Allgemein

Allgemein / 2. März 2020

Nur einmal gebohrt! – Josefine und die Zahnkontrolle Teil 2

Nur einmal gebohrt! – Josefine und die Zahnkontrolle Teil 2

Von Janine Stuber

Zahnuntersuchung in Narkose. Schon im Oktober hatten wir einen Termin. Dieser musste ganz kurzfristig abgesagt, weil Josefine in der Nacht davor einen Infekt mit Fieber bekommen hatte. Auf den nächsten Termin mussten wir ein Vierteljahr warten. Im Januar war es dann soweit. Der Kinderarzt gab grünes Licht und bescheinigte Josefines „Narkosetauglichkeit“. Dann ging es ab zur Zahnklinik.
Rund 45 Minuten dauerte die Behandlung. Josefine hat alles bestens verkraftet. Die Ärztin berichtete danach, dass sie einen Wackelzahn gezogen hatte, alle Backenzähne versiegeln konnte und nur ein kleines Loch in einem Backenzahn behandeln musste.

Kein Zucker = bessere Zähne

Das war für die Zahnärztin etwas Besonderes. Die meisten Kinder, die zu ihr kommen, haben sehr viele Löcher, weil sie jede Menge Süßigkeiten essen und die Zähne schlecht putzen. Einmal mehr war ich dankbar für die zuckerfreie Ernährung, die wir seit einiger Zeit bei Josefine durchführen.

Deshalb brauchen wir auch nur einmal im Jahr so eine aufwändige Zahnreinigung machen zu lassen. In der Zwischenzeit ist gründliches Putzen extrem wichtig, damit die Zähne gesund bleiben. Jede Zahnbehandlung hätte nämlich eine weitere Narkose  zur Folge. Darauf wollen wir gerne verzichten! Also schwingen wir weiter sorgfältig die Zahnbürste, damit Karies auch in Zukunft keine Chance bei unserer Tochter hat und wir nur jährlich zur Kontrolle müssen!

Allgemein / 29. Januar 2020

Viele neue Aufgaben und ein gutes Familien-Zeitmanagement

Viele neue Aufgaben und ein gutes Familien-Zeitmanagement

Von Janine Stuber

Es sah richtig gemütlich aus, wie Josefine da in ihrem Rolli saß: Die Beine etwas hochgelegt, ihre „Hello Kitty“ in der Hand, schaute sie ganz interessiert der langen Fahrt nach Dänemark entgegen. Die acht Stunden Wegstrecke haben ihr nichts ausgemacht. Wir hatten Spaß unterwegs und Josi hat viel gelacht.
Kein Vergleich zu unserer Reise im Sommer zum letzten Kontrolltermin beim Family Hope Center, als sie sehr schlecht dran war. Wir waren sehr gespannt, zu welchen Ergebnissen das Doman-Therapeuten-Team kommen würde.

Perfekte Ernährung

Leider begann der erste Untersuchungstag gleich mit einem epileptischen Anfall für Josefine. Deshalb war sie müde und die geplanten Tests konnten nicht durchgeführt werden. Wir haben die Zeit genutzt um mit Greg, einem der Therapeuten, Videos anzuschauen, die wir im Alltag aufgenommen haben. Er hat sie mit uns ausgewertet und Tipps gegeben, wie wir Josefine in den Bereichen Sehen, Hören, Riechen und Atmen noch effektiver fördern können.
Ein dickes Lob bekamen wir im Blick auf die Ernährung! Wir haben alles perfekt gemacht. Deshalb stehen auf Josefines Speiseplan auch weiterhin nur Beerenfrüchte, Gemüse, Fleisch, Eier und Fisch. Auf Kohlehydrate verzichten wir möglichst komplett.

Empfehlung für Fuß-OP

Dr. Joe, der Orthopäde, wies darauf hin, dass für die Entwicklung von Kindern, die in der Pubertät sind wie Josefine, eine aufrechte Haltung extrem wichtig ist. Das ist mit Hilfe eines Stehständers möglich. Allerdings hat Josefine keinen Halt in den Sprunggelenken und die Füße knicken nach innen. Deshalb riet Dr. Joe zu einer Operation.
Am liebsten würde er das selber in seiner Praxis in New Jersey/USA durchführen. Es kämen dann Kosten von mindestens 5.550 Dollar plus Flug und Unterkunft auf uns zu. Wir haben uns entschlossen, zunächst in unserer Region Fachärzte um ihre Einschätzung zu bitten. Dann werden wir entscheiden, wie es weiter geht.

