Tag Archives: Doman-Delacato-Therapie

Allgemein / 31. Januar 2019

Gute Nachricht: Doman-Therapie fördert Josefines Entwicklung

Gute Nachricht: Doman-Therapie fördert Josefines Entwicklung

Von Janine Stuber

„Was werden die Ärzte feststellen? Sind Veränderungen erkennbar? Greift die Doman-Therapie?“ Mit Spannung und mit einem Gefühl, als ob wir eine Prüfung vor uns haben, fuhren wir Mitte Januar nach Dänemark. Hier begutachteten die Therapeuten und Doktoren vom Family  Hope Center erneut unsere Josefine.

Nicht nur für uns Eltern waren die Fahrt und der Aufenthalt sehr anstrengend, vor allem war Josefine sehr gefordert. Zwei Tage lang musste sie Untersuchungen und Übungen über sich ergehen lassen, damit das Fach-Team feststellen konnte, ob und was sich im Laufe des letzten halben Jahres verändert hat, seit wir mit der Therapie begonnen haben.

Josefine überrascht uns

Bei einem Test hat Josefine uns alle positiv überrascht. Es ging um Wahrnehmung, Lernen und Sehen. Die Therapeutin Carol zeigte unserer Tochter zunächst zwei Bilder, die sie schon von unseren Übungen zu Hause kannte. Dann hielt sie die beiden Bilder nebeneinander und fragte nach einem der beiden abgebildeten Gegenstände. Fünf Mal hintereinander musste sie entscheiden, welches die gefragte Abbildung war. Viermal nahm sie das richtige Bild.

Für uns war das eine große Freude, denn zu Hause hatten wir ihr nur die einzelnen Bilder gezeigt und sie benannt, haben sie aber nie auswählen lassen, welcher Begriff zu welcher Abbildung gehört. Wir werden deshalb diese Übung ausbauen und sobald Josefine einen Gegenstand kennt, einen weiteren dazu nehmen, so wird unter anderem ihr Wortschatz erweitert. Das war der erste Fortschritt, der sichtbar wurde.

Wirbelsäule verkrümmt – was tun?

Was uns schon seit längerem Sorge bereitet hat, war die zunehmende Verkrümmung von Josefines Wirbelsäule. Unsere Ärzte in Deutschland wollten diese „Skoliose“ mit einem Korsett richten, wobei dadurch die ohnehin schon schwache Rückenmuskulatur noch schwächer werden würde.

Als andere Möglichkeit bot man uns eine Operation an. Andere Therapien würden nicht von der Krankenkasse unterstützt, hörten wir immer wieder. Für uns kam weder das eine noch das andere in Frage. Matthew, der Physio-Therapeut vom Doman-Experten-Team, hatte einen anderen Behandlungsansatz, ohne Korsett und OP, zu dem wir sofort ein Ja fanden.

Effektive Hilfe durch besondere manuelle Therapie

Mit der Kraniosacraletherapie, einer alternativmedizinischen Behandlungsform, die sich aus der Osteopathie entwickelt hat und mit gezielten Handgriff- und Mobilisationstechniken durchgeführt wird, richtete er ihre Wirbelsäule vollständig. Ich habe vor Freude geweint, als Josi endlich wieder geraden Rücken hatte!

Damit das auch so bleibt, muss ihre Muskulatur gestärkt werden. Das geht mit Hilfe einer Strom-Therapie, die wir zu Hause machen können.  Außerdem müssen wir darauf achten, dass sie nicht so viel sitzt und möglichst nicht auf der Seite liegt. Das wird das Schwierigste, denn sie schläft am liebsten auf der Seite.

Kleine Fortschritte – aber noch nicht genug

Die täglichen Übungen mit unseren Helferinnen, die den Reflex zum Abschieben fördern sollen als Anbahnung zum Krabbeln, haben leider noch nicht ganz den gewünschten Erfolg gebracht. Das bedeutet, dass Josefine ab und zu schon den Reflex zeigt, aber nicht regelmäßig, daher werden wir weiterhin jeden Tag um 16 Uhr „turnen“. Wenn wir merken, dass dieser Reflex regelmäßiger kommt, muss mein Mann eine sogenannte Schräge ebene bauen, dann wird hier ein Teil unseres turnen erfolgen. Auch die anderen Trainingseinheiten rund um das Sehen, Riechen, Hören, Fühlen werden wir beibehalten. Es bleibt also viel zu tun für Josefine und für uns.

