Allgemein

Allgemein / 25. Mai 2021

Warnzeichen: Wenn die Helferin Hilfe braucht

Warnzeichen: Wenn die Helferin Hilfe braucht

Von Janine Stuber

 

„Allzeit bereit!“ – Das ist ein bekannter Pfadfindergruß. Aber irgendwie gilt das auch für Mütter – und ganz besonders für die, die besondere Kinder haben. Ich bin es gewohnt jederzeit für unsere Josefine da zu sein. Sie ist ja immer auf Hilfe angewiesen. Morgens zum Beispiel, wenn ich sie für den Tag fertig mache. Wie so vieles ist das „Aus-dem-Bett-holen“ Routine.

Vor Kurzem bin ich in der Früh in ihr Zimmer. Plötzlich merkte ich, dass mein Rücken und die Halswirbel streikten. Ich hatte keine Kraft mehr in den Armen. Wie sollte ich so Josefine aus dem Bett bekommen? Sie wiegt ja mittlerweile über dreißig Kilo. Zum Glück war mein Mann Ingolf noch zu Hause und er konnte das für mich übernehmen.

 

Die Alltagserleichterung: Ein Personen-Lifter

Für mich war das ein Alarmsignal! Mir wurde klar: “Ich muss einfach besser auf mich selber achten! Das darf nicht nochmal passieren!“ Noch am selben Tag habe ich bei unseren Sanitätshaus angerufen und nach einem passenden Hilfsmittel gefragt. Der Mitarbeiter kam vorbei und stellte mir per Tablet unterschiedliche Lifter vor, die am Bett oder im Bad das Herausheben und wieder Hineinlegen an meiner Stelle übernehmen könnten.

Ich wählte einen aus. Erstaunlicherweise hat die Krankenkasse dieses Hilfsmittel ganz schnell bewilligt. Vor kurzem wurde dieser ausgeliefert. Ich gebe zu, dass das am Anfang schon sehr gewöhnungsbedürftig war. Nicht nur für mich, auch für Josefine. Sie war es doch gewohnt, dass Mama oder Papa sie aus dem Bett herausheben – und jetzt dieses „Ding“? Sie hat es erstmal skeptisch angeschaut, sich aber darauf eingelassen.

 

Wohltat für die Mutter

Schnell hat Josefine gemerkt, dass der Lifter viel angenehmer ist, weil das Fassen unter den Achseln wegfällt und sie viel sanfter aus dem Bett gehoben wird, als wir das je machen konnten. Das gilt natürlich auch für Hineinlegen. Allerdings ist der Lifter auch sehr viel langsamer als Mama und Papa. Die Zeit, die das ins Bett legen oder herausholen mit dem Hilfsmittel länger braucht, nehme ich gerne in Kauf.

Ich merke schon jetzt, nach so kurzer Zeit, dass es meiner Halswirbelsäule und dem Rücken guttut, dass ich Josefine nicht mehr aus dem Bett heben bzw. ins Bett hineinlegen muss. Physiotherapie, Osteopathie und diverse Gymnastik-Übungen sorgen ebenfalls dafür, dass ich wieder körperlich fit bin. Und das muss auch so bleiben. Denn ich will ja weiterhin „Allzeit bereit!“ sein – für beide Töchter!

Allgemein / 16. März 2021

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Von Janine Stuber


Drei besondere Monate liegen hinter uns. Natürlich wegen Corona. Mitte Dezember hatte Josefine plötzlich Fieber. Wir sind sofort zum Kinderarzt. Beide Mädchen wurden auf Corona getestet. Josi war negativ. Sie hatte einen Harnwegsinfekt, daher das Fieber. Isabelle war positiv, allerdings ohne Symptome. Für uns alle war Quarantäne bis zum 29.Dezember angesagt.

Natürlich hatten wir Sorge, dass Josefine sich mit dem Virus infizieren könnte. Ihre Atmung ist flach, eine Corona-Erkrankung wäre für sie gefährlich. Ich bin deshalb umso dankbarer, dass nichts passiert ist. Mit der Quarantäne haben wir sofort unseren Sportfrauen abgesagt, die sonst täglich die Motorik-Übungen der Doman-Delcato-Therapie mit Josefine durchführen.