Epilepsie und Pubertät

Als wir im August zur Kontrolle in Dänemark waren, konnte aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes von Josi, keine Entwicklungsdiagnostik vorgenommen werden. Diesmal war das wieder möglich. Verglichen mit den Werten von Januar 2019 hat unsere Tochter einen Monat aufgeholt. Das klingt erstmal nicht viel. Aber wir wollen nicht vergessen, dass sie 2019 extrem viele epileptische Anfälle hatte.
Apropos: Epilepsie. Wir waren überrascht, als wir erfuhren, dass Krampfanfälle auch durch Hormone begünstigt werden können. Das könnte also auch ein Auslöser für Josefines häufigen Anfälle gewesen sein. Ab sofort müssen wir ihren Zyklus im Blick haben.

Verstehen im Alltag fördern

Josefines Tagesablauf wird jetzt auf Anraten der Therapeutin Carol mit Bildkarten unterstrichen und verdeutlicht. Schnell einen Pullover anziehen, geht nicht mehr. Alles soll bewusst wahrgenommen werden. Wir zeigen den Pullover, nennen das Wort, zeigen eine Tafel mit dem Wort.

Dann muss Josefine auf das Kleidungsstück zeigen – und anschließend können wir den Pulli dann anziehen. Dieses Prinzip findet bei allen Dingen des Alltags Anwendung. Klar, dass wir für jede Alltäglichkeit viel mehr Zeit einplanen müssen!

Vorbereitungszeit für Bewegungsübungen

Aber nicht nur deswegen brauchen wir ein gutes Familien-Zeitmanagement! Der Physiotherapeut Matthew hat uns eröffnet, dass die täglichen Bewegungsübungen, die wir seit längerem jeden Nachmittag mit einem Team durchführen, eine intensivere Vorbereitung benötigen. Nur so können sie Josefines Entwicklung nach vorne bringen. Im Klartext heißt das:
Bevor wir loslegen können, muss eine 40 Minuten Ganzkörper-Faszien-Massage durchgeführt werden. Danach gibt es eine 40 minütige Entspannungsstrom-Behandlung mit den TENS-Geräten und dann muss eine Stunde lang mit einer Strombehandlung die Rückenmuskulatur aufgebaut werden. Das bedeutet, dass schon in der Schule mit den Vorbereitungen begonnen werden muss! Für den Einsatz der Atemweste bleibt keine Zeit mehr. Deshalb lassen wir sie jetzt abends zwei Stunden im Bett damit schlafen. Gut, dass das klappt.

Hoffnung gibt Kraft

Wir sind mit vielen neuen Aufgaben und Herausforderungen im Gepäck von Dänemark zurückgekommen. Die Hoffnung, dass alles dazu dient, dass Josefine sich weiterentwickeln und selbstbestimmter leben kann, gibt uns Kraft alles durchzuziehen.
Wie sich alle Übungen und Maßnahmen konkret auf Josefines Entwicklung auswirken, erfahren wir Ende August. Dann haben wir den nächsten Kontrolltermin mit den Ärzten und Therapeuten vom Familiy Hope Center in Dänemark.

Allgemein / 7. Januar 2020

Richtige MUTMACHER

Richtige MUTMACHER: Walter Stuber und Dirk Eckart und ihr unermüdlicher Einsatz für unsere mehrfachbehinderte Josefine

Von Janine Stuber

Ein Spenden-Nistkasten in der Firmenzentrale der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Kinderflohmarkt, Facebook-Geburtstags-Spenden-Aktionen und der Erlös des MUTMACHER-Buches Nummer 2. Das sind nur ein paar Beispiele dafür, wie die Unternehmer Walter Stuber und Dirk Eckart seit Jahren kräftig Spenden sammeln für unsere Tochter Josefine, die unter einer komplexen Behinderung und Epilepsie leidet. Sie tragen maßgeblich dazu bei, dass die hilfreiche, aber sehr teure Doman-Therapie weiterhin bei ihr durchgeführt werden kann.

„Ist doch selbstverständlich, dass Opa Walter sich für die Enkelin einsetzt!“, denkt so mancher vielleicht. Ich finde, dass sein Engagement weit über das Normale hinausgeht. Und Dirk Eckart hat als Kompagnon zudem gar keine „familiären Verpflichtungen“! Die Beiden haben schon so viel für Josi auf die Beine gestellt! Wir können immer nur staunen.

Zum Beispiel bekam ich an einem Novembermorgen eine WhatsApp von meinem Schwiegervater Walter mit einem Pressebericht aus Rostock, wo er zusammen mit Dirk Eckart eine MUTMACHER-Buchlesung hatte.

1000 Mal DANKE reicht nicht

Neugierig las ich den Artikel und schon standen mir die Tränen der Rührung in den Augen. Im Rahmen der Lesung wurde für unsere Josefine gesammelt. 175 Euro waren dabei zusammengekommen. Vielen Dank an Manuela Kuhlmann vom BNI Baltic Business Rostock , die die Veranstaltung moderiert hat und Frank Marco Günzel von BNI Meer Business, der die Idee die Lesung zu veranstalten.
Wir wissen nicht, wie wir Opa Walter und Dirk angemessen DANKE sagen können für all das, was sie in der Vergangenheit schon für unsere Josefine getan haben! Tausend Mal DANKE wäre immer noch nicht genug! Ihr seid wirklich Spitze!

