Allgemein

Allgemein / 4. Dezember 2018

Die große Hilfe für unseren Alltag

Behindertengerechter Kleinbus mit Rollstuhl-Lift: Die große Hilfe für unseren Alltag

Von Janine Stuber

Rot mit gelb-grauer „Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH“ Werbung: So präsentiert sich das neueste Gefährt des Fuhrparks unseres Arbeitgebers.

Das Besondere: Hiermit werden nicht Gerüstbauer zu ihren Arbeitseinsätzen gefahren, sondern es ist unser neuer, behindertengerechter Familien-Van!
Schon lange haben mein Mann Ingolf und ich von einem Auto geträumt, das mit einer
Rollstuhlrampe ausgestattet ist. In unserem bisherigen Auto musste ich Josefine mit viel
Kraftaufwand in ihren Autositz hineinheben. Der 19 kg schwere Rollstuhl passte nur in den
Kofferraum, wenn man die Verkleidung abbaute und dann auch nur in einer bestimmten
Position. Das war mühsam und ging vor allem sehr auf Kosten meines Rückens.

Opa Walters geniale Idee

Es fehlten uns schlicht und ergreifend die nötigen finanziellen Mittel für die Anschaffung eines geeigneteren Fahrzeugs. Da hatte Walter Stuber www.walter-stuber.de , nicht nur einer unserer beiden Chefs, sondern auch Opa von Josefine, die Idee, uns mit einem Firmen-Kleinbus zu unterstützen. Das war die Lösung! Wir waren begeistert.
Den behindertengerechten Einbau einer Rolli-Lift samt Halterungen konnten wir durch den Verkauf unseres „alten“ Autos bezahlen. Seit Anfang November sind wir stolze Fahrer eines Mercedes V-Klasse. Jedes Mal, wenn ich einsteige, denke ich, wie angenehm, stressfrei und rückenschonend das Unterwegs sein jetzt ist! Wie Josefine es findet, dass sie auch während der Fahrt im Rolli sitzen bleiben kann, habe ich noch nicht herausgefunden. Klar ist, dass ihre Schwester Isabelle die neue Situation schön findet. Ihr Kindersitz befindet sich direkt neben dem Rollstuhl. Begeistert hält sie immer wieder die Hand von Josefine.


Dankbar für den Beistand

Ganz offiziell ist unser roter Mercedes Van ein Firmenwagen der Gemeinhardt Gerüstbau
Service GmbH www.spezialgeruestbau.de . Als Bilanzbuchhalterin ist es für mich
selbstverständlich, dass wir das ordnungsgemäß versteuern. Apropos Geld: Wichtig ist mir,
deutlich zu machen, dass kein einziger Cent der Spendengelder für Josefines Delcato-Doman-Therapie zur Finanzierung des Busses eingesetzt worden sind!
Dass wir jetzt in diesem auf unsere Bedürfnisse zugeschnittenen Wagen fahren können, haben wir einzig und alleine der Initiative meines Schwiegervaters Walter zu verdanken und natürlich auch seinem Kompagnon Dirk Eckart www.dirk-eckart.de . Deshalb auch an dieser Stelle ein großes DANKE an Euch beide. Unser Alltag ist mit Eurer Hilfe um vieles leichter geworden!

Allgemein / 6. November 2018

Buchverkauf zugunsten von Josefine

Buchverkauf zugunsten von Josefine

Ungewöhnliche Unterstützung von Autor Christian Michel

von Ingolf Stuber

Ein Karton voller Bücher!

Der kam neulich bei uns an mit der Bitte, sie zu verkaufen und das Geld für die Finanzierung der Doman-Therapie unserer schwerstmehrfachbehinderten Tochter Josefine einzusetzen. Der Unternehmer und Theologe Christan Michel kam auf die Idee Josefine auf diese Weise zu unterstützen.

Zusammen mit Stefan Hänsch hat er „Einfach Führen – Führe Einfach“ geschrieben. Darin wird deutlich, dass das Führen von Menschen, egal in welchem Bereich, nur gelingt, wenn wertschätzend miteinander umgegangen wird. Ein Ratgeber und ein Praxisbuch.

