt daran, dass es jetzt tatsächlich etwas Neues zu berichten gibt. Am 20. Juni 2023 steht für Josefine eine große Operation an. Ihre Wirbelsäule wird von den Brustwirbeln bis zum Lendenwirbel versteift. Seit wir vor gut fünf Jahren das erste Mal in der in Skoliose-Sprechstunde in Dresden waren, wurde immer wieder über diese OP gesprochen. Geplant war sie, wenn Josefine ausgewachsen ist. Bis dahin sollte die starke Verkrümmung der Wirbelsäule durch ein Korsett aufgefangen werden.

Anfang 2023 bekam Josi ein neues Korsett verordnet. Leider hat sie das überhaupt nicht akzeptiert. Das war auch nicht verwunderlich, denn es verursachte ihr Schmerzen. Sie hatte Druckstellen und blaue Flecken, besonders an den Oberschenkeln. Daraufhin wurde sie erneut geröntgt. Die Aufnahme zeigte deutlich, dass durch die Verkrümmung der Wirbelsäule der rechte Lungenflügel viel kleiner ist als der linke. Außerdem haben die Organe keine Platz und liegen nicht dort, wo sie sein sollten. Deshalb hat Josi zum Beispiel auch Magenbeschwerden.

Ein komplizierter Eingriff – und dann?

Die Ärzte rieten uns dringend dazu zeitnah die Versteifung der Wirbelsäule durchführen zu lassen. Nach reiflicher Überlegung kamen wir zu dem Schluss, dass wir keine andere Möglichkeit hatten als zuzustimmen. Die Operation wird sechs bis acht Stunden dauern. Wie immer gibt es gibt viele Risiken, sogar eine Querschnittslähmung kann nicht ausgeschlossen werden. Die ersten drei Tage nach der OP muss sie auf der Intensivstation bleiben. Dort darf ich sie nur tagsüber begleiten, nicht über Nacht. Das macht mir Mühe. Auf der normalen Station werde ich dann ständig bei ihr sein. Vermutlich kann sie nach zwölf Tagen wieder nach Hause.

Die gute Nachricht ist, dass sie dann kein Korsett mehr tragen muss. Aber keiner kann uns sagen, ob und wie sie sich nach der OP bewegen kann. Es ist völlig unklar, ob wir danach unsere Doman-Übungen noch durchführen können. Noch beängstigender ist für mich die Frage: Was passiert, wenn Josefine einen heftigen epileptischen Anfall bekommt, der sie mit enormer Kraft nach vorne reißt? Werden die Versteifungen der Wirbelsäule das aushalten? Leider können die Ärzte, trotz großer Erfahrung, dazu nichts sagen.

Kräftezehrende Zeiten

Wir hängen im Moment total in der Luft! Nichts ist planbar. Viele Fragezeichen und Ängste. Wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben, dass die Operation Josefine Erleichterung bringt. Wir müssen lernen geduldig abzuwarten, wie sich alles entwickelt. Das ist schwer! Dafür und natürlich für unsere beiden Töchter, Josefine und Isabelle, brauche ich meine ganze Kraft.

Deshalb werde ich in den kommenden Monaten (wieder) keine Blogs schreiben. Ich hoffe weiterhin auf Verständnis!  Vielen Dank für alle Unterstützung! Es tut uns als Familie gut zu wissen, dass wir nicht alleine dastehen! Nochmals DANKE!