Tag Archives: Doman-Delacato-Therapie

Allgemein / 24. Juli 2018

Josefine – Schützling 2018 der Initiative Kelly e.V.

Josefine – Schützling 2018 der Initiative Kelly e.V.
Ein unvergessliches Wochenende in Übach Palenberg
von Janine und Ingolf Stuber

Hartgesottene Biker mit Tränen in den Augen, wildfremde Menschen, die Anteil nehmen an unserem Leben und vielfache Unterstützung für unsere Tochter. Das ist die Kurzfassung des Wochenendes, das wir als Familie im Juni am Niederrhein erlebt haben. Die Initiative Kelly e.V. www.initiative-kelly-ev.de hatte uns nach Übach Palenberg eingeladen, denn unsere Josefine ist ihr „Schützling 2018“.

Wir sind immer noch ganz erstaunt, erfreut, gerührt und bewegt, dass es in mehr als 600 Kilometer Entfernung von Döbeln, Menschen gibt, denen das Schicksal unserer Tochter so zu Herzen geht, als wäre sie ein Familienmitglied. Dass dieser Kontakt zustande gekommen ist, verdanken wir dem Internet.
Dank Facebook unerwartete Unterstützung
Im Januar 2018 hatten wir auf Josefines Facebook Seite www.facebook.com/Hilfe-f%C3%BCr-Josefine-1980847725512716/ gepostet, dass wir Unterstützer suchen für die Finanzierung der Doman-Therapie. Kurz nach Veröffentlichung des Facebook-Posts bekamen wir eine Nachricht von Michael Höll, dem ersten Vorsitzenden der Initiative Kelly e.V, mit der Anfrage, ob unsere Josefine der „Schützling 2018“ werden könnte. Der Verein setzt sich für Kinder ein, die an einer Meningitis oder Meningokokken Erkrankung leiden. Zum einen wollen sie über diese Krankheit informieren aber vor allem wollen sie helfen.

Die Vereinsmitglieder sammeln Geld, damit Therapien, Behandlungen und Hilfsmittel für betroffene Kinder finanziert werden können, die die Krankenkassen nicht übernehmen. „Kelly“ ist übrigens der Name des Mädchens, das sie 2006 als erstes unterstützt haben. Seitdem suchen sie sich jedes Jahr einen neuen „Schützling“. Aus dem anfänglichen Motorrad-Korso haben sich mittlerweile dreitägige Feste mit Konzerten, Ausfahrten und vielem anderen Attraktionen entwickelt.

Familiäre Festival-Atmosphäre ohne Berührungsängste
Wir nahmen das Angebot gerne an. Als „Schützling 2018“ musste Josefine beim großen Festwochenende in Übach Palenberg, dem Sitz der Initiative, dabei sein. Am zweiten Juni Wochenende fuhren wir dann an den Niederrhein. Als wir am 8. Juni nach vielen Stunden Fahrt endlich ankamen, wurden wir herzlich empfangen und dann ging es sofort los. Live-Konzerte mit Bands und Künstlern, z.B. der Sängerin Alina Sebastian www.alina-sebastian.de, sorgten abends für gute Stimmung. Für das leibliche Wohl war bestens gesorgt.

Die Party in dem kleinen Dorf an der holländischen Grenze hat schon Kultcharakter. Die Gäste kamen aus nah und fern. Es war richtig voll, trotzdem herrschte eine familiäre Atmosphäre. Beeindruckt waren wir davon, dass es keine Berührungsängste gab: Fremde Menschen kamen auf unsere Josefine zu und streichelten über ihren Kopf, sprachen mit uns und nahmen Anteil.

Alles für Josefine
Die Wochenenden der Initative Kelly werden auch von diversen Motorrad Clubs unterstützt, die eine Sternfahrt für den Schützling machen. Am Samstag kam ein Pulk von ungefähr 150 Motorräder und Trikes angedüst. Da staunte unsere Josefine nicht schlecht, als so viele „Knatterkisten“ vorgefahren kamen. Und das Beste: Sie durfte mit uns zusammen sogar zweimal an einer Rundfahrt auf einem Trike mitfahren. Das war für uns alle ein ganz besonderes Erlebnis.