Ohne Spenderinnen und Spender geht nichts

Wir bedanken uns an dieser Stelle auch bei allen Spenderinnen und Spendern, die 2019 mit kleinen und großen Beträgen ermöglicht haben, dass unsere Josefine sich mit Hilfe der Doman-Therapie weiterentwickeln kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Mitte Januar fahren wir wieder zu einem Kontrolltermin zu den Doman-Therapeuten nach Dänemark. Wir werden hier natürlich über die neuesten Ergebnisse berichten! DANKE nochmal für alle Unterstützung!

Allgemein / 14. Dezember 2019

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine durch Atemweste und Magnetmatte


Von Janine Stuber

Tieferes, bewussteres Atmen als Mittel gegen Krampfanfälle! Das war der Rat der Experten vom Family Hope Center in Dänemark im August (wir haben hier darüber berichtet). Sie empfahlen uns eine spezielle Atemweste, die wir sofort ausprobieren konnten.

Josefine akzeptierte es sofort. Deshalb entschieden wir uns, die  rund 2700 Euro teure Weste zu bestellen. Da sie nicht auf der Liste der zugelassenen Hilfsmittel steht, war klar, dass wir auf Josefines Spendenkonto zurückgreifen mussten. Dafür ist das Geld ja schließlich auch gedacht: Um Josefine mehr Lebensqualität zu ermöglichen! Vielen Dank an dieser Stelle an alle, die uns finanziell unterstützen!

Gut Ding will Weile haben

 

Ende August erteilten wir den Auftrag für die Atemweste. Wir wussten zwar, dass sie nur auf direkte Nachfrage produziert und in Handarbeit gefertigt werden würde. Aber mit so einer langen Wartezeit hatten wir nicht gerechnet. Nach einem Vierteljahr wurde sie endlich ausgeliefert!

Josefine genießt es seitdem einmal am Tag für eine Stunde die Weste umgelegt zu bekommen. Die Vibrationen und der Druck, der für tieferes Ein- und Ausatmen sorgt, scheinen beruhigend auf sie zu wirken. Hin und wieder schläft sie ein. Nach einem trubeligen Tag in der Schule ist das am Nachmittag genau das Richtige für sie.

Neues Therapiekonzept

 

Danach ist meistens wieder „Action“ angesagt. Zwischen 16 und 18 Uhr stehen die Gymnastikübungen mit den Helferinnen auf Josefines Programm. Seit Anfang November planen wir fast täglich noch einen weiteren Termin ein und zwar für Martin Sieber, Cranio Saral Therapeut und Heilpraktiker für Physiotherapie. 

Er bringt immer eine Magnetmatte

mit, auf die Josefine gelegt wird. Sie muss nichts tun, sondern kann dort einfach entspannen. Durch die Magnete soll die Mikrozirkulation im Körper stimuliert und Heilungs-, Genesungs- und Regenerationsprozesse unterstützt werden. Zusätzlich behandelt er Josefine mehrmals in der Woche nach der Cranio Sacral Therapie.

 

Opa´s Idee

 

Den Therapeuten hat uns Opa Walter Stuber empfohlen. Wir hatten zunächst vor einen Monat lang das Ganze auszuprobieren und wollten dann schauen, ob sich irgendetwas bei Josi verändert hat. Als die vier Wochen vorbei waren, stellten wir fest, dass sie viel wacher, interessierter und fitter war als vorher.

Auch andere Fähigkeiten, wie das Lautieren und Klatschen, waren wieder da. Wir können nicht erklären, wie und warum – aber irgendwie scheinen Magnetmatte und Therapie zusätzlich zu Atemweste, Gymnastikübungen usw. ihr gut zu tun. Deshalb werden wir auch im Dezember weitermachen. Im Januar pausieren wir. Dann haben wir auch wieder einen Kontrolltermin in Dänemark, sodass die Fachleute ihrerseits checken können, ob und was sich aus ihrer Sicht verändert hat!!

 

Wenn das Wörtchen „wenn“ nicht wäre

 

Die Krampfanfälle haben sich auf maximal drei am Tag reduziert und diese sind auch nur sehr leicht. Es gab sogar ein paar anfallsfreie Tage! Das ist für uns wirklich etwas Besonderes! Das hatten wir schon so lange nicht mehr. Es geht unserer Josefine im Moment so gut, wie schon lange nicht mehr.

