Viele neue Aufgaben und ein gutes Familien-Zeitmanagement
Von Janine Stuber
Es sah richtig gemütlich aus, wie Josefine da in ihrem Rolli saß: Die Beine etwas hochgelegt, ihre „Hello Kitty“ in der Hand, schaute sie ganz interessiert der langen Fahrt nach Dänemark entgegen. Die acht Stunden Wegstrecke haben ihr nichts ausgemacht. Wir hatten Spaß unterwegs und Josi hat viel gelacht.
Kein Vergleich zu unserer Reise im Sommer zum letzten Kontrolltermin beim Family Hope Center, als sie sehr schlecht dran war. Wir waren sehr gespannt, zu welchen Ergebnissen das Doman-Therapeuten-Team kommen würde.
Perfekte Ernährung
Leider begann der erste Untersuchungstag gleich mit einem epileptischen Anfall für Josefine. Deshalb war sie müde und die geplanten Tests konnten nicht durchgeführt werden. Wir haben die Zeit genutzt um mit Greg, einem der Therapeuten, Videos anzuschauen, die wir im Alltag aufgenommen haben. Er hat sie mit uns ausgewertet und Tipps gegeben, wie wir Josefine in den Bereichen Sehen, Hören, Riechen und Atmen noch effektiver fördern können.
Ein dickes Lob bekamen wir im Blick auf die Ernährung! Wir haben alles perfekt gemacht. Deshalb stehen auf Josefines Speiseplan auch weiterhin nur Beerenfrüchte, Gemüse, Fleisch, Eier und Fisch. Auf Kohlehydrate verzichten wir möglichst komplett.
Empfehlung für Fuß-OP
Dr. Joe, der Orthopäde, wies darauf hin, dass für die Entwicklung von Kindern, die in der Pubertät sind wie Josefine, eine aufrechte Haltung extrem wichtig ist. Das ist mit Hilfe eines Stehständers möglich. Allerdings hat Josefine keinen Halt in den Sprunggelenken und die Füße knicken nach innen. Deshalb riet Dr. Joe zu einer Operation.
Am liebsten würde er das selber in seiner Praxis in New Jersey/USA durchführen. Es kämen dann Kosten von mindestens 5.550 Dollar plus Flug und Unterkunft auf uns zu. Wir haben uns entschlossen, zunächst in unserer Region Fachärzte um ihre Einschätzung zu bitten. Dann werden wir entscheiden, wie es weiter geht.
Epilepsie und Pubertät
Als wir im August zur Kontrolle in Dänemark waren, konnte aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes von Josi, keine Entwicklungsdiagnostik vorgenommen werden. Diesmal war das wieder möglich. Verglichen mit den Werten von Januar 2019 hat unsere Tochter einen Monat aufgeholt. Das klingt erstmal nicht viel. Aber wir wollen nicht vergessen, dass sie 2019 extrem viele epileptische Anfälle hatte.
Apropos: Epilepsie. Wir waren überrascht, als wir erfuhren, dass Krampfanfälle auch durch Hormone begünstigt werden können. Das könnte also auch ein Auslöser für Josefines häufigen Anfälle gewesen sein. Ab sofort müssen wir ihren Zyklus im Blick haben.
Verstehen im Alltag fördern
Josefines Tagesablauf wird jetzt auf Anraten der Therapeutin Carol mit Bildkarten unterstrichen und verdeutlicht. Schnell einen Pullover anziehen, geht nicht mehr. Alles soll bewusst wahrgenommen werden. Wir zeigen den Pullover, nennen das Wort, zeigen eine Tafel mit dem Wort.
Dann muss Josefine auf das Kleidungsstück zeigen – und anschließend können wir den Pulli dann anziehen. Dieses Prinzip findet bei allen Dingen des Alltags Anwendung. Klar, dass wir für jede Alltäglichkeit viel mehr Zeit einplanen müssen!
Vorbereitungszeit für Bewegungsübungen
Aber nicht nur deswegen brauchen wir ein gutes Familien-Zeitmanagement! Der Physiotherapeut Matthew hat uns eröffnet, dass die täglichen Bewegungsübungen, die wir seit längerem jeden Nachmittag mit einem Team durchführen, eine intensivere Vorbereitung benötigen. Nur so können sie Josefines Entwicklung nach vorne bringen. Im Klartext heißt das:
Bevor wir loslegen können, muss eine 40 Minuten Ganzkörper-Faszien-Massage durchgeführt werden. Danach gibt es eine 40 minütige Entspannungsstrom-Behandlung mit den TENS-Geräten und dann muss eine Stunde lang mit einer Strombehandlung die Rückenmuskulatur aufgebaut werden. Das bedeutet, dass schon in der Schule mit den Vorbereitungen begonnen werden muss! Für den Einsatz der Atemweste bleibt keine Zeit mehr. Deshalb lassen wir sie jetzt abends zwei Stunden im Bett damit schlafen. Gut, dass das klappt.
Hoffnung gibt Kraft
Wir sind mit vielen neuen Aufgaben und Herausforderungen im Gepäck von Dänemark zurückgekommen. Die Hoffnung, dass alles dazu dient, dass Josefine sich weiterentwickeln und selbstbestimmter leben kann, gibt uns Kraft alles durchzuziehen.
Wie sich alle Übungen und Maßnahmen konkret auf Josefines Entwicklung auswirken, erfahren wir Ende August. Dann haben wir den nächsten Kontrolltermin mit den Ärzten und Therapeuten vom Familiy Hope Center in Dänemark.
