Tag Archives: Doman-Therapie

Allgemein / 3. August 2019

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin

Aufgeregt, ängstlich und doch hoffnungsvoll: Nächster Kontrolltermin für Josefine in Dänemark

Von Janine Stuber

Mehr Lebensqualität für unsere mehrfachbehinderte Tochter Josefine: Das erhoffen wir uns von der Doman-Therapie. Im Frühjahr 2018 sind wir mit diesem ganzheitlichen Konzept gestartet, bei dem Josefine in regelmäßigen Abständen von Doman-Fachleuten begutachtet wird.
Am 4. und 5. August ist es wieder soweit. Dafür müssen wir zum dritten Mal nach Dänemark fahren. Hier ist der europäische Stützpunkt des Family Hope Centers, das diese Therapie durchführt und in den USA beheimatet ist. Dieses Mal reisen wir mit ganz gemischten Gefühlen. Bei den ersten zwei Begutachtungen konnten wir immer kleine Fortschritte berichten – dieses Mal nicht. Im Gegenteil.

Viele Krampfanfälle rauben Kraft

Viele kleine und auch größere epileptische Anfälle durchziehen Josefines Tagesablauf. Und das trotz kohlehydratarmer Kost, die sich anfänglich positiv auf die Häufigkeit der Krämpfe ausgewirkt hatte. Auf die täglichen Motorik-Übungen reagiert sie sehr genervt, zeigt kein Interesse. Manchmal bekommt sie auch während der Übung einen Anfall. Die Doman-Therapeuten hatten uns gesagt, dass das nicht schlimm wäre und dass wir in diesem Fall einfach weitermachen sollten.
Das habe ich auch immer getan. Aber im Moment sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich es besser sein lasse. Ein Krampfanfall ist extrem anstrengend. Josefine braucht danach Ruhe und Schlaf. Für mich macht es im Moment keinen Sinn mit den Übungen fortzufahren, wenn sie gerade gekrampft hat. Das alles macht mich als Mutti traurig und ratlos. Ich habe keine Ahnung, wie ich mit der Situation umgehen soll! Wir haben so viele Fragen und große Ängste!

Kleine Highlights nicht übersehen

Ich will darüber aber nicht vergessen, dass es auch kleine Hoffnungspunkte gibt. Ich habe den Eindruck, dass Josefine neugieriger geworden ist auf das, was um sie herum passiert. Neulich war zum Beispiel Josefines und Isabells Cousin bei uns zu Besuch. Er kasperte viel mit unserer kleinen Tochter herum. Josi saß dabei und war ganz fasziniert, was die beiden für einen Spaß hatten. Dass sie das so intensiv verfolgt hat, war ganz neu.
Bei einer Motorik-Übung hatte wir neulich ebenfalls einen besonderen Moment: Ich sagte zu Josefine was als nächstes zu tun wäre – und sie setze es sofort um. Unsere Helferinnen, die für die Therapie nötig sind, hatten das so noch nie erlebt und fragten gleich, was und wie viel Josefine verstehen würde. Leider gibt es darauf keine medizinisch fundierte Antwort. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sie viel mehr versteht als wir alle denken!

So kann es nicht weitergehen

Die zweitägigen Untersuchungen in Dänemark werden wieder sehr anstrengend für uns alle werden: Für Josefine, die trotz schlechter körperlicher Verfassung viele Tests überstehen muss und auch für uns Eltern wird es nicht einfach werden. Wir haben so viele Fragen, Sorgen und Ängste, die wir bei dem Team aus Ärzten und Therapeuten loswerden wollen!
Wird unsere Hoffnung gestärkt, dass es sich hier nur um eine schlechte Phase handelt oder werden sie uns Dinge sagen, die wir eigentlich nicht hören wollen? Wir wissen es nicht. Aber eins ist klar: So wie es jetzt ist, kann es nicht weitergehen!
Im nächsten Blog berichten wir, was die Experten uns gesagt haben! Danke, dass wir alle Hochs und Tiefs mit Euch teilen können! Danke für alles „An-uns-denken“!