Die Untersuchungen in Dänemark ergaben, dass Josefines neurologischer Entwicklungsstand jetzt bei 6.69 Monaten liegt. Das ist ein Monat mehr als bei unserem ersten Aufenthalt dort. Das klingt vielleicht nicht viel. Aber für uns ist es ein Zeichen, dass es langsam voran geht. Deshalb sind wir gespannt, zu welchen Ergebnissen das Doman-Therapeuten und Ärzte-Team  bei unserem nächsten „Prüfungstermin“ im August 2019 kommen wird! Wir sind zuversichtlich, dass auch dann wieder Fortschritte zu sehen sein werden!

Allgemein / 31. Dezember 2018

DANKE – Rückblick 2018

DANKE- Rückblick 2018

Am Ende dieses Jahres sind wir unendlich dankbar für die überwältigende Hilfe, die wir erlebt haben, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann.

DANKE an

Unsere Eltern und Geschwister, unsere Schulbegleiterin Irina, unseren helfenden Händen, Freunden, Verwandten, Nachbarn, Katrin und Familie, der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH, Dirk und Ulrike Eckart, Die Mutmacher, Kinder der Zeit, Sabine Langenbach mit JazzCombo, Initiative Kelly e.V., Jacek Voss von Sahnefoto Wolfsburg und allen Spendern für „Gemeinsam für Josefine“ der Döbelner Allgemeine Zeitung mit den Spendern vom „Licht im Advent „, Frau Engelmann-Bunk, der Stadt Döbeln, dem  Regenbogenschulverein Döbeln, der bfz gGmbH, Familie Böttcher, masculinbodies, Friseursalon Haarmonie, Klasse 6b des Lessing Gymnasium, Solftline solution, Video Vision, Rotary Club Döbeln, Lions Club Radebeul, Autohaus Linke, BNI Ochtum, BNI Aurora, BNI Nord-West GmbH, BNI Stuttgart GbR, BNI GmbH, BNI Fortuna, Feuerwehr Roßwein, Frau Müller, Herr Kopp, Frau Spiegel, Frau Lüders, Frau Kaiser, Herr Kreisel, Frau Martick, Herr Fiedler, Herr Reichenbach, Familie Wagner, Herr Lemke, Herr Malsy, Herr Gemeinhardt, Herr Spath, Frau Langer und

allen Spendern die wir hier vergessen haben sollten, egal ob Sachspenden wie Bücher, oder vom VfL Wolfsburg sowie den Grizzlys Wolfsburg oder Geldspenden über diverse Konten.

Vielen herzlichen Dank und einen tollen Start ins neue Jahr!

Eure Familie Stuber

Allgemein / 21. Dezember 2018

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Wer bittet schon gerne um Hilfe?

Von Janine Stuber

„Dankbarkeit ist das Eingeständnis unserer Abhängigkeit von anderen.“, der Heilpraktiker, Schriftsteller und Maler Erhard Blanck bringt auf den Punkt, was mein Mann Ingolf und ich seit einiger Zeit erleben.

Wir sind dankbar für alle finanzielle und anderweitige Unterstützung, die wir bekommen, damit unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Josefine langfristig die Doman-Therapie bekommen kann, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Die Last auf andere angewiesen zu sein

Der Schritt in die Öffentlichkeit fiel uns extrem schwer. Wir sind einfach nicht die Typen, die sich auf den Marktplatz stellen und sagen „Ich will jetzt Unterstützung!“ und dann ganz selbstverständlich erwarten, dass andere Leute helfen. Aber für Josefine mussten über unseren Schatten springen.

Denn ohne die Hilfe von unserer Familie, Freunden, Nachbarn, Bekannten und Unbekannten könnten wir die Doman-Therapie für unsere Josefine nicht finanzieren. Das heißt aber auch, dass wir abhängig sind von anderen. Wir müssen immer wieder lernen, dass wir diese Unterstützung brauchen und annehmen müssen.