Ideales Weihnachtsgeschenk für Führungskräfte

Wir freuen uns, dass Christan Michel 50 Bücher zur Verfügung gestellt hat. Diese suchen jetzt einen Besitzer! Da noch die Buchpreisbindung gilt, darf das Buch nicht unter den Verkaufspreis abgegeben werden. Deshalb bitten wir pro Buch um eine Spende von 20 Euro inklusive Porto und Verpackung.

„Einfach Führen – Führe Einfach“ eignet sich auch bestens als Weihnachtsgeschenk für Menschen, die in Führungspositionen arbeiten oder ehrenamtlich eine Gruppe leiten. Wenn Sie ein oder mehrere Bücher haben möchten, schicken Sie uns eine Mail unter    info@josefine-stuber.de.    Wir nehmen dann mit Ihnen Kontakt auf!

Wir sagen DANKE: An Christian Michel für die tolle Idee und an den Co-Autor Stefan Hänsch, dass er diese unterstützt hat.

Und wir bedanken uns jetzt schon bei allen, die Bücher bestellen und damit die Therapie für unserer Josefine ermöglichen, damit sie ein selbstbestimmteres Leben führen kann!

Allgemein / 12. Oktober 2018

Kleine Erfolgsgeschichte

Kleine Erfolgsgeschichte

Beitrag von Janine Stuber

Vorgestern Abend traute ich kaum meinen Augen

Vorgestern Abend traute ich kaum meinen Augen, als ich zufällig dies im Babyphone sah. Josefine hat sich selbständig hingesetzt!!!!  Seht es selbst auf YouTube.

Ein Augenblick auf den wir so lange gewartet haben,  ist zufällig eingetreten. Sie setzt sich selbst hin!

Wir sind so stolz auf diese Fortschritte. Und bedanken uns für die vielen Unterstützer die uns diese Fortschritte ermöglichen.

 

Allgemein / 1. Oktober 2018

Kleine Fortschritte machen Mut!

Kleine Fortschritte machen Mut

Josefines erster Monat mit der Doman-Therapie
von Janine Stuber

Mama und Papa sind ganz stolz, wenn der vier Monate alte Sprößling bäuchlings auf
der Wickelablage liegt, die Ärmchen hochstemmt und anfängt mit dem Popo zu
wippen. Sie wissen, das ist die erste Etappe zum Krabbeln, ihr Kind entwickelt sich
altersentsprechend.

Das haben wir bei unserer Josefine so nicht erleben können. Als sie sieben Tage alt
war, hat eine Hirnhautentzündung dafür gesorgt, dass eine normale Entwicklung
unmöglich wurde. Heute ist sie fast acht Jahre alt. Krabbeln kann sie immer noch
nicht. Aber wir hoffen, dass sie mit Hilfe der Doman-Therapie www.iahp.org es jetzt
noch lernen kann.

„Helfende Hände“ gesucht und gefunden

Dabei sollen spezielle Übungen helfen, die täglich durchgeführt werden müssen. Sie
dauern 90 Minuten und müssen von vier Helfern ausgeführt werden. Im letzten Blog
haben bereits ausführlich davon berichtet.
https://josefine-stuber.de/2018/08/15/harte-arbeit-grosse-hoffnung/

Da wir das nicht alleine stemmen können, haben wir „Helfende Hände“
per Handzettel gesucht. Auch die Leipziger Volkszeitung hat darüber berichtet
http://www.lvz.de/Region/Doebeln/Helfende-Haende-fuer-Josefines-Therapie-
gesucht .
Viele Interessenten haben sich daraufhin gemeldet, von denen wir zehn ins Team
aufgenommen haben. Seit dem 27.August 2018 sind sie wechselweise im Einsatz.
Allen haben wir genau die Abläufe erklärt: Zunächst muss der Kopf angehoben
werden, dann die Arme und Beine in die richtige Position gebracht werden. Wichtig
ist, dass alles im richtigen Rhythmus und im Einklang geschieht. Das liest sich jetzt
vermutlich komplizierter als es ist. Unsere Teams machen das sehr gut!

