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Allgemein / 14. Juni 2023

Angst, Ungewissheit und Hoffnung: Josefine wird an der Wirbelsäule operiert

Angst, Ungewissheit und Hoffnung:   Josefine wird an der Wirbelsäule operiert

Von Janine Stuber

Mehr als ein Jahr habe ich keinen neuen Blog eingestellt. Obwohl mir klar war, dass Ihr, unsere Unterstützerinnen und Unterstützer, gerne wissen wollt, wie es Josefine geht und welche Fortschritte sie macht. Aber es gab einfach nicht Neues zu berichten. Erst recht keine „Erfolgsmeldungen“. Josi krampfte weiterhin bis zu vier Mal am Tag oder in der Nacht. Die Übungen fürs Hören und Sehen wurden in der Schule gemacht, die für die Motorik bei uns zu Hause.

Dazu kam, dass der ganz normale Alltag mit Familie, Arbeit Haushalt, Arztbesuchen und Therapien mich total auf Trab hielten. Ich bin ganz ehrlich: Mir fehlte die Kraft zum Reflektieren und Schreiben. So ist es bis heute. Ich bitte alle, die so lange auf Neuigkeiten gewartet haben, um Verständnis, dass so lange Funkstille war.

Organe durch Verkrümmung stark beeinträchtigt

Dass ich mich heute endlich mal wieder melde, liegt daran, dass es jetzt tatsächlich etwas Neues zu berichten gibt. Am 20. Juni 2023 steht für Josefine eine große Operation an. Ihre Wirbelsäule wird von den Brustwirbeln bis zum Lendenwirbel versteift. Seit wir vor gut fünf Jahren das erste Mal in der in Skoliose-Sprechstunde in Dresden waren, wurde immer wieder über diese OP gesprochen. Geplant war sie, wenn Josefine ausgewachsen ist. Bis dahin sollte die starke Verkrümmung der Wirbelsäule durch ein Korsett aufgefangen werden.

Anfang 2023 bekam Josi ein neues Korsett verordnet. Leider hat sie das überhaupt nicht akzeptiert. Das war auch nicht verwunderlich, denn es verursachte ihr Schmerzen. Sie hatte Druckstellen und blaue Flecken, besonders an den Oberschenkeln. Daraufhin wurde sie erneut geröntgt. Die Aufnahme zeigte deutlich, dass durch die Verkrümmung der Wirbelsäule der rechte Lungenflügel viel kleiner ist als der linke. Außerdem haben die Organe keine Platz und liegen nicht dort, wo sie sein sollten. Deshalb hat Josi zum Beispiel auch Magenbeschwerden.

Ein komplizierter Eingriff – und dann?

Die Ärzte rieten uns dringend dazu zeitnah die Versteifung der Wirbelsäule durchführen zu lassen. Nach reiflicher Überlegung kamen wir zu dem Schluss, dass wir keine andere Möglichkeit hatten als zuzustimmen. Die Operation wird sechs bis acht Stunden dauern. Wie immer gibt es gibt viele Risiken, sogar eine Querschnittslähmung kann nicht ausgeschlossen werden. Die ersten drei Tage nach der OP muss sie auf der Intensivstation bleiben. Dort darf ich sie nur tagsüber begleiten, nicht über Nacht. Das macht mir Mühe. Auf der normalen Station werde ich dann ständig bei ihr sein. Vermutlich kann sie nach zwölf Tagen wieder nach Hause.

Die gute Nachricht ist, dass sie dann kein Korsett mehr tragen muss. Aber keiner kann uns sagen, ob und wie sie sich nach der OP bewegen kann. Es ist völlig unklar, ob wir danach unsere Doman-Übungen noch durchführen können. Noch beängstigender ist für mich die Frage: Was passiert, wenn Josefine einen heftigen epileptischen Anfall bekommt, der sie mit enormer Kraft nach vorne reißt? Werden die Versteifungen der Wirbelsäule das aushalten? Leider können die Ärzte, trotz großer Erfahrung, dazu nichts sagen.