 

Allgemein / 11. Mai 2019

Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Platz im Kinderzimmer, Geld fürs eigene Portemonnaie und Josefine unterstützen: Kinderflohmarkt in Roßwein am 22. Juni 2019

Spielzeug, Kuscheltiere und Klamotten – In den meisten Kinderzimmern herrscht Platznot, weil sich so viel angesammelt hat! Wie wäre es mit Aussortieren, die Sachen verkaufen und dabei noch was Gutes tun?
Der 2. Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH  am 22. Juni 2019 von 10.00- 14.00 Uhr macht es möglich. Und das Beste: Nicht nur der eigne Geldbeutel füllt sich, Sie – oder Ihre (Enkel-) Kinder – tun damit auch noch etwas Gutes!

Anknüpfen an den Erfolg vom letzten Jahr

Mit den Erlösen aus den Standgebühren (2 Euro pro Meter) wird die  Doman Therapie  von Josefine finanziert! Auch der Verkauf von Getränken, Bratwurst und Kuchen geht zu 100% an Josefine.
Im letzten Jahr wurde der Kinderflohmarkt sehr gut angenommen. Der Erlös konnte sich sehen lassen: Rund 1000 Euro sind zugunsten von Josefine´s Doman-Therapie waren zusammen gekommen. Einen kleinen Eindruck wie es 2018 war, bekommen Sie hier .

Dieses Mal gibt es noch eine besondere Attraktion für die Kinder: Es wird eine Hüpfburg aufgebaut!

Anmelden, dabei sein – und helfen

Noch stehen Standplätze auf dem Kinderflohmarkt am 22.Juni 2019 im Zelt in der Dr.-Gemeinhardt-Straße 1-3 in Roßwein zur Verfügung! Laden Sie gerne Freunde und Bekannte ein dabei zu sein!
Anmelden kann man sich noch per Mail info@spezialgeruestbau.de oder telefonisch unter 034322/4720.

Josefine und ihre Familie sagen jetzt schon: VIELEN DANK!

Allgemein / 15. August 2018

Harte Arbeit – Große Hoffnung

Harte Arbeit – Große Hoffnung

Nach Anleitung in Dänemark jetzt Umsetzung zu Hause

Von Janine und Ingolf Stuber

Ende Juli waren wir als komplette Familie in Dänemark. Im Mittelpunkt stand nicht Sightseeing und Urlaub, sondern die Doman-Therapie von Josefine. Der Therapieplan, der beim Elterntraining im April nur aufgrund von Josefine´s Diagnosen und unseren Beschreibungen erstellt worden war, sollte jetzt speziell auf sie zugeschnitten werden. Das betraf die Bereiche: Atmen, Hören, Sehen, Riechen und Fühlen.

Jeden Tag von 8.30 Uhr bis 19 Uhr war ein strammes Programm angesagt. Das Ärzte- und Therapeuten-Team beobachtete genau, wie unsere Tochter auf unterschiedliche Einflüsse reagierte. Wir bekamen Tipps und Übungen gezeigt, wie ihre Aufmerksamkeit trainiert werden kann.

Blickpunkt: Ernährung und Entgiftung

Dass Josefines epileptische Anfälle durch eine gezielte Ernährung reduziert werden können, hatten wir schon beim Elterntraining erfahren. Jetzt wurde im Detail besprochen, auf welche Lebensmittel wir verzichten sollen und was ihr gut tut.

Außerdem soll sie Mineralstoffe und Vitamine als Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Das regelmäßige Baden in Epsom-Salz, oder auch „Bitter-Salz“, das schon zu Großmutters Zeiten als „Allheilmittel“ eingesetzt wurde, soll bei der Entgiftung ihres Körpers helfen. Das ist alles problemlos in den Alltag zu integrieren.

Tägliche Motorik-Übung führt zum Erfolg

Aufwändig, aber sehr wichtig, sind die Übungen für die Anbahnung der Motorik, die einmal täglich, ein Jahr lang durchgeführt werden müssen. Die Bewegungsübung soll den Reflex des Krabbelns bzw. Abstoßens stimulieren und vor allem wieder aktivieren. Dafür sind immer vier Helfer notwendig!

