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Allgemein / 14. Dezember 2019

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine

Wacher, neugieriger, aufmerksamer: Neues Lebensgefühl für Josefine durch Atemweste und Magnetmatte


Von Janine Stuber

Tieferes, bewussteres Atmen als Mittel gegen Krampfanfälle! Das war der Rat der Experten vom Family Hope Center in Dänemark im August (wir haben hier darüber berichtet). Sie empfahlen uns eine spezielle Atemweste, die wir sofort ausprobieren konnten.

Josefine akzeptierte es sofort. Deshalb entschieden wir uns, die  rund 2700 Euro teure Weste zu bestellen. Da sie nicht auf der Liste der zugelassenen Hilfsmittel steht, war klar, dass wir auf Josefines Spendenkonto zurückgreifen mussten. Dafür ist das Geld ja schließlich auch gedacht: Um Josefine mehr Lebensqualität zu ermöglichen! Vielen Dank an dieser Stelle an alle, die uns finanziell unterstützen!

Gut Ding will Weile haben

 

Ende August erteilten wir den Auftrag für die Atemweste. Wir wussten zwar, dass sie nur auf direkte Nachfrage produziert und in Handarbeit gefertigt werden würde. Aber mit so einer langen Wartezeit hatten wir nicht gerechnet. Nach einem Vierteljahr wurde sie endlich ausgeliefert!

Josefine genießt es seitdem einmal am Tag für eine Stunde die Weste umgelegt zu bekommen. Die Vibrationen und der Druck, der für tieferes Ein- und Ausatmen sorgt, scheinen beruhigend auf sie zu wirken. Hin und wieder schläft sie ein. Nach einem trubeligen Tag in der Schule ist das am Nachmittag genau das Richtige für sie.

Neues Therapiekonzept

 

Danach ist meistens wieder „Action“ angesagt. Zwischen 16 und 18 Uhr stehen die Gymnastikübungen mit den Helferinnen auf Josefines Programm. Seit Anfang November planen wir fast täglich noch einen weiteren Termin ein und zwar für Martin Sieber, Cranio Saral Therapeut und Heilpraktiker für Physiotherapie. 

Er bringt immer eine Magnetmatte

mit, auf die Josefine gelegt wird. Sie muss nichts tun, sondern kann dort einfach entspannen. Durch die Magnete soll die Mikrozirkulation im Körper stimuliert und Heilungs-, Genesungs- und Regenerationsprozesse unterstützt werden. Zusätzlich behandelt er Josefine mehrmals in der Woche nach der Cranio Sacral Therapie.

 

Opa´s Idee

 

Den Therapeuten hat uns Opa Walter Stuber empfohlen. Wir hatten zunächst vor einen Monat lang das Ganze auszuprobieren und wollten dann schauen, ob sich irgendetwas bei Josi verändert hat. Als die vier Wochen vorbei waren, stellten wir fest, dass sie viel wacher, interessierter und fitter war als vorher.

Auch andere Fähigkeiten, wie das Lautieren und Klatschen, waren wieder da. Wir können nicht erklären, wie und warum – aber irgendwie scheinen Magnetmatte und Therapie zusätzlich zu Atemweste, Gymnastikübungen usw. ihr gut zu tun. Deshalb werden wir auch im Dezember weitermachen. Im Januar pausieren wir. Dann haben wir auch wieder einen Kontrolltermin in Dänemark, sodass die Fachleute ihrerseits checken können, ob und was sich aus ihrer Sicht verändert hat!!

 

Wenn das Wörtchen „wenn“ nicht wäre

 

Die Krampfanfälle haben sich auf maximal drei am Tag reduziert und diese sind auch nur sehr leicht. Es gab sogar ein paar anfallsfreie Tage! Das ist für uns wirklich etwas Besonderes! Das hatten wir schon so lange nicht mehr. Es geht unserer Josefine im Moment so gut, wie schon lange nicht mehr.

