Allgemein

Allgemein / 3. Mai 2018

Zeit zum DANKE sagen!

Zeit zum DANKE sagen!

Wir sind überwältigt von der finanziellen Unterstützung, damit unsere Tochter Josefine bald mit der Doman-Therapie loslegen kann. Wir erhoffen uns dadurch eine größere Selbstständigkeit und mehr Lebensqualität für sie.

Heute wollen wir uns besonders bedanken beim Verein der Regenbogenschule in Döbeln http://www.regenbogenschule-doebeln.de/verein-regenbogenschule-doebeln.html!

Normalerweise unterstützt der Verein Belange rund um die Schule wie Klassenfahrten und Feste. Bei der Mitgliederversammlung am 26.April 2018 gab es eine Überraschung für uns: Wir bekamen einen Spende von 122,00 Euro überreicht für Josefines Doman-Therapie.

Zusammengekommen war die Summe durch einen Kuchenbasar und eine spontane Sammelaktion in der Schule, die Josefine seit letztem Jahr besucht.

Herzlichen Dank an alle! Wir freuen uns sehr darüber!

Mit der Therapie wird es jetzt immer konkreter. Das erste Elterntraining in Dublin/Irland, das dafür notwendig ist, haben wir absolviert. Mehr dazu bald hier!

Allgemein / 17. April 2018

Weshalb kostet meine Therapie 200.000 Euro?

von Janine und Ingolf Stuber

Nachdem in den vergangenen Tagen viele Menschen auf die Spendenaktion für mich aufmerksam wurden und fragten, wofür das viele Geld gebraucht wird, möchte ich hier gern mehr darüber erzählen.

Nach einer Hirnhautentzündung bin ich schwerbehindert. Meine Eltern Janine und Ingolf Stuber wünschen sich für mich trotzdem ein möglichst selbstbestimmtes Leben. Vor einiger Zeit sind sie auf die Doman-Delacato-Therapie gestoßen, die mir dabei helfen könnte. Doch sie ist auch sehr teuer, wird über einen Therapiezeitraum von eineinhalb bis zwei Jahren etwa 200.000 Euro kosten. Bisher sind 15.000 Euro zusammengekommen, von lieben Menschen, die bereits für mich gespendet haben.

Deshalb können zumindest die ersten Schritte für die Therapie eingeleitet werden. Meine Eltern fliegen diese Woche noch nach Dublin. Dort werden sie drei Tage angelernt, das kostet für jeden 1.500 Dollar. Leider findet dieses Training nicht in Deutschland statt, deshalb müssen auch Flug und Unterkunft bezahlt werden.

Als nächstes wird ein Ärzte- und Therapeuten-Team mit mir sowie Mama und Papa in Dänemark einen individuellen Therapieplan erstellen. 7.000 Dollar zzgl. Spesen fallen dafür an. Dieser Plan wird ab August mindestens an sechs Tagen pro Woche mit jeweils zehn Stunden umgesetzt. Das ist sehr aufwendig, weshalb zwei bis drei Mitarbeiter/Trainer benötigt werden, die mir bei den Übungen helfen sollen. Da auch sie mal in den Urlaub fahren oder krank werden, muss zusätzliches Personal angelernt werden, um einspringen zu können. Ich habe noch eine kleine Schwester, die natürlich auch nicht zu kurz kommen darf. Deshalb braucht meine Mama Unterstützung und kann die Therapie mit mir nicht allein durchführen.

Für die Therapie müssen wir einen Raum anmieten, der pro Monat nochmals etwa 300 Euro kosten wird. Außerdem wird weiteres Material und werden noch andere Gegenstände angeschafft, die ich für das Training brauche.

Ihr seht also, da kommt leider jede Menge Geld zusammen. Ich hoffe, ich habe euch dies mit meinen Ausführungen etwas erläutern können. Gemeinsam mit meiner Familie sammle ich weiterhin Spenden auf unserem Spendenkonto, über PayPal und aktuell bei Facebook.

Vielen Dank für eure Unterstützung.

