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Allgemein / 9. August 2020

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Höchste Priorität: Wirbelsäule! Neue Hilfsmittel und Faszien-Massage für Josefine

Von Janine Stuber

Sonne, Sand und WellenrauschenDavon bekommen wir normalerweise nichts mit, wenn wir zum Kontrolltermin bei den Doman-Therapeuten und Ärztenin Svendborg/Dänemark sind. Aber dieses Mal hatten wir tatsächlich den Freitagnachmittag frei und sind ans Meer gefahren. Sonst gibt es keine Lücken in der Tagesplanung, aber einige vom Team waren nicht vor Ort. Vermutlich konnten sie wegen Corona nicht reisen.


Aber die, die da waren, haben uns viele Anleitungen für zu Hause gegeben. Matthew, der Physiotherapeut, hat Josefines Wirbelsäule gerichtet. Die Skoliose, also die Verbiegung der Wirbelsäule, war wieder extrem. Damit dauerhaft eine bessere Körperhaltung erreicht wird, sollen wir sie regelmäßig auf eine Inversionsbank legen

 

auf der ihr Körper gestreckt wird. Wie man sieht, ist es ihr die ungewöhnliche Haltung nicht unangenehm.

Unterstützung für die gute Körperhaltung

Nach Rücksprache mit unserer Ärztin  gibt es keine Bedenken wegen des Shunts im Kopf, weil sie kopfüber auf der Bank liegt. Das ist eine große Beruhigung für uns. Die Krankenkasse übernimmt das Trainingsgerät nicht. Aber zum Glück ist so etwas schon für rund 150 Euro zu haben. Wie gut, dass wir immer wieder Spenden bekommen, die dafür eingesetzt werden können.

Sowohl der Physiotherapeut vom Doman-Therapie-Team als auch der Orthopäde in Dresden drängen darauf, dass Josefine ein Korsett tragen soll. Gerade macht das Sanitätshaus einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse fertig. Bald werden wir wohl zum Maßnehmen bestellt. Das läuft. Aber es reicht nicht aus, um Josefines Haltung auf Dauer zu verbessern. Sie hat so gut wie keine Muskulatur. Diese muss dringend aufgebaut werden.

Dringend notwendig: Muskelaufbau

Physiotherapeut Matthew hat deshalb empfohlen die Faszien , die dünne, sehnenartige Muskelhaut, zuaktivieren. Das hat wiederum direkte Auswirkungen auf die Muskeln selber. Die Faszien-Massage wird zum Beispiel mit einem Roller oder Igelball durchgeführt.

Wir haben einige Anleitungsblätter bekommen, wo sich die Faszien am Körper befinden. Die unterschiedlichen Regionen werden jeweils rund zehn Minuten mit dem Igelball etc. bearbeitet. 40 Minuten dauert diese Behandlung. Danach gibt es 70 Minuten Stromtherapie zur Aktivierung der Muskulatur und  35 Minuten Stromtherapie zur Entspannung. Zweimal am Tag soll dieses Programm zum Muskelaufbau durchgeführt werden.

Unser Alltag ist „durchgetaktet“

Es ist eine große Herausforderung für uns das noch zusätzlich in unseren Tagesablauf zu integrieren. Ohne unsere Schulbegleiterin Irina, die während der Schule schon eine Massageeinheit und Stromtherapie übernimmt, wäre das überhaupt nicht zu stemmen.

Wir fangen schon morgens mit den Übungen an. Wenn Josefine dann um 15 Uhr von der Schule nach Hause kommt, starten wir um 16 Uhr zusammen mit den Helfern mit dem Bewegungstraining. Um 18 Uhr ist Abendbrot angesagt. Das dauert fast anderthalb Stunden. Denn wir essen ja nicht einfach nur!

Kleine Schritte – große Hoffnung

Auch bei Tisch wird bei uns gelernt und gefördert. Josi bekommt Bilderkarten gezeigt. Anhand dieser Karten muss sie auswählen, was sie essen möchte. Zum Beispiel Tomate oder Gurke. Sie sieht nicht nur die Bilder, sondern auch die geschriebenen Worte. Sie richtet ihren Blick auf das, was sie gerne haben möchte. Die Therapeuten haben jetzt geraten, dass der nächste Entwicklungsschritt angebahnt werden soll: Josefine soll die Karte nicht nur anschauen, sondern in die Hand nehmen.