Das Ärzte-und Therapeuten-Team fand sehr deutliche Worte: Ohne diese regelmäßige Übung ist eine Besserung nicht möglich! Es liegt auf der Hand: Alleine schaffen wir das nicht!

Helfende Hände gesucht!

Deshalb suchen via „Mund zu Mund-Propaganda“ und Handzettel Helferinnen und Helfer in Döbeln und der näheren Umgebung, die ab Ende August montags- bis freitagsnachmittags, voraussichtlich gegen 16 Uhr, diese Übungen mit Josefine durchführen. 90 Minuten dauert das Training. Man braucht weder besonders viel Kraft noch medizinische Kenntnisse dafür. Wir zeigen, wie es geht.

Schön wäre es, wenn wir 8-10 Personen finden würden, die sich in zwei Teams abwechseln. Als kleines Dankeschön zahlen wir pro Einsatz jeder Helferin und jedem Helfer 20 Euro im Rahmen einer geringfügigen Beschäftigung von unseren Spendengeldern. Wenn Sie Zeit haben eine „Helfende Hand“ für unsere Josefine zu sein oder Sie jemanden kennen, der uns helfen kann, dann wenden Sie sich bitte direkt an uns unter info@josefine-stuber.de. Wir haben Hoffnung hier genügend Unterstützung zu finden!

Hoffnung auf Veränderungen

Wir sind gespannt darauf, welche Veränderungen wir durch die Übungen, die Nahrungsumstellung, Vitamine, Mineralstoffe und das Epsom-Salz-Bad bei unserer Josefine erleben werden. Im nächsten Blog werden wir sicher schon etwas darüber berichten können.

Allgemein / 5. Juni 2018

Kinder Flohmarkt in Roßwein

Kinder Flohmarkt in Roßwein

Am 23. Juni 2018 ist von 10:00 – 14:00 Uhr Kinder Flohmarkt in Roßwein, Dr. Gemeinhardt-Straße 1-3

auch bei schlechten Wetter!

Es gibt ein großes Festzelt, in dem der Flohmarkt stattfindet. Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen unter: info@spezialgeruestbau.de Die Standgebühr von 2 Euro pro Meter geht unserer Josefine für die Domantherapie zu gute.
Die Kinder finden eine Hüpfburg und auch die Feuerwehr ist vor Ort. Für das leibliche Wohl ist natürlich auch gesorgt. Wir wünschen uns einen schönen gemeinsamen sonnigen Tag!

Allgemein / 20. Mai 2018

Auf Los geht´s los!

Auf Los geht’s los!
Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin
Von Janine Stuber

Viele Wochen und Monate sind vergangen, seit wir von der Doman-Therapie www.iahp.org erfahren haben, die unserer schwerstmehrfach-behinderten Tochter Josefine (7) neue Möglichkeiten bieten kann, z.B. wichtige Bewegungsabläufe, die sie eigentlich schon als Baby hätte lernen müssen, einzuüben. Ziel ist es, dass sie ein möglichst selbstständiges Leben führen kann.
Wir haben uns viel informiert, Gespräche geführt und Kontakte zum Family Hope Center www.dashirnverletztekind.de/glenn-doman-therapie/family_hope_center.htm in den USA aufgebaut, die diese Therapie durchführen. Es wurde klar, dass ein sogenanntes Elterntraining nötig ist, bevor mit Josefine gearbeitet werden kann.
Da in Deutschland diese Kurse nicht stattfinden, mussten wir nach Irland fliegen.
Drei intensive Tage
Zusammen mit Josefines Schulbegleitung Irina, die perfekt englisch spricht, flog ich im April von Berlin aus nach Dublin. Ich war sehr aufgeregt. Zwar hatte ich schon gehört, wie dieses Training ablaufen wird: Drei Tage lang von 8 – 20 Uhr Vorträge, Schulungen und Informationen in 90 minütigen Einheiten. Was im Detail auf uns zukommen würde, wusste ich nicht.