Spenden-Aktionen mit uns absprechen

Wir sind zutiefst dankbar für alle, die uns in den vergangenen Monaten auf ganz unterschiedliche Art und Weise unterstützt haben. Teilweise wussten wir im Vorfeld gar nicht, dass sich Menschen für Josefine engagieren und waren dann doppelt beglückt.

Die Erfahrung zeigt aber, dass es hilfreich ist öffentliche Spenden-Aktionen, sei es bei Veranstaltungen, Märkten oder Aktionen im Einzelhandel, vorher mit uns abzusprechen. Wir möchten vermeiden, dass Einzelne mehrfach angesprochen werden und/oder sich irgendwann genötigt fühlen, zu spenden. Das ist nicht in unserem Sinne. Das ändert nichts daran, dass wir unendlich dankbar sind für alle Hilfe. An das Gefühl der Abhängigkeit werden wir uns sicher je länger je mehr gewöhnen. Die herzliche Anteilnahme, die wir erleben, macht es uns mit jedem Tag leichter!

Ein schönes, friedvolles Weihnachtsfest wünscht allen

Janine Stuber

mit Ingolf, Josefine und Isabelle

Allgemein / 13. Dezember 2018

Unterstützer gesucht

Unterstützer gesucht: Erfolgreicher Unternehmer als Spendensammler für die
schwerstmehrfachbehinderte Enkelin

Von Walter Stuber

„Der Opa ist ein erfolgreicher Unternehmer und er kann nicht die Therapie für seine
Enkelin finanzieren?“ Die Wenigsten stellen diese Frage laut, aber ich weiß, dass so
mancher es zumindest schon gedacht hat, wenn ich bei Businesstreffen, in meinen
Blogs oder im privaten Gespräch von unserer schwerstmehrfachbehinderten,
achtjährigen Enkeltochter Josefine erzähle.
Damit sie ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann, benötigt sie die Doman-
Therapie. Die muss allerdings selber finanziert werden und kostet rund 200.000 Euro.
Unser Sohn und unsere Schwiegertochter können diese Summe unmöglich alleine
aufbringen. Aber leider kann ich als Unternehmer auch nicht „mal eben“ das Geld
hinlegen. Deshalb bin ich überall auf der Suche nach Unterstützern. Das stößt hin und
wieder auf Unverständnis.

Erfolgreich- aber nicht „reich“

Es ist so: Ich führe zusammen mit meinem Kompagnon Dirk Eckart
ein erfolgreiches Gerüstbau Unternehmen www.spezialgeruestbau.de . Aber trotz guter
Bilanzen schwimmen wir privat nicht im Geld. Das liegt daran, dass unsere Firma 2010
durch einen Kalkulationsfehler kurz vor der Insolvenz stand. Damals haben wir wirklich
alles, was uns zur Verfügung stand, investiert, damit es weitergeht mit der Gemeinhardt
Gerüstbau Service GmbH.
Das hat bestens geklappt. Aber wir haben seitdem privat keine großen, finanziellen
Rücklagen mehr. Ich kann deshalb nur eine kleine Summe monatlich zur Therapie
beisteuern. Das tut mir sehr leid, macht mich traurig. Wie gerne würde ich mal eben „aus
der Portokasse“ die Therapie finanzieren!

Bittsteller für die gute Sache

Aber ich kann auf andere Weise dafür sorgen, dass Geld zusammen kommt. Ich nutze
mein großes Netzwerk, meine vielfältigen Kontakte, um Unterstützer für Josefines
Therapie zu gewinnen. Ich freue mich über jeden Betrag, der so auf Josefines
Spendenkonto verbucht wird. Mit jedem Euro, der eingeht, kommen wir dem Ziel näher,
dass unsere Enkelin ein möglichst selbständiges Leben führen kann.
Ich habe die Vision, dass Josefine im Jahr 2030 fließend sprechen kann und ohne
Hilfsmittel laufen kann. Ich weiß, das ist sehr groß gedacht. Aber Visionen müssen so
gestrickt sein, dass andere erstmal darüber schmunzeln oder sich sogar an den Kopf
fassen! Das gilt für das Geschäftliche genauso wie für das Private. Ich sehe die Doman-
Therapie als einen wichtigen Baustein, dass aus der Vision Realität werden kann. Und
deshalb ist es für mich gar kein Problem dafür als Bittsteller aufzutreten! Es geht hier
schließlich um das Leben meiner Enkelin! Helfen Sie mit Ihrer Spende mit?

