Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose
Von Janine Stuber
Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.
Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.
Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig
Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.
Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.
Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.
Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.
Geschockt über Folgen
Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.
Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden. Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!
Ende Juli Kontrolle in Dänemark
Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.
Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.
Noch ein weiter Weg – Ihr helft uns dabei
Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.
Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.
Ich habe heute das MUT MACHER aus dem Leben, den ich gestern bestellt hatte, im Briefkasten bekommen und es ist so schnell gegangen. Dadurch bin ich auf Josefine Stuber gestoßen und ich hat mich und mein Herz intensiv berührt. Ich selbst bin als Baby durch Keuchhusten an Taubheitgrenzendenschwerhörig geworden. Seit meinem 5. Lebensjahr war ich nur rechts mit Hörgerät versorgt gewesen. Dann wurde ich im Januar 2014 links den ersten mit CI-OP und im Juni 2018 den zweiten CI-OP gemacht worden. Ich bin dem Herrn sehr dankbar, dass ich mit beidseitigem CI,s mit Nucleus 7 so wunderbar hören kann als früher mit Hörgerät. Ich bete für dich, liebe Josefine und für deine Familie.
Herzlichen Gruß
Gisela
Guten Abend, lieben Dank für Ihre netten Worte und für Ihre Spende! Wir wünschen Ihnen alles Gute und bleiben Sie gesund!