Es sind die kleinen Schritte, die uns Mut machen, dass Josefine weiterhin das aufholt, was sie noch nicht lernen konnte und dass sie so immer selbstbestimmter leben kann. Das ist unserer große Hoffnung. Danke an alle, die dazu beitragen, dass die Therapie fortgesetzt werden kann!

Allgemein / 22. Juni 2020

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose 

Unerwartet und beängstigend: Eine neue Diagnose

Von Janine Stuber

Drei Monate waren wir abgeschottet zu Hause. Freiwillige Corona-Quarantäne. Jetzt geht das Leben langsam wieder los. Josefine kann zur Schule. Auch Ergo- Physio- und Logo-Therapie und die Behandlungen beim Osteopathen sind möglich. Ende Juni starten wir zusammen mit den Helferinnen die gemeinsamen Bewegungsübungen.

Es könnte also – trotz Corona-Einschränkungen – alles wieder relativ normal laufen ….Wenn unsere Josefine fit wäre. Aber sie ist schlapp und kaputt, bekommt vermehrt Anfälle. Ob es an der zwischenzeitlichen Hitze liegt, an der Pubertät oder hat es andere Ursachen? Wir sind ratlos.

Gute Nachricht: Keine Fuß-OP momentan nötig

Zusätzlich liegt uns noch etwas anderes schwer auf dem Herzen. Endlich konnte der langerwartete Termin beim Orthopäden stattfinden. Im Vordergrund stand die Frage, ob eine Operation der Füße, wie es uns vom Doman-Therapie-Team geraten wurde, zwingend bei einem Arzt in den USA durchgeführt werden müsste oder ob so etwas auch in unserer Region gemacht werden könnte.

Die gute Nachricht: Der Orthopäde stellte bei der Untersuchung fest, dass die Füße beweglich waren und keine Spastik aufwiesen. Eine OP war für ihn erstmal kein Thema. Wir waren erleichtert.

Schlechte Nachricht: Extreme Wirbelsäulenverkrümmung
Allerdings sah der Spezialist dringenden Handlungsbedarf für Josefines extreme Skoliose der Wirbelsäule. Der Orthopäde hatte in Josefines Unterlagen gelesen, dass 2016 eine Hüft-OP durchgeführt worden war. Er fragte, warum nicht schon damals die Skoliose behandelt wurde. Wir erklärten, dass damals die Wirbelsäule noch völlig ok war. Die Verschlechterung kam erst als sie 2018 in die Schule kam und dort viel mehr gesessen hat als früher.

Bisher war uns von Seiten der Doman-Therapeuten geraten worden mit Cranio sacraler Therapie, und Strom Therapie zum Muskelaufbau  gegen die Verkrümmung anzugehen. Ingolf hatte sich einige Griffe beibringen lassen und wendete diese regelmäßig bei Josefine an. Danach war die Wirbelsäule wieder gerader, zumindest zeitweise. Aber das ist auf Dauer offensichtlich nicht genug da die Muskulatur fehlt.

Geschockt über Folgen

Das, was der Spezialist uns erklärt hat, war für mich ein Schock: Die Verformung der Wirbelsäule sorgt dafür, dass die untere Rippe auf den Knochenkamm des Beckens drückt. Das kann starke Schmerzen hervorrufen. Außerdem sorgt die Verkrümmung dafür, dass die Lunge nicht den Platz hat, den sie zum Wachstum braucht. Das kann wiederum zu Atemproblemen führen.

Das würde erklären, warum Josefine bei den Atemübungen der Doman-Therapie nicht tiefgenug einatmet. Die Lunge hat gar nicht den Platz sich auszudehnen. Damit kann weniger Sauerstoff als nötig aufgenommen werden.  Sauerstoffmangel kann wiederum epileptische Anfälle herbeiführen!

Ende Juli Kontrolle in Dänemark

Warum das Doman-Therapeuten- und Ärzte- Team nicht intensiver auf die Skoliose eingegangen ist, wird eine der dringenden Fragen bei unserem nächsten Kontrolltermin sein. Am 24./25 Juli fahren wir nach Dänemark. Natürlich werden wir mit dem Team auch über eine notwendige Maßnahme sprechen.

Wie bisher auch, werden die Tage nicht nur emotional eine große Herausforderung, sondern auch finanziell. Die Doman-Therapie-Gebühren, Unterkunft, Verpflegung und die sonstigen Kosten ergeben eine Summe von rund 7600 Euro. Wir sind sehr dankbar, dass die Tankkosten von unserem Arbeitgeber, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, übernommen werden.