Homeoffice, Homeschooling und die üblichen Übungen

Die Quarantänezeit fiel in die Weihnachtszeit. Klar, dass das Fest so ruhig war, wie noch nie. Zumindest was Vorbereitungen und Besuche anging. Tiefenentspannt waren die Feiertage und die drauffolgenden Wochen nicht unbedingt. Josefine wollte genauso beschäftigt werden, wie ihre Schwester Isabelle. Für die Erstklässlerin war dann auch bald Homeschooling angesagt.

Was da alles gelernt werden musste: Neue Buchstaben, Lesen, Plus- und Minusaufgaben, Sachkunde. Da brauchte unsere „Kleine“ meine Unterstützung. Ich bin froh, dass ich meine Arbeitszeit im Homeoffice etwas reduzieren konnte, damit ich Isabelle unterstützen konnte. Für Josefine gab es keine Aufgaben für zu Hause von der Schule. Aber wir hatten mit den diversen Übungen rund um Wahrnehmung, Motorik und Atmung im Rahmen der Doman-Delcato-Therapie auch so genug zu tun.

 

Endlich wieder Schule für Josefine

Am 10. März war es dann so weit, dass Josefines Förderschule nach langer Zeit wieder für den Präsenzunterricht öffnete. Das war vielleicht eine Umstellung! Wir hatten uns schon total daran gewöhnt, es morgens langsam angehen zu lassen. Jetzt war der Morgen wieder streng durchgetaktet, damit Josefine pünktlich zur Schule aufbrechen konnte.

Ich war gespannt, wie Josefine auf die Veränderung reagieren würde. Von ihrer Schulbegleiterin erfuhr ich nach dem ersten Tag, dass sie sehr gesprächig war, aber auch ganz schön geschimpft hat, weil ihr der „neue“ Tagesablauf nicht so gepasst hat. Klar, das war ja auch viel anstrengender als zu Hause zu sein. Als sie am Nachmittag wieder zurück war, hat sie erstmal eine Runde geschlafen. Danach sah die Welt schon gleich wieder anders aus. Ich bin froh, dass ein Schritt richtig „normaler Alltag“ gegangen werden konnte und hoffe sehr, dass es so weitergeht….

Allgemein / 9. Dezember 2020

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Von Janine Stuber

In den letzten Blogs haben wir darüber berichtet, dass Josefines Wirbelsäule verschoben ist und dass das nicht nur Auswirkungen auf ihre Haltung hat, sondern dadurch auch ihre Lunge nicht mehr genügend Platz hatte. Seit ein paar Wochen haben wir endlich ein effektives Hilfsmittel: ein Korsett. Genauer gesagt sogar zwei: Eins für den Tag und eins für die Nacht.

An das Tageskorsett können wir sie nur ganz langsam gewöhnen. Wenn sie sitzt, drückt es nämlich auf den Oberschenkel. Deshalb bekommt sie es erstmal für eine Stunde an, dann gibt es eine Stunde Pause, dann wieder an, immer im Wechsel. Regelmäßig kontrollieren wir, ob sie Druckstellen hat, daraus könnten sich Entzündungen entwickeln, die wir unbedingt vermeiden müssen.

Muskelabbau?

Das Nachtkorsett hat Josi sofort gut akzeptiert. Wenn sie liegt, kann ja nichts drücken. Sie hat gespürt, dass ihr Rücken sich dadurch entspannt. Beim ersten Mal Anziehen, hat sie sich gleich auf die Seite gedreht und ist eingeschlafen.

Viele denken, dass ein Korsett zwar die Wirbelsäule in die richtige Lage bringt, aber dafür sorgen könnte, dass die Muskulatur sich zurückbildet. Allerdings ist Josefines rechte Seite sowieso schwach. Da hat sie kaum Muskeln aufgebaut. Es gibt auch Zeiten, in denen sie kein Korsett trägt, z.B. wenn sie im Rolli sitzt. Außerdem machen wir nach wie vor die Faszien-Massage für den Muskelaufbau.