Deutlich weniger epileptische Anfälle

Wir konnten auch schon kleine Fortschritte beobachten: Ab und zu macht Josefine
schon Bewegungen aktiv mit. Hin und wieder beobachten wir, dass sie in Bauchlage
auf ihre Unterarme stützt und mitbekommen möchte, was um sie herum los ist.
Darüber sind wir sehr glücklich. Leider gibt es aber auch Tage, in denen es nicht so
gut läuft. Zum Beispiel, wenn sie vor oder währenddessen einen epileptischen Anfall
bekommen hatte. Dann ist sie natürlich sehr müde und man konnte die Übungen nur
sehr mühsam durchführen.
Wir sind dankbar, dass durch die Ernährungsumstellung (möglichst Verzicht auf
Fruchtzucker und Kohlehydrate) sich die Anfälle reduziert haben. Früher waren es
sechs bis acht pro Tag. Heute krampft sie an guten Tagen ein bis zwei Mal, an
schlechten drei bis fünf Mal. Und das trotz Reduzierung der Medikamente!

Umfangreiches Trainingsprogramm

Die Übungen zum Anbahnen des Krabbelns sind nur ein Teil des umfangreichen
Therapieprogramms, das wir täglich mit unserer Tochter absolvieren müssen. Auch
das Hören, Sehen, Riechen, Atmen und Fühlen wird durch spezielles Training
angeregt. Dass das ihrer Entwicklung gut tut, sehen wir an vielen Kleinigkeiten. Zum
Beispiel atmet sie nicht mehr so flach wie früher und wenn man ihr einen
Gegenstand zeigt, verfolgt sie ihn jetzt viel besser mit den Augen und greift auch
danach.

Mein Fazit nach gut einem Monat intensiver Doman-Therapie: Wir sehen kleine
Fortschritte bei Josefine! Das Einplanen der „Helfenden Hände“, das Anmelden der
Mini-Jobber und das Ausfüllen der Zeitnachweise, bedeutet im Moment für mich noch
einen großen Aufwand, wird aber sicher für mich irgendwann zur Routine werden!
Hauptsache ist, dass es unserer Tochter gut geht und wir merken, dass die
unterschiedlichen Übungen bei ihr „ankommen“.

Allgemein / 15. August 2018

Harte Arbeit – Große Hoffnung

Harte Arbeit – Große Hoffnung

Nach Anleitung in Dänemark jetzt Umsetzung zu Hause

Von Janine und Ingolf Stuber

Ende Juli waren wir als komplette Familie in Dänemark. Im Mittelpunkt stand nicht Sightseeing und Urlaub, sondern die Doman-Therapie von Josefine. Der Therapieplan, der beim Elterntraining im April nur aufgrund von Josefine´s Diagnosen und unseren Beschreibungen erstellt worden war, sollte jetzt speziell auf sie zugeschnitten werden. Das betraf die Bereiche: Atmen, Hören, Sehen, Riechen und Fühlen.

Jeden Tag von 8.30 Uhr bis 19 Uhr war ein strammes Programm angesagt. Das Ärzte- und Therapeuten-Team beobachtete genau, wie unsere Tochter auf unterschiedliche Einflüsse reagierte. Wir bekamen Tipps und Übungen gezeigt, wie ihre Aufmerksamkeit trainiert werden kann.

Blickpunkt: Ernährung und Entgiftung

Dass Josefines epileptische Anfälle durch eine gezielte Ernährung reduziert werden können, hatten wir schon beim Elterntraining erfahren. Jetzt wurde im Detail besprochen, auf welche Lebensmittel wir verzichten sollen und was ihr gut tut.

Außerdem soll sie Mineralstoffe und Vitamine als Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Das regelmäßige Baden in Epsom-Salz, oder auch „Bitter-Salz“, das schon zu Großmutters Zeiten als „Allheilmittel“ eingesetzt wurde, soll bei der Entgiftung ihres Körpers helfen. Das ist alles problemlos in den Alltag zu integrieren.

Tägliche Motorik-Übung führt zum Erfolg

Aufwändig, aber sehr wichtig, sind die Übungen für die Anbahnung der Motorik, die einmal täglich, ein Jahr lang durchgeführt werden müssen. Die Bewegungsübung soll den Reflex des Krabbelns bzw. Abstoßens stimulieren und vor allem wieder aktivieren. Dafür sind immer vier Helfer notwendig!

Das Ärzte-und Therapeuten-Team fand sehr deutliche Worte: Ohne diese regelmäßige Übung ist eine Besserung nicht möglich! Es liegt auf der Hand: Alleine schaffen wir das nicht!