 

Noch ein weiter Weg  – Ihr helft uns dabei

Vielen Dank an Dirk Eckart und Walter Stuber für die Unterstützung und auch allen anderen, die uns trotz Corona nicht vergessen haben. Wir freuen uns über jeden Euro, der auf Josefines Spendenkonto eingeht.

Wir brauchen auch weiterhin Eure Hilfe damit die Doman-Therapie langfristig durchgeführt werden kann. Diese Therapie ist nämlich ein echter Marathon. Aber wir wollen alles tun, damit unsere Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

 

Allgemein / 28. April 2020

Durchhalten: Unser Alltag mit Corona, Homeoffice und selbstgewählter Quarantäne

Durchhalten: Unser Alltag mit Corona, Homeoffice und selbstgewählter Quarantäne

Von Janine Stuber

Seit dem 16. März ist bei uns alles anders. An diesem Tag sind wir in die freiwillige Quarantäne gegangen.

Der Grund liegt auf der Hand:

Josefine gehört zur Risikogruppe. Besonders unserer sechsjährigen Isabelle fällt es schwer, dass sie nicht mit ihrem Roller in der Nachbarschaft herumfahren darf und immer nur mit uns zusammen sein muss. Ich kann mir auch Entspannteres vorstellen. Aber es muss sein. Mittlerweile haben wir uns mit der Situation arrangiert.
Ob Josefine der Alltag mit Schule und Therapien fehlt? Ich denke schon. Sie ist nicht gut drauf. Das kann ich an ihrer Mimik sehen. Manchmal wirkt sie genervt. Sie hat auch wieder mehr epileptische Anfälle, drei bis vier am Tag. Morgens, gleich nach dem Aufwachen, geht es schon los. Das kostet sie viel Kraft.

Ungewohntes „Zucken“

In den letzten Wochen zeigt sich bei ihr zusätzlich eine Art Zucken nach einem Anfall, das ich nicht richtig deuten kann. Neulich war es so stark, dass ich ihr das Notfallmedikament verabreicht habe, dass der Arzt uns bei Krampfanfällen verordnet hat. Danach war Josi völlig fertig. Ich habe sie hingelegt, mich neben sie gesetzt und nebenbei Homeoffice gemacht. Die Arbeit muss ja auch erledigt werden.
Im April hatten wir eine Woche Urlaub. Eigentlich wollten wir eine große Party zu Ingolfs rundem Geburtstag machen und danach ein paar Tage wegfahren. Natürlich mussten wir wegen Corona alles absagen. Wir hatten Zeit füreinander. Alles war entspannt. Trotzdem ging es Josefine nicht gut. Wir sind ratlos und fragen uns, was die Ursache sein kann, da an machen Tagen Josefine richtig gut gelaunt und ohne Anfälle ist.

Trotz allem: Die Übungen gehen weiter

Die Motorik-Übungen, die wir sonst mit einem ganzen Team nachmittags durchführen, machen Ingolf und ich jetzt alleine. Wir freuen uns, dass Josefine trotz der häufigen Anfälle, manchmal richtig gut mitarbeitet, die Abläufe kennt und sie umsetzt.
Im Alltag setzen wir, wann immer es möglich ist, Karten ein auf denen Gegenstände des täglichen Lebens abgebildet sind und dazu das geschriebene Wort. Diese Übung wurde uns von den Doman-Therapeuten vom Family Hope Center empfohlen. Diese visuellen Dinge interessieren sie sehr. Wenn sie nicht müde und schlapp ist, ist es, als ob sie alles in sich aufsaugen würde. Aber leider ist das im Moment nicht so oft der Fall.

Vorfreude auf Normalität

Der Urlaub ist längst vorbei. Ingolf und ich machen wieder Homeoffice. Für alle Familien ist das in Corona-Zeiten eine Herausforderung. In unserer Situation mit einem besonderen Kind und einer quirligen Sechsjährigen umso mehr! Aber es ist ja nicht für immer. Irgendwann wird wieder Normalität einkehren.
Ich freu mich schon jetzt, wenn die Quarantänezeit vorbei ist, ich draußen spazieren gehen kann und wir die Großeltern besuchen dürfen und nicht nur per Video-Chat in Kontakt sind!  Bis dahin halten wir durch! Und Ihr bitte auch! Vielen Dank an unsere Eltern, Nachbarn und Freunde, die uns mit Lebensmitteln versorgen!