Kräftezehrende Zeiten

Wir hängen im Moment total in der Luft! Nichts ist planbar. Viele Fragezeichen und Ängste. Wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben, dass die Operation Josefine Erleichterung bringt. Wir müssen lernen geduldig abzuwarten, wie sich alles entwickelt. Das ist schwer! Dafür und natürlich für unsere beiden Töchter, Josefine und Isabelle, brauche ich meine ganze Kraft.

Deshalb werde ich in den kommenden Monaten (wieder) keine Blogs schreiben. Ich hoffe weiterhin auf Verständnis!  Vielen Dank für alle Unterstützung! Es tut uns als Familie gut zu wissen, dass wir nicht alleine dastehen! Nochmals DANKE!

Allgemein / 7. April 2022

„Wenn ich herumkaspere, lacht Josi. Das ist schön!“

Wenn ich herumkaspere, lacht Josi. Das ist schön!“

Von Janine Stuber

In unseren Blogbeiträgen dreht sich alles um unsere Tochter Josefine, ihre Fort- oder Rückschritte, ihreKrampfanfälle, ihre Diäten und unsere große Hoffnung, dass die Doman-Therapie ihr hilft, sich weiterzuentwickeln. Ingolf und ich haben erzählt, wie es uns als Eltern mitten im Auf und Ab unseres Lebens geht.

Eine, die hier noch nie zu Wort gekommen ist, obwohl sie ein so wichtiger Teil unseres Lebens ist, ist unsere achtjährige Tochter Isabelle.

Opa Walter hatte die Idee, dass man das ändern müsste. Wir fanden den Gedanken super und so habe ich unsere „kleine Große“ gefragt:

Wie ist es für Dich Josefine als Schwester zu haben?

Hier die Antwort von Isabelle:

Es ist schön mit meiner Schwester zu kuscheln. Nur wenn ich krank bin, darf ich nicht zu nah an Josi, da sie sich schnell ansteckt.

Wenn ich herumkaspere, muss Josi in der letzten Zeit lachen und das ist schön.

Josi ist immer nett zu mir. Ab und zu zieht sie unabsichtlich an meinen Haaren.

Ich bin meiner Mutti eine große Hilfe. Wenn sie dringend was braucht, hole ich es sofort.

Josis Lieblingsspielzeug ist die „Hello Kitty“ (Anmerkung: eine Stoff-Katze). Die drückt Josi alleine auf den Bauch und dann kommt Musik und Licht. Mein Liebling ist mein Brummi Bär und mein Elchi.

Schade ist, dass Josi nicht mit mir richtig Verstecken und Fangen spielen kann und auch nicht Barbie und Lego.

Es ist nicht schön, wenn Josi ihre epileptischen Anfälle hat. Manchmal sind sogar Tränchen in ihren Augen.

Dankbar

Ein Tränchen hatte auch im Auge, als unsere „kleine Große“ das Leben mit ihrer behinderten Schwester aus ihrer Sicht beschrieben hat. Ich bin dankbar, dass sie ihre Schwester so wahrnimmt und zwischen den beiden eine innige Beziehung ist.  Das gibt mir Kraft und Mut für die nächste Etappe!

Allgemein / 24. Februar 2022

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Schluss mit Low Carb, Keto und Co

Von Janine Stuber

Low-Carb. Ketogen. Ohne Kohlehydrate, Zucker und Gluten; mit Eiweiß und Milchprodukten. In unseren Blogbeiträgen ging es immer wieder um das, was unsere Tochter Josefine essen soll und was nicht. Denn es ist medizinisch nachgewiesen, dass die Ernährung direkten Einfluss haben kann auf die Häufigkeit von Krampfanfällen.

Vor fast vier Jahren habe ich deshalb angefangen für Josi Low Carb zu kochen. Vor einem halben Jahr kam dann, auf Anraten der Ärzte, die Umstellung auf strickte ketogene Diät. Ich habe dafür sogar eine Schulung in der Epilepsieklinik Klein-Wachau bekommen. Davon habe ich ausführlich in einem Blog berichtet.

Keine Verbesserung

Im Dezember hatten wir nochmals einen Kontrolltermin bei unserem Neurologen. Natürlich ging es auch wieder um die Ernährung. Mit allem hatte ich gerechnet, aber nicht damit, dass er verkündete, dass wir die ketogene Diät beenden sollten! Seine Erklärung: Der gewünschte Effekt der Ernährungsumstellung, die Verringerung der epileptischen Anfälle, sei nicht eingetreten. Ob es ein bis drei oder zwei bis vier Anfälle pro Tag wären, würde keinen Unterschied machen. Stattdessen wollte er ab Januar ein zusätzliches Medikament geben.