Spendenkonto: Josefine Stuber DE46 8605 5462 0481 106642

Allgemein / 4. Dezember 2018

Die große Hilfe für unseren Alltag

Behindertengerechter Kleinbus mit Rollstuhl-Lift: Die große Hilfe für unseren Alltag

Von Janine Stuber

Rot mit gelb-grauer „Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH“ Werbung: So präsentiert sich das neueste Gefährt des Fuhrparks unseres Arbeitgebers.

Das Besondere: Hiermit werden nicht Gerüstbauer zu ihren Arbeitseinsätzen gefahren, sondern es ist unser neuer, behindertengerechter Familien-Van!
Schon lange haben mein Mann Ingolf und ich von einem Auto geträumt, das mit einer
Rollstuhlrampe ausgestattet ist. In unserem bisherigen Auto musste ich Josefine mit viel
Kraftaufwand in ihren Autositz hineinheben. Der 19 kg schwere Rollstuhl passte nur in den
Kofferraum, wenn man die Verkleidung abbaute und dann auch nur in einer bestimmten
Position. Das war mühsam und ging vor allem sehr auf Kosten meines Rückens.

Opa Walters geniale Idee

Es fehlten uns schlicht und ergreifend die nötigen finanziellen Mittel für die Anschaffung eines geeigneteren Fahrzeugs. Da hatte Walter Stuber www.walter-stuber.de , nicht nur einer unserer beiden Chefs, sondern auch Opa von Josefine, die Idee, uns mit einem Firmen-Kleinbus zu unterstützen. Das war die Lösung! Wir waren begeistert.
Den behindertengerechten Einbau einer Rolli-Lift samt Halterungen konnten wir durch den Verkauf unseres „alten“ Autos bezahlen. Seit Anfang November sind wir stolze Fahrer eines Mercedes V-Klasse. Jedes Mal, wenn ich einsteige, denke ich, wie angenehm, stressfrei und rückenschonend das Unterwegs sein jetzt ist! Wie Josefine es findet, dass sie auch während der Fahrt im Rolli sitzen bleiben kann, habe ich noch nicht herausgefunden. Klar ist, dass ihre Schwester Isabelle die neue Situation schön findet. Ihr Kindersitz befindet sich direkt neben dem Rollstuhl. Begeistert hält sie immer wieder die Hand von Josefine.


Dankbar für den Beistand

Ganz offiziell ist unser roter Mercedes Van ein Firmenwagen der Gemeinhardt Gerüstbau
Service GmbH www.spezialgeruestbau.de . Als Bilanzbuchhalterin ist es für mich
selbstverständlich, dass wir das ordnungsgemäß versteuern. Apropos Geld: Wichtig ist mir,
deutlich zu machen, dass kein einziger Cent der Spendengelder für Josefines Delcato-Doman-Therapie zur Finanzierung des Busses eingesetzt worden sind!
Dass wir jetzt in diesem auf unsere Bedürfnisse zugeschnittenen Wagen fahren können, haben wir einzig und alleine der Initiative meines Schwiegervaters Walter zu verdanken und natürlich auch seinem Kompagnon Dirk Eckart www.dirk-eckart.de . Deshalb auch an dieser Stelle ein großes DANKE an Euch beide. Unser Alltag ist mit Eurer Hilfe um vieles leichter geworden!

Allgemein / 6. November 2018

Buchverkauf zugunsten von Josefine

Buchverkauf zugunsten von Josefine

Ungewöhnliche Unterstützung von Autor Christian Michel

von Ingolf Stuber

Ein Karton voller Bücher!