Am 20.April morgens um 8 Uhr begann unsere erste Einheit in der zunächst das Family Hope Center vorgestellt wurde. Anschließend gab es einen Vortrag über die unterschiedlichen Bereiche des Gehirns und welches Areal, welche Aufgaben übernimmt. Das war sehr aufschlussreich und interessant.
Entwicklungsstand einschätzen
Am Nachmittag wurde es ganz praktisch: Wir mussten einschätzen auf welchem Entwicklungsstand unsere Josefine ist. In einer Tabelle sollten wir eintragen, was sie in folgenden Bereichen kann:
Wahrnehmung (sehen, lesen, hören, verstehen, empfinden, Tastsinn)
Motorik (Beweglichkeit, Mobilität)
soziale Fähigkeiten (Kommunikation, sprechen, Handmotorik, schreiben, Emotionen).

Dann wurde das Ganze von Fachleuten ausgewertet. Demnach hat Josefine ein „neurologisches Alter“ von 3,8 Monaten. Ihre körperlichen Funktionen liegen bei 4,27 %. Motorik und das Sehen sind so schlecht bzw. gar nicht ausgeprägt, dass sie nicht in die Bewertung einfließen. Das ist auch der Grund warum ihr neurologisches Alter so niedrig angesetzt wird. Die besten Ergebnisse gab es beim Hören und Verstehen, es entspricht einem Alter von 12 Monaten. Das bestätigt unsere Einschätzung. Josefine versteht uns, nur kann sie sich nicht äußern.
Stunde der Wahrheit
Die Auswertung war für mich sehr hart und schmerzhaft. Schwarz auf weiß vor Augen gehalten zu bekommen, wie groß die Defizite des geliebten Kindes sind, schockt, tut unendlich weh. Andererseits kann ihr nach der schonungslosen Analyse viel besser geholfen werden.

Denn die Mitarbeiter vom Family Hope Center sagen, es gibt berechtigte Hoffnung, dass Josefine ihren hohen Entwicklungsrückstand Stück für Stück bis zu einem gewissen Grad mit der Doman-Therapie aufholen kann.
Therapieplan erarbeitet
Zusammen mit Therapeuten und Ärztenhaben wir zwei Tage lang einen umfangreichen Therapieplan erarbeitet, der die Bereiche Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen, allgemeine Motorik und Ernährung berücksichtigt.Ein voller Übungsplan ist dabei herausgekommen, der schon jetzt Schritt für Schritt umgesetzt wird. Mehr dazu im nächsten Blog!

Im Juli wird das Family Hope Center-Team unsere Josefine persönlich begutachten und danach den im April erstellten Plan evtl.anpassen. Dafür müssen wir dann nach Dänemark reisen!
Wir bedanken uns an dieser Stelle einmal mehr bei allen, die es durch ihre Spenden möglich machen, dass unsere Josefine sich durch die Doman-Therapie weiter entwickeln kann!

Allgemein / 3. Mai 2018

Zeit zum DANKE sagen!

Zeit zum DANKE sagen!

Wir sind überwältigt von der finanziellen Unterstützung, damit unsere Tochter Josefine bald mit der Doman-Therapie loslegen kann. Wir erhoffen uns dadurch eine größere Selbstständigkeit und mehr Lebensqualität für sie.

Heute wollen wir uns besonders bedanken beim Verein der Regenbogenschule in Döbeln http://www.regenbogenschule-doebeln.de/verein-regenbogenschule-doebeln.html!

Normalerweise unterstützt der Verein Belange rund um die Schule wie Klassenfahrten und Feste. Bei der Mitgliederversammlung am 26.April 2018 gab es eine Überraschung für uns: Wir bekamen einen Spende von 122,00 Euro überreicht für Josefines Doman-Therapie.

Zusammengekommen war die Summe durch einen Kuchenbasar und eine spontane Sammelaktion in der Schule, die Josefine seit letztem Jahr besucht.

Herzlichen Dank an alle! Wir freuen uns sehr darüber!

Mit der Therapie wird es jetzt immer konkreter. Das erste Elterntraining in Dublin/Irland, das dafür notwendig ist, haben wir absolviert. Mehr dazu bald hier!