Das hätte ich bis zum 2.Dezember mit großer Überzeugung gesagt. Nur einen Tag später bekam sie völlig unerwartet, während der Schulzeit, einen Anfall, der so stark war, wie ich ihn noch nie erlebt habe. Wir haben sie sofort abgeholt. Danach war sie verständlicherweise extrem erschöpft.

 

Wechselbad der Gefühle

 

In der folgenden Nacht haben wir sie zur Sicherheit zu uns ins Schlafzimmer geholt. Aber es blieb alles ruhig. Als sie am Morgen dann den „Kirchenglocken-Weckton“ von Papas Handy hörte, fing sie sofort an zu lachen! Und wie! Für uns war das das sicherste Zeichen, dass es ihr wieder gut ging!

Das spiegelt unser Leben wieder: Schwer und „easy, traurig und lustig – das liegt bei uns oft ganz nah beieinander. Wir sind immer noch dabei uns daran zu gewöhnen!  Aber wir schaffen das! Das herrliche Lachen von Josefine gibt uns immer wieder neue Kraft!

Allgemein / 15. Oktober 2019

Zahnkontrolle als Herausforderung – Wenn „Mach mal ‚Ah‘!“ nicht funktioniert

Zahnkontrolle als Herausforderung für Josefine und Ärztin – Wenn „Mach mal ‚Ah‘!“ nicht funktioniert

Von Janine Stuber

Arztbesuche sind für unsere Josefine und für mich schon Routine. Unzählige Male sind wir seit ihrer Geburt bei den unterschiedlichsten Doktoren vorstellig geworden. So schnell kann mich nichts aus der Ruhe bringen. Außer der Gang zur Zahnärztin. Da weiß ich schon im Vorfeld, dass es nicht einfach werden wird.
Durch Josefines Behinderung ist das längere Mundaufhalten fast unmöglich. Das bedeutet, dass weder genau geschaut werden kann, ob alle Zähne in Ordnung sind, noch können die Zahnoberflächen versiegelt werden, wie es dringend notwendig wäre.

Zahnuntersuchung in Narkose

Unsere Zahnärztin hat alles probiert um Josefine zu animieren den Mund offen zu halten. Mehrere Male. Nichts hat funktioniert. Deshalb riet sie uns zu einer Zahnsanierung, Reinigung und Versiegelung in Narkose. Klar, dass wir davon nicht begeistert waren. Denn jede Narkose birgt Gefahren, vor allem wenn man, wie unsere Tochter, unter Epilepsie leidet.

Auf der anderen Seite ist es extrem wichtig, dass ihre Zähne in Ordnung sind. Also stimmten wir zu. Für Mittwoch, den 9.Oktober 2019 bekamen wir einen Termin in einer Praxis in Leipzig. Am Montag vorher hat der Kinderarzt die notwendige Bescheinigung ausgestellt, dass Josefine gesund und narkosefähig ist.

Plötzlich Fieber

Am Mittwoch sollten wir schon um 8 Uhr in der Zahnarztpraxis sein. Deshalb musste ich Josi schon früh wecken. Dabei fiel mir sofort fiel auf, dass sie sehr warm war. Ich kontrollierte ihre Temperatur: 38,9° C! Fieber! Ansonsten hatte sie keine weiteren Symptome. Wir entschlossen trotzdem zu fahren. Als wir in der Praxis ankamen, wurde nur noch 37,9° C gemessen. Trotzdem war das den Ärzten zu riskant. Wir wurden wieder nach Hause geschickt.

Der Kinderarzt stellte später fest, dass sie einen roten Rachen hatte und vermutete eine fiebrige Rachenentzündung.  Der Streptokokken-Test bestätigte das und so bekam Josefine Antibiotika gegen die bakterielle Entzündung. Schnupfen und Husten stellten sich dann am Freitag und Samstag noch ein.

Erstaunliche Auswirkung

Gegen das Fieber gab ich ihr wie üblich Zäpfchen. Erstaunlicherweise wirkten die sich nicht nur positiv auf die Körpertemperatur aus, sondern auch auf die Häufigkeit der Krampfanfälle. Waren es vor dem Infekt drei bis vier pro Tag (eine große Verbesserung im Vergleich zum Sommer!), ging es mit der Verabreichung der Zäpfchen auf zwei bis drei zurück! Ob das mit einem der Wirkstoffe zusammenhängen könnte, werde ich unseren Kinderarzt beim nächsten Besuch fragen.

Josefine war durch die Erkrankung natürlich schlapp. Als sie Fieber hatte, haben wir mit den Gymnastikübungen pausiert und auch die Atemübungen konnten bei Husten und Schnupfen nicht so intensiv gemacht werden. Langsam geht es besser und wir fangen wieder mit allen Übungen an. Übrigens: Einen Ersatztermin für die ausgefallene Zahnkontrolle in Narkose haben wir auch: Am 22.Januar 2020….

Allgemein / 19. September 2019

Doman-Therapie-Check in Dänemark!