Der kam neulich bei uns an mit der Bitte, sie zu verkaufen und das Geld für die Finanzierung der Doman-Therapie unserer schwerstmehrfachbehinderten Tochter Josefine einzusetzen. Der Unternehmer und Theologe Christan Michel kam auf die Idee Josefine auf diese Weise zu unterstützen.

Zusammen mit Stefan Hänsch hat er „Einfach Führen – Führe Einfach“ geschrieben. Darin wird deutlich, dass das Führen von Menschen, egal in welchem Bereich, nur gelingt, wenn wertschätzend miteinander umgegangen wird. Ein Ratgeber und ein Praxisbuch.

Ideales Weihnachtsgeschenk für Führungskräfte

Wir freuen uns, dass Christan Michel 50 Bücher zur Verfügung gestellt hat. Diese suchen jetzt einen Besitzer! Da noch die Buchpreisbindung gilt, darf das Buch nicht unter den Verkaufspreis abgegeben werden. Deshalb bitten wir pro Buch um eine Spende von 20 Euro inklusive Porto und Verpackung.

„Einfach Führen – Führe Einfach“ eignet sich auch bestens als Weihnachtsgeschenk für Menschen, die in Führungspositionen arbeiten oder ehrenamtlich eine Gruppe leiten. Wenn Sie ein oder mehrere Bücher haben möchten, schicken Sie uns eine Mail unter    info@josefine-stuber.de.    Wir nehmen dann mit Ihnen Kontakt auf!

Wir sagen DANKE: An Christian Michel für die tolle Idee und an den Co-Autor Stefan Hänsch, dass er diese unterstützt hat.

Und wir bedanken uns jetzt schon bei allen, die Bücher bestellen und damit die Therapie für unserer Josefine ermöglichen, damit sie ein selbstbestimmteres Leben führen kann!

Allgemein / 12. Oktober 2018

Kleine Erfolgsgeschichte

Kleine Erfolgsgeschichte

Beitrag von Janine Stuber

Vorgestern Abend traute ich kaum meinen Augen

Vorgestern Abend traute ich kaum meinen Augen, als ich zufällig dies im Babyphone sah. Josefine hat sich selbständig hingesetzt!!!!  Seht es selbst auf YouTube.

Ein Augenblick auf den wir so lange gewartet haben,  ist zufällig eingetreten. Sie setzt sich selbst hin!

Wir sind so stolz auf diese Fortschritte. Und bedanken uns für die vielen Unterstützer die uns diese Fortschritte ermöglichen.

 

Allgemein / 1. Oktober 2018

Kleine Fortschritte machen Mut!

Kleine Fortschritte machen Mut

Josefines erster Monat mit der Doman-Therapie
von Janine Stuber

Mama und Papa sind ganz stolz, wenn der vier Monate alte Sprößling bäuchlings auf
der Wickelablage liegt, die Ärmchen hochstemmt und anfängt mit dem Popo zu
wippen. Sie wissen, das ist die erste Etappe zum Krabbeln, ihr Kind entwickelt sich
altersentsprechend.

Das haben wir bei unserer Josefine so nicht erleben können. Als sie sieben Tage alt
war, hat eine Hirnhautentzündung dafür gesorgt, dass eine normale Entwicklung
unmöglich wurde. Heute ist sie fast acht Jahre alt. Krabbeln kann sie immer noch
nicht. Aber wir hoffen, dass sie mit Hilfe der Doman-Therapie www.iahp.org es jetzt
noch lernen kann.

„Helfende Hände“ gesucht und gefunden

Dabei sollen spezielle Übungen helfen, die täglich durchgeführt werden müssen. Sie
dauern 90 Minuten und müssen von vier Helfern ausgeführt werden. Im letzten Blog
haben bereits ausführlich davon berichtet.
https://josefine-stuber.de/2018/08/15/harte-arbeit-grosse-hoffnung/

Da wir das nicht alleine stemmen können, haben wir „Helfende Hände“
per Handzettel gesucht. Auch die Leipziger Volkszeitung hat darüber berichtet
http://www.lvz.de/Region/Doebeln/Helfende-Haende-fuer-Josefines-Therapie-
gesucht .
Viele Interessenten haben sich daraufhin gemeldet, von denen wir zehn ins Team
aufgenommen haben. Seit dem 27.August 2018 sind sie wechselweise im Einsatz.
Allen haben wir genau die Abläufe erklärt: Zunächst muss der Kopf angehoben
werden, dann die Arme und Beine in die richtige Position gebracht werden. Wichtig
ist, dass alles im richtigen Rhythmus und im Einklang geschieht. Das liest sich jetzt
vermutlich komplizierter als es ist. Unsere Teams machen das sehr gut!