Bis bald, eure Josefine Stuber

Dieses Erfolg-Beispiel stärkt uns, dass wir auch auf dem richtigen Weg sind.

Allgemein / 13. April 2018

Endlich richtig sehen!

Von Josefine Stuber mit Hilfe von Papa Ingolf  

Weihnachten 2010: Endlich zu Hause bei Mama und Papa! Die beiden waren so happy! Ich fand es auch klasse! Endlich war mal richtig RUHE angesagt! Kein ständiges Gepiepse von irgendwelchen  Geräten, keine anderen heulenden Babys! Herrlich. Was ich nicht so toll fand: Wenn ich schlafen sollte, wurde ich auch hier verkabelt. Ein Überwachungsmonitor sollte Radau machen, wenn ich nicht richtig Luft bekomme. Allerdings habe ich schnell gemerkt, dass das Ding auch dann Alarm gibt, wenn ich an den Sensoren rumgespielt habe. Mama oder Papa standen dann immer ganz schnell an meinem Bett! Gar nicht schlecht! Aber irgendwann bin ich dann trotzdem eingeschlafen.

Langweilig wurde es zu Hause auch nicht. Von wegen faul irgendwo rumliegen und mein Babyleben genießen! Nichts da! Ein strammes Programm war angesagt u.a.mit Krankengymnastik. Eine Physiotherapeutin hat mit mir Übungen gemacht. Die einen mochte ich ganz gerne. Mama sagte, dass sei „Bobath“. Bei den anderen wurde mir ganz schnell schlecht und ich bekam dann wieder diese dummen Anfälle. Zum Glück musste ich dann diese „Vojta“ Übungen nicht mehr machen.

Prachtmädchen mit Brille

Die epileptischen Anfälle kamen aber auch ohne die Krankengymnastik immer wieder. Deshalb musste ich in meinem ersten Lebensjahr oft ins Krankenhaus. Die Ärzte sagten, dass ich das Westsyndrom https://de.wikipedia.org/wiki/West-Syndrom habe und  unter BNS Anfällen leide. Die Medizin, die sie mir geben haben, hat überhaupt nicht geholfen. Deshalb musste  ich dann einen Monat lang alle drei Tage lang Kortison bekommen. Stoßtherapie nannten sie das. Mit dem Ergebnis, dass ich immer dicker und dicker wurde. Mama und Papa ist gar nicht aufgefallen. Ihnen war es einfach wichtig, dass mir geholfen wurde und einigermaßen gut ging!

Erst als sie sich jetzt mal Fotos von damals angeschaut haben, fiel ihnen auf, was für ein „Prachtmädchen“ ich damals war! Und eins mit Brille! Jawoll! Ich war noch kein Jahr alt, da hatten sie mir schon eine Brille verpasst! Das Ding auf der Nase war wirklich gewöhnungsbedürftig! Es hat mich ziemlich gestört, weil es immer wieder verrutschte. Einmal in der Woche kam eine Frau von der Sehfrühforderstelle und hat mit mir gespielt. Das fand ich immer cool. Nebenbei habe auch gelernt besser zu sehen. Für mich war der Spaß viel wichtiger!

Aufmerksame Eltern

Mit 16 Monaten, im März 2012, war ich mal wieder in der Klinik zu einer Routineuntersuchung. Die Ärzte wollten uns schon wieder nach Hause schicken, weil ihrer Meinung nach alles in Ordnung war. Aber meine Eltern hatten schon länger bemerkt, dass mein Kopf sich verändert hatte. An einigen Stellen war er weicher geworden. Das machte ihnen Sorge und so fragten sie die Ärztin, was das sein könnte.

Danach war erstmal nichts mehr mit nach Hause fahren! Ich musste sofort ins CT und später noch zum MRT. Die Vermutung war, dass mit meinem Hirndruck etwas nicht stimmte. Leider hat sich das bestätigt und ich musste wieder operiert werden. Ein neuer Shunt musste eingesetzt werden, der dafür sorgen sollte, dass der Druck in meinem Gehirn wieder normal werden konnte. Klar, dass Mama und Papa totale Angst um mich hatten. Aber, Gott sei Dank, es hat alles super geklappt!  

