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Allgemein / 22. Juni 2020

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose 

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose

Von Janine Stuber

Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.

Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.

Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig

Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.

Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.

Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.

Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau  gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.

Geschockt über Folgen

Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.

Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden.  Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!

Ende Juli Kontrolle in Dänemark

Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.

Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.

 

Noch ein weiter Weg  – Ihr helft uns dabei

Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.

Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

 

Allgemein / 7. Januar 2020

Richtige MUTMACHER

Richtige MUTMACHER: Walter Stuber und Dirk Eckart und ihr unermüdlicher Einsatz für unsere mehrfachbehinderte Josefine

Von Janine Stuber

Ein Spenden-Nistkasten in der Firmenzentrale der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Kinderflohmarkt, Facebook-Geburtstags-Spenden-Aktionen und der Erlös des MUTMACHER-Buches Nummer 2. Das sind nur ein paar Beispiele dafür, wie die Unternehmer Walter Stuber und Dirk Eckart seit Jahren kräftig Spenden sammeln für unsere Tochter Josefine, die unter einer komplexen Behinderung und Epilepsie leidet. Sie tragen maßgeblich dazu bei, dass die hilfreiche, aber sehr teure Doman-Therapie weiterhin bei ihr durchgeführt werden kann.

„Ist doch selbstverständlich, dass Opa Walter sich für die Enkelin einsetzt!“, denkt so mancher vielleicht. Ich finde, dass sein Engagement weit über das Normale hinausgeht. Und Dirk Eckart hat als Kompagnon zudem gar keine „familiären Verpflichtungen“! Die Beiden haben schon so viel für Josi auf die Beine gestellt! Wir können immer nur staunen.

Zum Beispiel bekam ich an einem Novembermorgen eine WhatsApp von meinem Schwiegervater Walter mit einem Pressebericht aus Rostock, wo er zusammen mit Dirk Eckart eine MUTMACHER-Buchlesung hatte.

1000 Mal DANKE reicht nicht

Neugierig las ich den Artikel und schon standen mir die Tränen der Rührung in den Augen. Im Rahmen der Lesung wurde für unsere Josefine gesammelt. 175 Euro waren dabei zusammengekommen. Vielen Dank an Manuela Kuhlmann vom BNI Baltic Business Rostock , die die Veranstaltung moderiert hat und Frank Marco Günzel von BNI Meer Business, der die Idee die Lesung zu veranstalten.
Wir wissen nicht, wie wir Opa Walter und Dirk angemessen DANKE sagen können für all das, was sie in der Vergangenheit schon für unsere Josefine getan haben! Tausend Mal DANKE wäre immer noch nicht genug! Ihr seid wirklich Spitze!

Ohne Spenderinnen und Spender geht nichts

Wir bedanken uns an dieser Stelle auch bei allen Spenderinnen und Spendern, die 2019 mit kleinen und großen Beträgen ermöglicht haben, dass unsere Josefine sich mit Hilfe der Doman-Therapie weiterentwickeln kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Mitte Januar fahren wir wieder zu einem Kontrolltermin zu den Doman-Therapeuten nach Dänemark. Wir werden hier natürlich über die neuesten Ergebnisse berichten! DANKE nochmal für alle Unterstützung!

Allgemein / 11. Mai 2019

Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Platz im Kinderzimmer, Geld fürs eigene Portemonnaie und Josefine unterstützen: Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Spielzeug, Kuscheltiere und Klamotten – In den meisten Kinderzimmern herrscht Platznot, weil sich so viel angesammelt hat! Wie wäre es mit Aussortieren, die Sachen verkaufen und dabei noch was Gutes tun?
Der 2. Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH  am 22. Juni 2019 von 10.00- 14.00 Uhr macht es möglich. Und das Beste: Nicht nur der eigne Geldbeutel füllt sich, Sie – oder Ihre (Enkel-) Kinder – tun damit auch noch etwas Gutes!

Anknüpfen an den Erfolg vom letzten Jahr

Mit den Erlösen aus den Standgebühren (2 Euro pro Meter) wird die  Doman Therapie  von Josefine finanziert! Auch der Verkauf von Getränken, Bratwurst und Kuchen geht zu 100% an Josefine.
Im letzten Jahr wurde der Kinderflohmarkt sehr gut angenommen. Der Erlös konnte sich sehen lassen: Rund 1000 Euro sind zugunsten von Josefine´s Doman-Therapie waren zusammen gekommen. Einen kleinen Eindruck wie es 2018 war, bekommen Sie hier .