Das hätte ich bis zum 2.Dezember mit großer Überzeugung gesagt. Nur einen Tag später bekam sie völlig unerwartet, während der Schulzeit, einen Anfall, der so stark war, wie ich ihn noch nie erlebt habe. Wir haben sie sofort abgeholt. Danach war sie verständlicherweise extrem erschöpft.

 

Wechselbad der Gefühle

 

In der folgenden Nacht haben wir sie zur Sicherheit zu uns ins Schlafzimmer geholt. Aber es blieb alles ruhig. Als sie am Morgen dann den „Kirchenglocken-Weckton“ von Papas Handy hörte, fing sie sofort an zu lachen! Und wie! Für uns war das das sicherste Zeichen, dass es ihr wieder gut ging!

Das spiegelt unser Leben wieder: Schwer und „easy, traurig und lustig – das liegt bei uns oft ganz nah beieinander. Wir sind immer noch dabei uns daran zu gewöhnen!  Aber wir schaffen das! Das herrliche Lachen von Josefine gibt uns immer wieder neue Kraft!

Allgemein / 18. Juni 2019

Traurig und ratlos

Traurig und ratlos: Keine Erfolgsmeldung von Josefine

Von Janine Stuber

Seit unserem letzten Blogbeitrag sind einige Wochen vergangen. Vielleicht habt ihr schon auf Neuigkeiten gewartet! Hier kommen sie. In den letzten Monaten haben wir viel über unseren Alltag und Josefines Fortschritte berichtet. Und viele von Euch freuen sich mit uns. Aber wie werden die Reaktionen sein, wenn wir von Stagnation oder Rückschritt berichten müssen? Denn genau das ist unsere derzeitige Situation.
Wir haben lange mit uns gerungen, ob wir darüber schreiben sollen und können. Schließlich ist uns klar geworden, dass alle, die uns unterstützen, ein Recht darauf haben auch davon zu erfahren.

Plötzlich wieder mehr Krampfanfälle

Mitte April hatten wir mit großer Freude über den Erfolg berichtet, den die konsequente Umstellung auf ketogene Ernährung gebracht hatte. Josefine krampfte viel weniger als zuvor. Wir zählten im Januar nur noch 38 epileptische Anfälle.
Diese gute Phase hielt bis Ende April. Dann wurden es zusehends mehr. Im Mai waren es sogar 77 Krampfanfälle. Wir standen vor einem Rätsel! Woher kam das auf einmal? An der Ernährung hatten wir doch nichts verändert.

Ursache gefunden

Wir kontrollierten die Anfallsprotokolle, die wir führen müssen. Dabei fiel auf, dass die Anfälle mehr wurden, als wir die Gabe der Epilepsie-Medikamente verringert hatten. Ganz nach der Anordnung des Arztes.
Also erhöhten wir die Dosis wie vor der Reduzierung. Nach ein paar Tagen ging es Josefine wesentlich besser. Wir waren happy: Wir hatten die Ursache gefunden. Sie war wieder aufmerksamer und konnte ihre Doman-Übungen  besser durchführen, die sie vorher vor lauter Müdigkeit und Schlappheit fast verweigert hatte.

Zu früh gefreut

Die Freude währte nur kurz. Die Anzahl der Krampfanfälle stieg wieder an. Wir sind heute wieder da, wo wir Ende Mai standen. Sie krampft mehrmals täglich. Die Ärzte vor Ort können uns leider nicht sagen, woher die erneute Verschlechterung kommen könnte.

Weitere Untersuchungen stehen an

Wir sind traurig und ratlos. Dazu kommt, dass Josefine fast jede Nacht laut aufschreit und dann krampft. Wir können nichts anderes für sie tun als bei ihr zu sein. Die Situation zerrt an unseren Nerven und kostet uns viel Kraft. Josefine steckt das alles natürlich auch nicht einfach so weg. Sie ist müde, schlapp und nicht belastbar.