Doman-Therapie-Check in Dänemark:

Neue Übungen, damit es vorwärts geht!

Von Ingolf Stuber

Langweile hatten wir nie in den letzten Jahren! Seit wir Anfang August in Dänemark bei den Doman-Therapie-Experten waren, sind unsere Tage noch voller. Wir haben nämlich neue Übungen für Josefine mitgebracht, die wir jetzt – teils mehrmals täglich- durchführen. Wir haben die Hoffnung, dass ihr das gut tut und sich positiv auf ihre Entwicklung auswirkt.

Von den intensiven Atemtherapien mit Atembeutel und Atemgerät haben wir bereits im letzten Blog berichtet. Das richtige, tiefe Atmen sorgt dafür, dass Josis Gehirn gut mit Sauerstoff versorgt wird. Dadurch reduzieren sich die Krampfanfälle und sie wird wieder lernfähiger- und williger!

Zwischen Sehen und Hören eine Verbindung herstellen

Das ist die beste Voraussetzung für all die neuen Arbeitseinheiten, die das Therapeuten-Team für Josefine zusammengestellt haben. Um die Entwicklung des visuellen Bereiches zu fördern, bekam Josefine zum Beispiel ein schwarz/weiß Bild und das farbige Bild einer Tomate gezeigt. Dazu kam ein Schild mit dem Wort „Tomate“. Das wird ihr vorgelesen.
Damit soll Josi lernen, die Verbindung herzustellen zwischen dem Gegenstand, den sie auf dem Bild sieht und dem geschriebenen/gesprochenen Wort. Diese Übung führen wir mit unterschiedlichen Gegenständen weiter durch. Im nächsten Schritt werden dann nur noch Farbbilder und das geschriebene Wort gezeigt.

Tests zum Riechen und Hören

Die Tests für den Geruchssinn waren nicht eindeutig. Zwar konnte man sehen, dass sie Vanille gerne riecht.  Wenn ihr der Geruch von Fischabfällen unter die Nase gehalten wurden, verzog sie keine Miene. Deshalb trainieren wir hier zuhause das bewusste Riechen weiterhin.

Bei einem kleinen Hörexperiment wollten die Therapeuten mit einer Stimmgabel herausbekommen, wie sie auf unterschiedliche Tonlagen reagierte und welche für sie interessant waren. Das konnte nicht festgestellt werden. Das macht uns keine große Sorge, denn sogar unsere kleine Tochter Isabelle zeigte auf einen ähnlichen Test keine Reaktion.

Muskelaufbau und „Richtiges Atmen“

Die täglichen, aufwendigen Bewegungsübungen wurden überprüft und es gab neue Anweisungen. Dadurch soll der Muskelaufbau gestärkt werden. Das ist auch notwendig, weil so die Verkrümmung der Wirbelsäule verbessert werden kann. Außerdem werden neue Handgriffe die zum eigenständigen Kriechen führen sollen angebahnt.

Normalerweise steht bei diesen Kontrollterminen auch die Alterseinstufung in den unterschiedlichen Entwicklungsbereiche an. Uns war klar, dass die häufigen Krampfanfälle in den letzten Monaten eine Weiterentwicklung verhindert haben. Deshalb verzichteten die Therapeuten und Ärzte dieses Mal bewusst auf die Einstufung.

Obererste Priorität hat jetzt, dass Josefine das „richtige Atmen“ lernt, damit die Häufigkeit der epileptischen Anfälle abnimmt. Dann hat sie wieder Kraft, bei den vielen Übungen aktiv mitzumachen. Dann wird es auch wieder vorwärts gehen in allen Bereichen!

 

Allgemein / 28. August 2019

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Erleichtert: Ursache für häufige Krampfanfälle gefunden!

Von Ingolf Stuber

Mit Spannung und gemischten Gefühlen fuhren wir Anfang August nach Dänemark um unsere Josefine erneut von den Ärzten und Therapeuten vom Family Hope Center, den Doman-Therapie-Spezialisten, untersuchen zu lassen. Ziel der drei Tage war es, zu überprüfen, was sich im vergangenen Behandlungszeitraum verändert hat und gegebenenfalls etwas an der Therapie zu verändern.
Wie wir im letzten Blog schon berichtet haben, wollten wir vor allem die Ursache für die vermehrten Krampfanfälle unserer Tochter finden, denn dadurch hatte sich ihr Allgemeinzustand verschlechtert. Dass wir sofort im allerersten Gespräch mit Matthew, dem Chef der Doman-Therapie-Experten, mehr oder weniger zufällig die Ursache für das vermehrte Krampfen finden würden, hatten wir nicht erwartet!