Deutlich weniger epileptische Anfälle

Wir konnten auch schon kleine Fortschritte beobachten: Ab und zu macht Josefine
schon Bewegungen aktiv mit. Hin und wieder beobachten wir, dass sie in Bauchlage
auf ihre Unterarme stützt und mitbekommen möchte, was um sie herum los ist.
Darüber sind wir sehr glücklich. Leider gibt es aber auch Tage, in denen es nicht so
gut läuft. Zum Beispiel, wenn sie vor oder währenddessen einen epileptischen Anfall
bekommen hatte. Dann ist sie natürlich sehr müde und man konnte die Übungen nur
sehr mühsam durchführen.
Wir sind dankbar, dass durch die Ernährungsumstellung (möglichst Verzicht auf
Fruchtzucker und Kohlehydrate) sich die Anfälle reduziert haben. Früher waren es
sechs bis acht pro Tag. Heute krampft sie an guten Tagen ein bis zwei Mal, an
schlechten drei bis fünf Mal. Und das trotz Reduzierung der Medikamente!

Umfangreiches Trainingsprogramm

Die Übungen zum Anbahnen des Krabbelns sind nur ein Teil des umfangreichen
Therapieprogramms, das wir täglich mit unserer Tochter absolvieren müssen. Auch
das Hören, Sehen, Riechen, Atmen und Fühlen wird durch spezielles Training
angeregt. Dass das ihrer Entwicklung gut tut, sehen wir an vielen Kleinigkeiten. Zum
Beispiel atmet sie nicht mehr so flach wie früher und wenn man ihr einen
Gegenstand zeigt, verfolgt sie ihn jetzt viel besser mit den Augen und greift auch
danach.

Mein Fazit nach gut einem Monat intensiver Doman-Therapie: Wir sehen kleine
Fortschritte bei Josefine! Das Einplanen der „Helfenden Hände“, das Anmelden der
Mini-Jobber und das Ausfüllen der Zeitnachweise, bedeutet im Moment für mich noch
einen großen Aufwand, wird aber sicher für mich irgendwann zur Routine werden!
Hauptsache ist, dass es unserer Tochter gut geht und wir merken, dass die
unterschiedlichen Übungen bei ihr „ankommen“.

Allgemein / 24. Juli 2018

Josefine – Schützling 2018 der Initiative Kelly e.V.

Josefine – Schützling 2018 der Initiative Kelly e.V.
Ein unvergessliches Wochenende in Übach Palenberg
von Janine und Ingolf Stuber

Hartgesottene Biker mit Tränen in den Augen, wildfremde Menschen, die Anteil nehmen an unserem Leben und vielfache Unterstützung für unsere Tochter. Das ist die Kurzfassung des Wochenendes, das wir als Familie im Juni am Niederrhein erlebt haben. Die Initiative Kelly e.V. www.initiative-kelly-ev.de hatte uns nach Übach Palenberg eingeladen, denn unsere Josefine ist ihr „Schützling 2018“.

Wir sind immer noch ganz erstaunt, erfreut, gerührt und bewegt, dass es in mehr als 600 Kilometer Entfernung von Döbeln, Menschen gibt, denen das Schicksal unserer Tochter so zu Herzen geht, als wäre sie ein Familienmitglied. Dass dieser Kontakt zustande gekommen ist, verdanken wir dem Internet.
Dank Facebook unerwartete Unterstützung
Im Januar 2018 hatten wir auf Josefines Facebook Seite www.facebook.com/Hilfe-f%C3%BCr-Josefine-1980847725512716/ gepostet, dass wir Unterstützer suchen für die Finanzierung der Doman-Therapie. Kurz nach Veröffentlichung des Facebook-Posts bekamen wir eine Nachricht von Michael Höll, dem ersten Vorsitzenden der Initiative Kelly e.V, mit der Anfrage, ob unsere Josefine der „Schützling 2018“ werden könnte. Der Verein setzt sich für Kinder ein, die an einer Meningitis oder Meningokokken Erkrankung leiden. Zum einen wollen sie über diese Krankheit informieren aber vor allem wollen sie helfen.