Dieses Mal gibt es noch eine besondere Attraktion für die Kinder: Es wird eine Hüpfburg aufgebaut!

Anmelden, dabei sein – und helfen

Noch stehen Standplätze auf dem Kinderflohmarkt am 22.Juni 2019 im Zelt in der Dr.-Gemeinhardt-Straße 1-3 in Roßwein zur Verfügung! Laden Sie gerne Freunde und Bekannte ein dabei zu sein!
Anmelden kann man sich noch per Mail info@spezialgeruestbau.de oder telefonisch unter 034322/4720.

Josefine und ihre Familie sagen jetzt schon: VIELEN DANK!

Allgemein / 2. April 2019

Anstrengender Alltag: Von Nasen(staub)saugern und schlaflosen Nächten


Anstrengender Alltag: Von Nasen(staub)saugern und schlaflosen Nächten

Von Janine Stuber

Eine dicke Schnupfennase: Nichts Besonderes in den hinter uns liegenden
Wintermonaten. Wie schnell hat sich unsere fünfjährige Tochter Isabelle im
Kindergarten wieder was eingefangen. Dann wird ein paar Tage kräftig die Nase
geputzt. Alles nicht dramatisch bei ihr. Für unsere schwerstmehrfachbehinderte
Tochter Josefine ist „ein bisschen Erkältung“ dagegen schon eine „große Sache“.
Ihr Immunsystem ist viel schwächer als sonst bei Kindern üblich. Vor einiger Zeit hat
ein kleiner Infekt bei ihr sogar zu einer Lungenentzündung geführt und sie musste ins
Krankenhaus. Wenn sich bei Josi die kleinsten Anzeichen eines Schnupfens zeigen,
werde ich deshalb hellhörig und achte besonders auf ihre Atmung.

Ungewöhnliche Hilfe

Nase putzen wie bei Isabelle, geht bei Josefine nämlich nicht. Das kann sie nicht.
Das Nasensekret verstopft dann irgendwann die Atemwege dermaßen, dass sie nur
noch sehr schwer Luft bekommt. Deshalb muss die Nase regelmäßig abgesaugt
werden. Tag und Nacht. Nicht selten kommt es vor, dass sie auch nachts fünf bis
sechs Mal behandelt werden muss.
Eine große Hilfe ist dabei der „Nasensauger“ , der an einen
handelsüblichen Staubsauger angeschlossen wird.
Ganz sanft sorgt er dafür, dass alles frei wird und sie wieder normal atmen kann.
Dieses Gerät möchte ich nicht missen! Wir haben mittlerweile sogar einen kleinen
Staubsauger angeschafft, damit dieses wichtige Hilfsmittel in Erkältungszeiten immer
dabei sein kann, natürlich auch in der Schule.

Kleine Erkältung – großes Auswirkung

Unser aktueller Infekt zieht sich schon über vier Wochen hin. Das ist für Josefine
sehr anstrengend. Sie ist müde, schlapp, teilnahmslos und möchte eigentlich nur
schlafen. Dann ist es schwierig die vielen Übungen der Doman-Therapie ,
die wir täglich durchführen müssten, auch tatsächlich zu machen.
Es ist klar, dass sie wieder zu Kräften kommen muss. Deshalb verzichten wir in
dieser Zeit auf das Training für Atmung, Hören und Lernen. Auf die
Bewegungsübungen für die Motorik müssen sein. Die Gefahr ist zu groß, dass sie
durch eine Pause erlernte Abläufe wieder vergisst.

Endlich „Überm Berg“!?

Nicht nur Josi hat der Monat mit Dauer-Erkältung geschlaucht. Dieses Mal habe ich
mir selber eine dicke Grippe eingefangen. Trotzdem lausche ich nachts per
Babyphone auf ihre Atemgeräusche, um im Notfall den Nasensauger zum Einsatz
zu bringen. An erholsamen Schlaf ist da nicht zu denken!
Umso dankbarer bin ich, dass jetzt endlich die Beschwerden verschwunden sind,
Josi wieder fit ist und das Doman-Übungsprogramm wieder vollständig los gehen
kann. Ich hoffe sehr, dass wir alle für dieses Saison „überm Berg sind“ mit den
Erkältungskrankheiten! Dass Josefine letzte Nacht wieder die Nase zu hatte, muss ja
nichts heißen….