Kleiner Erfolg und ein Wermutstropfen

Bei der letzten Osteopathie Behandlung bekamen wir eine Bestätigung, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Unserer Therapeutin war ganz begeistert, dass Josefine viel entspannter und lockerer von der Muskulatur her war. Von den Korsetts wusste sie da noch nichts! Sie war also unvoreingenommen! Auch unser Arzt hat festgestellt, dass die Rippe nicht mehr die Lunge einquetscht. Wunderbar!

Einen Wermutstropfen gibt es: Wenn Josefine im Bett das Korsett anhat, kann nicht gleichzeitig die Atemweste angelegt werden, die wir immer abends zum Schlafen eingesetzt haben. Wir müssen uns noch eine Alternative überlegen. Aber auch unser Tag hat nur 24 Stunden und wir sind jetzt schon mit Schule, Arztbesuchen, Übungen und Therapien ziemlich durchgetaktet.

Pubertät lässt grüßen

Apropos Therapie: Bei den Bewegungsübungen, die wir an jedem Nachmittag mit vier Helferinnen durchführen, gibt es kleine Fortschritte zu vermelden: Josefine übernimmt immer mehr die Initiative zum Beispiel bei der Übung, die das Robben anbahnt.

Allerdings merkt man nicht nur hier, dass sie mit ihren 10 Jahren schon in der Pubertät ist. „Was ich nicht will, das will ich nicht!“, das signalisiert sie immer wieder und testet aus, wie weit sie gehen kann.

Neue ketogene Diät gegen Krampfanfälle

Seit Anfang Oktober hat Josefine nicht mehr so häufig Krampfanfälle. Manchmal ist sie sogar ein bis zwei Tage anfallsfrei. Dann geht es wieder los. Wir waren nochmals bei einer Epilepsie-Beratung. Dort wurde uns empfohlen, die modifizierte Atkinson-Diät abzusetzen und auf eine reine ketogene Diät umzustellen.

Wie die funktioniert, was beachtet werden muss, bekomme ich bei einem Kurs des Epilepsiezentrums vermittelt. Wenn sich mit dieser Ernährung die Anfälle dauerhaft reduzieren, könnten wir auf eine Umstellung oder Erhöhung der Medikamente verzichten.

Kein Kontrolltermin im Januar

Normalerweise hätten wir im Januar wieder einen Kontrolltermin für die Doman-Therapie in Dänemark. Aufgrund von Corona werden wir diesen absagen.

Das ist allerdings nicht dramatisch, denn wir haben auch ohne „neue Anweisungen“ des Doman-Therapie Teams genügend „Hausaufgaben“ und arbeiten kräftig daran, dass Josefine sich weiterentwickeln kann!

Wir wünschen Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr! Bleibt gesund!

Allgemein / 28. Oktober 2020

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ – Wir gehen neue Wege um Unterstützer für die Doman-Therapie zu finden!

Von Janine Stuber

 

Eine Bekannte ist in ihrem Urlaub beim Spazierengehen immer wieder auf „Steinschnecken“ gestoßen. Das sind handbemalte Steine, die hintereinandergelegt worden waren. Aber auch einzelne bunte Steine waren an ihrem Urlaubsort an jeder Ecke zu finden. Da kam ihr der Gedanke, dass das eine tolle Möglichkeit wäre, um neue Unterstützer für die Doman-Therapie unserer Tochter Josefine zu finden.  

Zurück zu Hause kam sie zu uns und erzählte begeistert davon. Auf der einen Seiten des Steins sollte ein buntes Bild gemalt werden und auf der anderen Josefines Homepage stehen. Sie war davon überzeugt, dass das die Finder neugierig machen wird, sie auf die Seite gehen und dadurch mehr über Josefine und ihre Doman-Therapie erfahren werden und natürlich auch darüber, wie man ihr helfen kann.

 

Finder posten Steine und Fundort

Nicht nur unsere Tochter Isabelle fand diese Idee sofort super, denn sie malt sehr gerne! Unsere ganze Familie war Feuer und Flamme. Rund 50 Steine haben wir mittlerweile gestaltet. Jetzt fangen wir mit „auslegen“ an: Auf Wander- und Spazierwegen in unserer Gegend, aber auch direkt in der Stadt Döbeln.