Das musste ich erst einmal verkraften. Ich war bisher davon ausgegangen, dass ohne die spezielle Ernährung Josefine noch viel mehr Anfällen bekommen hätte. Und jetzt einfach aufhören? Die Angst war groß, dass es wieder so werden würde wie früher, wo sie alle paar Stunden unter Krämpfen gelitten hat.

Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!

Ich erzählte Josefines Schulbegleiterin Irina, die mittlerweile auch unsere Freundin geworden ist, von der Entscheidung des Arztes. Sie fragte mich, was denn passieren würde, wenn Josefine wieder „ganz normal“ essen würde. Ich musste zugeben, dass ich das nicht genau sagen konnte. Aber meine Sorge, dass sie wieder mehr krampfen könnte, wäre übergroß!

Das Gespräch mit Irina hat mir keine Ruhe gelassen. Schließlich kam mir der Gedanke: Wer nicht wagt, der nicht gewinnt! Ich habe erst auf Low Carb umgestellt. Dann nach fast vier Jahren – bekam Josefine  ganz normales Essen. Was würde jetzt passieren?

 

Appetit und Lebensfreude sind zurück

Wie gut, dass Josi im Dezember den ganzen Tag unter Aufsicht war. Aufgrund Ihres Immunsystem war sie zu Hause und wurde im Homeschooling von Irina betreut. Wenn sie Feierabend hatte, waren wir da. So konnten wir sie also jederzeit genau beobachten. Zu meiner Überraschung blieb alles beim Alten! Es gab nicht mehr Anfälle als vorher! Dafür sahen wir mit großer Freude, dass unsere Josefine endlich wieder mit Appetit gegessen hat und es ihr offensichtlich richtig gutschmeckte! Das machte sie mit einem „Jamm“ akustisch deutlich!

Das neue Medikament, das sie im Januar verordnet bekommen hat, tut ihr auch sehr gut. Sie ist munterer, interessierter und es hat dafür gesorgt, dass sie weniger Anfälle hat als mit der Diät! Es ist so schön zu sehen, dass sie lacht und ein Stück Unbeschwertheit zurückgekommen ist. Ich bin mir sicher, dass sich ihr Gehirn nach jahrelangem Dauerstress durch die Anfälle endlich etwas erholen kann. Eine gute Basis für neue Entwicklungsschübe!

Allgemein / 18. Oktober 2021

Krampfanfälle trotz Diät und Doman-Therapie: Aber wir geben nicht auf!

Krampfanfälle trotz Diät und Doman-Therapie: Aber wir geben nicht auf!

Von Janine Stuber

Ein Speiseplan ohne Brot, Nudeln, Kuchen und Getreideprodukten. Seit drei Jahren versuchen wir weitestgehend bei Josefines Ernährung auf Kohlenhydrate zu verzichten. Medizinische Untersuchungen haben gezeigt, dass diese Ernährungsumstellung dafür sorgen kann, dass es zu weniger epileptischen Anfällen kommt. Das separate Kochen für Josi war nicht immer einfach für mich. Aber mit dem Ziel vor Augen, dass sie weniger krampft, habe ich mich irgendwie durchgewurschtelt.

Im Juni habe bekam ich endlich eine professionelle Anleitung für die Diät. Zusammen mit Josefine fuhr ich für zwei Wochen in der Epilepsieklinik Klein-Wachau in Radeberg. Hier sollte ich nicht nur mehr über die ketogene Ernährung erfahren, sondern auch ganz praktische Tipps für das Kochen bekommen.

100% nach Rezept kochen

Als erstes wurde genau berechnet, wie viele Kohlenhydrate unsere Tochter pro Tag zu sich nehmen darf. Man kam auf 12 Gramm. Das entspricht einer ganz dünnen Scheibe Weißbrot. Also nicht gerade viel! In der Lehrküche habe ich die neuen Rezepte unter Anleitung ausprobiert.

