Von Josefine Stuber mit Hilfe von Papa Ingolf  

Weihnachten 2010: Endlich zu Hause bei Mama und Papa! Die beiden waren so happy! Ich fand es auch klasse! Endlich war mal richtig RUHE angesagt! Kein ständiges Gepiepse von irgendwelchen  Geräten, keine anderen heulenden Babys! Herrlich. Was ich nicht so toll fand: Wenn ich schlafen sollte, wurde ich auch hier verkabelt. Ein Überwachungsmonitor sollte Radau machen, wenn ich nicht richtig Luft bekomme. Allerdings habe ich schnell gemerkt, dass das Ding auch dann Alarm gibt, wenn ich an den Sensoren rumgespielt habe. Mama oder Papa standen dann immer ganz schnell an meinem Bett! Gar nicht schlecht! Aber irgendwann bin ich dann trotzdem eingeschlafen.

Langweilig wurde es zu Hause auch nicht. Von wegen faul irgendwo rumliegen und mein Babyleben genießen! Nichts da! Ein strammes Programm war angesagt u.a.mit Krankengymnastik. Eine Physiotherapeutin hat mit mir Übungen gemacht. Die einen mochte ich ganz gerne. Mama sagte, dass sei „Bobath“. Bei den anderen wurde mir ganz schnell schlecht und ich bekam dann wieder diese dummen Anfälle. Zum Glück musste ich dann diese „Vojta“ Übungen nicht mehr machen.

Prachtmädchen mit Brille

Die epileptischen Anfälle kamen aber auch ohne die Krankengymnastik immer wieder. Deshalb musste ich in meinem ersten Lebensjahr oft ins Krankenhaus. Die Ärzte sagten, dass ich das Westsyndrom https://de.wikipedia.org/wiki/West-Syndrom habe und  unter BNS Anfällen leide. Die Medizin, die sie mir geben haben, hat überhaupt nicht geholfen. Deshalb musste  ich dann einen Monat lang alle drei Tage lang Kortison bekommen. Stoßtherapie nannten sie das. Mit dem Ergebnis, dass ich immer dicker und dicker wurde. Mama und Papa ist gar nicht aufgefallen. Ihnen war es einfach wichtig, dass mir geholfen wurde und einigermaßen gut ging!

Erst als sie sich jetzt mal Fotos von damals angeschaut haben, fiel ihnen auf, was für ein „Prachtmädchen“ ich damals war! Und eins mit Brille! Jawoll! Ich war noch kein Jahr alt, da hatten sie mir schon eine Brille verpasst! Das Ding auf der Nase war wirklich gewöhnungsbedürftig! Es hat mich ziemlich gestört, weil es immer wieder verrutschte. Einmal in der Woche kam eine Frau von der Sehfrühforderstelle und hat mit mir gespielt. Das fand ich immer cool. Nebenbei habe auch gelernt besser zu sehen. Für mich war der Spaß viel wichtiger!

Aufmerksame Eltern

Mit 16 Monaten, im März 2012, war ich mal wieder in der Klinik zu einer Routineuntersuchung. Die Ärzte wollten uns schon wieder nach Hause schicken, weil ihrer Meinung nach alles in Ordnung war. Aber meine Eltern hatten schon länger bemerkt, dass mein Kopf sich verändert hatte. An einigen Stellen war er weicher geworden. Das machte ihnen Sorge und so fragten sie die Ärztin, was das sein könnte.

Danach war erstmal nichts mehr mit nach Hause fahren! Ich musste sofort ins CT und später noch zum MRT. Die Vermutung war, dass mit meinem Hirndruck etwas nicht stimmte. Leider hat sich das bestätigt und ich musste wieder operiert werden. Ein neuer Shunt musste eingesetzt werden, der dafür sorgen sollte, dass der Druck in meinem Gehirn wieder normal werden konnte. Klar, dass Mama und Papa totale Angst um mich hatten. Aber, Gott sei Dank, es hat alles super geklappt!  

Unerwartete Besserung

Und das Beste: Endlich konnte ich die Welt mit anderen Augen sehen. Ja, wirklich! Denn dadurch, dass der Druck auf meinem Gehirn endlich weg war, konnte ich viel besser gucken. Vorher war alles, das mehr als einen halben Meter von mir entfernt war, total verschwommen! Was habe ich gestaunt, als ich meinem Bett lag und am  Fußteil meine Eltern und die Ärzte entdeckt habe! Meinem Papa hat das sofort gemerkt! Warum? Ich habe meine „Zuschauer“ angelacht!

Von da an hat Papa immer wieder kontrolliert, wie gut ich sehen kann. Er hat mir seine Hand  vorgehalten und die fünf Finger gezeigt und geschaut, wie ich reagierte. Seitdem fand ich Hände sehr cool! Für alle war klar, dass der erste Shunt, den ich bekomme hatte, nicht richtig funktioniert hatte und dadurch der Druck auf mein Gehirn langsam aber stetig angestiegen ist.  Wäre das früher aufgefallen, hätten die Ärzte vermutlich nicht die Kortison Stoßtherapie anordnen müssen. Da hätte ich auch gerne drauf verzichtet. Da macht man was mit im Krankenhaus!

Gewitter im Kopf als Begleiter in die neue Heimat

Leider kamen die „Gewitter im Kopf“, also die Krampfanfälle, trotz neuem Shunt immer wieder. Das war so anstrengend für mich. Ich war total schlapp, manchmal wie abwesend. Die Medikamente, die sie mir eingeflößt haben, machten das noch schlimmer. Ist doch klar, dass ich keine Kraft und Lust hatte, irgendwas Neues zu lernen. Deshalb machten sich die Ärzte und meine Eltern wiederum sorgen, weil ich in meiner Entwicklung zurück war.

Als ich zwei Jahre alt war, wollten meine Eltern von Bayern wieder zurück in ihre Heimat Sachsen ziehen. Als meine Münchener Ärzte das erfuhren, wollten sie mich unbedingt vorher noch mal operieren. Weil ich ja immer noch unter den Anfällen litt, meinten sie, sie müssten nochmal einen neuen Shunt einsetzen, falls der alte doch nicht das Richtige war. Mama und Papa sahen das aber anders und haben sich erfolgreich gegen diese OP gewehrt und mir damit einen großen Gefallen getan. Es wäre nämlich völlig unnötig gewesen! Ein Test hat gezeigt, dass der bisherige Shunt einwandfrei funktioniert.  Übrigens so gut, dass ich ihn heute noch habe – fünf Jahre später!

Wie es für mich in Sachsen weitergangen ist, welche Unterstützung wir hier gefunden haben und was sonst noch alles passiert ist bei uns: Das erzähle ich beim nächsten Mal!