Wir hoffen, dass viele Finder sich diese Homepage anschauen und hier einen Kommentar hinterlassen. Genial wäre es, wenn Fotos von den gefundenen Steine auf Josefines Facebook-Seite zusammen mit dem Fundort gepostet werden. Wer mag, kann den Stein auch wieder irgendwo auslegen, sodass der Kreis derer, die von Josefine gehört haben, immer größer wird!

Kreative Hilfe überall möglich

Vielleicht habt Ihr Spaß daran Josefine auch auf diese kreative Art zu unterstützen? Die langen Herbst- und Winternachmittage kommen. Ihr könntet dann mit Euren Kindern oder Enkeln Steine bemalen, www.josefine-stuber.de draufschreiben und sie dann in Eurer Stadt, Eurem Ort oder auf Wanderwegen in Eurer Gegend auslegen.

Aber vorher postet bitte ein Foto von Euren Kunstwerken auf Josefines Facebook Seite und wo Ihr sie auslegen werdet! Wir sind gespannt, wo überall demnächst „unsere“ Steine zu finden sind! Lasst uns zusammen eine „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ in Gang  bringen, damit unsere Josi mit Hilfe der Doman-Therapie auch weiterhin immer mehr dazulernen kann und ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann!

Vielen Dank für Euren Einsatz!

Und viel Spaß beim Malen!

Allgemein / 9. August 2020

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Von Janine Stuber

Sonne, Sand und WellenrauschenDavon bekommen wir normalerweise nichts mit, wenn wir zum Kontrolltermin bei den Doman-Therapeuten und Ärztenin Svendborg/Dänemark sind. Aber dieses Mal hatten wir tatsächlich den Freitagnachmittag frei und sind ans Meer gefahren. Sonst gibt es keine Lücken in der Tagesplanung, aber einige vom Team waren nicht vor Ort. Vermutlich konnten sie wegen Corona nicht reisen.


Aber die, die da waren, haben uns viele Anleitungen für zu Hause gegeben. Matthew, der Physiotherapeut, hat Josefines Wirbelsäule gerichtet. Die Skoliose, also die Verbiegung der Wirbelsäule, war wieder extrem. Damit dauerhaft eine bessere Körperhaltung erreicht wird, sollen wir sie regelmäßig auf eine Inversionsbank legen

 

auf der ihr Körper gestreckt wird. Wie man sieht, ist es ihr die ungewöhnliche Haltung nicht unangenehm.

Unterstützung für die gute Körperhaltung

Nach Rücksprache mit unserer Ärztin  gibt es keine Bedenken wegen des Shunts im Kopf, weil sie kopfüber auf der Bank liegt. Das ist eine große Beruhigung für uns. Die Krankenkasse übernimmt das Trainingsgerät nicht. Aber zum Glück ist so etwas schon für rund 150 Euro zu haben. Wie gut, dass wir immer wieder Spenden bekommen, die dafür eingesetzt werden können.

Sowohl der Physiotherapeut vom Doman-Therapie-Team als auch der Orthopäde in Dresden drängen darauf, dass Josefine ein Korsett tragen soll. Gerade macht das Sanitätshaus einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse fertig. Bald werden wir wohl zum Maßnehmen bestellt. Das läuft. Aber es reicht nicht aus, um Josefines Haltung auf Dauer zu verbessern. Sie hat so gut wie keine Muskulatur. Diese muss dringend aufgebaut werden.

Dringend notwendig: Muskelaufbau

Physiotherapeut Matthew hat deshalb empfohlen die Faszien , die dünne, sehnenartige Muskelhaut, zuaktivieren. Das hat wiederum direkte Auswirkungen auf die Muskeln selber. Die Faszien-Massage wird zum Beispiel mit einem Roller oder Igelball durchgeführt.

Wir haben einige Anleitungsblätter bekommen, wo sich die Faszien am Körper befinden. Die unterschiedlichen Regionen werden jeweils rund zehn Minuten mit dem Igelball etc. bearbeitet. 40 Minuten dauert diese Behandlung. Danach gibt es 70 Minuten Stromtherapie zur Aktivierung der Muskulatur und  35 Minuten Stromtherapie zur Entspannung. Zweimal am Tag soll dieses Programm zum Muskelaufbau durchgeführt werden.

