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Allgemein / 18. Juni 2019

Traurig und ratlos

Traurig und ratlos: Keine Erfolgsmeldung von Josefine

Von Janine Stuber

Seit unserem letzten Blogbeitrag sind einige Wochen vergangen. Vielleicht habt ihr schon auf Neuigkeiten gewartet! Hier kommen sie. In den letzten Monaten haben wir viel über unseren Alltag und Josefines Fortschritte berichtet. Und viele von Euch freuen sich mit uns. Aber wie werden die Reaktionen sein, wenn wir von Stagnation oder Rückschritt berichten müssen? Denn genau das ist unsere derzeitige Situation.
Wir haben lange mit uns gerungen, ob wir darüber schreiben sollen und können. Schließlich ist uns klar geworden, dass alle, die uns unterstützen, ein Recht darauf haben auch davon zu erfahren.

Plötzlich wieder mehr Krampfanfälle

Mitte April hatten wir mit großer Freude über den Erfolg berichtet, den die konsequente Umstellung auf ketogene Ernährung gebracht hatte. Josefine krampfte viel weniger als zuvor. Wir zählten im Januar nur noch 38 epileptische Anfälle.
Diese gute Phase hielt bis Ende April. Dann wurden es zusehends mehr. Im Mai waren es sogar 77 Krampfanfälle. Wir standen vor einem Rätsel! Woher kam das auf einmal? An der Ernährung hatten wir doch nichts verändert.

Ursache gefunden

Wir kontrollierten die Anfallsprotokolle, die wir führen müssen. Dabei fiel auf, dass die Anfälle mehr wurden, als wir die Gabe der Epilepsie-Medikamente verringert hatten. Ganz nach der Anordnung des Arztes.
Also erhöhten wir die Dosis wie vor der Reduzierung. Nach ein paar Tagen ging es Josefine wesentlich besser. Wir waren happy: Wir hatten die Ursache gefunden. Sie war wieder aufmerksamer und konnte ihre Doman-Übungen  besser durchführen, die sie vorher vor lauter Müdigkeit und Schlappheit fast verweigert hatte.

Zu früh gefreut

Die Freude währte nur kurz. Die Anzahl der Krampfanfälle stieg wieder an. Wir sind heute wieder da, wo wir Ende Mai standen. Sie krampft mehrmals täglich. Die Ärzte vor Ort können uns leider nicht sagen, woher die erneute Verschlechterung kommen könnte.

Weitere Untersuchungen stehen an

Wir sind traurig und ratlos. Dazu kommt, dass Josefine fast jede Nacht laut aufschreit und dann krampft. Wir können nichts anderes für sie tun als bei ihr zu sein. Die Situation zerrt an unseren Nerven und kostet uns viel Kraft. Josefine steckt das alles natürlich auch nicht einfach so weg. Sie ist müde, schlapp und nicht belastbar.

Aushalten und hoffen

Große Hoffnungen setzen wir auf unseren turnusgemäßen Kontrolltermin zur Doman-Therapie in Dänemark. Anfang August wird Josefine wieder von dem Ärzte-und Therapeuten-Team untersucht und der Verlauf der letzten Monate besprochen. Das Team hat viel Erfahrung und so gehen wir davon aus, dass es dort eine Erklärung – und noch wichtiger – Hilfe gibt, dass die Anfälle wieder weniger werden und unsere Josefine wieder die Alte wird.

Eine Erfolgsgeschichte konnten wir heute also nicht bieten. Aber auch das Durchhängen und die Ratlosigkeit gehören zu unserem Leben mit Josefine dazu. Das müssen wir jetzt erstmal Aushalten. Danke für alles Mittragen! Wir hoffen und wünschen uns von Herzen, dass wir im nächsten Blog wieder gute Nachrichten weitergeben können!

Allgemein / 15. August 2018

Harte Arbeit – Große Hoffnung

Harte Arbeit – Große Hoffnung

Nach Anleitung in Dänemark jetzt Umsetzung zu Hause

Von Janine und Ingolf Stuber

Ende Juli waren wir als komplette Familie in Dänemark. Im Mittelpunkt stand nicht Sightseeing und Urlaub, sondern die Doman-Therapie von Josefine. Der Therapieplan, der beim Elterntraining im April nur aufgrund von Josefine´s Diagnosen und unseren Beschreibungen erstellt worden war, sollte jetzt speziell auf sie zugeschnitten werden. Das betraf die Bereiche: Atmen, Hören, Sehen, Riechen und Fühlen.

Jeden Tag von 8.30 Uhr bis 19 Uhr war ein strammes Programm angesagt. Das Ärzte- und Therapeuten-Team beobachtete genau, wie unsere Tochter auf unterschiedliche Einflüsse reagierte. Wir bekamen Tipps und Übungen gezeigt, wie ihre Aufmerksamkeit trainiert werden kann.

Blickpunkt: Ernährung und Entgiftung

Dass Josefines epileptische Anfälle durch eine gezielte Ernährung reduziert werden können, hatten wir schon beim Elterntraining erfahren. Jetzt wurde im Detail besprochen, auf welche Lebensmittel wir verzichten sollen und was ihr gut tut.

Außerdem soll sie Mineralstoffe und Vitamine als Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Das regelmäßige Baden in Epsom-Salz, oder auch „Bitter-Salz“, das schon zu Großmutters Zeiten als „Allheilmittel“ eingesetzt wurde, soll bei der Entgiftung ihres Körpers helfen. Das ist alles problemlos in den Alltag zu integrieren.

Tägliche Motorik-Übung führt zum Erfolg

Aufwändig, aber sehr wichtig, sind die Übungen für die Anbahnung der Motorik, die einmal täglich, ein Jahr lang durchgeführt werden müssen. Die Bewegungsübung soll den Reflex des Krabbelns bzw. Abstoßens stimulieren und vor allem wieder aktivieren. Dafür sind immer vier Helfer notwendig!

Das Ärzte-und Therapeuten-Team fand sehr deutliche Worte: Ohne diese regelmäßige Übung ist eine Besserung nicht möglich! Es liegt auf der Hand: Alleine schaffen wir das nicht!

Helfende Hände gesucht!

Deshalb suchen via „Mund zu Mund-Propaganda“ und Handzettel Helferinnen und Helfer in Döbeln und der näheren Umgebung, die ab Ende August montags- bis freitagsnachmittags, voraussichtlich gegen 16 Uhr, diese Übungen mit Josefine durchführen. 90 Minuten dauert das Training. Man braucht weder besonders viel Kraft noch medizinische Kenntnisse dafür. Wir zeigen, wie es geht.

Schön wäre es, wenn wir 8-10 Personen finden würden, die sich in zwei Teams abwechseln. Als kleines Dankeschön zahlen wir pro Einsatz jeder Helferin und jedem Helfer 20 Euro im Rahmen einer geringfügigen Beschäftigung von unseren Spendengeldern. Wenn Sie Zeit haben eine „Helfende Hand“ für unsere Josefine zu sein oder Sie jemanden kennen, der uns helfen kann, dann wenden Sie sich bitte direkt an uns unter info@josefine-stuber.de. Wir haben Hoffnung hier genügend Unterstützung zu finden!

Hoffnung auf Veränderungen

Wir sind gespannt darauf, welche Veränderungen wir durch die Übungen, die Nahrungsumstellung, Vitamine, Mineralstoffe und das Epsom-Salz-Bad bei unserer Josefine erleben werden. Im nächsten Blog werden wir sicher schon etwas darüber berichten können.