Allgemein / 31. Dezember 2018

DANKE – Rückblick 2018

DANKE- Rückblick 2018

Am Ende dieses Jahres sind wir unendlich dankbar für die überwältigende Hilfe, die wir erlebt haben, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann.

DANKE an

Unsere Eltern und Geschwister, unsere Schulbegleiterin Irina, unseren helfenden Händen, Freunden, Verwandten, Nachbarn, Katrin und Familie, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Dirk und Ulrike Eckart, Die Mutmacher, Kinder der Zeit, Sabine Langenbach mit JazzCombo, Initiative Kelly e.V., Jacek Voss von Sahnefoto Wolfsburg und allen Spendern für „Gemeinsam für Josefine“ der Döbelner Allgemeine Zeitung mit den Spendern vom „Licht im Advent „, Frau Engelmann-Bunk, der Stadt Döbeln, dem  Regenbogenschulverein Döbeln, der bfz gGmbH, Familie Böttcher, masculinbodies, Friseursalon Haarmonie, Klasse 6b des Lessing Gymnasium, Solftline solution, Video Vision, Rotary Club Döbeln, Lions Club Radebeul, Autohaus Linke, BNI Ochtum, BNI Aurora, BNI Nord-West GmbH, BNI Stuttgart GbR, BNI GmbH, BNI Fortuna, Feuerwehr Roßwein, Frau Müller, Herr Kopp, Frau Spiegel, Frau Lüders, Frau Kaiser, Herr Kreisel, Frau Martick, Herr Fiedler, Herr Reichenbach, Familie Wagner, Herr Lemke, Herr Malsy, Herr Gemeinhardt, Herr Spath, Frau Langer und

allen Spendern die wir hier vergessen haben sollten, egal ob Sachspenden wie Bücher, oder vom VfL Wolfsburg sowie den Grizzlys Wolfsburg oder Geldspenden über diverse Konten.

Vielen herzlichen Dank und einen tollen Start ins neue Jahr!

Eure Familie Stuber

Allgemein / 13. Dezember 2018

Unterstützer gesucht

Unterstützer gesucht: Erfolgreicher Unternehmer als Spendensammler für die
schwerstmehrfachbehinderte Enkelin

Von Walter Stuber

„Der Opa ist ein erfolgreicher Unternehmer und er kann nicht die Therapie für seine
Enkelin finanzieren?“ Die Wenigsten stellen diese Frage laut, aber ich weiß, dass so
mancher es zumindest schon gedacht hat, wenn ich bei Businesstreffen, in meinen
Blogs oder im privaten Gespräch von unserer schwerstmehrfachbehinderten,
achtjährigen Enkeltochter Josefine erzähle.
Damit sie ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann, benötigt sie die Doman-
Therapie. Die muss allerdings selber finanziert werden und kostet rund 200.000 Euro.
Unser Sohn und unsere Schwiegertochter können diese Summe unmöglich alleine
aufbringen. Aber leider kann ich als Unternehmer auch nicht „mal eben“ das Geld
hinlegen. Deshalb bin ich überall auf der Suche nach Unterstützern. Das stößt hin und
wieder auf Unverständnis.

Erfolgreich- aber nicht „reich“

Es ist so: Ich führe zusammen mit meinem Kompagnon Dirk Eckart
ein erfolgreiches Gerüstbau Unternehmen www.spezialgeruestbau.de . Aber trotz guter
Bilanzen schwimmen wir privat nicht im Geld. Das liegt daran, dass unsere Firma 2010
durch einen Kalkulationsfehler kurz vor der Insolvenz stand. Damals haben wir wirklich
alles, was uns zur Verfügung stand, investiert, damit es weitergeht mit der Gemeinhardt
Gerüstbau Service GmbH.
Das hat bestens geklappt. Aber wir haben seitdem privat keine großen, finanziellen
Rücklagen mehr. Ich kann deshalb nur eine kleine Summe monatlich zur Therapie
beisteuern. Das tut mir sehr leid, macht mich traurig. Wie gerne würde ich mal eben „aus
der Portokasse“ die Therapie finanzieren!