Unser Alltag ist „durchgetaktet“

Es ist eine große Herausforderung für uns das noch zusätzlich in unseren Tagesablauf zu integrieren. Ohne unsere Schulbegleiterin Irina, die während der Schule schon eine Massageeinheit und Stromtherapie übernimmt, wäre das überhaupt nicht zu stemmen.

Wir fangen schon morgens mit den Übungen an. Wenn Josefine dann um 15 Uhr von der Schule nach Hause kommt, starten wir um 16 Uhr zusammen mit den Helfern mit dem Bewegungstraining. Um 18 Uhr ist Abendbrot angesagt. Das dauert fast anderthalb Stunden. Denn wir essen ja nicht einfach nur!

Kleine Schritte – große Hoffnung

Auch bei Tisch wird bei uns gelernt und gefördert. Josi bekommt Bilderkarten gezeigt. Anhand dieser Karten muss sie auswählen, was sie essen möchte. Zum Beispiel Tomate oder Gurke. Sie sieht nicht nur die Bilder, sondern auch die geschriebenen Worte. Sie richtet ihren Blick auf das, was sie gerne haben möchte. Die Therapeuten haben jetzt geraten, dass der nächste Entwicklungsschritt angebahnt werden soll: Josefine soll die Karte nicht nur anschauen, sondern in die Hand nehmen.

Es sind die kleinen Schritte, die uns Mut machen, dass Josefine weiterhin das aufholt, was sie noch nicht lernen konnte und dass sie so immer selbstbestimmter leben kann. Das ist unserer große Hoffnung. Danke an alle, die dazu beitragen, dass die Therapie fortgesetzt werden kann!

Allgemein / 22. Juni 2020

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose 

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose

Von Janine Stuber

Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.

Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.

Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig

Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.

Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.

Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.

Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau  gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.

Geschockt über Folgen

Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.

Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden.  Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!

Ende Juli Kontrolle in Dänemark

Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.

Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.

 

Noch ein weiter Weg  – Ihr helft uns dabei

Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.

Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

 

Allgemein / 28. April 2020

Durchhalten: Unser Alltag mit Corona, Homeoffice und selbstgewählter Quarantäne

Durchhalten: Unser Alltag mit Corona, Homeoffice und selbstgewählter Quarantäne

Von Janine Stuber

Seit dem 16. März ist bei uns alles anders. An diesem Tag sind wir in die freiwillige Quarantäne gegangen.

Der Grund liegt auf der Hand:

Josefine gehört zur Risikogruppe. Besonders unserer sechsjährigen Isabelle fällt es schwer, dass sie nicht mit ihrem Roller in der Nachbarschaft herumfahren darf und immer nur mit uns zusammen sein muss. Ich kann mir auch Entspannteres vorstellen. Aber es muss sein. Mittlerweile haben wir uns mit der Situation arrangiert.
Ob Josefine der Alltag mit Schule und Therapien fehlt? Ich denke schon. Sie ist nicht gut drauf. Das kann ich an ihrer Mimik sehen. Manchmal wirkt sie genervt. Sie hat auch wieder mehr epileptische Anfälle, drei bis vier am Tag. Morgens, gleich nach dem Aufwachen, geht es schon los. Das kostet sie viel Kraft.

Ungewohntes „Zucken“

In den letzten Wochen zeigt sich bei ihr zusätzlich eine Art Zucken nach einem Anfall, das ich nicht richtig deuten kann. Neulich war es so stark, dass ich ihr das Notfallmedikament verabreicht habe, dass der Arzt uns bei Krampfanfällen verordnet hat. Danach war Josi völlig fertig. Ich habe sie hingelegt, mich neben sie gesetzt und nebenbei Homeoffice gemacht. Die Arbeit muss ja auch erledigt werden.
Im April hatten wir eine Woche Urlaub. Eigentlich wollten wir eine große Party zu Ingolfs rundem Geburtstag machen und danach ein paar Tage wegfahren. Natürlich mussten wir wegen Corona alles absagen. Wir hatten Zeit füreinander. Alles war entspannt. Trotzdem ging es Josefine nicht gut. Wir sind ratlos und fragen uns, was die Ursache sein kann, da an machen Tagen Josefine richtig gut gelaunt und ohne Anfälle ist.