Wir hatten viel Spaß am dem Wochenende und waren ganz bewegt, dass das alles zu Gunsten unserer Tochter stattfindet. Der komplette Erlös und die Einnahmen der Tombola (Hauptgewinn ein Motorrad) waren für sie bestimmt. Auch die Tätowierer „Kings&Queen“, diverse Motorradclubs z.B. MC Pegasus und Ellys Bikertreff, die Dartspieler (DH oDL), Rocky’s Clan Verkaufsstand, die Kellerfreunden und einige Privatpersonen spendeten zusätzlich. Sensationelle 10.000 Euro waren am Sonntag zum Abschluss des Treffens schon zusammen gekommen. Dieser Betrag wird sich noch erhöhen durch den Erlös, der durch den Verkauf von Essen und Trinken erzielt worden ist.

DANKE! DANKE! DANKE!
Wir sind überwältigt und möchten uns herzlich bedanken bei:
• Initiative Kelley e.V. – mit euren 28 aktiven Mitgliedern habt Ihr große geleistet!
• Vereinsmitglied Thomas, der den Tombola-Hauptgewinn, das Motorrad, den seine Tochter gezogen hatte, nochmals versteigern ließ.
• Allen, die am ersten Juni Wochenende in Übach Palenberg waren und uns dadurch unterstützt haben.

Die Tage am Niederrhein waren für uns sehr emotional. Die familiäre Stimmung und auch die Bestätigung, die wir dort vielfach bekommen haben, haben uns einfach gut getan. So mancher hat uns gesagt, dass wir alles richtig machen mit unserer Josefine und uns ermutigt niemals aufzugeben, sondern weiter zu kämpfen. Das gibt uns Kraft für den Alltag und für weitere Schritte in Blick auf die Doman-Therapie. Wir wünschen uns sehr, dass unsere Tochter irgendwann ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen kann.

Allgemein / 13. Juni 2018

Strammes Programm für Josefine

Strammes Übungsprogramm für Josefine
Erstes Elterntraining zur Doman-Therapie in Dublin (Teil 2)
Von Janine Stuber

Wie im letzten Blog https://josefine-stuber.de/2018/05/20/los-gehts-los/ berichtet, war ich zusammen mit Josefines Schulbegleiterin Irina in Dublin zum Elterntraining rund um die Doman-Therapie. Nach der Einschätzung des Entwicklungsstandes unserer Tochter wurde ein vorläufiger Therapieplan für sie erstellt. Dass das eine sehr komplexe Angelegenheit war, zeigt, dass dafür zwei Tage eingeplant waren. Die Übungen sollen Josefine darin unterstützen, dass sie (Bewegungs-) Abläufe, die sie bisher noch nicht gelernt hat, angebahnt werden.

Es betrifft die Bereiche: Atmung, Hören, Fühlen, Riechen, Mundmotorik, Sehen und allgemeine Motorik. Wir bekamen Anleitung, wie und wie oft die Übungen durchzuführen sind. Dabei sollen wir uns immer mehr steigern bis wir nach einem halben Jahr auf die Anzahl am Tag kommen, die in Klammern hinter den folgenden Übungen stehen.

Der vorläufige, tägliche Therapieplan
• Atmen: Tiefes Ein- und Ausatmen ist wichtig für die Sauerstoffversorgung im Gehirn, dabei hilft der sogenannte Atemreflexbeutel. ( 40 x)
• Hören – Verschiedene Geräusche werden angeboten (20x)
• Riechen – Neun verschiedene Gerüche (3x)
• Fühlen – unterschiedliche Materialien werden Josefine vorgelegt (20x)
• Orale Stimulation – Mundmotorik und –muskulatur werden gelockert (5x)
• Sehen: Reflexe der Pupillen: In einem dunklen Raum bekommt Josefine eine Taschenlampe vor die Augen gehalten. Die Pupillen müssen dann ganz schnell kleiner werden. (40 x)
Kontrastreiche Bilder sehen und verfolgen (20x)
• Motorik – Hier wird zunächst der Reflex ausgelöst, dass Josefine sich von der Stelle wegschiebt, also das Robben (50x)

Zeitaufwändig, personal- und kostenintensiv
Wir fangen jetzt erstmal ganz langsam an. Manchmal machen uns leider auch die epileptischen Anfälle einen Strich durch die Rechnung, sodass unser Übungsplan unterbrochen werden muss. Das nächste halbe Jahr wird anstrengend werden mit dem zeitaufwändigen Programm für unsere Josefine und für uns. Dass wir das als Eltern nicht alleine stemmen können, liegt auf der Hand. Unsere Isabelle soll ja auch nicht zu kurz kommen und dann sind Ingolf und ich ja auch noch berufstätig. Wir brauchen personelle Unterstützung.