Unerwartete Besserung

Und das Beste: Endlich konnte ich die Welt mit anderen Augen sehen. Ja, wirklich! Denn dadurch, dass der Druck auf meinem Gehirn endlich weg war, konnte ich viel besser gucken. Vorher war alles, das mehr als einen halben Meter von mir entfernt war, total verschwommen! Was habe ich gestaunt, als ich meinem Bett lag und am  Fußteil meine Eltern und die Ärzte entdeckt habe! Meinem Papa hat das sofort gemerkt! Warum? Ich habe meine „Zuschauer“ angelacht!

Von da an hat Papa immer wieder kontrolliert, wie gut ich sehen kann. Er hat mir seine Hand  vorgehalten und die fünf Finger gezeigt und geschaut, wie ich reagierte. Seitdem fand ich Hände sehr cool! Für alle war klar, dass der erste Shunt, den ich bekomme hatte, nicht richtig funktioniert hatte und dadurch der Druck auf mein Gehirn langsam aber stetig angestiegen ist.  Wäre das früher aufgefallen, hätten die Ärzte vermutlich nicht die Kortison Stoßtherapie anordnen müssen. Da hätte ich auch gerne drauf verzichtet. Da macht man was mit im Krankenhaus!

Gewitter im Kopf als Begleiter in die neue Heimat

Leider kamen die „Gewitter im Kopf“, also die Krampfanfälle, trotz neuem Shunt immer wieder. Das war so anstrengend für mich. Ich war total schlapp, manchmal wie abwesend. Die Medikamente, die sie mir eingeflößt haben, machten das noch schlimmer. Ist doch klar, dass ich keine Kraft und Lust hatte, irgendwas Neues zu lernen. Deshalb machten sich die Ärzte und meine Eltern wiederum sorgen, weil ich in meiner Entwicklung zurück war.

Als ich zwei Jahre alt war, wollten meine Eltern von Bayern wieder zurück in ihre Heimat Sachsen ziehen. Als meine Münchener Ärzte das erfuhren, wollten sie mich unbedingt vorher noch mal operieren. Weil ich ja immer noch unter den Anfällen litt, meinten sie, sie müssten nochmal einen neuen Shunt einsetzen, falls der alte doch nicht das Richtige war. Mama und Papa sahen das aber anders und haben sich erfolgreich gegen diese OP gewehrt und mir damit einen großen Gefallen getan. Es wäre nämlich völlig unnötig gewesen! Ein Test hat gezeigt, dass der bisherige Shunt einwandfrei funktioniert.  Übrigens so gut, dass ich ihn heute noch habe – fünf Jahre später!

Wie es für mich in Sachsen weitergangen ist, welche Unterstützung wir hier gefunden haben und was sonst noch alles passiert ist bei uns: Das erzähle ich beim nächsten Mal!  

Allgemein / 26. März 2018

Kämpferin von Anfang an

Mein turbulenter Früh-Start ins Leben

Von Josefine Stuber mit Hilfe von Papa Ingolf

Mama und Papa waren ganz glücklich als sie erfuhren, dass ich unterwegs war! Das habe ich gleich gespürt. Im vierten Schwangerschaftsmonat wurde dann alles ein bisschen anders. Bei einer Vorsorgeuntersuchung hatte man etwas bei mir entdeckt, dass nicht so war, wie es sein sollte. „Das wird nichts!“, hatte einer der Docs gesagt. Aber meine Eltern haben sich damit nicht abspeisen lassen! Sie wollten mich doch irgendwann in den Armen halten! Ich war doch ihr Wunschkind!

Deshalb ließen sie unterschiedliche Ärzte immer wieder kontrollieren, wie es um mich stand, ob es mir gut ging. Dieses „Das wird nichts!“ machte allen in meiner Familie Angst. Außer meiner Mama. Die hatte es im Herzen, dass alles gut werden würde. Irgendwann hat sich dann ein Doktor getraut, seinem vielgeschätzten Kollegen von der ersten Diagnose zu widersprechen. Auf einmal  hieß es: Alles in Ordnung! Für meine Eltern war übrigens von Anfang an klar, dass ich das Licht der Welt erblicken würde! Sie waren immer für mich! Nach den ganzen Strapazen wurde es dann endlich wieder ruhiger für mich in Mamas Bauch und ich konnte mich auf das Wachsen konzentrieren!