Trotz allem: Die Übungen gehen weiter

Die Motorik-Übungen, die wir sonst mit einem ganzen Team nachmittags durchführen, machen Ingolf und ich jetzt alleine. Wir freuen uns, dass Josefine trotz der häufigen Anfälle, manchmal richtig gut mitarbeitet, die Abläufe kennt und sie umsetzt.
Im Alltag setzen wir, wann immer es möglich ist, Karten ein auf denen Gegenstände des täglichen Lebens abgebildet sind und dazu das geschriebene Wort. Diese Übung wurde uns von den Doman-Therapeuten vom Family Hope Center empfohlen. Diese visuellen Dinge interessieren sie sehr. Wenn sie nicht müde und schlapp ist, ist es, als ob sie alles in sich aufsaugen würde. Aber leider ist das im Moment nicht so oft der Fall.

Vorfreude auf Normalität

Der Urlaub ist längst vorbei. Ingolf und ich machen wieder Homeoffice. Für alle Familien ist das in Corona-Zeiten eine Herausforderung. In unserer Situation mit einem besonderen Kind und einer quirligen Sechsjährigen umso mehr! Aber es ist ja nicht für immer. Irgendwann wird wieder Normalität einkehren.
Ich freu mich schon jetzt, wenn die Quarantänezeit vorbei ist, ich draußen spazieren gehen kann und wir die Großeltern besuchen dürfen und nicht nur per Video-Chat in Kontakt sind!  Bis dahin halten wir durch! Und Ihr bitte auch! Vielen Dank an unsere Eltern, Nachbarn und Freunde, die uns mit Lebensmitteln versorgen!

Allgemein / 2. März 2020

Nur einmal gebohrt! – Josefine und die Zahnkontrolle Teil 2

Nur einmal gebohrt! – Josefine und die Zahnkontrolle Teil 2

Von Janine Stuber

Zahnuntersuchung in Narkose. Schon im Oktober hatten wir einen Termin. Dieser musste ganz kurzfristig abgesagt, weil Josefine in der Nacht davor einen Infekt mit Fieber bekommen hatte. Auf den nächsten Termin mussten wir ein Vierteljahr warten. Im Januar war es dann soweit. Der Kinderarzt gab grünes Licht und bescheinigte Josefines „Narkosetauglichkeit“. Dann ging es ab zur Zahnklinik.
Rund 45 Minuten dauerte die Behandlung. Josefine hat alles bestens verkraftet. Die Ärztin berichtete danach, dass sie einen Wackelzahn gezogen hatte, alle Backenzähne versiegeln konnte und nur ein kleines Loch in einem Backenzahn behandeln musste.

Kein Zucker = bessere Zähne

Das war für die Zahnärztin etwas Besonderes. Die meisten Kinder, die zu ihr kommen, haben sehr viele Löcher, weil sie jede Menge Süßigkeiten essen und die Zähne schlecht putzen. Einmal mehr war ich dankbar für die zuckerfreie Ernährung, die wir seit einiger Zeit bei Josefine durchführen.

Deshalb brauchen wir auch nur einmal im Jahr so eine aufwändige Zahnreinigung machen zu lassen. In der Zwischenzeit ist gründliches Putzen extrem wichtig, damit die Zähne gesund bleiben. Jede Zahnbehandlung hätte nämlich eine weitere Narkose  zur Folge. Darauf wollen wir gerne verzichten! Also schwingen wir weiter sorgfältig die Zahnbürste, damit Karies auch in Zukunft keine Chance bei unserer Tochter hat und wir nur jährlich zur Kontrolle müssen!