Aushalten und hoffen

Große Hoffnungen setzen wir auf unseren turnusgemäßen Kontrolltermin zur Doman-Therapie in Dänemark. Anfang August wird Josefine wieder von dem Ärzte-und Therapeuten-Team untersucht und der Verlauf der letzten Monate besprochen. Das Team hat viel Erfahrung und so gehen wir davon aus, dass es dort eine Erklärung – und noch wichtiger – Hilfe gibt, dass die Anfälle wieder weniger werden und unsere Josefine wieder die Alte wird.

Eine Erfolgsgeschichte konnten wir heute also nicht bieten. Aber auch das Durchhängen und die Ratlosigkeit gehören zu unserem Leben mit Josefine dazu. Das müssen wir jetzt erstmal Aushalten. Danke für alles Mittragen! Wir hoffen und wünschen uns von Herzen, dass wir im nächsten Blog wieder gute Nachrichten weitergeben können!

Allgemein / 26. März 2018

Kämpferin von Anfang an

Mein turbulenter Früh-Start ins Leben

Von Josefine Stuber mit Hilfe von Papa Ingolf

Mama und Papa waren ganz glücklich als sie erfuhren, dass ich unterwegs war! Das habe ich gleich gespürt. Im vierten Schwangerschaftsmonat wurde dann alles ein bisschen anders. Bei einer Vorsorgeuntersuchung hatte man etwas bei mir entdeckt, dass nicht so war, wie es sein sollte. „Das wird nichts!“, hatte einer der Docs gesagt. Aber meine Eltern haben sich damit nicht abspeisen lassen! Sie wollten mich doch irgendwann in den Armen halten! Ich war doch ihr Wunschkind!

Deshalb ließen sie unterschiedliche Ärzte immer wieder kontrollieren, wie es um mich stand, ob es mir gut ging. Dieses „Das wird nichts!“ machte allen in meiner Familie Angst. Außer meiner Mama. Die hatte es im Herzen, dass alles gut werden würde. Irgendwann hat sich dann ein Doktor getraut, seinem vielgeschätzten Kollegen von der ersten Diagnose zu widersprechen. Auf einmal  hieß es: Alles in Ordnung! Für meine Eltern war übrigens von Anfang an klar, dass ich das Licht der Welt erblicken würde! Sie waren immer für mich! Nach den ganzen Strapazen wurde es dann endlich wieder ruhiger für mich in Mamas Bauch und ich konnte mich auf das Wachsen konzentrieren!

Überraschung und Glück

Bis zum 11.November 2010 fand ich es super gemütlich bei Mama. Aber dann musste sie wieder zu einer Kontrolle beim Arzt. Für Mama war das nicht so toll. Das habe ich gemerkt. Auf einmal tat ihr was weh, wie ein Pieks. Das hat mich auch  geärgert. Ob das der Auslöser war, dass ich ein bisschen Rambazamba im Bauch veranstaltet habe oder ob es einfach Langeweile war? Ich weiß es nicht mehr. Ist ja auch schon sieben Jahre her!

Auf jeden Fall habe ich mich so stark bewegt, dass die Fruchtblase geplatzt ist. Papa hat dann Mama – und mich noch im Bauch J  – ins Auto gepackt und wir sind nach München zur Frauenklinik gedüst. Bei der ganzen Vorgeschichte wollten die dort keine Zeit verlieren und sie haben mich dann – schwuppdiwupp- per Kaiserschnitt geholt. Um 04.04 Uhr am 12.November 2010  war ich auf der Welt. Papa hat die Nabelschnur durchgeschnitten und war glücklich!

Entwarnung: Alles Bestens!

Dann ging es sofort los mit den Untersuchungen! Das Ergebnis war so, wie Mama es schon immer im Gefühl hatte: Ich war total ok!  Alle Befürchtungen, die vor meiner Geburt da waren, hatten sich nicht bewahrheitet. Mama und Papa haben sich so was von gefreut!