Bittsteller für die gute Sache

Aber ich kann auf andere Weise dafür sorgen, dass Geld zusammen kommt. Ich nutze
mein großes Netzwerk, meine vielfältigen Kontakte, um Unterstützer für Josefines
Therapie zu gewinnen. Ich freue mich über jeden Betrag, der so auf Josefines
Spendenkonto verbucht wird. Mit jedem Euro, der eingeht, kommen wir dem Ziel näher,
dass unsere Enkelin ein möglichst selbständiges Leben führen kann.
Ich habe die Vision, dass Josefine im Jahr 2030 fließend sprechen kann und ohne
Hilfsmittel laufen kann. Ich weiß, das ist sehr groß gedacht. Aber Visionen müssen so
gestrickt sein, dass andere erstmal darüber schmunzeln oder sich sogar an den Kopf
fassen! Das gilt für das Geschäftliche genauso wie für das Private. Ich sehe die Doman-
Therapie als einen wichtigen Baustein, dass aus der Vision Realität werden kann. Und
deshalb ist es für mich gar kein Problem dafür als Bittsteller aufzutreten! Es geht hier
schließlich um das Leben meiner Enkelin! Helfen Sie mit Ihrer Spende mit?

Spendenkonto: Josefine Stuber DE46 8605 5462 0481 106642

Allgemein / 17. April 2018

Weshalb kostet meine Therapie 200.000 Euro?

von Janine und Ingolf Stuber

Nachdem in den vergangenen Tagen viele Menschen auf die Spendenaktion für mich aufmerksam wurden und fragten, wofür das viele Geld gebraucht wird, möchte ich hier gern mehr darüber erzählen.

Nach einer Hirnhautentzündung bin ich schwerbehindert. Meine Eltern Janine und Ingolf Stuber wünschen sich für mich trotzdem ein möglichst selbstbestimmtes Leben. Vor einiger Zeit sind sie auf die Doman-Delacato-Therapie gestoßen, die mir dabei helfen könnte. Doch sie ist auch sehr teuer, wird über einen Therapiezeitraum von eineinhalb bis zwei Jahren etwa 200.000 Euro kosten. Bisher sind 15.000 Euro zusammengekommen, von lieben Menschen, die bereits für mich gespendet haben.

Deshalb können zumindest die ersten Schritte für die Therapie eingeleitet werden. Meine Eltern fliegen diese Woche noch nach Dublin. Dort werden sie drei Tage angelernt, das kostet für jeden 1.500 Dollar. Leider findet dieses Training nicht in Deutschland statt, deshalb müssen auch Flug und Unterkunft bezahlt werden.

Als nächstes wird ein Ärzte- und Therapeuten-Team mit mir sowie Mama und Papa in Dänemark einen individuellen Therapieplan erstellen. 7.000 Dollar zzgl. Spesen fallen dafür an. Dieser Plan wird ab August mindestens an sechs Tagen pro Woche mit jeweils zehn Stunden umgesetzt. Das ist sehr aufwendig, weshalb zwei bis drei Mitarbeiter/Trainer benötigt werden, die mir bei den Übungen helfen sollen. Da auch sie mal in den Urlaub fahren oder krank werden, muss zusätzliches Personal angelernt werden, um einspringen zu können. Ich habe noch eine kleine Schwester, die natürlich auch nicht zu kurz kommen darf. Deshalb braucht meine Mama Unterstützung und kann die Therapie mit mir nicht allein durchführen.

Für die Therapie müssen wir einen Raum anmieten, der pro Monat nochmals etwa 300 Euro kosten wird. Außerdem wird weiteres Material und werden noch andere Gegenstände angeschafft, die ich für das Training brauche.

Ihr seht also, da kommt leider jede Menge Geld zusammen. Ich hoffe, ich habe euch dies mit meinen Ausführungen etwas erläutern können. Gemeinsam mit meiner Familie sammle ich weiterhin Spenden auf unserem Spendenkonto, über PayPal und aktuell bei Facebook.

Vielen Dank für eure Unterstützung.

Bis bald, eure Josefine Stuber

Dieses Erfolg-Beispiel stärkt uns, dass wir auch auf dem richtigen Weg sind.