Das ist ein Grund, warum die Doman-Therapie so viel Geld kostet. Denn wir können nicht davon ausgehen, dass alle Helfer ehrenamtlich helfen. Deshalb sind wir nach wie vor auf Spenden angewiesen. Auch, weil Ende Juli wieder Extrakosten auf uns zukommen. Wir fahren zusammen mit Josefine nach Dänemark wo das Family Hope Center-Team eine persönliche Begutachtung durchführen wird und danach wird der bisherige Therapieplan angepasst.

Kinderflohmarkt in Roßwein am 23.Juni zugunsten von Josefine
Wir freuen uns sehr über alle, die uns schon unterstützt haben! Wir würden uns freuen, wenn wir viele am 23.Juni Von 10 – 14 Uhr in Roßwein treffen beim Kinderflohmarkt auf dem Gelände der Gemeinhardt-Gerüstbau Service GmbH Nähere Infos gibt es hier: https://josefine-stuber.de/2018/06/05/kinder-flohmarkt-rosswein/

Allgemein / 17. April 2018

Weshalb kostet meine Therapie 200.000 Euro?

von Janine und Ingolf Stuber

Nachdem in den vergangenen Tagen viele Menschen auf die Spendenaktion für mich aufmerksam wurden und fragten, wofür das viele Geld gebraucht wird, möchte ich hier gern mehr darüber erzählen.

Nach einer Hirnhautentzündung bin ich schwerbehindert. Meine Eltern Janine und Ingolf Stuber wünschen sich für mich trotzdem ein möglichst selbstbestimmtes Leben. Vor einiger Zeit sind sie auf die Doman-Delacato-Therapie gestoßen, die mir dabei helfen könnte. Doch sie ist auch sehr teuer, wird über einen Therapiezeitraum von eineinhalb bis zwei Jahren etwa 200.000 Euro kosten. Bisher sind 15.000 Euro zusammengekommen, von lieben Menschen, die bereits für mich gespendet haben.

Deshalb können zumindest die ersten Schritte für die Therapie eingeleitet werden. Meine Eltern fliegen diese Woche noch nach Dublin. Dort werden sie drei Tage angelernt, das kostet für jeden 1.500 Dollar. Leider findet dieses Training nicht in Deutschland statt, deshalb müssen auch Flug und Unterkunft bezahlt werden.

Als nächstes wird ein Ärzte- und Therapeuten-Team mit mir sowie Mama und Papa in Dänemark einen individuellen Therapieplan erstellen. 7.000 Dollar zzgl. Spesen fallen dafür an. Dieser Plan wird ab August mindestens an sechs Tagen pro Woche mit jeweils zehn Stunden umgesetzt. Das ist sehr aufwendig, weshalb zwei bis drei Mitarbeiter/Trainer benötigt werden, die mir bei den Übungen helfen sollen. Da auch sie mal in den Urlaub fahren oder krank werden, muss zusätzliches Personal angelernt werden, um einspringen zu können. Ich habe noch eine kleine Schwester, die natürlich auch nicht zu kurz kommen darf. Deshalb braucht meine Mama Unterstützung und kann die Therapie mit mir nicht allein durchführen.

Für die Therapie müssen wir einen Raum anmieten, der pro Monat nochmals etwa 300 Euro kosten wird. Außerdem wird weiteres Material und werden noch andere Gegenstände angeschafft, die ich für das Training brauche.

Ihr seht also, da kommt leider jede Menge Geld zusammen. Ich hoffe, ich habe euch dies mit meinen Ausführungen etwas erläutern können. Gemeinsam mit meiner Familie sammle ich weiterhin Spenden auf unserem Spendenkonto, über PayPal und aktuell bei Facebook.

Vielen Dank für eure Unterstützung.

Bis bald, eure Josefine Stuber

Dieses Erfolg-Beispiel stärkt uns, dass wir auch auf dem richtigen Weg sind.