Erkenntnis bei der Atemtherapie

Wir berichteten vom aktuellen Stand. Damit es für Josi nicht zu langweilig wurde und wir die Zeit für sie effektiv nutzen konnten, haben wir nebenbei mit ihr die Atemtherapie mit dem Atemreflexbeutel durchgeführt. Dabei setzen wir den Beutel auf ihre Nase und Mund und warten, dass sie stark einatmet. Dann zählen wir bis 30, der Beutel wird abgenommen und in diesem Moment muss sie ganz tief Luft holen.
Matthew unterhielt sich mit uns, hatte aber auch Josefine im Blick. Auf einmal rief er: „STOP!“. Er hatte bemerkt, dass sie überhaupt nicht tief genug eingeatmet hatte. Er erklärte uns, dass sie deshalb zu wenig Sauerstoff aufnehmen und das Gehirn nicht richtig versorgt werden würde. Das wäre der Grund, warum sie vermehrt krampfen würde.

Richtiges Atmen trainieren

Anhand unserer Tagebuchaufzeichnungen konnten wir genau sagen, wann es mit den Anfällen schlimmer geworden war. Es begann nachdem sie im Frühjahr diesen Jahres eine Grippe und Bronchitis hatte. Seitdem hatte ihre Lunge offensichtlich nicht mehr die Kraft bekommen, die sie vor der Erkrankung hatte.
Unsere Aufgabe ist es jetzt mit ihr das „richtige Atmen“ zu trainieren, dass das Gehirn wieder ausreichend mit Sauerstoff beliefert wird und die epileptischen Anfälle sich verringern. Das heißt: Sechzig Mal am Tag mit dem Atemreflexbeutel üben!

Anschaffung eines Atemgerätes als Therapie-Ergänzung

In Dänemark haben wir zusätzlich mit einem Atemgerät gearbeitet, das über eine Atemrhythmusweste verfügte. Die sorgt dafür, dass Josefine regelmäßig und tief genug einatmen übt. Auch konnten wir dieses Gerät in unserer Urlaubszeit weiter nutzen. Wir sind daher 3 mal wieder nach Svendborg gefahren, damit Josefine diese Stimulation erhält. Uns wurde ans Herz gelegt solch eine Maschine für zu Hause anzuschaffen, weil es eine optimale Ergänzung zum Atemreflexbeutel ist.
Die Kosten für das Atemgerät liegen bei 2.590 Euro plus Versand. Für die weitere Entwicklung von Josefine wird das „richtige Atmen“ für weniger Anfälle sorgen und damit kann sie sich auf allen Gebieten weiterentwickeln. Von daher steht für uns der Kauf dieses Gerätes fest. Wir hoffen auf Ihre und Eure finanzielle Unterstützung, da der Kauf das Therapie-Budget zusätzlich belastet. Die Krankenkasse wird die Anschaffung leider nicht übernehmen.

Weniger epileptische Anfälle durch bessere Atmung

Im Anschluss an die Untersuchungen haben wir noch einige Tage Urlaub in Dänemark gemacht. Zu unserem Tagesprogramm gehörten auch die 60 Atemübungen mit Josefine. Schon nach kurzer Zeit konnten wir beobachten, dass die Häufigkeit der Anfälle abnahm. Sie gingen von 7 – 8 am Tag auf 4-5 zurück!
Alleine für diese Verbesserung hat sich der weite Weg nach Dänemark gelohnt! In den zwei übervollen Untersuchungstagen gab es noch mehr Neues! Welche Anleitungen und Tipps wir bekommen haben im Family Hope Center, die wir jetzt im Alltag umsetzen, erzählen wir im nächsten Blog!

Allgemein / 3. August 2019

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin für Josefine in Dänemark

Von Janine Stuber

Mehr Lebensqualität für unsere mehrfachbehinderte Tochter Josefine: Das erhoffen wir uns von der Doman-Therapie. Im Frühjahr 2018 sind wir mit diesem ganzheitlichen Konzept gestartet, bei dem Josefine in regelmäßigen Abständen von Doman-Fachleuten begutachtet wird.
Am 4. und 5. August ist es wieder soweit. Dafür müssen wir zum dritten Mal nach Dänemark fahren. Hier ist der europäische Stützpunkt des Family Hope Centers, das diese Therapie durchführt und in den USA beheimatet ist. Dieses Mal reisen wir mit ganz gemischten Gefühlen. Bei den ersten zwei Begutachtungen konnten wir immer kleine Fortschritte berichten – dieses Mal nicht. Im Gegenteil.