Die Vereinsmitglieder sammeln Geld, damit Therapien, Behandlungen und Hilfsmittel für betroffene Kinder finanziert werden können, die die Krankenkassen nicht übernehmen. „Kelly“ ist übrigens der Name des Mädchens, das sie 2006 als erstes unterstützt haben. Seitdem suchen sie sich jedes Jahr einen neuen „Schützling“. Aus dem anfänglichen Motorrad-Korso haben sich mittlerweile dreitägige Feste mit Konzerten, Ausfahrten und vielem anderen Attraktionen entwickelt.

Familiäre Festival-Atmosphäre ohne Berührungsängste
Wir nahmen das Angebot gerne an. Als „Schützling 2018“ musste Josefine beim großen Festwochenende in Übach Palenberg, dem Sitz der Initiative, dabei sein. Am zweiten Juni Wochenende fuhren wir dann an den Niederrhein. Als wir am 8. Juni nach vielen Stunden Fahrt endlich ankamen, wurden wir herzlich empfangen und dann ging es sofort los. Live-Konzerte mit Bands und Künstlern, z.B. der Sängerin Alina Sebastian www.alina-sebastian.de, sorgten abends für gute Stimmung. Für das leibliche Wohl war bestens gesorgt.

Die Party in dem kleinen Dorf an der holländischen Grenze hat schon Kultcharakter. Die Gäste kamen aus nah und fern. Es war richtig voll, trotzdem herrschte eine familiäre Atmosphäre. Beeindruckt waren wir davon, dass es keine Berührungsängste gab: Fremde Menschen kamen auf unsere Josefine zu und streichelten über ihren Kopf, sprachen mit uns und nahmen Anteil.

Alles für Josefine
Die Wochenenden der Initative Kelly werden auch von diversen Motorrad Clubs unterstützt, die eine Sternfahrt für den Schützling machen. Am Samstag kam ein Pulk von ungefähr 150 Motorräder und Trikes angedüst. Da staunte unsere Josefine nicht schlecht, als so viele „Knatterkisten“ vorgefahren kamen. Und das Beste: Sie durfte mit uns zusammen sogar zweimal an einer Rundfahrt auf einem Trike mitfahren. Das war für uns alle ein ganz besonderes Erlebnis.

Wir hatten viel Spaß am dem Wochenende und waren ganz bewegt, dass das alles zu Gunsten unserer Tochter stattfindet. Der komplette Erlös und die Einnahmen der Tombola (Hauptgewinn ein Motorrad) waren für sie bestimmt. Auch die Tätowierer „Kings&Queen“, diverse Motorradclubs z.B. MC Pegasus und Ellys Bikertreff, die Dartspieler (DH oDL), Rocky’s Clan Verkaufsstand, die Kellerfreunden und einige Privatpersonen spendeten zusätzlich. Sensationelle 10.000 Euro waren am Sonntag zum Abschluss des Treffens schon zusammen gekommen. Dieser Betrag wird sich noch erhöhen durch den Erlös, der durch den Verkauf von Essen und Trinken erzielt worden ist.

DANKE! DANKE! DANKE!
Wir sind überwältigt und möchten uns herzlich bedanken bei:
• Initiative Kelley e.V. – mit euren 28 aktiven Mitgliedern habt Ihr große geleistet!
• Vereinsmitglied Thomas, der den Tombola-Hauptgewinn, das Motorrad, den seine Tochter gezogen hatte, nochmals versteigern ließ.
• Allen, die am ersten Juni Wochenende in Übach Palenberg waren und uns dadurch unterstützt haben.