Dabei wurde großen Wert darauf gelegt, dass ich mich ganz genau an die Mengenangaben halte. Ich fand das am Anfang total „krümelkackerich“, wie man bei uns in Sachsen sagt. Aber nach und nach habe ich verstanden, dass bei dieser Diät tatsächlich Gramm ankommt.

Verschlechterung der Blutwerte

Jeden Tag wurde bei Josefine der Blutzucker- und Ketonspiegel ermittelt. Der Anfangswert lag bei 1,2 Ketone . Während unseres Aufenthalts in der Klinik sollte dieser auf 2-3 steigen. Wir haben uns an alle ärztlichen Anweisungen gehalten. Trotzdem stieg der Ketonwert nicht an. Im Gegenteil. Er sank von Tag zu Tag! Warum nur?

Auch die Ärzte hatten keine befriedigende Antwort parat! Allerdings wussten sie aus ihrer Erfahrung, dass bei manchen Patienten der Krankenhausaufenthalt, besonders die ungewohnte Umgebung, für schlechtere Werte sorgen konnte. Bei Josefine kann es auch an einer Hormonumstellung durch die Pubertät gelegen haben oder an einem leichten Infekt, der sich nach der Entlassung zeigte.

Etappenziel erreicht, aber….

Seit drei Monaten halten wir uns an die strengen Regeln der ketogenen Ernährung. Die maximale Menge an Kohlenhydraten wurde von 12 Gramm in der Klinik, mittlerweile zum zweiten Mal erhöht. Jetzt darf sie 18 Gramm Kohlenhydrate essen. Außerdem wurde die Eiweißmenge, die sie pro Tag zu sich nehmen darf, heruntergesetzt. Trotzdem besserten sich die Blutwert nicht.

Erst nachdem das Eiweiß nochmals reduziert wurde, war endlich ein Erfolg zu vermelden: Der lang ersehnte Wert von 2,5 Ketonen! Die Freude darüber hielt sich aber in Grenzen. Denn auf die Häufigkeit der Krampfanfälle hatte das bisher noch keine Auswirkungen. Nach wie vor krampft Josefine mehrmals täglich. Das macht uns traurig, unsicher und wir verstehen das alles nicht. Aber: Wir geben nicht auf!

Allgemein / 25. Mai 2021

Warnzeichen: Wenn die Helferin Hilfe braucht

Warnzeichen: Wenn die Helferin Hilfe braucht

Von Janine Stuber

 

„Allzeit bereit!“ – Das ist ein bekannter Pfadfindergruß. Aber irgendwie gilt das auch für Mütter – und ganz besonders für die, die besondere Kinder haben. Ich bin es gewohnt jederzeit für unsere Josefine da zu sein. Sie ist ja immer auf Hilfe angewiesen. Morgens zum Beispiel, wenn ich sie für den Tag fertig mache. Wie so vieles ist das „Aus-dem-Bett-holen“ Routine.

Vor Kurzem bin ich in der Früh in ihr Zimmer. Plötzlich merkte ich, dass mein Rücken und die Halswirbel streikten. Ich hatte keine Kraft mehr in den Armen. Wie sollte ich so Josefine aus dem Bett bekommen? Sie wiegt ja mittlerweile über dreißig Kilo. Zum Glück war mein Mann Ingolf noch zu Hause und er konnte das für mich übernehmen.

 

Die Alltagserleichterung: Ein Personen-Lifter

Für mich war das ein Alarmsignal! Mir wurde klar: “Ich muss einfach besser auf mich selber achten! Das darf nicht nochmal passieren!“ Noch am selben Tag habe ich bei unseren Sanitätshaus angerufen und nach einem passenden Hilfsmittel gefragt. Der Mitarbeiter kam vorbei und stellte mir per Tablet unterschiedliche Lifter vor, die am Bett oder im Bad das Herausheben und wieder Hineinlegen an meiner Stelle übernehmen könnten.

Ich wählte einen aus. Erstaunlicherweise hat die Krankenkasse dieses Hilfsmittel ganz schnell bewilligt. Vor kurzem wurde dieser ausgeliefert. Ich gebe zu, dass das am Anfang schon sehr gewöhnungsbedürftig war. Nicht nur für mich, auch für Josefine. Sie war es doch gewohnt, dass Mama oder Papa sie aus dem Bett herausheben – und jetzt dieses „Ding“? Sie hat es erstmal skeptisch angeschaut, sich aber darauf eingelassen.