Helfende Hände gesucht!

Deshalb suchen via „Mund zu Mund-Propaganda“ und Handzettel Helferinnen und Helfer in Döbeln und der näheren Umgebung, die ab Ende August montags- bis freitagsnachmittags, voraussichtlich gegen 16 Uhr, diese Übungen mit Josefine durchführen. 90 Minuten dauert das Training. Man braucht weder besonders viel Kraft noch medizinische Kenntnisse dafür. Wir zeigen, wie es geht.

Schön wäre es, wenn wir 8-10 Personen finden würden, die sich in zwei Teams abwechseln. Als kleines Dankeschön zahlen wir pro Einsatz jeder Helferin und jedem Helfer 20 Euro im Rahmen einer geringfügigen Beschäftigung von unseren Spendengeldern. Wenn Sie Zeit haben eine „Helfende Hand“ für unsere Josefine zu sein oder Sie jemanden kennen, der uns helfen kann, dann wenden Sie sich bitte direkt an uns unter info@josefine-stuber.de. Wir haben Hoffnung hier genügend Unterstützung zu finden!

Hoffnung auf Veränderungen

Wir sind gespannt darauf, welche Veränderungen wir durch die Übungen, die Nahrungsumstellung, Vitamine, Mineralstoffe und das Epsom-Salz-Bad bei unserer Josefine erleben werden. Im nächsten Blog werden wir sicher schon etwas darüber berichten können.

Allgemein / 2. August 2018

Unterstützung für Doman-Therapie mit Kinderflohmarkt

Am 23. Juni 2018 wurde auf dem Gelände der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH in Roßwein der 1. Kinder-Flohmarkt zu Gunsten von Josefine veranstaltet.

In dem Video seht Ihr ein paar Eindrücke von der Aktion.

 

Es war für alle ein gelungener Tag … die Kinder hatten Spaß auf der Hüpfburg und mit der Feuerwehr. Für das leibliche Wohl war auch gesorgt.

An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal bei allen Beteiligten, Unterstützern, Sponsoren und Spendern bedanken.

Allgemein / 24. Juli 2018

Josefine – Schützling 2018 der Initiative Kelly e.V.

Josefine – Schützling 2018 der Initiative Kelly e.V.
Ein unvergessliches Wochenende in Übach Palenberg
von Janine und Ingolf Stuber

Hartgesottene Biker mit Tränen in den Augen, wildfremde Menschen, die Anteil nehmen an unserem Leben und vielfache Unterstützung für unsere Tochter. Das ist die Kurzfassung des Wochenendes, das wir als Familie im Juni am Niederrhein erlebt haben. Die Initiative Kelly e.V. www.initiative-kelly-ev.de hatte uns nach Übach Palenberg eingeladen, denn unsere Josefine ist ihr „Schützling 2018“.

Wir sind immer noch ganz erstaunt, erfreut, gerührt und bewegt, dass es in mehr als 600 Kilometer Entfernung von Döbeln, Menschen gibt, denen das Schicksal unserer Tochter so zu Herzen geht, als wäre sie ein Familienmitglied. Dass dieser Kontakt zustande gekommen ist, verdanken wir dem Internet.
Dank Facebook unerwartete Unterstützung
Im Januar 2018 hatten wir auf Josefines Facebook Seite www.facebook.com/Hilfe-f%C3%BCr-Josefine-1980847725512716/ gepostet, dass wir Unterstützer suchen für die Finanzierung der Doman-Therapie. Kurz nach Veröffentlichung des Facebook-Posts bekamen wir eine Nachricht von Michael Höll, dem ersten Vorsitzenden der Initiative Kelly e.V, mit der Anfrage, ob unsere Josefine der „Schützling 2018“ werden könnte. Der Verein setzt sich für Kinder ein, die an einer Meningitis oder Meningokokken Erkrankung leiden. Zum einen wollen sie über diese Krankheit informieren aber vor allem wollen sie helfen.