Ich bin dann erstmal auf die Frühgeborenen-Intensivstation gekommen. Hier war ich die Größte und Schwerste von allen mit meinen 45 cm und 2410 Gramm! Weil ich noch ein bisschen Gelbsucht hatte, war mein Bett mit blauem Licht beleuchtet. Das ging ja noch. Blöd war, dass ich überall Schläuche hatte. Die haben total genervt. Deshalb habe ich angefangen die Dinger rauszureißen. Die Ärzte haben erstaunlicherweise gelassen reagiert. Sie sagten zu meinen Eltern, dass ich dann eben selber trinken müsste! Das habe ich auch gemacht. Alles lief bestens.

„Du musst kämpfen, meine Maus!“

Aber in der Nacht zu meinem siebten Lebenstag änderte sich das. Die Schwestern haben gesagt, dass ich eine Entzündung habe. Aber wo die her kam, das wusste keiner. Eh ich mich wehren konnte, haben sie mich wieder an Schläuche und Geräte angeschlossen und mit Antibiotika vollgepumpt. Meine Blutwerte wurden trotzdem nicht besser. Als meine Mama am Morgen zu mir kam, war sie ganz schön erschrocken mich da so liegen zu sehen. Sie hatte Angst, dass ich sterben würde. Ich war einfach nur total schlapp. Ein paar Tage später hatte ich dann tatsächlich einen heftigen Atemaussetzer, so dass ich wiederbelebt werden musste. Aber ich wollte leben!

Die Oberärztin erzählte meinen Eltern, dass ich schon öfters nachts, wenn Mama nicht da war, ganz kurz aufgehört hatte zu atmen und sie wollte wissen, was das Pflegepersonal machen sollte, wenn es wieder ganz schlimm werden würde und ich länger keine Luft mehr bekommen hätte. Ich kann mir gut vorstellen, dass allein die Frage die beiden auf die Palme gebracht hat! Ich sollte leben!  Ganz klar! Als ich noch gar nicht da war, haben die Ärzte mir schon mal keine Chance gegeben und ich habe es geschafft!  Dann jetzt erst recht! „Du musst kämpfen, meine Maus, kämpfen! Wir kämpfen für dich und du für uns!“, das hat mir Papa immer ins Ohr geflüstert, wenn er zu mir in die Klinik gekommen ist!

Diagnose: Meningitis

Nach zwei Wochen ging es mir wieder besser. Das Antibiotikum wurde abgesetzt. Leider sind sofort die Entzündungswerte schlechter geworden. Also musste ich wieder diese Medizin bekommen. Zwischendurch kontrollierten unterschiedliche Ärzte meine Augen. Meine Eltern wussten nichts davon – und ich konnte es ihnen ja auch nicht sagen. Das erfuhren sie dann mehr oder weniger nebenbei. Man vermutete, dass ich blind wäre. Aber zum Glück hat eine nette Schwester den Doktoren und allen das Gegenteil bewiesen!

Irgendwann hieß es, dass ich eine Hirnhautentzündung habe (Meningitis). Warum und woher die kam, wurde nie geklärt. Das war mir auch egal, ich fand es super, dass es mir nach und nach besser ging. Allerdings waren die Ärzte noch nicht richtig zufrieden. Sie sagten, dass mein Hirndruck zu hoch wäre und ich deswegen operiert werden müsste. Ich wurde in das Dr. von Haunersches Kinderspital  in München verlegt. Gerade mal sechs Wochen war ich alt, als mir eine Ableitung für das Hirnwasser gelegt wurde. Nach einer Zeit dort, bin ich schon wieder zurück  auf die Frühchenstation gekommen.

Weihnachten tatsächlich zu Hause

Hier bekam ich dann gleich wieder ein neues Medikament gegen Epilepsie. Die Ärzte meinten, dass ich „Neugeborenen Krämpfe“ hätte. Mama und Papa wunderten sich darüber, denn sie hatten bisher nichts davon mitbekommen.

Das größte Weihnachtsgeschenk für meine Familie und für mich war, dass ich am 23.Dezember 2010 nach Hause durfte. Damit hatte keiner gerechnet. Wie es für mich dann zuhause bei Mama und Papa weiterging und was wir alles noch erlebt haben, das erzähle ich das nächste Mal. Nur so viel: Langeweile kam nicht auf!