Viele Krampfanfälle rauben Kraft

Viele kleine und auch größere epileptische Anfälle durchziehen Josefines Tagesablauf. Und das trotz kohlehydratarmer Kost, die sich anfänglich positiv auf die Häufigkeit der Krämpfe ausgewirkt hatte. Auf die täglichen Motorik-Übungen reagiert sie sehr genervt, zeigt kein Interesse. Manchmal bekommt sie auch während der Übung einen Anfall. Die Doman-Therapeuten hatten uns gesagt, dass das nicht schlimm wäre und dass wir in diesem Fall einfach weitermachen sollten.
Das habe ich auch immer getan. Aber im Moment sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich es besser sein lasse. Ein Krampfanfall ist extrem anstrengend. Josefine braucht danach Ruhe und Schlaf. Für mich macht es im Moment keinen Sinn mit den Übungen fortzufahren, wenn sie gerade gekrampft hat. Das alles macht mich als Mutti traurig und ratlos. Ich habe keine Ahnung, wie ich mit der Situation umgehen soll! Wir haben so viele Fragen und große Ängste!

Kleine Highlights nicht übersehen

Ich will darüber aber nicht vergessen, dass es auch kleine Hoffnungspunkte gibt. Ich habe den Eindruck, dass Josefine neugieriger geworden ist auf das, was um sie herum passiert. Neulich war zum Beispiel Josefines und Isabells Cousin bei uns zu Besuch. Er kasperte viel mit unserer kleinen Tochter herum. Josi saß dabei und war ganz fasziniert, was die beiden für einen Spaß hatten. Dass sie das so intensiv verfolgt hat, war ganz neu.
Bei einer Motorik-Übung hatte wir neulich ebenfalls einen besonderen Moment: Ich sagte zu Josefine was als nächstes zu tun wäre – und sie setze es sofort um. Unsere Helferinnen, die für die Therapie nötig sind, hatten das so noch nie erlebt und fragten gleich, was und wie viel Josefine verstehen würde. Leider gibt es darauf keine medizinisch fundierte Antwort. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sie viel mehr versteht als wir alle denken!

So kann es nicht weitergehen

Die zweitägigen Untersuchungen in Dänemark werden wieder sehr anstrengend für uns alle werden: Für Josefine, die trotz schlechter körperlicher Verfassung viele Tests überstehen muss und auch für uns Eltern wird es nicht einfach werden. Wir haben so viele Fragen, Sorgen und Ängste, die wir bei dem Team aus Ärzten und Therapeuten loswerden wollen!
Wird unsere Hoffnung gestärkt, dass es sich hier nur um eine schlechte Phase handelt oder werden sie uns Dinge sagen, die wir eigentlich nicht hören wollen? Wir wissen es nicht. Aber eins ist klar: So wie es jetzt ist, kann es nicht weitergehen!
Im nächsten Blog berichten wir, was die Experten uns gesagt haben! Danke, dass wir alle Hochs und Tiefs mit Euch teilen können! Danke für alles „An-uns-denken“!

 

Allgemein / 26. Juli 2019

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Sommerferien: Für Josefine eine Herausforderung

Von Janine Stuber

Die meisten Schüler freuen sich total über die mehr als sechs schulfreien Wochen  im Sommer. Unsere Josefine könnte gut und gerne darauf verzichten. Für sie und viele andere Kinder mit einer Behinderung ist der normale Tagesablauf vertraut und gibt Sicherheit. Wenn dann plötzlich die Schule wegfällt, fehlt etwas und das bringt Unruhe.

Deshalb ist Ferienzeit bei uns nicht nur schön. Sie muss möglichst gut überbrückt werden. Ich bin froh und dankbar, dass Josefine in die Ferienbetreuung der Lebenshilfe in Hartha  gehen kann. Kinder und Jugendliche mit Handicap werden hier in den ersten drei Ferienwochen betreut.  Es gibt ein abwechslungsreiches Programm mit baden, bowlen, wandern, basteln und spielen. Als Highlights werden Fahrten zum Tierpark und zur Dino-Ausstellung angeboten.

Schwierig: Unterschiedliche Bedürfnisse zusammen bringen

Die Gruppe umfasst zwanzig Kinder und Jugendlichen im Alter zwischen 7 und 18 Jahren. Das alleine ist schon eine Herausforderung für die Betreuer. Denn die Interessen sind in dieser Altersspanne sehr unterschiedlich. Dazu kommt, dass durch die verschiedenen Behinderungen auch die Bedürfnisse variieren. Für alle, die aktiv mitmachen können, sind die Angebote super.

Und für Josefine? Wenn sie nachmittags gegen 15 Uhr nach Hause kommt, ist sie fix und fertig. Sie muss leider viel im Rolli sitzen. Das ist überhaupt nicht gut für ihre Wirbelsäule. Wir beobachten, dass sie sogar nachts im Schlaf nicht aus der Rolli-Sitzhaltung heraus kommt. Für Josefine wären Angebote mit mehr Entspannung viel besser. Für sie ist das alles viel zu laut und anstrengend. Dazu kommt, dass sie auch weiterhin mehrmals am Tag krampft.