Die Vereinsmitglieder sammeln Geld, damit Therapien, Behandlungen und Hilfsmittel für betroffene Kinder finanziert werden können, die die Krankenkassen nicht übernehmen. „Kelly“ ist übrigens der Name des Mädchens, das sie 2006 als erstes unterstützt haben. Seitdem suchen sie sich jedes Jahr einen neuen „Schützling“. Aus dem anfänglichen Motorrad-Korso haben sich mittlerweile dreitägige Feste mit Konzerten, Ausfahrten und vielem anderen Attraktionen entwickelt.

Familiäre Festival-Atmosphäre ohne Berührungsängste
Wir nahmen das Angebot gerne an. Als „Schützling 2018“ musste Josefine beim großen Festwochenende in Übach Palenberg, dem Sitz der Initiative, dabei sein. Am zweiten Juni Wochenende fuhren wir dann an den Niederrhein. Als wir am 8. Juni nach vielen Stunden Fahrt endlich ankamen, wurden wir herzlich empfangen und dann ging es sofort los. Live-Konzerte mit Bands und Künstlern, z.B. der Sängerin Alina Sebastian www.alina-sebastian.de, sorgten abends für gute Stimmung. Für das leibliche Wohl war bestens gesorgt.

Die Party in dem kleinen Dorf an der holländischen Grenze hat schon Kultcharakter. Die Gäste kamen aus nah und fern. Es war richtig voll, trotzdem herrschte eine familiäre Atmosphäre. Beeindruckt waren wir davon, dass es keine Berührungsängste gab: Fremde Menschen kamen auf unsere Josefine zu und streichelten über ihren Kopf, sprachen mit uns und nahmen Anteil.

Alles für Josefine
Die Wochenenden der Initative Kelly werden auch von diversen Motorrad Clubs unterstützt, die eine Sternfahrt für den Schützling machen. Am Samstag kam ein Pulk von ungefähr 150 Motorräder und Trikes angedüst. Da staunte unsere Josefine nicht schlecht, als so viele „Knatterkisten“ vorgefahren kamen. Und das Beste: Sie durfte mit uns zusammen sogar zweimal an einer Rundfahrt auf einem Trike mitfahren. Das war für uns alle ein ganz besonderes Erlebnis.

Wir hatten viel Spaß am dem Wochenende und waren ganz bewegt, dass das alles zu Gunsten unserer Tochter stattfindet. Der komplette Erlös und die Einnahmen der Tombola (Hauptgewinn ein Motorrad) waren für sie bestimmt. Auch die Tätowierer „Kings&Queen“, diverse Motorradclubs z.B. MC Pegasus und Ellys Bikertreff, die Dartspieler (DH oDL), Rocky’s Clan Verkaufsstand, die Kellerfreunden und einige Privatpersonen spendeten zusätzlich. Sensationelle 10.000 Euro waren am Sonntag zum Abschluss des Treffens schon zusammen gekommen. Dieser Betrag wird sich noch erhöhen durch den Erlös, der durch den Verkauf von Essen und Trinken erzielt worden ist.

DANKE! DANKE! DANKE!
Wir sind überwältigt und möchten uns herzlich bedanken bei:
• Initiative Kelley e.V. – mit euren 28 aktiven Mitgliedern habt Ihr große geleistet!
• Vereinsmitglied Thomas, der den Tombola-Hauptgewinn, das Motorrad, den seine Tochter gezogen hatte, nochmals versteigern ließ.
• Allen, die am ersten Juni Wochenende in Übach Palenberg waren und uns dadurch unterstützt haben.

Die Tage am Niederrhein waren für uns sehr emotional. Die familiäre Stimmung und auch die Bestätigung, die wir dort vielfach bekommen haben, haben uns einfach gut getan. So mancher hat uns gesagt, dass wir alles richtig machen mit unserer Josefine und uns ermutigt niemals aufzugeben, sondern weiter zu kämpfen. Das gibt uns Kraft für den Alltag und für weitere Schritte in Blick auf die Doman-Therapie. Wir wünschen uns sehr, dass unsere Tochter irgendwann ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

Allgemein / 13. Juni 2018

Strammes Programm für Josefine

Strammes Übungsprogramm für Josefine
Erstes Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin (Teil 2)
Von Janine Stuber

Wie im letzten Blog https://josefine-stuber.de/2018/05/20/los-gehts-los/ berichtet, war ich zusammen mit Josefines Schulbegleiterin Irina in Dublin zum Elterntraining rund um die Doman-Therapie. Nach der Einschätzung des Entwicklungsstandes unserer Tochter wurde ein vorläufiger Therapieplan für sie erstellt. Dass das eine sehr komplexe Angelegenheit war, zeigt, dass dafür zwei Tage eingeplant waren. Die Übungen sollen Josefine darin unterstützen, dass sie (Bewegungs-) Abläufe, die sie bisher noch nicht gelernt hat, angebahnt werden.