 

Wohltat für die Mutter

Schnell hat Josefine gemerkt, dass der Lifter viel angenehmer ist, weil das Fassen unter den Achseln wegfällt und sie viel sanfter aus dem Bett gehoben wird, als wir das je machen konnten. Das gilt natürlich auch für Hineinlegen. Allerdings ist der Lifter auch sehr viel langsamer als Mama und Papa. Die Zeit, die das ins Bett legen oder herausholen mit dem Hilfsmittel länger braucht, nehme ich gerne in Kauf.

Ich merke schon jetzt, nach so kurzer Zeit, dass es meiner Halswirbelsäule und dem Rücken guttut, dass ich Josefine nicht mehr aus dem Bett heben bzw. ins Bett hineinlegen muss. Physiotherapie, Osteopathie und diverse Gymnastik-Übungen sorgen ebenfalls dafür, dass ich wieder körperlich fit bin. Und das muss auch so bleiben. Denn ich will ja weiterhin „Allzeit bereit!“ sein – für beide Töchter!

Allgemein / 16. März 2021

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Corona-Alltag mit Quarantäne, Angst, Homeschooling und einem Hauch Normalität

Von Janine Stuber


Drei besondere Monate liegen hinter uns. Natürlich wegen Corona. Mitte Dezember hatte Josefine plötzlich Fieber. Wir sind sofort zum Kinderarzt. Beide Mädchen wurden auf Corona getestet. Josi war negativ. Sie hatte einen Harnwegsinfekt, daher das Fieber. Isabelle war positiv, allerdings ohne Symptome. Für uns alle war Quarantäne bis zum 29.Dezember angesagt.

Natürlich hatten wir Sorge, dass Josefine sich mit dem Virus infizieren könnte. Ihre Atmung ist flach, eine Corona-Erkrankung wäre für sie gefährlich. Ich bin deshalb umso dankbarer, dass nichts passiert ist. Mit der Quarantäne haben wir sofort unseren Sportfrauen abgesagt, die sonst täglich die Motorik-Übungen der Doman-Delcato-Therapie mit Josefine durchführen.

Homeoffice, Homeschooling und die üblichen Übungen

Die Quarantänezeit fiel in die Weihnachtszeit. Klar, dass das Fest so ruhig war, wie noch nie. Zumindest was Vorbereitungen und Besuche anging. Tiefenentspannt waren die Feiertage und die drauffolgenden Wochen nicht unbedingt. Josefine wollte genauso beschäftigt werden, wie ihre Schwester Isabelle. Für die Erstklässlerin war dann auch bald Homeschooling angesagt.

Was da alles gelernt werden musste: Neue Buchstaben, Lesen, Plus- und Minusaufgaben, Sachkunde. Da brauchte unsere „Kleine“ meine Unterstützung. Ich bin froh, dass ich meine Arbeitszeit im Homeoffice etwas reduzieren konnte, damit ich Isabelle unterstützen konnte. Für Josefine gab es keine Aufgaben für zu Hause von der Schule. Aber wir hatten mit den diversen Übungen rund um Wahrnehmung, Motorik und Atmung im Rahmen der Doman-Delcato-Therapie auch so genug zu tun.

 

Endlich wieder Schule für Josefine

Am 10. März war es dann so weit, dass Josefines Förderschule nach langer Zeit wieder für den Präsenzunterricht öffnete. Das war vielleicht eine Umstellung! Wir hatten uns schon total daran gewöhnt, es morgens langsam angehen zu lassen. Jetzt war der Morgen wieder streng durchgetaktet, damit Josefine pünktlich zur Schule aufbrechen konnte.

Ich war gespannt, wie Josefine auf die Veränderung reagieren würde. Von ihrer Schulbegleiterin erfuhr ich nach dem ersten Tag, dass sie sehr gesprächig war, aber auch ganz schön geschimpft hat, weil ihr der „neue“ Tagesablauf nicht so gepasst hat. Klar, das war ja auch viel anstrengender als zu Hause zu sein. Als sie am Nachmittag wieder zurück war, hat sie erstmal eine Runde geschlafen. Danach sah die Welt schon gleich wieder anders aus. Ich bin froh, dass ein Schritt richtig „normaler Alltag“ gegangen werden konnte und hoffe sehr, dass es so weitergeht….