Die Tage am Niederrhein waren für uns sehr emotional. Die familiäre Stimmung und auch die Bestätigung, die wir dort vielfach bekommen haben, haben uns einfach gut getan. So mancher hat uns gesagt, dass wir alles richtig machen mit unserer Josefine und uns ermutigt niemals aufzugeben, sondern weiter zu kämpfen. Das gibt uns Kraft für den Alltag und für weitere Schritte in Blick auf die Doman-Therapie. Wir wünschen uns sehr, dass unsere Tochter irgendwann ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

Allgemein / 13. Juni 2018

Strammes Programm für Josefine

Strammes Übungsprogramm für Josefine
Erstes Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin (Teil 2)
Von Janine Stuber

Wie im letzten Blog https://josefine-stuber.de/2018/05/20/los-gehts-los/ berichtet, war ich zusammen mit Josefines Schulbegleiterin Irina in Dublin zum Elterntraining rund um die Doman-Therapie. Nach der Einschätzung des Entwicklungsstandes unserer Tochter wurde ein vorläufiger Therapieplan für sie erstellt. Dass das eine sehr komplexe Angelegenheit war, zeigt, dass dafür zwei Tage eingeplant waren. Die Übungen sollen Josefine darin unterstützen, dass sie (Bewegungs-) Abläufe, die sie bisher noch nicht gelernt hat, angebahnt werden.

Es betrifft die Bereiche: Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen und allgemeine Motorik. Wir bekamen Anleitung, wie und wie oft die Übungen durchzuführen sind. Dabei sollen wir uns immer mehr steigern bis wir nach einem halben Jahr auf die Anzahl am Tag kommen, die in Klammern hinter den folgenden Übungen stehen.

Der vorläufige, tägliche Therapieplan
• Atmen: Tiefes Ein- und Ausatmen ist wichtig für die Sauerstoffversorgung im Gehirn, dabei hilft der sogenannte Atemreflexbeutel. ( 40 x)
• Hören – Verschiedene Geräusche werden angeboten (20x)
• Riechen – Neun verschiedene Gerüche (3x)
• Fühlen – unterschiedliche Materialien werden Josefine vorgelegt (20x)
• Orale Stimulation – Mundmotorik und –muskulatur werden gelockert (5x)
• Sehen: Reflexe der Pupillen: In einem dunklen Raum bekommt Josefine eine Taschenlampe vor die Augen gehalten. Die Pupillen müssen dann ganz schnell kleiner werden. (40 x)
Kontrastreiche Bilder sehen und verfolgen (20x)
• Motorik – Hier wird zunächst der Reflex ausgelöst, dass Josefine sich von der Stelle wegschiebt, also das Robben (50x)

Zeitaufwändig, personal- und kostenintensiv
Wir fangen jetzt erstmal ganz langsam an. Manchmal machen uns leider auch die epileptischen Anfälle einen Strich durch die Rechnung, sodass unser Übungsplan unterbrochen werden muss. Das nächste halbe Jahr wird anstrengend werden mit dem zeitaufwändigen Programm für unsere Josefine und für uns. Dass wir das als Eltern nicht alleine stemmen können, liegt auf der Hand. Unsere Isabelle soll ja auch nicht zu kurz kommen und dann sind Ingolf und ich ja auch noch berufstätig. Wir brauchen personelle Unterstützung.

Das ist ein Grund, warum die Doman-Therapie so viel Geld kostet. Denn wir können nicht davon ausgehen, dass alle Helfer ehrenamtlich helfen. Deshalb sind wir nach wie vor auf Spenden angewiesen. Auch, weil Ende Juli wieder Extrakosten auf uns zukommen. Wir fahren zusammen mit Josefine nach Dänemark wo das Family Hope Center-Team eine persönliche Begutachtung durchführen wird und danach wird der bisherige Therapieplan angepasst.

Kinderflohmarkt in Roßwein am 23.Juni zugunsten von Josefine
Wir freuen uns sehr über alle, die uns schon unterstützt haben! Wir würden uns freuen, wenn wir viele am 23.Juni Von 10 – 14 Uhr in Roßwein treffen beim Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt-Gerüstbau Service GmbH Nähere Infos gibt es hier: https://josefine-stuber.de/2018/06/05/kinder-flohmarkt-rosswein/