Es betrifft die Bereiche: Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen und allgemeine Motorik. Wir bekamen Anleitung, wie und wie oft die Übungen durchzuführen sind. Dabei sollen wir uns immer mehr steigern bis wir nach einem halben Jahr auf die Anzahl am Tag kommen, die in Klammern hinter den folgenden Übungen stehen.

Der vorläufige, tägliche Therapieplan
• Atmen: Tiefes Ein- und Ausatmen ist wichtig für die Sauerstoffversorgung im Gehirn, dabei hilft der sogenannte Atemreflexbeutel. ( 40 x)
• Hören – Verschiedene Geräusche werden angeboten (20x)
• Riechen – Neun verschiedene Gerüche (3x)
• Fühlen – unterschiedliche Materialien werden Josefine vorgelegt (20x)
• Orale Stimulation – Mundmotorik und –muskulatur werden gelockert (5x)
• Sehen: Reflexe der Pupillen: In einem dunklen Raum bekommt Josefine eine Taschenlampe vor die Augen gehalten. Die Pupillen müssen dann ganz schnell kleiner werden. (40 x)
Kontrastreiche Bilder sehen und verfolgen (20x)
• Motorik – Hier wird zunächst der Reflex ausgelöst, dass Josefine sich von der Stelle wegschiebt, also das Robben (50x)

Zeitaufwändig, personal- und kostenintensiv
Wir fangen jetzt erstmal ganz langsam an. Manchmal machen uns leider auch die epileptischen Anfälle einen Strich durch die Rechnung, sodass unser Übungsplan unterbrochen werden muss. Das nächste halbe Jahr wird anstrengend werden mit dem zeitaufwändigen Programm für unsere Josefine und für uns. Dass wir das als Eltern nicht alleine stemmen können, liegt auf der Hand. Unsere Isabelle soll ja auch nicht zu kurz kommen und dann sind Ingolf und ich ja auch noch berufstätig. Wir brauchen personelle Unterstützung.

Das ist ein Grund, warum die Doman-Therapie so viel Geld kostet. Denn wir können nicht davon ausgehen, dass alle Helfer ehrenamtlich helfen. Deshalb sind wir nach wie vor auf Spenden angewiesen. Auch, weil Ende Juli wieder Extrakosten auf uns zukommen. Wir fahren zusammen mit Josefine nach Dänemark wo das Family Hope Center-Team eine persönliche Begutachtung durchführen wird und danach wird der bisherige Therapieplan angepasst.

Kinderflohmarkt in Roßwein am 23.Juni zugunsten von Josefine
Wir freuen uns sehr über alle, die uns schon unterstützt haben! Wir würden uns freuen, wenn wir viele am 23.Juni Von 10 – 14 Uhr in Roßwein treffen beim Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt-Gerüstbau Service GmbH Nähere Infos gibt es hier: https://josefine-stuber.de/2018/06/05/kinder-flohmarkt-rosswein/

Allgemein / 5. Juni 2018

Kinder Flohmarkt in Roßwein

Kinder Flohmarkt in Roßwein

Am 23. Juni 2018 ist von 10:00 – 14:00 Uhr Kinder Flohmarkt in Roßwein, Dr. Gemeinhardt-Straße 1-3

auch bei schlechten Wetter!

Es gibt ein großes Festzelt, in dem der Flohmarkt stattfindet. Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen unter: info@spezialgeruestbau.de Die Standgebühr von 2 Euro pro Meter geht unserer Josefine für die Domantherapie zu gute.
Die Kinder finden eine Hüpfburg und auch die Feuerwehr ist vor Ort. Für das leibliche Wohl ist natürlich auch gesorgt. Wir wünschen uns einen schönen gemeinsamen sonnigen Tag!

Allgemein / 20. Mai 2018

Auf Los geht´s los!