Allgemein / 9. Dezember 2020

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Korrektur und Entlastung: Josefine und ihre Korsetts

Von Janine Stuber

In den letzten Blogs haben wir darüber berichtet, dass Josefines Wirbelsäule verschoben ist und dass das nicht nur Auswirkungen auf ihre Haltung hat, sondern dadurch auch ihre Lunge nicht mehr genügend Platz hatte. Seit ein paar Wochen haben wir endlich ein effektives Hilfsmittel: ein Korsett. Genauer gesagt sogar zwei: Eins für den Tag und eins für die Nacht.

An das Tageskorsett können wir sie nur ganz langsam gewöhnen. Wenn sie sitzt, drückt es nämlich auf den Oberschenkel. Deshalb bekommt sie es erstmal für eine Stunde an, dann gibt es eine Stunde Pause, dann wieder an, immer im Wechsel. Regelmäßig kontrollieren wir, ob sie Druckstellen hat, daraus könnten sich Entzündungen entwickeln, die wir unbedingt vermeiden müssen.

Muskelabbau?

Das Nachtkorsett hat Josi sofort gut akzeptiert. Wenn sie liegt, kann ja nichts drücken. Sie hat gespürt, dass ihr Rücken sich dadurch entspannt. Beim ersten Mal Anziehen, hat sie sich gleich auf die Seite gedreht und ist eingeschlafen.

Viele denken, dass ein Korsett zwar die Wirbelsäule in die richtige Lage bringt, aber dafür sorgen könnte, dass die Muskulatur sich zurückbildet. Allerdings ist Josefines rechte Seite sowieso schwach. Da hat sie kaum Muskeln aufgebaut. Es gibt auch Zeiten, in denen sie kein Korsett trägt, z.B. wenn sie im Rolli sitzt. Außerdem machen wir nach wie vor die Faszien-Massage für den Muskelaufbau.

Kleiner Erfolg und ein Wermutstropfen

Bei der letzten Osteopathie Behandlung bekamen wir eine Bestätigung, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Unserer Therapeutin war ganz begeistert, dass Josefine viel entspannter und lockerer von der Muskulatur her war. Von den Korsetts wusste sie da noch nichts! Sie war also unvoreingenommen! Auch unser Arzt hat festgestellt, dass die Rippe nicht mehr die Lunge einquetscht. Wunderbar!

Einen Wermutstropfen gibt es: Wenn Josefine im Bett das Korsett anhat, kann nicht gleichzeitig die Atemweste angelegt werden, die wir immer abends zum Schlafen eingesetzt haben. Wir müssen uns noch eine Alternative überlegen. Aber auch unser Tag hat nur 24 Stunden und wir sind jetzt schon mit Schule, Arztbesuchen, Übungen und Therapien ziemlich durchgetaktet.

Pubertät lässt grüßen

Apropos Therapie: Bei den Bewegungsübungen, die wir an jedem Nachmittag mit vier Helferinnen durchführen, gibt es kleine Fortschritte zu vermelden: Josefine übernimmt immer mehr die Initiative zum Beispiel bei der Übung, die das Robben anbahnt.

Allerdings merkt man nicht nur hier, dass sie mit ihren 10 Jahren schon in der Pubertät ist. „Was ich nicht will, das will ich nicht!“, das signalisiert sie immer wieder und testet aus, wie weit sie gehen kann.

Neue ketogene Diät gegen Krampfanfälle

Seit Anfang Oktober hat Josefine nicht mehr so häufig Krampfanfälle. Manchmal ist sie sogar ein bis zwei Tage anfallsfrei. Dann geht es wieder los. Wir waren nochmals bei einer Epilepsie-Beratung. Dort wurde uns empfohlen, die modifizierte Atkinson-Diät abzusetzen und auf eine reine ketogene Diät umzustellen.

Wie die funktioniert, was beachtet werden muss, bekomme ich bei einem Kurs des Epilepsiezentrums vermittelt. Wenn sich mit dieser Ernährung die Anfälle dauerhaft reduzieren, könnten wir auf eine Umstellung oder Erhöhung der Medikamente verzichten.