Überraschung und Glück

Bis zum 11.November 2010 fand ich es super gemütlich bei Mama. Aber dann musste sie wieder zu einer Kontrolle beim Arzt. Für Mama war das nicht so toll. Das habe ich gemerkt. Auf einmal tat ihr was weh, wie ein Pieks. Das hat mich auch  geärgert. Ob das der Auslöser war, dass ich ein bisschen Rambazamba im Bauch veranstaltet habe oder ob es einfach Langeweile war? Ich weiß es nicht mehr. Ist ja auch schon sieben Jahre her!

Auf jeden Fall habe ich mich so stark bewegt, dass die Fruchtblase geplatzt ist. Papa hat dann Mama – und mich noch im Bauch J  – ins Auto gepackt und wir sind nach München zur Frauenklinik gedüst. Bei der ganzen Vorgeschichte wollten die dort keine Zeit verlieren und sie haben mich dann – schwuppdiwupp- per Kaiserschnitt geholt. Um 04.04 Uhr am 12.November 2010  war ich auf der Welt. Papa hat die Nabelschnur durchgeschnitten und war glücklich!

Entwarnung: Alles Bestens!

Dann ging es sofort los mit den Untersuchungen! Das Ergebnis war so, wie Mama es schon immer im Gefühl hatte: Ich war total ok!  Alle Befürchtungen, die vor meiner Geburt da waren, hatten sich nicht bewahrheitet. Mama und Papa haben sich so was von gefreut!

Ich bin dann erstmal auf die Frühgeborenen-Intensivstation gekommen. Hier war ich die Größte und Schwerste von allen mit meinen 45 cm und 2410 Gramm! Weil ich noch ein bisschen Gelbsucht hatte, war mein Bett mit blauem Licht beleuchtet. Das ging ja noch. Blöd war, dass ich überall Schläuche hatte. Die haben total genervt. Deshalb habe ich angefangen die Dinger rauszureißen. Die Ärzte haben erstaunlicherweise gelassen reagiert. Sie sagten zu meinen Eltern, dass ich dann eben selber trinken müsste! Das habe ich auch gemacht. Alles lief bestens.

„Du musst kämpfen, meine Maus!“

Aber in der Nacht zu meinem siebten Lebenstag änderte sich das. Die Schwestern haben gesagt, dass ich eine Entzündung habe. Aber wo die her kam, das wusste keiner. Eh ich mich wehren konnte, haben sie mich wieder an Schläuche und Geräte angeschlossen und mit Antibiotika vollgepumpt. Meine Blutwerte wurden trotzdem nicht besser. Als meine Mama am Morgen zu mir kam, war sie ganz schön erschrocken mich da so liegen zu sehen. Sie hatte Angst, dass ich sterben würde. Ich war einfach nur total schlapp. Ein paar Tage später hatte ich dann tatsächlich einen heftigen Atemaussetzer, so dass ich wiederbelebt werden musste. Aber ich wollte leben!

Die Oberärztin erzählte meinen Eltern, dass ich schon öfters nachts, wenn Mama nicht da war, ganz kurz aufgehört hatte zu atmen und sie wollte wissen, was das Pflegepersonal machen sollte, wenn es wieder ganz schlimm werden würde und ich länger keine Luft mehr bekommen hätte. Ich kann mir gut vorstellen, dass allein die Frage die beiden auf die Palme gebracht hat! Ich sollte leben!  Ganz klar! Als ich noch gar nicht da war, haben die Ärzte mir schon mal keine Chance gegeben und ich habe es geschafft!  Dann jetzt erst recht! „Du musst kämpfen, meine Maus, kämpfen! Wir kämpfen für dich und du für uns!“, das hat mir Papa immer ins Ohr geflüstert, wenn er zu mir in die Klinik gekommen ist!