Trotz allem: Ein hilfreiches Angebot

Wenn Josefine um 6.45 Uhr fertig ist zum Abholen, sehe ich an ihrer Mimik, dass sie keine Lust darauf hat. Warum ich sie trotzdem schicke? Kein Angestellter hat so viel Urlaub, dass die Schulferien komplett frei genommen werden können! Das Angebot der Lebenshilfe ist deshalb für mich eine gute Möglichkeit Arbeit und Ferien unter einen Hut zu bekommen.

Noch schöner wäre es, wenn bei solchen Programmen auch die Kinder mehr zum Zuge kommen würden, die mehr Ruhe brauchen. Vielleicht kann das in den nächsten Jahren mehr berücksichtigt werden. Bis dahin nehmen wir es, wie es ist und freuen uns darauf, dass wir bald alles zusammen Urlaub machen können. Dann geht es auch für ein paar Tage nach Dänemark. Dort stehen wieder Untersuchungen zur Doman-Therapie  an. Mit welchen Gedanken und Gefühlen wir unsere Reise gen Norden antreten, darüber erfahrt ihr mehr im nächsten Blog!

Allgemein / 18. Juni 2019

Traurig und ratlos

Traurig und ratlos: Keine Erfolgsmeldung von Josefine

Von Janine Stuber

Seit unserem letzten Blogbeitrag sind einige Wochen vergangen. Vielleicht habt ihr schon auf Neuigkeiten gewartet! Hier kommen sie. In den letzten Monaten haben wir viel über unseren Alltag und Josefines Fortschritte berichtet. Und viele von Euch freuen sich mit uns. Aber wie werden die Reaktionen sein, wenn wir von Stagnation oder Rückschritt berichten müssen? Denn genau das ist unsere derzeitige Situation.
Wir haben lange mit uns gerungen, ob wir darüber schreiben sollen und können. Schließlich ist uns klar geworden, dass alle, die uns unterstützen, ein Recht darauf haben auch davon zu erfahren.

Plötzlich wieder mehr Krampfanfälle

Mitte April hatten wir mit großer Freude über den Erfolg berichtet, den die konsequente Umstellung auf ketogene Ernährung gebracht hatte. Josefine krampfte viel weniger als zuvor. Wir zählten im Januar nur noch 38 epileptische Anfälle.
Diese gute Phase hielt bis Ende April. Dann wurden es zusehends mehr. Im Mai waren es sogar 77 Krampfanfälle. Wir standen vor einem Rätsel! Woher kam das auf einmal? An der Ernährung hatten wir doch nichts verändert.

Ursache gefunden

Wir kontrollierten die Anfallsprotokolle, die wir führen müssen. Dabei fiel auf, dass die Anfälle mehr wurden, als wir die Gabe der Epilepsie-Medikamente verringert hatten. Ganz nach der Anordnung des Arztes.
Also erhöhten wir die Dosis wie vor der Reduzierung. Nach ein paar Tagen ging es Josefine wesentlich besser. Wir waren happy: Wir hatten die Ursache gefunden. Sie war wieder aufmerksamer und konnte ihre Doman-Übungen  besser durchführen, die sie vorher vor lauter Müdigkeit und Schlappheit fast verweigert hatte.

Zu früh gefreut

Die Freude währte nur kurz. Die Anzahl der Krampfanfälle stieg wieder an. Wir sind heute wieder da, wo wir Ende Mai standen. Sie krampft mehrmals täglich. Die Ärzte vor Ort können uns leider nicht sagen, woher die erneute Verschlechterung kommen könnte.

Weitere Untersuchungen stehen an

Wir sind traurig und ratlos. Dazu kommt, dass Josefine fast jede Nacht laut aufschreit und dann krampft. Wir können nichts anderes für sie tun als bei ihr zu sein. Die Situation zerrt an unseren Nerven und kostet uns viel Kraft. Josefine steckt das alles natürlich auch nicht einfach so weg. Sie ist müde, schlapp und nicht belastbar.

Aushalten und hoffen

Große Hoffnungen setzen wir auf unseren turnusgemäßen Kontrolltermin zur Doman-Therapie in Dänemark. Anfang August wird Josefine wieder von dem Ärzte-und Therapeuten-Team untersucht und der Verlauf der letzten Monate besprochen. Das Team hat viel Erfahrung und so gehen wir davon aus, dass es dort eine Erklärung – und noch wichtiger – Hilfe gibt, dass die Anfälle wieder weniger werden und unsere Josefine wieder die Alte wird.

Eine Erfolgsgeschichte konnten wir heute also nicht bieten. Aber auch das Durchhängen und die Ratlosigkeit gehören zu unserem Leben mit Josefine dazu. Das müssen wir jetzt erstmal Aushalten. Danke für alles Mittragen! Wir hoffen und wünschen uns von Herzen, dass wir im nächsten Blog wieder gute Nachrichten weitergeben können!