Kein Kontrolltermin im Januar

Normalerweise hätten wir im Januar wieder einen Kontrolltermin für die Doman-Therapie in Dänemark. Aufgrund von Corona werden wir diesen absagen.

Das ist allerdings nicht dramatisch, denn wir haben auch ohne „neue Anweisungen“ des Doman-Therapie Teams genügend „Hausaufgaben“ und arbeiten kräftig daran, dass Josefine sich weiterentwickeln kann!

Wir wünschen Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr! Bleibt gesund!

Allgemein / 28. Oktober 2020

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“

Die „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ – Wir gehen neue Wege um Unterstützer für die Doman-Therapie zu finden!

Von Janine Stuber

 

Eine Bekannte ist in ihrem Urlaub beim Spazierengehen immer wieder auf „Steinschnecken“ gestoßen. Das sind handbemalte Steine, die hintereinandergelegt worden waren. Aber auch einzelne bunte Steine waren an ihrem Urlaubsort an jeder Ecke zu finden. Da kam ihr der Gedanke, dass das eine tolle Möglichkeit wäre, um neue Unterstützer für die Doman-Therapie unserer Tochter Josefine zu finden.  

Zurück zu Hause kam sie zu uns und erzählte begeistert davon. Auf der einen Seiten des Steins sollte ein buntes Bild gemalt werden und auf der anderen Josefines Homepage stehen. Sie war davon überzeugt, dass das die Finder neugierig machen wird, sie auf die Seite gehen und dadurch mehr über Josefine und ihre Doman-Therapie erfahren werden und natürlich auch darüber, wie man ihr helfen kann.

 

Finder posten Steine und Fundort

Nicht nur unsere Tochter Isabelle fand diese Idee sofort super, denn sie malt sehr gerne! Unsere ganze Familie war Feuer und Flamme. Rund 50 Steine haben wir mittlerweile gestaltet. Jetzt fangen wir mit „auslegen“ an: Auf Wander- und Spazierwegen in unserer Gegend, aber auch direkt in der Stadt Döbeln.

Wir hoffen, dass viele Finder sich diese Homepage anschauen und hier einen Kommentar hinterlassen. Genial wäre es, wenn Fotos von den gefundenen Steine auf Josefines Facebook-Seite zusammen mit dem Fundort gepostet werden. Wer mag, kann den Stein auch wieder irgendwo auslegen, sodass der Kreis derer, die von Josefine gehört haben, immer größer wird!

Kreative Hilfe überall möglich

Vielleicht habt Ihr Spaß daran Josefine auch auf diese kreative Art zu unterstützen? Die langen Herbst- und Winternachmittage kommen. Ihr könntet dann mit Euren Kindern oder Enkeln Steine bemalen, www.josefine-stuber.de draufschreiben und sie dann in Eurer Stadt, Eurem Ort oder auf Wanderwegen in Eurer Gegend auslegen.

Aber vorher postet bitte ein Foto von Euren Kunstwerken auf Josefines Facebook Seite und wo Ihr sie auslegen werdet! Wir sind gespannt, wo überall demnächst „unsere“ Steine zu finden sind! Lasst uns zusammen eine „Josefine-Stuber-Steinschnecken-Bewegung“ in Gang  bringen, damit unsere Josi mit Hilfe der Doman-Therapie auch weiterhin immer mehr dazulernen kann und ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann!

Vielen Dank für Euren Einsatz!

Und viel Spaß beim Malen!

Allgemein / 9. August 2020

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Von Janine Stuber

Sonne, Sand und WellenrauschenDavon bekommen wir normalerweise nichts mit, wenn wir zum Kontrolltermin bei den Doman-Therapeuten und Ärztenin Svendborg/Dänemark sind. Aber dieses Mal hatten wir tatsächlich den Freitagnachmittag frei und sind ans Meer gefahren. Sonst gibt es keine Lücken in der Tagesplanung, aber einige vom Team waren nicht vor Ort. Vermutlich konnten sie wegen Corona nicht reisen.