Diagnose: Meningitis

Nach zwei Wochen ging es mir wieder besser. Das Antibiotikum wurde abgesetzt. Leider sind sofort die Entzündungswerte schlechter geworden. Also musste ich wieder diese Medizin bekommen. Zwischendurch kontrollierten unterschiedliche Ärzte meine Augen. Meine Eltern wussten nichts davon – und ich konnte es ihnen ja auch nicht sagen. Das erfuhren sie dann mehr oder weniger nebenbei. Man vermutete, dass ich blind wäre. Aber zum Glück hat eine nette Schwester den Doktoren und allen das Gegenteil bewiesen!

Irgendwann hieß es, dass ich eine Hirnhautentzündung habe (Meningitis). Warum und woher die kam, wurde nie geklärt. Das war mir auch egal, ich fand es super, dass es mir nach und nach besser ging. Allerdings waren die Ärzte noch nicht richtig zufrieden. Sie sagten, dass mein Hirndruck zu hoch wäre und ich deswegen operiert werden müsste. Ich wurde in das Dr. von Haunersches Kinderspital  in München verlegt. Gerade mal sechs Wochen war ich alt, als mir eine Ableitung für das Hirnwasser gelegt wurde. Nach einer Zeit dort, bin ich schon wieder zurück  auf die Frühchenstation gekommen.

Weihnachten tatsächlich zu Hause

Hier bekam ich dann gleich wieder ein neues Medikament gegen Epilepsie. Die Ärzte meinten, dass ich „Neugeborenen Krämpfe“ hätte. Mama und Papa wunderten sich darüber, denn sie hatten bisher nichts davon mitbekommen.

Das größte Weihnachtsgeschenk für meine Familie und für mich war, dass ich am 23.Dezember 2010 nach Hause durfte. Damit hatte keiner gerechnet. Wie es für mich dann zuhause bei Mama und Papa weiterging und was wir alles noch erlebt haben, das erzähle ich das nächste Mal. Nur so viel: Langeweile kam nicht auf!

Allgemein / 7. Februar 2018

Wir suchen Spender für unsere Tochter Josefine und die Doman-Therapie

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Bereits im August 2016 hatte ich, Janine Stuber, auf der Website von Walter Stuber einen Gastbeitrag veröffentlicht und von der Doman Therapie berichtet. Diese Therapie stellt ein intensives Training für die Sinne und (Fein-)Motorik Gehirnverletzter Kinder dar. Übungen werden mehrmals und so oft wiederholt, bis die kleinen Patienten die Übungs- bzw. Bewegungsabläufe selbst übernehmen und ausführen können.

Hierzu ein Beispiel aus dem alltäglichen und aktuellen Leben unserer Tochter Josefine: Sie kann zu ihrem Lieblingsspielzeug robben, als nächstes ist das Erlernen von Kriechen und/oder Krabbeln an der Reihe. Ein weiteres Beispiel ist das Trainieren beider Gehirnhälften, so dass diese irgendwann überkreuz arbeiten können. Hierfür wird die linke Hand von Josefine spielerisch festgehalten, während mit der Rechten Hand ein Gegenstand gegriffen werden muss, welcher wiederum auf der linken Seite liegt.

Diese Übungen benötigen sehr viel Zeit und eine intensive Betreuung. Bis zu 11 Stunden sind wir teilweise mit Josefine und den Übungen beschäftigt. Dies können wir wir, die Eltern von Josefine nur mit großer Unterstützung von drei weiteren Personen leisten. Ein großes Dankeschön an dieser Stelle an unsere Familie!

Da die Krankenkasse uns in keiner Weise finanziell unterstützen kann benötigen wir für die ca. 250.000 Euro teure Doman Thearapie auch finanzielle Hilfe und sind auf Spenden angewiesen. Wenn Ihr euch daran beteiligen und uns bzw. Josefine unterstützen möchtet dann freuen wir uns über ein Nachricht: josefine@walter-stuber.de

Wir danken Euch für Eure Unterstützung!