Allgemein / 2. März 2020

Nur einmal gebohrt! – Josefine und die Zahnkontrolle Teil 2

Nur einmal gebohrt! – Josefine und die Zahnkontrolle Teil 2

Von Janine Stuber

Zahnuntersuchung in Narkose. Schon im Oktober hatten wir einen Termin. Dieser musste ganz kurzfristig abgesagt, weil Josefine in der Nacht davor einen Infekt mit Fieber bekommen hatte. Auf den nächsten Termin mussten wir ein Vierteljahr warten. Im Januar war es dann soweit. Der Kinderarzt gab grünes Licht und bescheinigte Josefines „Narkosetauglichkeit“. Dann ging es ab zur Zahnklinik.
Rund 45 Minuten dauerte die Behandlung. Josefine hat alles bestens verkraftet. Die Ärztin berichtete danach, dass sie einen Wackelzahn gezogen hatte, alle Backenzähne versiegeln konnte und nur ein kleines Loch in einem Backenzahn behandeln musste.

Kein Zucker = bessere Zähne

Das war für die Zahnärztin etwas Besonderes. Die meisten Kinder, die zu ihr kommen, haben sehr viele Löcher, weil sie jede Menge Süßigkeiten essen und die Zähne schlecht putzen. Einmal mehr war ich dankbar für die zuckerfreie Ernährung, die wir seit einiger Zeit bei Josefine durchführen.

Deshalb brauchen wir auch nur einmal im Jahr so eine aufwändige Zahnreinigung machen zu lassen. In der Zwischenzeit ist gründliches Putzen extrem wichtig, damit die Zähne gesund bleiben. Jede Zahnbehandlung hätte nämlich eine weitere Narkose  zur Folge. Darauf wollen wir gerne verzichten! Also schwingen wir weiter sorgfältig die Zahnbürste, damit Karies auch in Zukunft keine Chance bei unserer Tochter hat und wir nur jährlich zur Kontrolle müssen!

Allgemein / 7. Januar 2020

Richtige MUTMACHER

Richtige MUTMACHER: Walter Stuber und Dirk Eckart und ihr unermüdlicher Einsatz für unsere mehrfachbehinderte Josefine

Von Janine Stuber

Ein Spenden-Nistkasten in der Firmenzentrale der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Kinderflohmarkt, Facebook-Geburtstags-Spenden-Aktionen und der Erlös des MUTMACHER-Buches Nummer 2. Das sind nur ein paar Beispiele dafür, wie die Unternehmer Walter Stuber und Dirk Eckart seit Jahren kräftig Spenden sammeln für unsere Tochter Josefine, die unter einer komplexen Behinderung und Epilepsie leidet. Sie tragen maßgeblich dazu bei, dass die hilfreiche, aber sehr teure Doman-Therapie weiterhin bei ihr durchgeführt werden kann.

„Ist doch selbstverständlich, dass Opa Walter sich für die Enkelin einsetzt!“, denkt so mancher vielleicht. Ich finde, dass sein Engagement weit über das Normale hinausgeht. Und Dirk Eckart hat als Kompagnon zudem gar keine „familiären Verpflichtungen“! Die Beiden haben schon so viel für Josi auf die Beine gestellt! Wir können immer nur staunen.

Zum Beispiel bekam ich an einem Novembermorgen eine WhatsApp von meinem Schwiegervater Walter mit einem Pressebericht aus Rostock, wo er zusammen mit Dirk Eckart eine MUTMACHER-Buchlesung hatte.

1000 Mal DANKE reicht nicht

Neugierig las ich den Artikel und schon standen mir die Tränen der Rührung in den Augen. Im Rahmen der Lesung wurde für unsere Josefine gesammelt. 175 Euro waren dabei zusammengekommen. Vielen Dank an Manuela Kuhlmann vom BNI Baltic Business Rostock , die die Veranstaltung moderiert hat und Frank Marco Günzel von BNI Meer Business, der die Idee die Lesung zu veranstalten.
Wir wissen nicht, wie wir Opa Walter und Dirk angemessen DANKE sagen können für all das, was sie in der Vergangenheit schon für unsere Josefine getan haben! Tausend Mal DANKE wäre immer noch nicht genug! Ihr seid wirklich Spitze!

Ohne Spenderinnen und Spender geht nichts

Wir bedanken uns an dieser Stelle auch bei allen Spenderinnen und Spendern, die 2019 mit kleinen und großen Beträgen ermöglicht haben, dass unsere Josefine sich mit Hilfe der Doman-Therapie weiterentwickeln kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Mitte Januar fahren wir wieder zu einem Kontrolltermin zu den Doman-Therapeuten nach Dänemark. Wir werden hier natürlich über die neuesten Ergebnisse berichten! DANKE nochmal für alle Unterstützung!