Aber die, die da waren, haben uns viele Anleitungen für zu Hause gegeben. Matthew, der Physiotherapeut, hat Josefines Wirbelsäule gerichtet. Die Skoliose, also die Verbiegung der Wirbelsäule, war wieder extrem. Damit dauerhaft eine bessere Körperhaltung erreicht wird, sollen wir sie regelmäßig auf eine Inversionsbank legen

 

auf der ihr Körper gestreckt wird. Wie man sieht, ist es ihr die ungewöhnliche Haltung nicht unangenehm.

Unterstützung für die gute Körperhaltung

Nach Rücksprache mit unserer Ärztin  gibt es keine Bedenken wegen des Shunts im Kopf, weil sie kopfüber auf der Bank liegt. Das ist eine große Beruhigung für uns. Die Krankenkasse übernimmt das Trainingsgerät nicht. Aber zum Glück ist so etwas schon für rund 150 Euro zu haben. Wie gut, dass wir immer wieder Spenden bekommen, die dafür eingesetzt werden können.

Sowohl der Physiotherapeut vom Doman-Therapie-Team als auch der Orthopäde in Dresden drängen darauf, dass Josefine ein Korsett tragen soll. Gerade macht das Sanitätshaus einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse fertig. Bald werden wir wohl zum Maßnehmen bestellt. Das läuft. Aber es reicht nicht aus, um Josefines Haltung auf Dauer zu verbessern. Sie hat so gut wie keine Muskulatur. Diese muss dringend aufgebaut werden.

Dringend notwendig: Muskelaufbau

Physiotherapeut Matthew hat deshalb empfohlen die Faszien , die dünne, sehnenartige Muskelhaut, zuaktivieren. Das hat wiederum direkte Auswirkungen auf die Muskeln selber. Die Faszien-Massage wird zum Beispiel mit einem Roller oder Igelball durchgeführt.

Wir haben einige Anleitungsblätter bekommen, wo sich die Faszien am Körper befinden. Die unterschiedlichen Regionen werden jeweils rund zehn Minuten mit dem Igelball etc. bearbeitet. 40 Minuten dauert diese Behandlung. Danach gibt es 70 Minuten Stromtherapie zur Aktivierung der Muskulatur und  35 Minuten Stromtherapie zur Entspannung. Zweimal am Tag soll dieses Programm zum Muskelaufbau durchgeführt werden.

Unser Alltag ist „durchgetaktet“

Es ist eine große Herausforderung für uns das noch zusätzlich in unseren Tagesablauf zu integrieren. Ohne unsere Schulbegleiterin Irina, die während der Schule schon eine Massageeinheit und Stromtherapie übernimmt, wäre das überhaupt nicht zu stemmen.

Wir fangen schon morgens mit den Übungen an. Wenn Josefine dann um 15 Uhr von der Schule nach Hause kommt, starten wir um 16 Uhr zusammen mit den Helfern mit dem Bewegungstraining. Um 18 Uhr ist Abendbrot angesagt. Das dauert fast anderthalb Stunden. Denn wir essen ja nicht einfach nur!

Kleine Schritte – große Hoffnung

Auch bei Tisch wird bei uns gelernt und gefördert. Josi bekommt Bilderkarten gezeigt. Anhand dieser Karten muss sie auswählen, was sie essen möchte. Zum Beispiel Tomate oder Gurke. Sie sieht nicht nur die Bilder, sondern auch die geschriebenen Worte. Sie richtet ihren Blick auf das, was sie gerne haben möchte. Die Therapeuten haben jetzt geraten, dass der nächste Entwicklungsschritt angebahnt werden soll: Josefine soll die Karte nicht nur anschauen, sondern in die Hand nehmen.

Es sind die kleinen Schritte, die uns Mut machen, dass Josefine weiterhin das aufholt, was sie noch nicht lernen konnte und dass sie so immer selbstbestimmter leben kann. Das ist unserer große Hoffnung. Danke an alle, die dazu beitragen, dass die Therapie fortgesetzt werden kann!

Allgemein / 22. Juni 2020

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose 

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose

Von Janine Stuber

Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.

Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.

Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig

Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.

Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.

Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.

Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau  gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.

Geschockt über Folgen

Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.

Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden.  Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!

Ende Juli Kontrolle in Dänemark

Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.

Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.

 

Noch ein weiter Weg  – Ihr helft uns dabei

Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.

Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.