Auf Los geht’s los!
Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin
Von Janine Stuber

Viele Wochen und Monate sind vergangen, seit wir von der Doman-Therapie www.iahp.org erfahren haben, die unserer schwerstmehrfach-behinderten Tochter Josefine (7) neue Möglichkeiten bieten kann, z.B. wichtige Bewegungsabläufe, die sie eigentlich schon als Baby hätte lernen müssen, einzuüben. Ziel ist es, dass sie ein möglichst selbstständiges Leben führen kann.
Wir haben uns viel informiert, Gespräche geführt und Kontakte zum Family Hope Center www.dashirnverletztekind.de/glenn-doman-therapie/family_hope_center.htm in den USA aufgebaut, die diese Therapie durchführen. Es wurde klar, dass ein sogenanntes Elterntraining nötig ist, bevor mit Josefine gearbeitet werden kann.
Da in Deutschland diese Kurse nicht stattfinden, mussten wir nach Irland fliegen.
Drei intensive Tage
Zusammen mit Josefines Schulbegleitung Irina, die perfekt englisch spricht, flog ich im April von Berlin aus nach Dublin. Ich war sehr aufgeregt. Zwar hatte ich schon gehört, wie dieses Training ablaufen wird: Drei Tage lang von 8 – 20 Uhr Vorträge, Schulungen und Informationen in 90 minütigen Einheiten. Was im Detail auf uns zukommen würde, wusste ich nicht.

Am 20.April morgens um 8 Uhr begann unsere erste Einheit in der zunächst das Family Hope Center vorgestellt wurde. Anschließend gab es einen Vortrag über die unterschiedlichen Bereiche des Gehirns und welches Areal, welche Aufgaben übernimmt. Das war sehr aufschlussreich und interessant.
Entwicklungsstand einschätzen
Am Nachmittag wurde es ganz praktisch: Wir mussten einschätzen auf welchem Entwicklungsstand unsere Josefine ist. In einer Tabelle sollten wir eintragen, was sie in folgenden Bereichen kann:
Wahrnehmung (sehen, lesen, hören, verstehen, empfinden, Tastsinn)
Motorik (Beweglichkeit, Mobilität)
soziale Fähigkeiten (Kommunikation, sprechen, Handmotorik, schreiben, Emotionen).

Dann wurde das Ganze von Fachleuten ausgewertet. Demnach hat Josefine ein „neurologisches Alter“ von 3,8 Monaten. Ihre körperlichen Funktionen liegen bei 4,27 %. Motorik und das Sehen sind so schlecht bzw. gar nicht ausgeprägt, dass sie nicht in die Bewertung einfließen. Das ist auch der Grund warum ihr neurologisches Alter so niedrig angesetzt wird. Die besten Ergebnisse gab es beim Hören und Verstehen, es entspricht einem Alter von 12 Monaten. Das bestätigt unsere Einschätzung. Josefine versteht uns, nur kann sie sich nicht äußern.
Stunde der Wahrheit
Die Auswertung war für mich sehr hart und schmerzhaft. Schwarz auf weiß vor Augen gehalten zu bekommen, wie groß die Defizite des geliebten Kindes sind, schockt, tut unendlich weh. Andererseits kann ihr nach der schonungslosen Analyse viel besser geholfen werden.

Denn die Mitarbeiter vom Family Hope Center sagen, es gibt berechtigte Hoffnung, dass Josefine ihren hohen Entwicklungsrückstand Stück für Stück bis zu einem gewissen Grad mit der Doman-Therapie aufholen kann.
Therapieplan erarbeitet
Zusammen mit Therapeuten und Ärztenhaben wir zwei Tage lang einen umfangreichen Therapieplan erarbeitet, der die Bereiche Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen, allgemeine Motorik und Ernährung berücksichtigt.Ein voller Übungsplan ist dabei herausgekommen, der schon jetzt Schritt für Schritt umgesetzt wird. Mehr dazu im nächsten Blog!

Im Juli wird das Family Hope Center-Team unsere Josefine persönlich begutachten und danach den im April erstellten Plan evtl.anpassen. Dafür müssen wir dann nach Dänemark reisen!
Wir bedanken uns an dieser Stelle einmal mehr bei allen, die es durch ihre Spenden möglich machen, dass unsere Josefine sich durch die Doman-Therapie weiter entwickeln kann!