Allgemein / 29. Januar 2020

Viele neue Aufgaben und ein gutes Familien-Zeitmanagement

Viele neue Aufgaben und ein gutes Familien-Zeitmanagement

Von Janine Stuber

Es sah richtig gemütlich aus, wie Josefine da in ihrem Rolli saß: Die Beine etwas hochgelegt, ihre „Hello Kitty“ in der Hand, schaute sie ganz interessiert der langen Fahrt nach Dänemark entgegen. Die acht Stunden Wegstrecke haben ihr nichts ausgemacht. Wir hatten Spaß unterwegs und Josi hat viel gelacht.
Kein Vergleich zu unserer Reise im Sommer zum letzten Kontrolltermin beim Family Hope Center, als sie sehr schlecht dran war. Wir waren sehr gespannt, zu welchen Ergebnissen das Doman-Therapeuten-Team kommen würde.

Perfekte Ernährung

Leider begann der erste Untersuchungstag gleich mit einem epileptischen Anfall für Josefine. Deshalb war sie müde und die geplanten Tests konnten nicht durchgeführt werden. Wir haben die Zeit genutzt um mit Greg, einem der Therapeuten, Videos anzuschauen, die wir im Alltag aufgenommen haben. Er hat sie mit uns ausgewertet und Tipps gegeben, wie wir Josefine in den Bereichen Sehen, Hören, Riechen und Atmen noch effektiver fördern können.
Ein dickes Lob bekamen wir im Blick auf die Ernährung! Wir haben alles perfekt gemacht. Deshalb stehen auf Josefines Speiseplan auch weiterhin nur Beerenfrüchte, Gemüse, Fleisch, Eier und Fisch. Auf Kohlehydrate verzichten wir möglichst komplett.

Empfehlung für Fuß-OP

Dr. Joe, der Orthopäde, wies darauf hin, dass für die Entwicklung von Kindern, die in der Pubertät sind wie Josefine, eine aufrechte Haltung extrem wichtig ist. Das ist mit Hilfe eines Stehständers möglich. Allerdings hat Josefine keinen Halt in den Sprunggelenken und die Füße knicken nach innen. Deshalb riet Dr. Joe zu einer Operation.
Am liebsten würde er das selber in seiner Praxis in New Jersey/USA durchführen. Es kämen dann Kosten von mindestens 5.550 Dollar plus Flug und Unterkunft auf uns zu. Wir haben uns entschlossen, zunächst in unserer Region Fachärzte um ihre Einschätzung zu bitten. Dann werden wir entscheiden, wie es weiter geht.

Epilepsie und Pubertät

Als wir im August zur Kontrolle in Dänemark waren, konnte aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes von Josi, keine Entwicklungsdiagnostik vorgenommen werden. Diesmal war das wieder möglich. Verglichen mit den Werten von Januar 2019 hat unsere Tochter einen Monat aufgeholt. Das klingt erstmal nicht viel. Aber wir wollen nicht vergessen, dass sie 2019 extrem viele epileptische Anfälle hatte.
Apropos: Epilepsie. Wir waren überrascht, als wir erfuhren, dass Krampfanfälle auch durch Hormone begünstigt werden können. Das könnte also auch ein Auslöser für Josefines häufigen Anfälle gewesen sein. Ab sofort müssen wir ihren Zyklus im Blick haben.

Verstehen im Alltag fördern

Josefines Tagesablauf wird jetzt auf Anraten der Therapeutin Carol mit Bildkarten unterstrichen und verdeutlicht. Schnell einen Pullover anziehen, geht nicht mehr. Alles soll bewusst wahrgenommen werden. Wir zeigen den Pullover, nennen das Wort, zeigen eine Tafel mit dem Wort.

Dann muss Josefine auf das Kleidungsstück zeigen – und anschließend können wir den Pulli dann anziehen. Dieses Prinzip findet bei allen Dingen des Alltags Anwendung. Klar, dass wir für jede Alltäglichkeit viel mehr Zeit einplanen müssen!

Vorbereitungszeit für Bewegungsübungen

Aber nicht nur deswegen brauchen wir ein gutes Familien-Zeitmanagement! Der Physiotherapeut Matthew hat uns eröffnet, dass die täglichen Bewegungsübungen, die wir seit längerem jeden Nachmittag mit einem Team durchführen, eine intensivere Vorbereitung benötigen. Nur so können sie Josefines Entwicklung nach vorne bringen. Im Klartext heißt das:
Bevor wir loslegen können, muss eine 40 Minuten Ganzkörper-Faszien-Massage durchgeführt werden. Danach gibt es eine 40 minütige Entspannungsstrom-Behandlung mit den TENS-Geräten und dann muss eine Stunde lang mit einer Strombehandlung die Rückenmuskulatur aufgebaut werden. Das bedeutet, dass schon in der Schule mit den Vorbereitungen begonnen werden muss! Für den Einsatz der Atemweste bleibt keine Zeit mehr. Deshalb lassen wir sie jetzt abends zwei Stunden im Bett damit schlafen. Gut, dass das klappt.

Hoffnung gibt Kraft

Wir sind mit vielen neuen Aufgaben und Herausforderungen im Gepäck von Dänemark zurückgekommen. Die Hoffnung, dass alles dazu dient, dass Josefine sich weiterentwickeln und selbstbestimmter leben kann, gibt uns Kraft alles durchzuziehen.
Wie sich alle Übungen und Maßnahmen konkret auf Josefines Entwicklung auswirken, erfahren wir Ende August. Dann haben wir den nächsten Kontrolltermin mit den Ärzten und Therapeuten vom Familiy Hope Center in Dänemark.

Allgemein / 7. Januar 2020

Richtige MUTMACHER

Richtige MUTMACHER: Walter Stuber und Dirk Eckart und ihr unermüdlicher Einsatz für unsere mehrfachbehinderte Josefine

Von Janine Stuber

Ein Spenden-Nistkasten in der Firmenzentrale der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Kinderflohmarkt, Facebook-Geburtstags-Spenden-Aktionen und der Erlös des MUTMACHER-Buches Nummer 2. Das sind nur ein paar Beispiele dafür, wie die Unternehmer Walter Stuber und Dirk Eckart seit Jahren kräftig Spenden sammeln für unsere Tochter Josefine, die unter einer komplexen Behinderung und Epilepsie leidet. Sie tragen maßgeblich dazu bei, dass die hilfreiche, aber sehr teure Doman-Therapie weiterhin bei ihr durchgeführt werden kann.

„Ist doch selbstverständlich, dass Opa Walter sich für die Enkelin einsetzt!“, denkt so mancher vielleicht. Ich finde, dass sein Engagement weit über das Normale hinausgeht. Und Dirk Eckart hat als Kompagnon zudem gar keine „familiären Verpflichtungen“! Die Beiden haben schon so viel für Josi auf die Beine gestellt! Wir können immer nur staunen.

Zum Beispiel bekam ich an einem Novembermorgen eine WhatsApp von meinem Schwiegervater Walter mit einem Pressebericht aus Rostock, wo er zusammen mit Dirk Eckart eine MUTMACHER-Buchlesung hatte.

1000 Mal DANKE reicht nicht

Neugierig las ich den Artikel und schon standen mir die Tränen der Rührung in den Augen. Im Rahmen der Lesung wurde für unsere Josefine gesammelt. 175 Euro waren dabei zusammengekommen. Vielen Dank an Manuela Kuhlmann vom BNI Baltic Business Rostock , die die Veranstaltung moderiert hat und Frank Marco Günzel von BNI Meer Business, der die Idee die Lesung zu veranstalten.
Wir wissen nicht, wie wir Opa Walter und Dirk angemessen DANKE sagen können für all das, was sie in der Vergangenheit schon für unsere Josefine getan haben! Tausend Mal DANKE wäre immer noch nicht genug! Ihr seid wirklich Spitze!

Ohne Spenderinnen und Spender geht nichts

Wir bedanken uns an dieser Stelle auch bei allen Spenderinnen und Spendern, die 2019 mit kleinen und großen Beträgen ermöglicht haben, dass unsere Josefine sich mit Hilfe der Doman-Therapie weiterentwickeln kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Mitte Januar fahren wir wieder zu einem Kontrolltermin zu den Doman-Therapeuten nach Dänemark. Wir werden hier natürlich über die neuesten Ergebnisse berichten! DANKE nochmal für alle Unterstützung!